Neu hier mit CU

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Sabbel16
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Mo 2. Mai 2022, 09:36

Neu hier mit CU

Beitrag von Sabbel16 »

Hallo zusammen,

2012 (da war ich 25 Jahre alt) hatte ich das erste Mal Blutauflagerungen auf dem Stuhl. Mein Hausarzt hat mich sofort zu einer Enddarmspiegelung überwiesen. Hier wurden 3 cm entzündeter Enddarm festgestellt. Ich erhielt für 10 Tage Salofalk Klysmen und war für 5 Jahre beschwerdefrei. Von CU sprach damals niemand.
2017 kam es erneute zu blutigen Auflagerungen auf dem Stuhl. Es wurde eine große Darmspiegelung mit Entnahme von Proben gemacht. Ergebnis: 5 cm entzündeter Enddarm, maximal Initialstadium einer CU.
Ich erhielt wieder ein Paket Klysmen und war danach wieder 5 Jahre beschwerdefrei.

Vor 8 Wochen brach in der Kita meiner Tochter ein Magen-Darm-Infekt aus. Bei den Kindern war er bereits sehr hartnäckig und hielt über eine Woche an. Diverse Kinder haben beim Kinderarzt eine Stuhlprobe abgegeben, aber ohne Befund. Ich begann einen Tag nach meiner Tochter mit starkem Durchfall, Blähungen und Bauchkrämpfen. An die CU dachte ich zu dem Zeitpunkt nicht. Als sich bei mir nach 2 Wochen keine Besserung zeigte, hat mein Hausarzt Blut und Stuhl untersucht. Beides unauffällig. Auch keine Entzündungszeichen im Blut. Meine Durchfälle änderten sich jetzt allmählich zu blutigen Durchfällen. Die Blähungen hörten auf. Hinzu kam aber ein unglaublicher ständiger Stuhldrang bis hin zur Inkontinenz.
Mein Hausarzt verschrieb mir 2x täglich 1,5g Claversal Granulat und 1x täglich Salofalk Klysmen.
Eine Verbesserung trat nicht ein. Hinzu kam deshalb Prednisolon (5 Tage=60 mg, 2 Tage=40 mg, 2 Tage=20 mg, 2 Tage=10 mg). Erst spürte ich eine leichte Verbesserung, die aber dann bei 40 mg und später stagnierte. Mein Hausarzt war ratlos und sprach von Cortisonresistenz. Er wies mich ins Krankenhaus ein. Hier bekam ich 5 Tage Cortison i.v. . Mein Claversal Granulat und die Klysmen sollte ich im Krankenhaus komischerweise
erstmal nicht weiter nehmen. Im Krankenhaus wurde dann eine Darmspiegelung gemacht. Das Ergebnis ein totaler Schock. Subtotale Colitis Ulcerosa. Fast der ganze Dickdarm ist entzündet. Das Krankenhaus entließ mich mit folgender Medikation:
Prednisolon: 1 Woche 50 mg, 1 Woche 40 mg, 1 Woche 30 mg, 1 Woche 20 mg, 1 Woche 10 mg, 1 Woche 5 mg.
Zusätzlich wieder 2x täglich das Claversal Granulat 1,5 g und 1x täglich vorm dem Schlafen Salofalk Klysmen.
Jetzt bin ich seit 4 Tagen zu Hause, also noch in der 50 mg Prednisolon-Phase und völlig verunsichert.
Ich nehme alle Medikamente gewissenhaft ein, aber mein Zustand hat sich nicht extrem gebessert. Bin ich zu ungeduldig? Ich habe nach wie vor extremen Stuhldrang und kann ihn teilweise nicht halten. Besonders in den frühen Morgenstunden ist es extrem. Tagsüber ist es auszuhalten. Die Blutbeimengungen sind weniger geworden, aber noch vorhanden. Ist Cortison überhaupt das richtige für mich? Mein Hausarzt sprach ja schonmal von einer Resistenz? Oder kann es länger dauern bis Cortison wirkt und muss ich auch hier geduldiger sein? Wenn ich bis heute keine 100%ige Verbesserung spüre, ist dann das Ausschleichen schon das richtige?
Am Donnerstag soll ich zum Gastoenterologen. Hier sollen dann hoffentlich die Ergebnisse der Gewebeproben der Spiegelung vorliegen. Ich frage mich auch wie es von einer sehr dezenten Proktitits so plötzlich zu einer starken subtotalen CU kommen konnte. Kann da noch der Magen-Darm-Infekt mit hineinspielen?
Fragen über Fragen... :-(
Vllt mag mir ja jemand antworten.

Beste Grüße

NewKidOnTheBlock
Dauergast
Beiträge: 158
Registriert: Sa 13. Mär 2021, 17:06

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Sabbel,
eigentlich dürfte es letztlich für deine Erkrankung und deren Behandlung keine Rolle spielen, wie es jetzt zu der massiven Entzündung gekommen ist.
Sie ist nun einmal da, auch wenn man, gerade am Anfang, auf eine Fehldiagnose hofft. Gerne kommt dann der Begriff prolongierte Infektion ins Spiel. Und tatsächlich mag es ja auch dauern, bis sich der Körper von einer Infektion erholt hat. Wenn aber tatsächlich keine Erreger mehr vorhanden sind, der Darm aber trotzdem noch akut entzündet ist, spricht das schon für eine CED.
Aber mit den richtigen Medikamenten kann es auch gut sein, dass dein Körper irgendwann die Entzündungsreaktion wieder beendet und du auch wieder beschwerdefrei wirst.
Zum Wirkungseintritt beim Cortison können andere dir wahrscheinlich mehr sagen. Ich habe bereits nach einem Tag eine Besserung verspürt. Aber das ist individuell verschieden. Du kannst das ja auf jeden Fall mit deinem Gastroenterologen besprechen. Schreib dir am besten alle Fragen auf und lass dir von allen Befunden Kopien geben.
LG
NewKid

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 405
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo Sabbel, wie geht es dir inzwischen? Bei mir wirkt das Cortison unterschiedlich. Im einen Schub direkt, im nächsten dauert es etwas. Einmal dauerte es richtig lange und es brachten erst Einkäufe mit Cortison den Umschwung.
Ich hoffe, dass du inzwischen auf dem Weg der Besserung bist!!
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Sabbel16
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Mo 2. Mai 2022, 09:36

Re: Neu hier mit CU

Beitrag von Sabbel16 »

Hallo Lucky,

tja wie geht es mir jetzt. Die Frage stelle ich mir momentan auch häufiger, weil die Entscheidung ansteht, ob ich mit Imfliximab beginnen will. Die Cortisontherapie ist seit 2 Wochen durch und aktuell nehme ich 3g Mesalazingranulat, Budenofalk-Rektalschaum und Salofalk Klysmen. Aktuell bin ich seit ca. 2 Monaten frei von jeglichen Blutungen und Schmerzen. Allerdings ist mein Stuhl noch sehr weich, habe ca. 5 Stuhlgänge pro Tag und nur einige Minuten Zeit um die Toilette zu erreichen. Ich bin mittlerweile an einer CED-Ambulanz einer Uniklinik. Alle Tests für die Biologika-Therapie sind gemacht und ich muss nun entscheiden, ob ich das derzeitige Befinden weiter aushalten kann und mit der aktuellen Medikation auf eine Remission hoffen will oder mich für Infliximab-Infusionen entscheide. Ich bin noch sehr hin- und hergerissen...
Liebe Grüße

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