Vorstellung :) (MC)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Sonnenblume123
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Vorstellung :) (MC)

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo liebe Lesenden,

ich bin die Sonnenblume :-), 27 Jahre alt und komme aus Baden-Württemberg. Ich studiere Sozialpädagogik, gehe gerne spazieren oder ins Kino, mag Gärtnern und meine Freundinnen und Freunde.

Meine CED-Geschichte begann im Februar 2019 mit einer ersten Krankheitsepidsode mit erhöhten Calprotectinwerten, die jedoch ohne richtige Diagnostik wieder abflachte. Danach hatte ich bis November 2020 Ruhe und ab da gings los mit immer wieder erhöhten Calprotectinwerten und Beschwerden, eigentlich fast durchgehend. Leider bin ich immer noch nicht richtig diagnostiziert weil die Entzündung vermutlich im Dünndarm sitzt und man da bekanntlich nicht so gut rankommt.
Die Verdachtsdiagnose lautet jedoch Morbus Crohn (im Dünndarm). Bisher bekomme ich nur Pentasa (Mesalazin) aber das scheint nicht zu reichen. Ich werde mich jetzt nochmal darum kümmern weitere Schritte zu gehen, vielleicht suche ich mir auch einen neuen Gastro. Ich freue mich auf Austausch und lese schon fleissig im Forum.

Liebe Grüße an euch Alle!

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Vorstellung :) (MC)

Beitrag von neptun »

Hallo Sonnenblume,

willkommen im Forum.

Du hattest bisher noch keine Kolo?
Je nach geschilderten Symptomen und Beschwerden wäre es doch nach einer Stuhlkultur dann die wesentliche Maßnahme nach den Leitlinien.

Hat der Arzt denn mal spontan eine Sono vom Übergang Dünn- zu Dickdarm gemacht, also im Bereich der Ileozökalklappe und dem Ende des terminalen Ileums als Endbereich des Dünndarmes?
Bei mc sitzt die Entzündung gerne dort.
Es gäbe bei Entzündung wohl eine Darmwandverdickung zu sehen und bei Verdacht auf eine Stenose dann deren Länge und auch den Freien Durchmesser, das Lumen, wo der Nahrungsbrei durch muß.

Nächste Maßnahme wäre bei Verdacht auf Dünndarmcrohn dann ein MRT-Sellink, der Goldstandard dafür.

Pentasa wäre erste Medikamtion, je nach Symptomen und Beschwerden ergänzt mit Budesonid, einem speziellen Cortison, daß durch spezielle Ummantelung vor Ort, also topisch, im Bereich der Ileozökalklappe wirkt.

Hier mal ein Link zur Leitlinie mc, wo nach aktuellem Stand alles Wissenswerte in allen Bereichen rund um mc drin steht. Ist informativ und stellt eine Handlungsempfehlung für die Ärzte dar.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-08.pdf

Ansonsten kannst Du bei Bedarf ja mal Deine Symptome und Beschwerden schildern.

LG Neptun

Sonnenblume123
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Diagnose: Verdacht MC

Re: Vorstellung :) (MC)

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hej Neptun,

danke für deine Antwort! Ich hatte schon sowohl Magen- und Darmspiegelung als auch ein MRT. Allerdings ohne Befund (bei gleichzeitig erhöhtem Calprotectin). Der Gastro meinte es könne sein, dass die Entzündung im Dünndarm eher oberflächlich ist und daher im MRT nicht sichtbar wurde. Gleichzeitig wurde aber auch kein Kontrastmittel verwendet und die Bilder waren sowieso nur eingeschränkt interpretierbar...

Ich wollte die Vorstellung nur kurz halten und stattdessen mal einen extra Eintrag zu meiner bisherigen Krankheitsgeschichte machen mit der Bitte um Tipps :). Also da kommt demnächst nochmal was ausführlicheres. Sorry, wenn ich mit der gekürzten Version für Verwirrung gesorgt habe.

Liebe Grüße und Gute Nacht

Tomato
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Re: Vorstellung :) (MC)

Beitrag von Tomato »

Hallo Sonnenblume 🌻
Du bist auch eine Aussitzerin. Versuche es etwas abzulegen.. Hab ja leicht zu reden 🙈
Ich hätte mir ja doch einiges erspart, wenn ich früher zum Gastroenterologen gegangen wäre.. Das wäre wohl auch passiert, wenn ich noch berufstätig wäre.. Dann hätte ich nur noch halbtags nachmittags arbeiten können. Der Vormittag war ausschließlich für das WC vorgemerkt.. Anfangs hatte ich ja den, inzwischen bestätigten, Verdacht auf Fruktosemalabsorption. Somit kann ich aber sagen, dass mein Darm auf Zucker reagiert.. Durch Zuckerverzicht konnte ich die Durchfälle eindämmen., Blut und Schleim blieb mir aber erhalten.
Am Donnerstag bekomme ich das Ergebnis von MR Sellink. Ich glaube, oder hoffe, mein Dünndarm ist ohne Probleme.
Liebe Grüße Tomato

Sonnenblume123
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Diagnose: Verdacht MC

Re: Vorstellung :) (MC)

Beitrag von Sonnenblume123 »

Hallo Tomato,

ich drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis vom MRT!
Zum Aussitzen: ich glaube eigentlich entspricht es gar nicht so sehr meiner Persönlichkeit aber ich bin aktuell ärztlich auch nicht so gut betreut und muss jeden weiteren Schritt selbst in die Hand nehmen und organisieren. Und das kostet Kraft und manchmal habe ich die nicht. Ich bin ja aktuell noch im Studium und damit allein eigentlich schon gut beschäftigt. Also eine ganz andere Lebenssituation wie deine :). Oder ähnlich, weil wir beide noch nicht oder nicht mehr berufstätig sind :D. Naja mal sehen. Ich versuche jetzt dran zu bleiben und mir endlich einen guten Gastroenterologen/ Gastroenterologin zu suchen. Hab jetzt ne Anfrage beim DCCV gestellt.

Liebe Grüße
Sonnenblume

Tomato
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Re: Vorstellung :) (MC)

Beitrag von Tomato »

Hallo Sonnenblume ich glaube ich habe sehr viel Glück mit meinem Gastroenterologen. Er ist Internist und Gastroenterologe. Schwerpunktpraxis CED. Ich hoffe, du findest auch eine solche Praxis. Die CED Informationen habe ich auf der Internetseite des Arztes gefunden.
Viel Glück und Erfolg bei der Suche, 🍅

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