Scheinbar ein neuer Fall von MC

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Marius1309
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Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Guten Abend,

Ich hoffe ihr seid alle gut über die Feiertage gekommen. Ich bin m, 32 Jahre alt und möchte mich kurz bei euch vorstellen.
Meine Geschichte ist bei weitem nicht so lang, wie die meiste von euch, aber so wie es aussieht, soll ich wohl morbus crohn haben.
Begonnen hat alles erst ungefähr Ende September, dort hatte ich massive Bauchkrämpfe und Durchfall mit ca 5-10 Stuhlgängen am Tag, da ich zu der Zeit beruflich unter enormen Druck stand habe ich es einfach auf meine Ernährung geschoben (die katastrophal war.. meist Tiefkühlkost in Form von Pizza als einzigste Mahlzeit am Tag) und nichts weiter unternommen, obwohl mir insgeheim bewusst war, dass es nicht normal ist solche Schmerzen zu haben und auch solche Ausdünstungen in Form von Blähungen eigentlich kein gutes Zeichen sein können. Aber nach 3 Wochen in etwa hörte es wieder auf.. bis es dann Ende Oktober wieder anfing mit diesen fiesen Bauchkrämpfen (fühlt sich an, als wenn man von innen zerrissen wird und dies ohne jegliche Vorwarnung).
Mir ging es körperlich immer schlechter und war immer kraftloser, schlief viel und war total erschöpft, als ich dann feststellte, dass ich auch „unheimlich“ viel Blut im Stuhl habe bin ich dann an einem Sonntag mit großer Sorge ins Krankenhaus gefahren und wurde dort aufgenommen und untersucht. Dort wurde zuerst eine Magenspiegelung gemacht, dabei wurden keine Auffälligkeiten festgestellt, danach haben Sie eine Darmspiegelung gemacht und haben eine segmentale apthöse Entzündung im Kolon festgestellt und eine C-Gastritis, daraufhin haben sie den Verdacht auf MC ausgerufen und mich zum MR Sellink geschickt, dort habe ich jetzt den Termin am 04.01. seitdem ich aus dem Krankenhaus raus bin, bin ich bei meinem behandelnden Arzt, der ist Internist und kümmert sich prächtig um mich. Als ich ca. 2 Wochen aus dem KH raus war, fing es erneut an und mein Arzt hat mir was gegen die Schmerzen gegeben und eine Prednisolon Therapie eingeleitet. Kurz nachdem ich die Dosis aber reduziert habe (10mg) fingen Gelenk- Muskelschmerzen an, Durchfall und Bauchkrämpfe hatte ich aber nicht. Ist es dann vielleicht doch kein Crohn?
das was mich aber aktuell noch verunsichert ist, dass es wohl morbus crohn sein soll, ich die Schmerzen aber meist auf der linken Seite verspüre, wenn man es denn eingrenzen kann, was mir persönlich sehr schwer fällt. Beim Ultraschall sieht man sehr deutlich meinen Dickdarm, was wohl nicht sein sollte.. desweiteren habe ich wohl eine Fettleber, obwohl ich nicht übermäßig viel trinke klar mal am Wochenende oder auch mal ein Feierabend Bier, aber wohl keine Gründe um auf eine Fettleber zu gelangen. Ich wiege übrigens aktuell nur noch 61kg und bin 175cm „groß“ Ich bin seit geraumer Zeit auch unheimlich müde, schlafe fast doppelt soviel wie „vor“ dem Ausbruch.
Vielleicht gibt es hier ja Leute, die Erfahrung damit haben und mich aufklären können?!

Ich bedanke mich fürs Lesen und wünsche allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr! Viel Gesundheit vor allem!
Lieben Gruß
M

Rafa34
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Beiträge: 17
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Rafa34 »

Hallo Marius,

viel Erfahrung habe ich keine, aber bei mir steht auch der Verdacht MC bzw CED im Raum. Ich habe in den letzten Wochen hier das komplette Forum gewälzt und habe mich versucht über die Krankheit zu informieren, ich muss gestehen das kann einen auch ganz schön verrückt machen bei Summe an Feedbacks von den ganzen Usern besonders wenn man von schweren Verläufen liest.

Was mir aufgefallen ist: Diese Krankheit, egal ob MC oder CU verläuft sehr individuell. Die typische Anzeichen wie Durchfall, Bauchkrämpfe, Gewichtsverlust ect. müssen nicht immer auftreten, es gibt auch Personen bei denen wurde CED durch Zufall diagnostiziert obwohl eigentlich kaum oder keine Symptome vorlagen. Es soll wohl auch welche geben die in ihren Leben nur ganz wenige Schübe haben und das ohne Medikamente. Das tükische dieser Krankheit ist auch der unvorhersehbare Verlauf, was auf die Psyche geht.

Versuche dich nicht ganz so verrückt zu machen und warte die Untersuchung Anfang Januar ab.

Marius1309
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Beiträge: 17
Registriert: Do 16. Dez 2021, 22:24
Diagnose: MC - 2022

Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Hallo Rafa34,

Vielen Dank für deine Antwort!
Ja, mehr als abwarten kann ich im Moment sowieso nicht, aber es ist einfach eine blöde Situation in der man sich befindet… und natürlich macht man sich Gedanken, wie es wohl weitergeht.. aber bei vielen scheint es sich ja wirklich schlimm zu entwickeln. Das beunruhigt einen natürlich enorm.. meine Hoffnung ist aktuell, dass es ja nur ein VERDACHT auf MC ist😅.
Ich bin jetzt seid dem letzten Schub nicht mehr arbeiten gewesen.. erst krank und jetzt aktuell Urlaub.. ich habe nur tierische Angst davor, wie es auch beruflich weitergeht, wenn ich ständig auf Toilette muss😞 ich arbeite im Außendienst und dort sind die Toiletten leider nicht sonderlich gut vertreten.. und bis ich morgens soweit bin, dass ich das Haus verlassen kann dauert aktuell auch meist 3-7 Sitzungen.
Darüber mache ich mir auch wenn es vielleicht eigenartig klingt aber grad die größten Sorgen😔
ich habe neulich was von einer Toiletten App gelesen, dort sollen öffentlich zugängliche Toiletten markiert sein..?! Kann mir dazu jemand was sagen, funktioniert das und wie heißt diese App?
Ich wünsche allen noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Marius

FrauHolle
Dauergast
Beiträge: 111
Registriert: So 30. Aug 2020, 13:42

Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von FrauHolle »

Hallo Marius,

scheinbar hast Du wenig Antworten auf Deine Posts bekommen.
Deine Verdacht-auf-CED-Geschichte ist noch relativ frisch. Wenn ich über manche Wege der Diagnostik nachdenke, die „man“ hier selektiv mitbekommt, frage ich mich ob eigentlich oft vorschnelle Diagnosen gestellt werden.
Ich bin nur Laie, gehe aber davon aus, dass dein Befund aus der Darmspiegelung auch andere Ursachen haben könnte. Ursächlich könnten bestimmte Medikamente sein, oder eine Lebensmittelvergiftung, oder eine Infektion….das Ganze ggfs. von der Impfung beeinflusst…?

Bevor du also eine Diagnose als gegeben hinnimmst, wäre es interessant genau zu ermitteln, ob eine ausreichende Anamnese gemacht wurde, und du vor den ersten Symptomen über deinen beschriebenen Stress hinaus im Jahr davor
- Im Ausland warst
- Besondere Lebensmittel gegessen hast, insbesondere welche, die für eine Infektion verantwortlich sein könnten wie Meeresfrüchte, Sushi, Geflügel, anderes (überlagertes) Fleisch oder Hackfleisch
- Medikamente genommen hast wie Schmerzmittel oder Antibiotika
- Eine Zahnbehandlung ggfs. auch in Verbindung mit Antibiotika hattest
- Proteine im Rahmen von Krafttraining genommen hast

Weiter, ob im Rahmen der Diagnose
- Zusätzlich zu üblichen Laborwerten u.a. auch weitere Entzündungswerte, Ferritin, B-Vitamine, Vit D, ASCA, ANCA, Transaminasen, Kreatinin, Albumin bestimmt wurden?
- Der Calprotectin im Stuhl und der Stuhl auf pathogene Keim getestet wurde, insbesondere clostridium difficile, CMV, (ggfs. Stuhlkultur)
- Was genau im histologischen Befunde nach der Darmspiegelung beschrieben wurde, und ob ausreichend Biopsiematerial entnommen wurde.
- Ob Nahrungsmittelunverträglichkeiten ausgeschlossen wurden

Deine Ernährung solltest Du überprüfen auf Einseitigkeit, Zucker, zu viele Kohlenhydrate und Konservierungsstoffe, ausreichend frische Lebensmittel, Gemüse, und kritisch die Auswahl zuckerhaltiger oder unnatürlicher Getränke bedenken.
Die Fettleber kann man durch Ernährung ggfs. wegzaubern. Such mal auf der Seite der Ernährungsdocs.
Flohsamenschalen und milchsaure Lebensmittel, Naturjoghurt können einen sehr guten Einfluss auf den Darm haben.
Such mal in der Mediathek nach Beiträgen zum Mikrobiom, z.B. auf arte.

VG von Frau Holle

Marius1309
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Diagnose: MC - 2022

Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Hallo Frau Holle,

als erstes mal vielen vielen Dank für deine Tolle Antwort und auch deine private Nachricht, genau sowas habe ich gesucht! Faszinierend wieviel Mühe, du dir damit gemacht hast!!


Bei dem MR sellink ist leider auch keine wirklich aussagekräftige Diagnose entstanden. Es ist eine Entzündung im kolon, die Kontrastmittel Aufnahme war aber nicht „sonderlich“ stark, was auch immer „sonderlich“ heissen mag, außerdem gibt es wohl eine weitere darmwandverdickung 10cm vor der Bauhinschen Klappe, wo eine deutlich Kontrastmittel Aufnahme stattgefunden hat. Seit dem MRT bis vor ca. Einer Woche ging es mir eigentlich richtig gut. Hatte keine Beschwerden außer ca. 3-4 Stuhlgänge am Tag. Seit einer Woche bin ich aber wieder bei ca. 10 Stuhlgängen und habe eine unheimlich Laute Darmaktivität, bisher aber keine nennenswerten Krämpfe/schmerzen.

Zu deiner Anmerkung mit der Vorschnellen Diagnose… das passiert garantiert! Ich habe jetzt erneute Stuhl und Blutproben abgegeben und habe kommende Woche eine erneute Koloskopie.

Zu deinen Anmerkungen:
-Medikamente habe ich bis ich ins Krankenhaus gekommen bin keine genommen, auch schon wirklich bestimmt mehrere Jahre keine Aspirin/Ibuprofen oder sonstiges.. das einzigste „Wundermittel“ war/ist immer Umckaloabo, bei dem Anflug einer Erkältung.

-gereist bin ich nicht, also innerhalb Deutschlands beruflich, war aber in letzter Zeit nicht mehr im Ausland.

-Lebensmittelvergiftung kann natürlich sein, aber dann müsste ich das ja in so kurzer Zeit (September bis jetzt) mir mehrfach eingegangen haben🤔 das halte ich für relativ unwahrscheinlich..

-Infektion kann natürlich auch möglich sein, aber ist das nicht auch an Blut/Stuhlproben ersichtlich?

Vielen Dank für die ganzen Hinweise, dort habe ich natürlich noch einige Dinge abzuklären und viele neue Erkenntnisse gesammelt! Ich werde aufjedenfall weiterhin berichten.

Ich wünsche noch einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Marius

Marius1309
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Update!

Hallo zusammen,

Heute hatte ich nun meine zweite Koloskopie.. der Arzt sagte danach zu mir, dass sich ein crohn bestätigt hat. Im Befund steht aber weiterhin Verdacht auf MC..?
Was sagen die MC/CU Profis, zu der Einschätzung?

Befund:
„Im gesamten Colon, 20cm vom Anus entfernt, sowie vom Sigma bis zum Coecum Verdacht auf einen MC mit makroskopischen Zeichen einer ausgeprägten Aktivität. Die Intubation der Ileocoecalklappe ist nach mehrfachen Versuch frustran. Der Befall ist segmental, im Segment fleckig (disseminiert). Gesamtbefall bis zum Coecum. Schleimhautbefund: viele Aphten, Fissurale Ulcera(längsgestellt), Pflastersteinrelief, fleckförmig gerötete Schleimhaut, Schwellung.
Der Rektum ist unauffällig.“

Proben wurden entnommen und werden noch ausgewertet.

Die erste Koloskopie hatte ich Anfang November, dort war es bei weitem nicht so schlimm, ist es normal, dass sich das so schnell verändert?
Außerdem sind sie bei der ersten Koloskopie durch die Bauhinsche-Klappe gekommen. Ist dies besorgniserregend?

Jetzt starte ich wieder mit einer Prednisolon Stosstherapie..

Zu der zukünftigen Medikation wurde noch keine Aussage getroffen, nach viel Recherche würde ich allerdings gerne erstmal 5-Asa ausprobieren wollen, bevor ich ein Immunsuppressiva einnehme, wie sind eure Meinungen/Erfahrungen dazu?
Macht das bei dem Befund Sinn? - ich denke steigern kann man sich ja immernoch, oder?

Liebe Grüße
Marius

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neptun
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von neptun »

Hallo Marius,

bei den CED ist nie etwas normal.
Jeder Verlauf ist einzigartig und deshalb auch nie vorherzusagen.

Ja, eine Entzündung kann sich auch in kurzer Zeit deutlich verstärken.

Dein Arzt hat etliche eindeutige makroskopische Zeichen nach der Kolo aufgeführt, die eindeutig einen mc belegen.
Als da sind der segmentale Befall, der herdförmige Befall, Schwellung der Darmschleimhaut, die fissuralen Ulcerationen in Längsrichtung, genannt Snail-Trails, das Pflastersteinrelief.
Die letzten beiden Beschreibungen weisen auf eine längerfristige und stärkere Entzündung hin.

Da der Gastro nicht durch die Klappe kam, weiß man nicht, ob auch ein Teil des terminalen Ileums betroffen ist.

Er schreibt leider nicht den Grund für den Abbruch. Da man aber im letzten November durch kam, so kann man nur vermuten, es gibt dort Schwellung der Darmwand, also eine Stenose direkt in der Klappe, oder sie ist so organisch deformiert, daß der Versuch damals gelang und nun nicht. Der Durchgang ist auch bei jedem Menschen etwas anders geformt.

Eine Stoßtherapie meint, man nimmt Prednisolon mit 1 mg je kg Körpergewicht über 5 Tage, setzt dann abrupt ab, schleicht nicht aus.
Das wird Dir keinesfalls helfen.
Auch der jetzt angedachte Beginn mit Mesalazin ist bei der Ausdehnung der Entzündung mit den schon vorhandenen Folgen keinesfalls ausreichend.

Da Aza erst nach 3-6 Monaten wirkt, so bleibt es jetzt, den Übergang mit einer normalen Cortisoninduktionstherapie mit Ausschleichen über ca. 3 1/2 Monate zu überbrücken, oder diese Zeit mit einem Biological, z.B. Remicade anzugehen, oder eben auch gleich mit diesem Biological als Therapie zu beginnen.
Begleitend ist Mesalazin sicher dann auch gut.

LG Neptun

Marius1309
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Hallo Neptun,
vielen Dank für deine Nachricht und deine Einschätzung! Ich habe bereits viel von dir gelesen, und freue mich eine Antwort von dir zu bekommen!

Besteht durch die Mögliche Schwellung/Stenose an der Bauhinschen-Klappe ein besonderes Risiko? - vermutlich kann mir das niemand beantworten, weil man nicht weiß, warum sie nicht durchgekommen sind, richtig?

Ich habe befürchtet, solch eine Antwort zu bekommen, was die Medikamente betrifft. Zu der Stosstheraphie: ich soll ab morgen 40mg Prednisolon nehmen, immer für fünf Tage und dann die Dosis um 5mg reduzieren. Also eine ausschleichende Anwendung.
Mein Gastro will sich morgen oder übermorgen telefonisch bei mir melden und einen neuen Termin zur medikamentösen Einstellung verabreden, aber er wollte noch die Biopsie der Proben abwarten und meine letzten Blutwerte und auch die letzte Stuhlprobe berücksichtigen.

Ich werde weiterhin berichten und sicherlich auch noch viele Fragen stellen!😔

Eine gleich noch voran: wie sieht es bei euch mit influenca, Hepatitis Impfung aus? Seid ihr da alle auf aktuellem Stand? Mein Hausarzt würde mich gerne impfen, aber hat gesagt, dass das durch das Prednisolon aktuell kontraproduktiv wäre. Er sprach von max. 10mg, dann würde er es machen, bei einer höheren Dosis lehnt er es ab.

Vielen Dank und liebe Grüße
Marius

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neptun
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von neptun »

Hallo Marius,

herzlich gerne. :)

Da hat Dein Hausarzt recht.
Unter Cortison ist der Erfolg fraglich.

Ich bin zwar jetzt gegen Corona geimpft und geboostert, aber sonst sind meine Impfungen ewig her.

Hier mal der Link zur Leitlinie mc, wo Du noch mal die Anfangsdosis bei Prednisolonbehandlung nachlesen kannst. Falls Du dazu noch mal Deinen Arzt fragen willst.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-08.pdf

Zur Aussagekraft von Biopsien habe ich schon oft geschrieben. Dein Gastro hofft wohl, der Pathologe findet Granulome. Aber man findet die Granulome nach Literatur nur in 25-40 % der mc-Fälle. Und alle anderen Veränderungen kann man bei beiden CED finden, allerdings statistisch gesehen in unterschiedlicher Häufigkeit.

Warum der Gastro nicht durch die Klappe kam, das kann nur er beantworten.

LG Neptun

Marius1309
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Re: Scheinbar ein neuer Fall von MC

Beitrag von Marius1309 »

Hallo Neptun,

Nochmals danke für deine Antwort!

Wie wichtig achtest du/ihr denn den Impfschutz unter Immunsuppressiva, wenn ich das jetzt bei dir deuten soll, würde ich sagen, bei nächster Gelegenheit sollte ich mich damit durchaus befassen, aber es muss nichts über das Knie gebrochen werden.. geboostert und tetanus habe ich erst kürzlich erhalten, aber die anderen Sachen sind halt uralt bei mir.

Bezüglich der Dosierung und dem Durchgang der Bauhinschen-Klappe frage ich nochmal explizit nach.

Dankeschön für die Auskunft!
Schönen Abend und Liebe Grüße
Marius

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