Neu hier, MC

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Mobydick
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Mo 17. Jan 2022, 13:52

Neu hier, MC

Beitrag von Mobydick »

Hallo zusammen,
ich bin 39, habe seit letztem Jahr die Diagnose MC und aber sicherlich seit min 8 Jahren die Erkrankung. Mein Magen-Darm-Trakt war schon seit Kindheit meine "Schwachstelle".
Nach der Diagnose (frische Ulzerationen im Ileum) von einer wenig empathischen Gastroenterologin war ich erstmal sehr geschockt und habe reflexhaft alle Medis abgelehnt, auch weil ich im Gesundheitswesen arbeite und die "Medizin-Fabrik", das managen statt heilen, sehr kritisch betrachte.
Mit kompletter Ernährungsumstellung, CBD und eigenen FMT Versuchen ging es gut bis zum Oktober hin. Da war ich in Italien im Urlaub, und plötzlich ging es mit Durchfall und dann auch Erbrechen los. Daraufhin habe ich auf eigene Kosten mit meiner Ernährungstherapeutin Modulen nach Phase 2 probiert. Das hat ganz gut geklappt, ich war arbeitsfähig, aber sehr eingeschränkt in meinem Essen, was mich sehr belastet hat.
Einen TCM Versuch habe ich nach 3 Terminen mit sehr ruppigen und sich widersprechenden Therapeuten und viel Geld abgebrochen.
Daraufhin habe ich einen zweiten Gastro gesucht, eine neue Kolo gemacht, die fibrinbelegte Ulcera und atrophe Klappe im term. Ileum zeigte. Der Arzt sagte, 2-3 Wochen Budenofalk könnten reichen. Das habe ich dann probiert, aber starke Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen und Gewichtsverlust als Nebenwirkungen bekommen. Nach 2,5 Wochen habe ich es abgesetzt, das war vor 2 Wochen. Jetzt habe ich einen neuen Schub mit Durchfall, leicht erhöhter T, Kopfschmerzen. Kein Appetit.
Ich habe das Gefühl, es wird eher schlechter als besser mit den Jahren, obwohl es hieße, je älter, desto milder. Und ich bin immer noch für einen ganzheitlichen Ansatz, aber ggf auch in Kombi mit Medikamenten.
Vielleicht gibt es Gleichgesinnte hier?
Viele Grüße

Rafa34
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Beiträge: 17
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:09

Re: Neu hier, MC

Beitrag von Rafa34 »

Bei mir selbst steht noch keine Diagnose fest, aber es scheint nun doch auch in die Richtung CED zu gehen. Ich hatte mich deswegen ausführlicher zu dem Thema belesen, ich glaub mittlerweile habe ich hier jeden Thread durch :D auch in anderen Foren habe ich viele Informationen gefunden. Was ich dazu sagen kann, ich finde man sollte die medizinische Behandlung niemals ausschließen, daher halte ich dein Verhalten für etwas fahrlässig.

Ich denke du brauchst erst einmal eine längere Basistherapie bevor du mit dem Gedanken spielen solltest die Medikamente abzusetzen. In 2 anderen Foren habe ich auch schon von Fällen gelesen, wo Patienten nach 2 Jahren Basistherapie die Medikamente abgesetzt haben und danach (bis jetzt) 15 bzw, 19 Jahre in Remission leben.
Ich habe das Gefühl, es wird eher schlechter als besser mit den Jahren, obwohl es hieße, je älter, desto milder.
Wer hat das gesagt ? Leider findest du hier auch einige Fälle wo die CED im mittleren bzw. hören Lebensalter erst ausgebrochen ist und die Verläufe nicht unbedingt mild waren.

Ich drücke dir natürlich trotzdem die Daumen das du schnell wieder fit wirst !

Mobydick
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Mo 17. Jan 2022, 13:52

Re: Neu hier, MC

Beitrag von Mobydick »

Wow, grad neu hier und mich getraut, was zu schreiben, dann werde ich schon als "etwas fahrlässig" be-/verurteilt. Das Interesse hier an einem offenen und empathischen Austausch scheint ja riesig - Ironie off.
Du kennst mich überhaupt nicht und erlaubst dir, Therapievorschläge zu machen? Weil du alle Foren und Threads gelesen hast?
Aber hey, dir auch gute Besserung!
Ich melde mich dann hier mal wieder ab...

Rafa34
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Beiträge: 17
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:09

Re: Neu hier, MC

Beitrag von Rafa34 »

Wow, grad neu hier und mich getraut, was zu schreiben, dann werde ich schon als "etwas fahrlässig" be-/verurteilt. Das Interesse hier an einem offenen und empathischen Austausch scheint ja riesig - Ironie off.
Bitte entschuldige wenn Du Dich von mir angegriffen gefühlt hast. Es war nur meine Meinung zu Deiner Problematik.

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Neu hier, MC

Beitrag von neptun »

Hallo Rafa,

möchtest Du mit so jemandem verheiratet sein? ;)

LG Neptun

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