Ich werde noch wahnsinnig

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Murkelchen
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Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Hallo Zusammen,
Ich lese schon seit langer Zeit als stiller Leser nteressiert eure Beiträge.
Meine jetzige Situation hat mich veranlasst tatsächlichlich auch selbst mal aktiv zu werden.
Kurz zu mir. Ich bin 48 Jahre alt und weiblich. Ich hatte bereits in der Kindheit immer wieder etwas Probleme mit meinem Darm (wie Bauchschmerzen und Schleimbeimengungen).
Aber bis auf eine Entfernung des Blinddarms in den 80-ger Jahen gab es keine Diagnose. Später diagnostiziert man dann Reizdarm. Damit hatte ich mich irgendwann arrangiert.
2004 hatte ich meinen ersten Schub mit sehr häufigem Durchfall, Blutungen, Schmerzen, das übliche eben. Zunächst hieß es, dass es wahrscheinlich infektiös bedingt sei, was sich aber nicht bestätigt hat. Irgendwann einigte man sich auf Colitis ulcerosa. Ich nahm viele Jahre Pentasa, was auch lange geholfen hat. Spiegelungen in der Folgezeit waren unauffällig.
2017 hatte ich dann den 2. Schub. Wieder Durchfälle, Blutungen, Schmerzen. Und jetzt kommt mein eigentliches Problem. Seit dieser Zeit nehme ich Cortison in mal höherer mal niedriger Dosierung. Neptun und manch anderer wird jetzt zu recht die Hände über dem Kopf zusammen schlagen. Aber irgendwie habe ich es nicht geschafft, davon weg zu kommen. Wenn es einem plötzlich nach langer Zeit wirklich gut geht mag man das nicht so schnell wieder aufgeben. Ich hatte zwar viele Jahre keinen diagnostizierten Schub, aber es ging mit meinem Darm trotzdem immer wieder auf und ab.Und so habe ich mich durch ständiges auf (wenn es mal wieder schlimmer wurde) und ab in eine Cortisonabhängigkeit befördert. Ich weiß, dass ich dringend vom Cortisonweg muss und will, aber Aza und Cortison gleichzeitig in Coronazeiten traue ich mich nicht. Zumal ich wenig Antikörper nach der Coronaimpfung aufgebaut habe.
Der Plan meines Gastros und mir war jetzt, das Corzison so gering wiemöglich zu dosieren, dann zu boostern, und dann Aza dazunehmen.
IM Juli hatte ich eine Colo die unauffällig war. Trotz leichter Beschwerden. Da diese im August vermeintlich schlimmer wurden ( öfter weichere Stühle und etwas Bauchweh, Blähungen, auch nachts) hat mein Gastro im August eine Sigmo durchgeführt, ebenso ohne Entzündubgswerte. Es wurde wieder die Reizdarmproblematik rausgekramt. Seitdem nehme ich Mukofalc Flohsahmen, was auch tatsäch etwas gegen die weichen Stühle half. Jetzt muss ich aber mehrfach am Tag, was meine Problematim nicht wirklich entspannt.
Im Oktober lag das Calprotectin bei 140. Gefühlt ging es mir wieder schlechter, sodass ich, natürlich, das Cortison erhöht habe (schleiche gerade langsam aus und bin derzeit bei 40mg). Jedoch gefühlt ohne Erfolg, obwohl das Calprotectin vor 4 Wochen bei 53 und vor 2 Wochen bei 64 lag. Es geht irgendwie immer auf und ab.

Mir geht es derzeit echt nicht gut. So langsam drehe ich am Rad, vor allem psychisch. Mein Darm bestimmt ein Leben und ich bin eigentlich zu keinem anderen Gedanken mehr fähig. Wenn ich auf Toilette muss bekomme ich Panik. Ist der Stuhlgang weicher als normal ist der Tag gelaufen ( meistens gehe ich direkt morgens das erste Mal). Ist der Stuhlgang ok ist es aber irgendwie auch nicht gut weil ich denke, dass das nur vom Mukofalc kommt. Auch mehrfach am Tag auf die Toilette macht mir Angst, obwohl das ja auch das Mukofalc sein kann. Ihr seht, ich stecke da irgendwie fest.
Gestern war ich, weil ich meinem Gastro wohl echt auf den Keks gegangen bin, nochmal zur Sigmo. Zur Abklärung von Blähungen, mehrfachem Stuhlgang am Tag. Der Gastro ist ja überzeugt, dass derzeit die Reizdarmproblematik im Vordergrund steht. Ich bin davon ausgegangen, dass sich mein verrücktes Hirn bei unauffälligem Befund beruhigen wird. Die Sigmo war unauffällig. Zunächst war ich etwas entspannter, dann kamen die Gedanken, dass vielleicht weiter oben im Dickdarm eine Entzündung sein könnte. Wisst ihr, was man da für Symptome hat? Es ist ja nicht geklärt, ob nicht evtl. Doch MC vorliegt. Bislang war das terminale illeum immer entzündungsfrei.
Was mich ebenfalls sehr beunruhigt ist, dass ich seit ich gestern nach der Sigmo wässrige Durchfälle habe. Kennt das jemand (vielleicht eine Reizung durch den Einlauf ? Hatte ich bislang nicht nach Sigmo) oder ist das tatsächlich ein Anzeichen für eine Entzündung weiter oben im Darm? Ich bin völlig ratlos und würde mich wirklich freuen, wenn jemand sich die Zeit genommen hat, meine verrückten Gedanken zu lesen und mir zu antworten. Wäre euch wirklich dankbar.
Ganz liebe Grüße,
Murkelchen

Wildflower
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Wildflower »

Hallöchen :)

Habe mal soeben deinen Beitrag gelesen. Ich bin nicht so erfahren wie manch anderer hier, da ich mich auch erst seit 1 Jahr mit der Colitis ulcerosa quäle.
Ich will jetzt auch nicht der typische Forumsschreiber sein, der Probleme auf die Psyche schiebt um Gottes willen! Aaaaber ich kann dir sagen: Versuche deinen Kopf zu beruhigen. Die Psyche und der Darm sind ein gutes Team und sie hängen zusammen. Ich weiß das sagt man immer so leicht…
Ich hatte in den ersten Monaten massiv Probleme mit dem Kopf, die Krankheit anzunehmen, da ich IMMER IMMER gesund war. Hatte mit 15 Jahren vlt. mal maximal einen Schnupfen und mich hat die Diagnose dann komplett umgehauen! Nie wieder richtig rundlaufen irgendwie… Trotz, dass ich nur morgens „unangenehme Stuhlgänge“ hab. Ich hab mich so dermaßen da reingesteigert, dass ich teilweise nachts 4,5 mal aufs Klo musste um Schleim abzusetzen… Ich habe mich selbst voll runtergezogen und der Darm hat das brav mitgemacht. Vlt verschlimmert diese Dauerangst, der Dauerstress, Dauerdruck „wann ist das Blut weg“ ja auch bei dir irgendwie alles :(
Versuche irgendwie nicht zu verzweifeln, wenn du mal wieder morgens Blut siehst, mal wieder weichen Stuhl hast, mal wieder xy …
Das ist sau schwer ich weiß es. Aber seit ich versuche meinen Körper mental zu stärken, geht es mir auch symptomatisch besser. Klar ist da immernoch Blut/Schleim… allein positives Denken wird uns nicht heilen. Aber ich habe trotzdem deutlich weniger Beschwerden. Keine Ahnung ob das ein Rat ist aber eventuell kann es dich irgendwie aufmuntern!

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neptun
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von neptun »

Hallo Murkelchen,

Du mußt ja irgendwie zur Ruhe kommen.
Mag sein, ein Teil ist die Psyche, aber wenn man es nicht abstellen kann, dann sollte zumindest doch etwas getan werden, um den Darm zu beruhigen.

Einmal solltest Du es wieder mit Mesalazin oral versuchen, dauerhaft. Und da es quasi keine Entzündung gibt, vielleicht auch nur mit 2g/d. Für den Dickdarm wäre z.B. Mezavant gut. Zwei Tabletten entspechen 2,4g.
Pentasa wirkt im Bereich Ileozökalklappe. Wenn der Verdacht auf Entzündung weiter oben besteht, dann das.

In jedem Fall solltest Du es auch mal mit Mesalazin in Form von Zäpfchen versuchen. Sind leicht einzuführen, stören quasi nicht und das Rektum hat etwas zu Nacht.

Um auch mal eine Zeit abschalten zu können und daher symptomatisch zu behandeln, kannst Du einen etwas längeren Versuch mit Loperamid machen, welches die Peristaltik des Darmes 2-4 Stunden lähmt. Da kann der Stuhl besser entwässert werden, die Frequenz sollte sich verringern, velleicht auch der Stuhldrang.
Nach Beipackzettel kann man bis zu 8 Kapseln (je 2 mg) am Tag nehmen und auch auf lange Zeit. Es macht nicht süchtig und auch Gewohnheit sollte nicht eintreten.
Aber lies selber.

Loperamid kann auch vom Arzt verschrieben werden bei den CED.

Wie Du selbst schreibst, Du mußt unbedingt vom Prednisolon runter. 40 mg sind definitiv zu viel, zumal im Darm nichts gesehen wird.
Da hätte Dich der Arzt zumindest schon lange auf Cortiment setzen können, also Budesonid mit 9 mg, welches aber nur direkt im Dickdarm, topisch wirkt.

Und beim Boostern wären über 10 mg Prednisolon wohl auch nicht akzeptabel.

Wurde mal eine DEXA-Messung, Knochendichte, bei Dir gemacht? Also der Check auf Osteoporose?
Sollte auch über den Gastro verschrieben werden können als Kassenleistung.
Als Frau, etwas älter, lange und viel Cortison, vielleicht Kinder, alles Risikofaktoren.

Nimm Dir mal Deinen Arzt zur Brust, der sich nun lange genug nicht gerade professionell um Dich gekümmert hat.

LG Neptun

Murkelchen
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Hallo Wildflower,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Du scheinst ja in einer ähnlichen Situation gewesen zu sein . Ich freue mich für dich, dass du für dich einen Weg gefunden hast, besser mit der Erktankung klar zu kommen. Und ja, du hast in jedem Fall Recht, dass Darm und Psyche eng zusammenhängen. Aber auch wenn mir das durchaus bewusst ist, schaffe ich es derzeit nicht, dagegen anzukämpfen. Warum auch immer...Die Gedanken an den Darm bestimmen gerade mein gesamtes Leben weil er einfach nie Ruhe gibt.

Hallo Neptun,
Aauch dir herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Wenn ich ehrlich bin hatte ich darauf gehofft, dass du schreibst, da ich deine Beiträge im Forum immer sehr fundiert und hilfreich fand.
Sorry, ich habe mir heute Nachmittag einfach mal meinen Frust von der Seele geschrieben. Dabei habe ich vergessen zu erwähnen, dass ich seit 2004 dauerhaft 2g Penrasa oral nehme und, je nach Bedarf, Claversal Zäpfchen.
Kannst du mir denn sagen, was für Symptome eine Entzündung weiter oben im Dickdarm oder am terminalen Illeum macht? Oder würdest du sagen, ok, man hat weder bei der Spiegelung im Juli noch bei den beiden Sigmos was gesehen, also kann es nicht so schlimm sein (wie gesagt Symptome Blähungen, auch nachts, grummel im Bauch, mehrere Stuhlgänge täglich mit wechselnder Konsistenz und Appetitlosigkeit). Der Calprotectinwert ging ja eigentlich auch von der Höhe. Und was hältst du von der Reizdarmdiagnose?
Und hast du eine Vermutung, ob der Durchfall gestern von der Sigmo bzw. dem Einlauf kommen könnte? Hast du da schon mal was ähnliches gehört? Habe heute 2 Beutel Mukofalc getrunken, bis auf 2 mal weicher Stuhlgang und Luft im Bauch geht es bis dato. Esse aber seit mehreren Wochen auch nur Schonkost, was auch nicht dazu beiträgt meine Stimmung zu heben. Habe aber auch nicht wirklich Hunger.
Hast du Erfahrungen mit der Wirkungsweise von Mukofalc?
Die Knochendichte wurde tatsächlich noch nie gemessen. Werde das bei Zeiten mal angehen.
Sorry, schon wieder so viele doofe Fragen, aber vielleicht kannst du ein bisschen Klarheit rein bringen gen. Ich glaube mein Gastro, der mir eigentlich kompetent und sehr nett erscheint, findet mich im Moment irgendwie blöd :roll:
LG
Murkelchen

Murkelchen
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Ach und noch was...Ich habe auch immer wieder mal niedrige Vitamin B12 Werte. Da bekomme ich dann entsprechende Spritzen zur Substitution. Das spricht doch eigentlich eher für einen MC, oder gibt es das Phänomen auch bei C oder anderen Ursachen ?

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neptun
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von neptun »

Hallo Murkelchen,

Du hast ganz recht, ein Vitamin B12-Mangel ergibt sich häufig durch Entzündung im terminalen Ileum, weil es dann nicht mehr genügend resorbiert werden kann.

Wenn dann auch noch der Stuhl häufiger am Anus brennt, es käme von den chologenen Durchfäällen aufgrund eines Gallensäureverlustes, dann wäre sicher ein MRT-Sellink zu machen und auch ein mc wahrscheinlich. Auch ohne MRT-Sellink wahrscheinlich. ;)

Wenn etwas höher im Dünndarm vorliegen sollte, auch dann natürlich ein MRT-Sellink zur Aufklärung. Es wurde auch mal hier geschrieben, der Calprotectinwert ist bei reinem Dünndarmcrohn nicht groß erhöht. Ich weiß aber nichts näheres.

Reizdarm wird immer mal wieder ins Spiel gebracht.
Aber Reizdarm ist per se immer eine Ausschlußdiagnose.
Wenn man also nach allen gängigen Untersuchungen keinen Grund, keine Erklärung der Symptome findet, dann kann man diese Diagnose in den Raum stellen. Wobei der Reizdarm nicht mit Entzündung einher geht, also auch niemals einen erhöhten Calprotectinwert aufweist.

Hat man aber eine CED, die ja sehr komplexe und vielschichtige Symptome und Verläufe haben können, wie soll man dann den Reizdarm vermuten, wo es doch einen Grund gibt?

Wie ich immer wieder schreibe, zur CED gehört Geduld und Gleichmut. Geduld in diesem Fall, warte doch noch 1-2 Tage und sieh, ob der wässrige Durchfall nach der Sigmo verschwindet.

Mir ist sowieso nicht klar, warum man bei einer "diagnostizierten cu" eine Sigmo macht und nicht eine Rektoskopie, die allenfalls ein Mikroklystier erfordert, meist aber gar keine Vorbereitung. Denn die cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.
Anders kann es bei einem mc sein, der dann vielleicht das Rektum ausspart, sich aber im Sigma zeigt.
Es gibt ja öfter die Vergesellschaftung von Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma.

Was ich noch ansprechen will, Mucofalk, also die teure Variante vom indischen Flohsamen, die wird meist benutzt bei Obstipation, also zum Verschlanken des Stuhls. Deshalb quellen lassen und mit Getränk einnehmen.
Das wäre nun bei Dir kontraproduktiv, wie bei den CED meist.
Da muß das Zeug nicht vorher quellen, aber um es gut ohne Getränk runter zu bekommen, in Naturjoghurt einrühren. An die Dosierung muß man sich herantasten.


Bei übermäßigen Blähungen auf Zucker verzichten, besonders auch Fruchtzucker, der häufig versteckt ist in Fertignahrung, Getränken.
Ich habe auch recht viele Blähungen seit zig Jahren, die aber auch raus kommen. Man muß sich nur gedanklich etwas frei machen davon.
Die Kasteiung mit Schonkost, ich halte davon nichts.
Und die Leitlinien halten sich bedeckt, weil es keine Studien gibt, die einen großartigen Einfluß bestätigen.
Nur bei reinem Dünndarmcrohn, da kann es wirklich Ernährungsprobleme geben. Die Leute sind aber durch die Bank weg sehr dünn.
Trifft das auf Dich zu?

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen. :)

LG Neptun

Murkelchen
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Hallo Neptun, ja, grundsätzlich bin ich sehr dünn, wie mein Bruder, mein Vater und meine beiden Kinder auch. Kann also auch etwas genetisch bedingtes sein. Seit der Cortisoneinnahme sehe ich endlich mal normalgewichtig aus :D , was aber durch die Schonkost und den mangelden Appetit fast wieder weg ist.
Verstehe ich dich also richtig...mangelndes b12 hat immer mit einer Entzündung im Dünndarm zu tun? Gibt's keine anderen möglichen Ursachen? Das terminale Illeum war bisher nie auffällig.
Und sollte der Dünndarm oder Abschnitte des oberen Dickdarms entzündet sein..was wären das für Symptome?

Murkelchen
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Was ich vergessen habe....den Reizdarm vermutet der Gastro als Nebendiagnose, also neben der CU.
Bislang war ja immer der Dickdarm nachweislich betroffen. Du tendiert also eher zu MC, oder?

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neptun
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von neptun »

Ich dachte ausreichend erklärt zu haben, wie es um den Reizdarm steht, wenn man doch greifbar die CED zur Begründung hat.

Ob es andere Ursachen für B12-Mangel gibt, weiß ich nicht.

Ob Dünndarm oder oberer Anschnitt des Colon, es wäre dann mc.
Aber Vitamin B12-Mangel kommt durch Entzündung im oder dem Fehlen, durch OP, vom terminalen Ileum.

Ich tendiere zu nichts. Stochern im Dunkel ist nicht hilfreich.
Aber die Infos sollten trotzdem nützlich sein für Dich.
Wie steht es mit der Anwendung vom indischen Flohsamn, was ist mit brennenden Stuhlgängen?

LG Neptun

Murkelchen
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Re: Ich werde noch wahnsinnig

Beitrag von Murkelchen »

Ich nehme Mucofalk, brennenden Stuhlgang habe ich nicht.
LG, Murkelchen

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