Neuling mit Cu

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Kausi
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Neuling mit Cu

Beitrag von Kausi »

Hallo,

ich stell mich kurz vor.
Ich bin 42 und aus dem Salzlandkreis, nähe Magdeburg.
Meine Cu wurde vor über 24 Jahren das erste Mal aktiv. Damals war man sich nicht sicher inwiefern es eher eine Unverträglichkeit ist oder doch etwas Dauerhaftes. Jahrelanges untersuchen und experimentieren brachte dann die Diagnose.

Pentasa und Cortison wurden mir zuerst verordnet, aber so richtig wusste ich nicht wie man es Richtung einnimmt. Es fehlte eine genaue Aufklärung.
Ich glaube, bis dato waren die Erfahrungen in Mitteldeutschland gering, die Erkrankung wurde älteren Patienten zugesprochen.
Mich hatte es bis vor wenigen Jahren nicht unbedingt beeinträchtigt, da ich immer kurze Wege und Zugänge zu Toiletten hatte. Großartige schwere Beschwerden habe ich als solche nie wahrgenommen. Man hat sich damit arrangiert.

Schlimm wurde es 2015, ich hatte einen schlimmen Schub und keine Dauermedikation. In Behandlung blieb ich bei meinem Hausarzt.
Ich lag im Krankenhaus und wurde einmal komplett auf den Kopf gestellt ( Magen - und Darmspiegelung).
Bisher waren immer nur die letzten 30 cm vom Dickdarm betroffen ( linksseitige Cu), dieses mal breitete es sich fast über den gesamten Dickdarm aus.
Meine Ernährung habe ich umgestellt ( low carb / ketogen).

Seither nahm ich 3g Salofalk Granu- stix und zusätzlich Klysmen bei Bedarf.
Ich habe bemerkt, dass ein Schub mit einer Urtikaria bei mir beginnt. Das ist seit 2015 neu.
Rückenschmerzen deuten auch darauf hin, Schulter ( Impingment) und Hüftgelenkschmerzen rechts. Es mag vielleicht auch nur Einbildung sein.

2019 musste ich wegen einer Blasenentzündung Ciprofloxacin nehmen. Ich nahm nur eine Tablette davon und bin danach total entartet.
Die Urti ist ausgebrochen, Fieber, Durchfälle die in die Hose gingen - das hatte ich noch nie.
Ich konnte den Stuhl danach wochenlang nicht halten.
Fieber hatte ich auch noch nie durch die Cu.

Ich habe dann verzweifelt, auf anraten meines Hausarztes versucht einen Gastroenterologen zu finden.
Da ich die letzten 20 Jahre damit gut leben konnte, habe ich jetzt die Quittung bekommen.
Jeder Anruf zur Aufnahmeanfrage wurde wegargumentiert, dass ich doch bitte dorthin gehen mag bei dem die Diagnose gestellt wurde :|
Ich bin dann in der Uniklinik Magdeburg gelandet, das war im Oktober 2019.
Der behandelnde Arzt nahm sich viel Zeit. Keto kannte er auch, seine Frau ernährt sich ebenso.
Pro / contra gab es nicht dazu.
Er verordnete für die darauffolgenden 4 Wochen : 2x 2 Mezavant und 3g Salofalk Granu- stix, danach 1x2 Mezavant / 3 g Salofalk Granu- stix.
Cortison möchte ich nicht wieder nehmen. Davon habe ich sehr viel zugenommen.

Mir ging es nach 10 Wochen deutlich besser.
Kein massives Blut mehr zu sehen. Die Stühle wurden geformter, die Häufigkeit reduziert auf 4 bis 5 Stühle pro Tag.
Zurück zur " normalen Ernährung" komme ich nicht, da löst einen schlimmen Schub aus. Hatte ich probiert nach der Ciprofloxacin - Katastrophe. Ergebnis : der Schub hielt lange an.

Eine Koloskopie sollte im April 2021 stattfinden.
Allerdings nicht stationär.
Ich habe das Problem niemanden zu haben der mich fährt oder abholt, bzw. überwacht nach dem Eingriff / Abholung.
Eine Aufnahme war auf Grund der Pandemie nicht möglich.
Allein der Weg von 30 km Anfahrt nach der Darmreinigung löste Panik bei mir aus und meine Probezeit kam noch dazu.

Im November habe ich einen neuen Job begonnen, beworben hatte ich mich bereits im Juni.
Der Schub war da bereits einigermaßen kontrolliert.
Ich arbeite im Reinstraum.
Ein Zugang zu den Toiletten ist erschwerlicher geworden.

Eigentlich geht es mir derzeit sehr gut. Ich bin in Remission, nehme nur noch 1x 2 Mezavant.
In Weiterbehandlung bei meinem Hausarzt.

Seit November 2021 habe ich eher weiche Stühle und eine Frequenz von 3 bis 5 mal pro Tag.
Morgens nach dem Aufstehen können schon 2 bis 3 Stühle vorkommen. Auf Arbeit muss ich dann noch 1 bis 2 Mal.
Gerade wenn ich nervös oder unruhig bin, wird es schlimm. Ich gerate schon im Panik, falls ich morgens mal nicht kann.
Mittlerweile nehmen die " doofen" Kommentare auf Arbeit zu, es weiß niemand von meinem Problem, außer der Betriebsarzt und der stellt die Eignungen aus.

Dabei dachte ich immer, dass auch gesunde Menschen bei gesunder Verdauung mehr als 1 Stuhl pro Tag haben können.

Gibt es hier auch Gleichgesinnte aus meiner Umgebung ( Salzlandkreis)?

Einen Antrag beim Amt für Versorgung und Soziales habe ich nie gestellt. Ich weiß auch gar nicht ob das Sinn macht.
Zur Cu gibt's noch meine Rosacea, das Impingment, die Urtikaria und leichte Allergien.

Ich werde den Anlauf zur Uniklinik noch einmal starten.
Ich weiß nur noch nicht wie ich das machen soll mit der Hinfahrt/Abholung und Nachbetreuung.

Ich hoffe, ich werde nicht gesteinigt.

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neptun
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Re: Neuling mit Cu

Beitrag von neptun »

Hallo Kausi,

willkommen im Forum.
Dein Hausarzt wird Dir doch bestimmt auch weiterhin Mesalazin in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma für die rektale Behandlung verschreiben können. Und auch Mezavant wäre doch leicht auf z.B. 3 Stück zu erhöhen.

Was den aktuellen Zustand angeht, mit einer Stuhlprobe zur Ermittlung des Calprotectinwertes macht man meist die Verlaufskontrolle. Es ist der spezifische Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.

Bei cu wäre allerdings der Goldstandard, eine kleine Rektoskopie zu machen. Geht ohne Vorrbereitung und dauert nur 2-3 Minuten. Da hat der Arzt alles direkt in Augenschein, kann die Ausdehnung und Stärke von Entzündung abschätzen und danach medikamentieren.

Und man kann durchaus auch eine hohe Kolo ohne Sedierung machen lassen. Früher gab es eine solche Sedierung gar nicht, und wer im letzten Jahrtausend eine Spiegelung hatte, die war wohl immer ohne Sedierung. Ich habe 11 davon hinter mir, meine Frau eine zur Darmkrebsvorsorge, und auch im Forum sind wenige unterwegs, die es ohne Sedierung machen ließen. Ist übrigens auch interessant, dazu kann man den Arzt zwischenzeitlich zu den Bildern befragen, und man hat eine eigene Vergleichsmöglichkeit mit einer Kolo zu einem späteren Zeitpunkt.

LG Neptun

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