Neu hier mit CU

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
Nikii
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 12. Jan 2022, 15:20

Neu hier mit CU

Beitrag von Nikii »

Hallöchen, ich habe nun schon seit November 2021 meine Diagnose (Colitis ulcerosa) und endlich auch mal den Mut hier etwas zu schreiben. Ich bin 23 Jahre jung und habe schon seit ca. 10-12 Jahren immer mal wieder Probleme mit dem Bauch gehabt, mal Durchfall mal einfach nur Bauchschmerzen. Wirklich untersucht wurde es nie, da es meist nach kurzer Zeit wieder verschwunden war. Im November letzten Jahres waren die Bauchschmerzen allerdings so stark wie noch und ich landete nach einer kurzen Untersuchung durch meine Hausärztin im Krankenhaus meiner Stadt. Dort wurde innerhalb von 3 Tagen ein Ultraschall sowie eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Am Tag nach der Spiegelung wurde ich entlassen mit dem starken Verdacht einer CU mit der Hauptsächlichen Ausprägung im Rechten colon, was sich beim Histologischen Befund auch so Bestätigte. Medikamentös wurde ich mit Salofalk Granustix 1,5g & 9mg Budenofalk eingestellt. Mir ging es ganz ganz langsam besser und 1 Tag vor Weihnachten hatte ich auch endlich meinen ersten Termin bei meinem Gastroenterologen der mir Vorschlug es erstmal so weiter laufen zu lassen. Mitte März hatte ich meine nächste Darmspiegelung zur Kontrolle ob die Medikamente etwas bringen, mit dem Ergebnisse das sie etwas bringen :P Ich durfte seitdem das Budenofalk absetzen. Mir ging es gut und nach ca. 6 Monaten Arbeitsunfähigkeit konnte endlich wieder an Arbeit gedacht werden, doch leider bremste mich eine Corona Infektion aus. Ende April meldete sich vermutlich die colitis erneut, ich hatte durchfall, stärkste Magenkrämpfe , schwindel und übelkeit. Weder im Blut noch im Stuhl konnte eine Entzündung festgestellt werden, so daß ich nun mein Budenofalk wieder nehme und es mir zur Zeit einfach nicht gut geht weder Körperlich noch seelisch. Ich hoffe mich hier im Forum etwas Austauschen zu können und dadurch etwas positiver in die Zukunft schauen zu können.

Mfg Niklas

Benutzeravatar
Kaktusblüte
Dauergast
Beiträge: 124
Registriert: Sa 26. Feb 2022, 11:52

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Niklas,

herzlich Willkommen hier im Forum!
Meine eigene CU-Diagnose ist auch noch nicht so alt: August 2021. Bei mir hat Mesalazin als Tabletten und Rektalschaum die ersten Monate super geholfen. Aber im Januar hatte ich dann den zweiten, stärkeren Schub. Der hat lange gedauert und ich habe mich noch immer nicht richtig davon erholt. (hat eine Reihe an Begleitgeschichten nach sich gezogen, Eisenanämie, extremer Gewichtsverlust, Fatigue Syndrom).
Es ist leider so, dass diese Krankheit immer ein Auf und Ab sein wird. Damit muss man als CEDler leider lernen umzugehen. Aber das Gute ist ja, dass es eben auch Aufs gibt. Sprich es kann auch lange Zeiten geben, in denen man fast nichts merkt von der Krankheit.
Du schreibst, dass jetzt weder im Blut noch im Stuhl eine Entzündung nachgewiesen werden konnte. Wie war das bei Deinem ersten Schub? Waren da Entzündungsmarker erhöht? Das Calprotectin im Stuhl ist normalerweise ein guter Entzündungsmarker. Aber es gibt auch Leute, bei denen der Wert nicht viel aussagt. Hat Dein Gastro jetzt Untersuchungen gemacht: Rektoskopie oder Ultraschall? Es wäre auch alle Fälle wichtig, abzuklären ob Deine jetzigen Beschwerden wirklich von der CU kommen oder ob es vielleicht nur ein Infekt oder was anderes ist.
Du schreibst, dass bei Dir die Entzündung vor allem im rechten Colon ist. Das würde bedeutet, dass der gesamte Dickdarm betroffen ist. Die Entzündung beginnt immer am Enddarm und breitet sich von dort aus über die linken zur rechten Seite des Dickdarms. Ich kenne mich mit den Granustix nicht aus. Ich habe bisher immer Mesalazin Tabletten bekommen. Ist 1,5g die Gesamtdosis? Das erscheint mir eine sehr niedrige Dosierung zu sein. Empfohlen wird als Erhaltungstherapie (wenn kein akuter Schub ist) mindestens 2g Mesalazin. Vielleicht ist die Entzündung bei Dir auch deshalb so schnell wieder hochgekommen?
Hast Du denn das Gefühl, dass der Budenofalkschaum jetzt wieder wirkt? Ansonsten wären vielleicht auch Budenosid-Tabletten sinnvoll - gerade wenn die Entzündung den gesamten Darm betrifft. Der Schaum erreicht ja nur den Enddarm.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass es Dir hoffentlich bald wieder besser geht.
Viele Grüße, Kaktusblüte

Nikii
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 12. Jan 2022, 15:20

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von Nikii »

Vielen Dank für deine Antwort:)
Bei meinem ersten Schub hatte ich nur einmalig Blut im Stuhl, allerdings war mein CRP Wert bei der Stuhlprobe über 2000 und auch im Blut war der Entzündungswert erhöht. Als die Beschwerden vor ca. 1 Monat wieder auftraten wurde ein Ultraschall gemacht was unauffällig war. Ich habe zur Zeit auch keine Durchfälle sondern nur starke Schmerzen. Es ist wohl so das der gesamte Dickdarm betroffen ist, allerdings wie schon geschrieben die Rechte Seite mir eher Probleme macht und auch bei der Darmspiegelung damals als der Problemherd genannt wurde. Das Mesalazin nehme ich morgens&abends jeweils ein Beutel Granustix 1,5g und das Budenofalk nehme ich als Tabletten ein.
Den Gewichtsverlust habe ich auch...ich war vorher schon ein dünner Mensch, 1,85 auf ca. 72kg auf jetzt ca 60kg. Probiert dem Entgegen zu wirken habe ich es mit Fresubin, was ich allerdings nicht so gut vertragen habe.
Nimmst du Irgendwas was dir beim Zunehmen hilft oder wie machst du das?

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5481
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von neptun »

Hallo Niklas,

vielleicht sollte mal ein MRT-Sellink gemacht werden, um auch den Dünndarrm beurteilen zu können.

Denn es spricht einiges für mc und nicht für cu. Wie die Bauchschmerzen, die Magenschmerzen, beide nicht cu-typisch, das fehlende Blut, welches für cu regelhaft ist, die größte Entzündungsaktivität im aufsteigenden Dickdarm, die im Rektum zu erwarten wäre, dazu dann die Tenesmen vor dem Stuhlgang. Was ist mit der Anzahl Stühlen und dem Stuhldrang? Dazu der Gewichtsverlust, wenn er nicht durch langwährende Nahrungskarenz verursacht wurde.

Und eine Histologie kann eine cu nicht beweisen.
Auch umgekehrt kann eine Histologie nur einen mc beweisen, wenn man Granulome findet in der Gewebeprobe.
Ansonsten sind es nur unterschiedliche Häufigkeiten, was man als Veränderungen in den Biopsien findet. Das makroskopische Bild und die Symptome und Beschwerden sind meist zielführend, nicht die Histologie.

LG Neptun

Nikii
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Mi 12. Jan 2022, 15:20

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von Nikii »

Hallo Neptun,
Vielen Dank für deine Antwort.

Ich werde deine Einwände mal bei meiner Ärztin einbringen und nach einem MRT-sellink fragen.
Stuhlgang habe ich häufig nur einmal am Tag, im November als es diagnostiziert wurde waren es ca 7-8x pro Tag. Beim letzten Mal im April ca. 3-4x pro Tag, der Unterschied beim letzten Mal war das Ich zusätzlich zu den Bauchschmerzen und dem Durchfall auch noch übelkeit, schwindel und Kopfschmerzen hatte...was sich zur Zeit wiederholt.

Schönen Himmelfahrtstag noch :)

Antworten