Neu hier! (CU + Pankreatitis)

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smiley123
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 24. Dez 2021, 15:09

Neu hier! (CU + Pankreatitis)

Beitrag von smiley123 »

Hallo zusammen!

Nachdem ich einige Zeit nur stille Leserin war, dachte ich mir, dass ich auch mal mit in den Austausch gehe.
Ich bin 20 Jahre alt und habe seit 2020 (eigentlich schon seit 2018) Colitis Ulcerosa. Mit Corona und da ich so jung war hat die Diagnose recht lange gadauert, obwohl meine Symptome eigentlich sehr eindeutig waren. Mir wurde bestimmt von 5 Ärzten inkl. Krankenhaus gesagt, dass ich nichts habe. Gerne hat man hier den Stress ( ich war zu der Zeit mitten im Abi) als Grund genannt. Naja, das kennen bestimmt viele von Euch...
Nachdem dann endlich eine Darmspiegelung gemacht wurde, war zunächst unklar, ob ich CU oder MC habe, da ich neben einer kontinuierlichen Linksseitencolitis auch eine Entzündung im Zäkum hatte. Diese habe ich auch immer noch, jedoch weiß ich jetzt, dass ein sogannnter "caecal patch" bei CU durchaus vorkommen kann.
Zunächst habe ich Mesalazin in allen Ausführungen bekommen (Granustix, Zäpfchen, Klysmen). Da das nicht wirklich geholfen hat, haben wir Budenosid versucht. Auch das hat keine starke Verbesserung gebracht. Nach einer weiteren Magen-und Darmspiegelung (CU bestätigt, außerdem leichte Gastritis) gab es dann das erste Mal Prednisolon über 3 Monate angefangen mit 60mg+ weiter Mesalazin. Nach dieser Zeit ging es mir eigentlich wieder ziemlich gut. Ich war ca. 9 Monate in Remission. Ich hatte in dieser Zeit jedoch immer wieder Schmerzen im oberen Rücken und im seitlichen Brustkorb, die ich immer auf das viele am Schreibtisch sitzen durch das Studium geschoben habe. Ich hatte deswegen auch mehrere Sonos und ein MRT. Im Oktober 2021 fingen dann die Bauchschmerzen überhalb des Bauchnabels an. Das war sehr seltsam, da es total wehgetan hat, wenn ich an einer bestimmten Stelle in den Oberbauch gedrückt habe. Dann war ich wieder bei 5 verschiedenen Ärzten, die mir alle nur Pantoprazol verschreiben habe und fertig. Ich habe auch ein MRT Sellink zum Ausschluss eines MC bekommen. War unauffällig.
Dann habe ich mir eine neue Hausärztin gesucht, die ein großes Blutbild gemacht hat und gesehen hat, das der Lipase-Wert leicht erhöht ist. Viele Ärzte hätten, dies wahrscheinlich abgetan, aber sie hat mich zum MRT/MRCP geschickt. Dort hat man gesehen, dass meine Bauchspeicheldrüse leicht entzündet ist. In den folgenden 2 Wochen ist die Lipase immer weiter gestiegen, sodass ich aufgrund von Schmerzen irgendwann ins Krankenhaus gegangen bin. Dann war die Lipase so hoch, dass man von einer akuten Pankreatitis sprechen konnte. Es wurde eine Endosonographie gemacht, bei der man gesehen hat, dass die Bauchspeicheldrüse wohl schon länger entzündet gewesen sein muss und es wurde der Verdacht auf eine chronische Pankreatitis geäußert. Das hat mich natürlich erstmal geschockt, da ich nicht damit gerechnet hatte.
Dann wurde
1. Das Mesalazin abgesetzt (kann in seltenen Fällen eine Pankreatitis auslösen)
2. Eine Punktion der Bauchspeicheldrüse gemacht, um eine Autoimmunpankreatitis auszuschließen.
Die Punktion war unauffällig. Ich wurde entlassen und die Werte normalisierten sich wieder.
Leider hatte ich ja das Mesalazin abgesetzt, sodass der Darm wieder Probleme machte. Das Mutaflor, das ich stattdessen bekommen hatte, wirkte bei mir nicht ausreichend. Also ein neuer Schub und diesmal heftig.
Es ging wieder los mit Cortison 80mg, brachte aber keine ausreichende Besserung. Dann weiter mit Golimumab, brachte aber auch nichts, außer, dass ich mich krank fühlte. Dann Golimumab+Cortison, dann wurde es ein bisschen besser. Beim Ausschleichen ging es dann aber leider wieder bergab. Also auf Vedolizumab umgestiegen, Cortison dabei ganz langsam ausschleichen. Jetzt warte ich noch auf eine Wirkung. Gleichzeitig wieder erhöhte Lipase und Bauchschmerzen sowie Übelkeit. Wieder eine leichte Pankreatitis? Es macht mich sehr stutzig, dass ich in meinem Alter eine chronische Pankreatitis haben soll und ich will das nicht einfach so hinnehmen, sondern herausfinden, woher das kommt. Mein Gastro, der eigentlich sehr nett ist, rät mir leider nur zu Schmerzmitteln und ich fühle mich nicht wirklich ernst genommen in der Sache. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

Liebe Grüße :D

Sonnenblume123
ist öfter hier
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Registriert: Sa 20. Nov 2021, 18:13
Diagnose: Verdacht MC

Re: Neu hier! (CU + Pankreatitis)

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo Smiley,

willkommen im Forum :-)
das liest sich ja alles nicht so schön. Ich glaube viele hier kennen es, dass man sich irgendwie nicht ernst genommen fühlt oder dass Ärzte und Ärzt*innen nicht nach den Ursachen einer Diagnose suchen. Ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen aber ich drücke dir die Daumen, dass die Pankreatitis wieder heilt. Hast du schon mal über die Suchfunktion geschaut, ob jemand was zu diesem Thema verfasst hat?

Liebe Grüße
Sonnenblume

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MCHammer
Dauergast
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Registriert: Fr 21. Dez 2012, 12:54

Re: Neu hier! (CU + Pankreatitis)

Beitrag von MCHammer »

Hallo Smiley,
ich habe Deine Zeilen mal flugs überflogen und bin beim Adjektiv "nett" bei Deinem Arzt hängengegblieben. "Nett ist gut, aber Kompetenz im Sinne von Ahnung bei CED-Erkrankungen sollte er mindestens haben. Ich weiß auch nicht, ob man Dir mit einer Punktion der Bauchspeicheldrüse "etwas Gutes" getan hat....Was machen Deine Leberwerte?
Gute Besserung und evtl. den "richtigen und netten" Gastro.....!
Gruß
Wolfgang
Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde lesen können.

Garfield71
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Registriert: Do 27. Jan 2022, 18:38

Re: Neu hier! (CU + Pankreatitis)

Beitrag von Garfield71 »

Pankreatitis, könnte die von dem Cortison verursacht werden? Cortison kann im Körper massenhaft verschiedene schwere Nebenwirkungen machen, warum nicht auch gelegentlich eine Pankreasentzündung.

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