CED

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Baste
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Registriert: Fr 8. Jul 2022, 11:38

CED

Beitrag von Baste »

Hallo zusammen,
nach einiger Lesezeit möchte ich mich nun auch vorstellen. Ich bin ein 41 Jahre Familienvater und die CED wurde bei mir vor einem Jahr und sechs Monaten festgestellt. Angefangen hat es lediglich mit ein wenig Blut im Stuhl, eigentlich eher harmlos und beschwerdefrei.

Es folgte daraufhin eine Koloskopie, so dass festgestellt wurde, dass der ganze Darm betroffen war. Ich bekam daraufhin Mesalzalin und Budenofalk. Das Budenofalk stellte eigentlich alles auf den Kopf. In der Fachpraxis habe ich mich nicht gut betreut gefühlt, so dass ich ins UKE gewechselt bin. Hier startete ich dann mit Infliximab Infusionen und nach einiger Zeit habe ich Antikörper gebildet. Eine weitere Koloskopie ergab, dass nur noch 25 cm Enddarm betroffen sind.
Im Moment habe ich die vierte Entyvio Infusion bekommen und bin leider nicht beschwerdefrei unterwegs. Während des ganzen Krankheitsverlaufs habe ich immer mal 50 mg Kortison zu besonderen Anlässen wie Urlaub etc. genommen und es dann ausgedünnt. Nie ging es mir fabelhafter als mit Kortison, nahezu beschwerdefrei. Über die Zeit des Krankheitsverlaufs habe ich die ganze Ernährung komplett umgestellt, so dass ich nur noch ordentliche Dinge esse. Ich bin zum Glück in der Position durch meine Selbstständigkeit, dass ich mein Leben so umbauen konnte, dass ich wenig unterwegs sein muss. Vieles lebt aber auch vom persönlichen Kontakt. Ich stelle mir immer die Frage, ob hier Leute sind, die mit den Infusionen beschwerdefrei sind. Am meisten stresst es mich keine gewohnte Umgebung zu haben und innerhalb von 10-15 Minuten zu müssen. Es sind dann halt doch 5-10 WC Gänge pro Tag. Ich überlege nun auch schon manchmal vielleicht den Weg der Naturheilkunde einzuschlagen, obwohl ich eigentlich nicht für so etwas bin.
Ich freue mich in jedem Fall über einen guten Informationsaustausch,

beste Grüße

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