Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, möchte mich vorstellen und würde mich über Rat und Infos sehr freuen.
Ich bin 42 Jahre alt und habe die Diagnose Colitis Ulcerosa vor knapp 2 Wochen bekommen nach einer Darmspiegelung bekommen, die wegen erhöhter Hämoglobin- (637, Ref. <50) und Calprotectin-Werte (404, Ref. <50) und Durchfällen gemacht worden war.
Auf die Ergebnisse der Biopsie warte ich noch, aber der Arzt meinte, mein gesamter Dickdarm sei geringgradig entzündet. Er empfahl, dass der Hausarzt bis zum Gastro-Termin Mesalazin 3 g/Tag verschreiben soll.
Da dies eine Darmspiegelung im Krankenhaus war, werde ich dort nicht weiter behandelt. Mein bisheriger Gastroenterologe (ich habe Zöliakie, Autoimmungastritis und eine Fruktosemalabsorbtion) will die CU nicht behandeln, sie nehmen keine Neupatienten mit CU auf, zu teuer (na herzlichen Dank!). Auch, dass ich bei denen schon seit Jahren bin, hat mir nicht zu einem Termin verholfen. Sie würden ausschließlich die bisherigen Krankheiten weiterbehandeln, keine neuen.
Mein Hausarzt ist kein Gastro, er hat zwar das Mesalazin verschrieben, meint aber, ein Gastro sollte einen Behandlungsplan machen. Nach vielen Telefonaten habe ich nun einen Termin für den 1. März in einer anderen Praxis bekommen. Das sind ja nun noch über 3 Monate...
Ich habe kurz nach Einnahmestart des Mesalazins ein paar gute Tage gehabt, die letzten zwei Tage waren wieder mit massivem Durchfall (ca. 12-20 Mal, hab nicht so genau gezählt) gesegnet.
Hat vielleicht jemand von Euch Tipps oder Infos oder Ideen, wie ich nun diese Zeit überbrücken kann?
Zur Vollständigkeit hier nochmal all meine bisherigen Diagnosen, alle leider auch mit Bescherden:
Colitis Ulcerosa
Zöliakie
Hashimoto Thyreoiditis
Lipödeme
Autoimmungastritis
Fruktosemalabsorbtion
Krampfadern
Jodunverträglichkeit
Endometriose und Myome (deswegen Hysterektomie)
Arthrose in Facettengelenken, Knien, Hüfte
Wie Ihr seht, bin ich schon "geübt", was neue Diagnosen und Einschränkungen angeht, seit 2008 kam kontinuierlich was dazu.
Was meine Lebensplanung angeht, bin ich schon bei Plan C und fürchte, durch die CU zu Plan D übergehen zu müssen (A: Kinder, B: viel Reisen, C: Reisen in Länder, wo ich glutenfrei essen kann)...
Ich treibe gern und viel Sport, am liebsten draußen in der Natur (Paddeln, Rudern, Radeln, Tauchen, Wandern). Da ist ja nun nicht ständig ein Klo vorhanden. Wie macht Ihr das? Derzeit mag ich kaum vor die Tür gehen.
Ich habe natürlich schon nach Ernährungstipps gegoogelt, aber da kommt dann wieder mein Problem: Ich hab ja ein paar Einschränkungen mehr, vieles passt dann nicht mehr. Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Einschränkungen?
Ich würde mich über alle Rückmeldungen freuen, vor allem auch über ein paar aufmunternde Worte. Bin derzeit etwas geplättet...
Vielen lieben Dank im Voraus und viele Grüße
Maja
ich bin neu hier, möchte mich vorstellen und würde mich über Rat und Infos sehr freuen.
Ich bin 42 Jahre alt und habe die Diagnose Colitis Ulcerosa vor knapp 2 Wochen bekommen nach einer Darmspiegelung bekommen, die wegen erhöhter Hämoglobin- (637, Ref. <50) und Calprotectin-Werte (404, Ref. <50) und Durchfällen gemacht worden war.
Auf die Ergebnisse der Biopsie warte ich noch, aber der Arzt meinte, mein gesamter Dickdarm sei geringgradig entzündet. Er empfahl, dass der Hausarzt bis zum Gastro-Termin Mesalazin 3 g/Tag verschreiben soll.
Da dies eine Darmspiegelung im Krankenhaus war, werde ich dort nicht weiter behandelt. Mein bisheriger Gastroenterologe (ich habe Zöliakie, Autoimmungastritis und eine Fruktosemalabsorbtion) will die CU nicht behandeln, sie nehmen keine Neupatienten mit CU auf, zu teuer (na herzlichen Dank!). Auch, dass ich bei denen schon seit Jahren bin, hat mir nicht zu einem Termin verholfen. Sie würden ausschließlich die bisherigen Krankheiten weiterbehandeln, keine neuen.
Mein Hausarzt ist kein Gastro, er hat zwar das Mesalazin verschrieben, meint aber, ein Gastro sollte einen Behandlungsplan machen. Nach vielen Telefonaten habe ich nun einen Termin für den 1. März in einer anderen Praxis bekommen. Das sind ja nun noch über 3 Monate...
Ich habe kurz nach Einnahmestart des Mesalazins ein paar gute Tage gehabt, die letzten zwei Tage waren wieder mit massivem Durchfall (ca. 12-20 Mal, hab nicht so genau gezählt) gesegnet.
Hat vielleicht jemand von Euch Tipps oder Infos oder Ideen, wie ich nun diese Zeit überbrücken kann?
Zur Vollständigkeit hier nochmal all meine bisherigen Diagnosen, alle leider auch mit Bescherden:
Colitis Ulcerosa
Zöliakie
Hashimoto Thyreoiditis
Lipödeme
Autoimmungastritis
Fruktosemalabsorbtion
Krampfadern
Jodunverträglichkeit
Endometriose und Myome (deswegen Hysterektomie)
Arthrose in Facettengelenken, Knien, Hüfte
Wie Ihr seht, bin ich schon "geübt", was neue Diagnosen und Einschränkungen angeht, seit 2008 kam kontinuierlich was dazu.
Was meine Lebensplanung angeht, bin ich schon bei Plan C und fürchte, durch die CU zu Plan D übergehen zu müssen (A: Kinder, B: viel Reisen, C: Reisen in Länder, wo ich glutenfrei essen kann)...
Ich treibe gern und viel Sport, am liebsten draußen in der Natur (Paddeln, Rudern, Radeln, Tauchen, Wandern). Da ist ja nun nicht ständig ein Klo vorhanden. Wie macht Ihr das? Derzeit mag ich kaum vor die Tür gehen.
Ich habe natürlich schon nach Ernährungstipps gegoogelt, aber da kommt dann wieder mein Problem: Ich hab ja ein paar Einschränkungen mehr, vieles passt dann nicht mehr. Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Einschränkungen?
Ich würde mich über alle Rückmeldungen freuen, vor allem auch über ein paar aufmunternde Worte. Bin derzeit etwas geplättet...
Vielen lieben Dank im Voraus und viele Grüße
Maja
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- Dauergast
- Beiträge: 158
- Registriert: Sa 13. Mär 2021, 17:06
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Maja,
das darf einfach nicht sein, dass du erst in 3 Monaten einen Termin beim Facharzt hast. Bei den massiven Beschwerden sollte doch schneller gehandelt werden. Hast du überlegt, dich mal an diese Terminservicestelle zu wenden?
Dass dein bisheriger Gastroenterologe die CU nicht behandeln will, finde ich erbärmlich. Kaum zu fassen, dass so etwas möglich ist. Vielleicht ist er auch schlicht nicht in der Lage, dich unter Berücksichtigung all deiner Erkrankungen richtig zu behandeln.
Kannst du dich vielleicht an eine Uniklinik wenden? Vielleicht kommen die besser damit zurecht.
LG
NewKid
das darf einfach nicht sein, dass du erst in 3 Monaten einen Termin beim Facharzt hast. Bei den massiven Beschwerden sollte doch schneller gehandelt werden. Hast du überlegt, dich mal an diese Terminservicestelle zu wenden?
Dass dein bisheriger Gastroenterologe die CU nicht behandeln will, finde ich erbärmlich. Kaum zu fassen, dass so etwas möglich ist. Vielleicht ist er auch schlicht nicht in der Lage, dich unter Berücksichtigung all deiner Erkrankungen richtig zu behandeln.
Kannst du dich vielleicht an eine Uniklinik wenden? Vielleicht kommen die besser damit zurecht.
LG
NewKid
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Maja,
hast Du denn schon den makroskopischen Befund der Kolo in Kopie?
Wie sah es denn im Bereich der Ileozökalklappe und dem Ende des terminalen Ileums aus?
Nicht immer kommuniziert ein Arzt genau das, was er sah.
Du schilderst weder Stuhldrang noch Tenesmen, aber erhöhte Stuhlfrequenz.
Brennt denn der Stuhl am Anus?
Vielleicht sollte dann ergänzend auch ein MRT-Sellink gemacht werden.
Wenn es im termnalen Ileum auch Entzündung eben sollte, es kann zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen. Dann wird die Gallensäure nicht mehr genügend resobiert, was zu chologenen Durchfällen führt. Die sind dann wässrig und häufig.
Ansonsten könnte der Arzt Dir Cortiment verschreiben, also Budesonid für den Dickdarm. Das wirkt topisch, also vor Ort, und ist mit 9 mg recht niedrig dosiert. Das ließe sich auch leicht wieder absetzen. Das wäre immerhin eine Akuttherapie.
Ansonsten kann man ergänzend symptomatisch mit Loperamid behandeln, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lähmt. So kann der Stuhl besser entwässert werden und man hat einige Stunden Ruhe.
LG Neptun
hast Du denn schon den makroskopischen Befund der Kolo in Kopie?
Wie sah es denn im Bereich der Ileozökalklappe und dem Ende des terminalen Ileums aus?
Nicht immer kommuniziert ein Arzt genau das, was er sah.
Du schilderst weder Stuhldrang noch Tenesmen, aber erhöhte Stuhlfrequenz.
Brennt denn der Stuhl am Anus?
Vielleicht sollte dann ergänzend auch ein MRT-Sellink gemacht werden.
Wenn es im termnalen Ileum auch Entzündung eben sollte, es kann zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen. Dann wird die Gallensäure nicht mehr genügend resobiert, was zu chologenen Durchfällen führt. Die sind dann wässrig und häufig.
Ansonsten könnte der Arzt Dir Cortiment verschreiben, also Budesonid für den Dickdarm. Das wirkt topisch, also vor Ort, und ist mit 9 mg recht niedrig dosiert. Das ließe sich auch leicht wieder absetzen. Das wäre immerhin eine Akuttherapie.
Ansonsten kann man ergänzend symptomatisch mit Loperamid behandeln, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lähmt. So kann der Stuhl besser entwässert werden und man hat einige Stunden Ruhe.
LG Neptun
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Newkid und Neptun,
vielen Dank für Eure Antworten.
Für den Termin über den Facharztservice benötigt man einen Notfallcode auf der Überweisung, das war zumindest bei der Darmspiegelung so. Aber stimmt, das kann ich nochmal versuchen. Allerdings hatte ich da bei der letzten Recherche auch das Problem, dass man zwar einen Kurztermin für eine Vorbesprechung bekommt, weil der gesetzlich angeboten werden muss, der eigentliche Termin aber noch auf sich warten lässt.
Eine Gastrologin im Krankenhaus hätte mich behandelt, braucht dazu aber eine Überweisung von einem niedergelassenen Gastro. Die bekomme ich aber auch nicht von meinem jetzigen Gastro. Die Überweisung vom Hausarzt reicht nicht aus. Da beißt sich die Katze in den Schwanz...
Von der Darmspiegelung habe ich bisher nur den Kurzbefund, der direkt danach geschrieben wurde. Der ausführliche mit Biopsie sollte an meinen Hausarzt geschickt werden, ist dort aber noch nicht angekommen. Im Kurzbefund steht nur "Verdacht auf Colitis Ulcerosa mit geringer Aktivität". Es soll Calprotectin und auf pathogene Keime untersucht werden. Das allerdings hatte mein Hausarzt vorab schon gemacht. Der Gastro hat mir von der Ausdehung nur mündlich berichtet. Wie gesagt, auf den ausführlichen Befund warte ich.
@Neptun:
Ich muss wohl erstmal noch ein paar Dinge über Colitis lernen. Zu Ileozökalklappe, terminalem Ileum und Co hab ich keine Info.
Stuhldrang: Oh ja! Dann darf das Klo nicht weit sein. Tenesmen musste ich googlen. Ja, schmerzhaft ist es dann, aber nicht beim Wasserlassen. Brennen tut eigentlich auch nichts.
Loperamid ist doch der Wirkstoff aus Immodium, oder? Da steht drin, man solle das nicht bei CED nehmen. Kann man das doch einfach machen?
Viele Grüße
Maja
vielen Dank für Eure Antworten.
Für den Termin über den Facharztservice benötigt man einen Notfallcode auf der Überweisung, das war zumindest bei der Darmspiegelung so. Aber stimmt, das kann ich nochmal versuchen. Allerdings hatte ich da bei der letzten Recherche auch das Problem, dass man zwar einen Kurztermin für eine Vorbesprechung bekommt, weil der gesetzlich angeboten werden muss, der eigentliche Termin aber noch auf sich warten lässt.
Eine Gastrologin im Krankenhaus hätte mich behandelt, braucht dazu aber eine Überweisung von einem niedergelassenen Gastro. Die bekomme ich aber auch nicht von meinem jetzigen Gastro. Die Überweisung vom Hausarzt reicht nicht aus. Da beißt sich die Katze in den Schwanz...
Von der Darmspiegelung habe ich bisher nur den Kurzbefund, der direkt danach geschrieben wurde. Der ausführliche mit Biopsie sollte an meinen Hausarzt geschickt werden, ist dort aber noch nicht angekommen. Im Kurzbefund steht nur "Verdacht auf Colitis Ulcerosa mit geringer Aktivität". Es soll Calprotectin und auf pathogene Keime untersucht werden. Das allerdings hatte mein Hausarzt vorab schon gemacht. Der Gastro hat mir von der Ausdehung nur mündlich berichtet. Wie gesagt, auf den ausführlichen Befund warte ich.
@Neptun:
Ich muss wohl erstmal noch ein paar Dinge über Colitis lernen. Zu Ileozökalklappe, terminalem Ileum und Co hab ich keine Info.
Stuhldrang: Oh ja! Dann darf das Klo nicht weit sein. Tenesmen musste ich googlen. Ja, schmerzhaft ist es dann, aber nicht beim Wasserlassen. Brennen tut eigentlich auch nichts.
Loperamid ist doch der Wirkstoff aus Immodium, oder? Da steht drin, man solle das nicht bei CED nehmen. Kann man das doch einfach machen?
Viele Grüße
Maja
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Maja,
ist Immodium. Kann aber bei den CED sogar verschrieben werden.
Und entgegen dem Beipackzettel wird es vielfach verschrieben und genommen.
Ich hatte es auch, nur brachte es mir nichts bei meinem imperativen Stuhldrang.
Ist mal wieder eine Sache der Pharmaindustrie.
Auch die feingewebliche Untersuchung der Biopsien dauert nicht lange. Hätte eigentlich alles schon vorliegen müssen. Ist wohl eine Sache des Krankenhauses.
Terminales Ileum ist der letzte Teil des Dünndarmes, ca. 60 cm lang.
Dann kommt die Ileozökalklappe, also der Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Das sieht ein bischen aus wie bei einer Herzklappe und verhindert, das Nahrungsbrei und Bakterien aus dem Dickdarm rückwärts rutschen können durch die Peristaltik. Dann kommt das Zökum mit dem Appendix, dem Wurmfortsatz. Dann geht es aufwärts in den Colon ascendens, usw.
Da man seine CED sei Leben lang hat, ist Info wichtig, damit man sich Wissen aneignen kann. Dafür kann man auch hier in diversen Threads lesen, unterstützt von der "erweiterten" Suchfunktion oben rechts.
Da bei cu die Durchfälle normal nicht wässrig sind, eine Infektion ausscheidet, so dachte ich an Entzündung im terminalen Ileum mit den geschilderten Folgen. Wenn der Stuhl allerdings nicht brennt, dann ist es eher fraglich.
Du kannst auch indischen Flohsamen versuchen. Einrühren in Joghurt und nicht quellen lassen. Das hilft beim Entwässern und dickt den Stuhl ein. Vielleicht hilft auch dies. An die Dosierung herantasten.
LG Neptun
ist Immodium. Kann aber bei den CED sogar verschrieben werden.
Und entgegen dem Beipackzettel wird es vielfach verschrieben und genommen.
Ich hatte es auch, nur brachte es mir nichts bei meinem imperativen Stuhldrang.
Ist mal wieder eine Sache der Pharmaindustrie.
Auch die feingewebliche Untersuchung der Biopsien dauert nicht lange. Hätte eigentlich alles schon vorliegen müssen. Ist wohl eine Sache des Krankenhauses.
Terminales Ileum ist der letzte Teil des Dünndarmes, ca. 60 cm lang.
Dann kommt die Ileozökalklappe, also der Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Das sieht ein bischen aus wie bei einer Herzklappe und verhindert, das Nahrungsbrei und Bakterien aus dem Dickdarm rückwärts rutschen können durch die Peristaltik. Dann kommt das Zökum mit dem Appendix, dem Wurmfortsatz. Dann geht es aufwärts in den Colon ascendens, usw.
Da man seine CED sei Leben lang hat, ist Info wichtig, damit man sich Wissen aneignen kann. Dafür kann man auch hier in diversen Threads lesen, unterstützt von der "erweiterten" Suchfunktion oben rechts.
Da bei cu die Durchfälle normal nicht wässrig sind, eine Infektion ausscheidet, so dachte ich an Entzündung im terminalen Ileum mit den geschilderten Folgen. Wenn der Stuhl allerdings nicht brennt, dann ist es eher fraglich.
Du kannst auch indischen Flohsamen versuchen. Einrühren in Joghurt und nicht quellen lassen. Das hilft beim Entwässern und dickt den Stuhl ein. Vielleicht hilft auch dies. An die Dosierung herantasten.
LG Neptun
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
@neptun
Super, vielen Dank! Dann probiere ich das Loperamid aus.
Flohsamenschalen hab ich eh in der Küche (Backzutat für glutenfreies Backen) und die rühre ich mir auch gern ins Müsli (das ich normalerweise esse, derzeit eher nicht). Dann werde ich das jetzt regelmäßig in den Joghurt rühren und mal gucken, was passiert.
Wie sieht es aus mit Pro- und Präbiotika? Gibt es da gute Erfahrungswerte?
Super, vielen Dank! Dann probiere ich das Loperamid aus.
Flohsamenschalen hab ich eh in der Küche (Backzutat für glutenfreies Backen) und die rühre ich mir auch gern ins Müsli (das ich normalerweise esse, derzeit eher nicht). Dann werde ich das jetzt regelmäßig in den Joghurt rühren und mal gucken, was passiert.
Wie sieht es aus mit Pro- und Präbiotika? Gibt es da gute Erfahrungswerte?
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Maja,
nein, gibt es nicht. Es ist ein großes Geschäft.
Wird auch hier immer wieder ins Gespräch gebracht.
Bei teils anfänglichen Erfolgsmeldungen gibt es dann meist keine Infos der Betroffenen mehr.
Ärzte empfehlen sie nicht.
Wirksamkeit ist durch Studien auch nicht belegt.
Eigentlich gilt, ein Naturjoghurt tut es auch.
LG Neptun
nein, gibt es nicht. Es ist ein großes Geschäft.
Wird auch hier immer wieder ins Gespräch gebracht.
Bei teils anfänglichen Erfolgsmeldungen gibt es dann meist keine Infos der Betroffenen mehr.
Ärzte empfehlen sie nicht.
Wirksamkeit ist durch Studien auch nicht belegt.
Eigentlich gilt, ein Naturjoghurt tut es auch.
LG Neptun
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Neptun,
Du hattest nach meinem Befund der Biopsie gefragt. Hier ist er, habe ihn gerade per Fax bekommen und versuche, ihn zu verstehen.
Kannst Du mir vielleicht sagen, wo ich mehr Infos zum Aktivitätsgrad finden kann?
Lieben Dank im Voraus!
Diagnosen:
Colitis ulcerosa mit aktuell deutlich entzündlicher Aktivität
Befund:
Unauffällige Inspektion sowie rektal-digitale Untersuchung.
Komplikationsloses Einführen des Coloskops und Vorschieben bis ins terminale Ileum. Die Schleimhaut hier ist regelrecht. Anschließend sorgsame Inspektion aller Colonabschnitte unter langsamem Geräte-Rückzug. Im gesamten Colonrahmen vom Rektum bis zum Coecalpol finden sich eine kontinuierliche entzündliche Veränderung des gesamten Colonrahmens mit petechialen Einblutungen, makroskopisch mit einer Colitis ulcerosa vereinbar. Es wurden Stufen-Biopsien entnommen.
Pathologisch-anatomisches Gutachten:
Makroskopie:
Ileumschleimhaut ohne pathoogischen Befund.
Chronisch kontinuierliche Kolitis mit Aspekten von zahlreichen Pseudopolypen.
Kein Anhalt für Malignität.
Kommentar:
Das histologische Bild in Zusammenschau mit den klinischen Angaben passt gut zu einer schweren Colitis ulcerosa mit entzündlichem Aktivitätsgrad 2 bis lokal 3. Aufgrud der schwergradigen Veränderungen der Architektur ist hier von einem etwas länger bestehenden Prozess auszugehen. Zum Ausschluss einer CMV-Beteiligung führen wir eine Spezialuntersuchung durch und berichten nach.
Du hattest nach meinem Befund der Biopsie gefragt. Hier ist er, habe ihn gerade per Fax bekommen und versuche, ihn zu verstehen.
Kannst Du mir vielleicht sagen, wo ich mehr Infos zum Aktivitätsgrad finden kann?
Lieben Dank im Voraus!
Diagnosen:
Colitis ulcerosa mit aktuell deutlich entzündlicher Aktivität
Befund:
Unauffällige Inspektion sowie rektal-digitale Untersuchung.
Komplikationsloses Einführen des Coloskops und Vorschieben bis ins terminale Ileum. Die Schleimhaut hier ist regelrecht. Anschließend sorgsame Inspektion aller Colonabschnitte unter langsamem Geräte-Rückzug. Im gesamten Colonrahmen vom Rektum bis zum Coecalpol finden sich eine kontinuierliche entzündliche Veränderung des gesamten Colonrahmens mit petechialen Einblutungen, makroskopisch mit einer Colitis ulcerosa vereinbar. Es wurden Stufen-Biopsien entnommen.
Pathologisch-anatomisches Gutachten:
Makroskopie:
Ileumschleimhaut ohne pathoogischen Befund.
Chronisch kontinuierliche Kolitis mit Aspekten von zahlreichen Pseudopolypen.
Kein Anhalt für Malignität.
Kommentar:
Das histologische Bild in Zusammenschau mit den klinischen Angaben passt gut zu einer schweren Colitis ulcerosa mit entzündlichem Aktivitätsgrad 2 bis lokal 3. Aufgrud der schwergradigen Veränderungen der Architektur ist hier von einem etwas länger bestehenden Prozess auszugehen. Zum Ausschluss einer CMV-Beteiligung führen wir eine Spezialuntersuchung durch und berichten nach.
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Maja,
klingt nach Pancolitis.
Und Pseudopolypen entstehen erst nach längerer Einzündungsaktivität. Hatte ich auch mehrere. Ist eine überschießende Schleimhautregeneration. Die können zum Glück nicht entarte, aber sie können nach Abklingen der Entzündung wieder verschwinden.
Es ist wohl der Endoskopische Index gemeint. Sieh mal in diesem Link unter Tabelle 3. Da gibt es die Erklärung und dazu Bilder des Darmes entsprechend der Einordnung.
https://www.endoscopy-campus.com/klassi ... he-scores/
Normal würden auch Kontakläsionen, Becherzellverlust, Kryptenabszesse , Fibrinauflagerungen, Ulcerationen, etc. erwähnt.
Das wurde wohl mit dem Score abgekürzt.
Klingt mindestens nach einem Immunsuppressivum, also Aza, aber das wirkt erst nach 3-6 Monaten.
Da eine Pancolitis auch immer einen Sonderfall darstellt nach meiner Einschätzung aufgrund der Ausdehnen, so wäre wahrscheinlich ein Biological angesagt. Am ehesten ein TNF-alpha-Blocker, also Remicade, Humira.
Ein Termin am 1. März ist bei dem Befund indiskutabel.
Da mußt Du eine andere Lösung finden.
Vielleicht bist auch Du so ein Mensch, wo sich das Be- und Empfinden nicht mit der tatsächlichen Entzündung im Einklang befindet. So etwas gibt es in beide Richtungen.
Ich habe immer Radtouren und Gebirgswanderungen gemacht, trotz imperativem Stuhldrang. Man ist schließlich in der Natur.
Und mit etwas Equipment kann man auch in Notfällen noch reagieren.
Du kannst dazu mal in meinem Artikel lesen, denn sich zu Hause einsperren ist sicher kein gangbarer Weg, sollte unbedingt vermieden werden.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
LG Neptun
klingt nach Pancolitis.
Und Pseudopolypen entstehen erst nach längerer Einzündungsaktivität. Hatte ich auch mehrere. Ist eine überschießende Schleimhautregeneration. Die können zum Glück nicht entarte, aber sie können nach Abklingen der Entzündung wieder verschwinden.
Es ist wohl der Endoskopische Index gemeint. Sieh mal in diesem Link unter Tabelle 3. Da gibt es die Erklärung und dazu Bilder des Darmes entsprechend der Einordnung.
https://www.endoscopy-campus.com/klassi ... he-scores/
Normal würden auch Kontakläsionen, Becherzellverlust, Kryptenabszesse , Fibrinauflagerungen, Ulcerationen, etc. erwähnt.
Das wurde wohl mit dem Score abgekürzt.
Klingt mindestens nach einem Immunsuppressivum, also Aza, aber das wirkt erst nach 3-6 Monaten.
Da eine Pancolitis auch immer einen Sonderfall darstellt nach meiner Einschätzung aufgrund der Ausdehnen, so wäre wahrscheinlich ein Biological angesagt. Am ehesten ein TNF-alpha-Blocker, also Remicade, Humira.
Ein Termin am 1. März ist bei dem Befund indiskutabel.
Da mußt Du eine andere Lösung finden.
Vielleicht bist auch Du so ein Mensch, wo sich das Be- und Empfinden nicht mit der tatsächlichen Entzündung im Einklang befindet. So etwas gibt es in beide Richtungen.
Ich habe immer Radtouren und Gebirgswanderungen gemacht, trotz imperativem Stuhldrang. Man ist schließlich in der Natur.
Und mit etwas Equipment kann man auch in Notfällen noch reagieren.
Du kannst dazu mal in meinem Artikel lesen, denn sich zu Hause einsperren ist sicher kein gangbarer Weg, sollte unbedingt vermieden werden.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
LG Neptun
Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)
Hallo Neptun,
herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Momentan warte ich auf den Rückruf meines Hausarztes.
Mal sehen, was der sagt.
Ob mein Empfinden und die Entzündung nicht im Einklang sind? Kann gut sein. Seit 2008 bekomme ich fast jährlich neue Diagnosen, letztes Jahr allein hatte ich 4 OPs an den Beinen. Ich versuche immer, wieder aufzustehen, weiterzumachen oder wenn das nicht geht, etwas Neues zu lernen, das beste draus zu machen. Schmerzen und Beeinträchtigungen bin ich gewohnt und versuche, mir davon nicht den Spaß am Leben nehmen zu lassen.
Am Tag der Darmspiegelung beispielsweise war ich abends beim Sport. Und das ging auch gut!
Vielleicht hätte ich früher zum Arzt gehen sie. Aber leichte Darmschmerzen und auch ab und an Mal komischen Stuhlgang hab ich schon lang. Durch Fruktosemalabsorbtion und Zöliakie auch nichts Ungewöhnliches. Meist trat das auch auf, wenn ich auswärts gegessen habe, ich hatte dann immer Gluten im Verdacht. Diesen August hatte ich eine Darmentzündung, die heftig war und wo ich mir erstmals mehr Sorgen gemacht hab. Aber auch die verschwand fast vollständig innerhalb von 5-6 Tagen, nur so richtig gut würde es danach nicht mehr. Daher die Stuhluntersuchung beim Hausarzt.
Mit so einer massiven Entzündung hätte ich nicht gerechnet.
Wie sollte ich mich denn fühlen (oder besser: was wäre denn so der Durchschnitt)?
Eigentlich wollten mein Mann und ich Sonntag 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich war allerdings die ganze Zeit schon skeptisch, ob das mit meinen Beschwerden ne gute Idee ist. Und nun bei dem Befund? Klingt nicht so, als sollte ich noch länger mit der Behandlung warten (wobei: Mesalazin bekomme ich ja).
Irgendwie hänge ich gerade in der Luft und würde mir etwas mehr ärztliche Betreuung wünschen.
Mit ratlose Grüßen
Maja
herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Momentan warte ich auf den Rückruf meines Hausarztes.
Mal sehen, was der sagt.
Ob mein Empfinden und die Entzündung nicht im Einklang sind? Kann gut sein. Seit 2008 bekomme ich fast jährlich neue Diagnosen, letztes Jahr allein hatte ich 4 OPs an den Beinen. Ich versuche immer, wieder aufzustehen, weiterzumachen oder wenn das nicht geht, etwas Neues zu lernen, das beste draus zu machen. Schmerzen und Beeinträchtigungen bin ich gewohnt und versuche, mir davon nicht den Spaß am Leben nehmen zu lassen.
Am Tag der Darmspiegelung beispielsweise war ich abends beim Sport. Und das ging auch gut!
Vielleicht hätte ich früher zum Arzt gehen sie. Aber leichte Darmschmerzen und auch ab und an Mal komischen Stuhlgang hab ich schon lang. Durch Fruktosemalabsorbtion und Zöliakie auch nichts Ungewöhnliches. Meist trat das auch auf, wenn ich auswärts gegessen habe, ich hatte dann immer Gluten im Verdacht. Diesen August hatte ich eine Darmentzündung, die heftig war und wo ich mir erstmals mehr Sorgen gemacht hab. Aber auch die verschwand fast vollständig innerhalb von 5-6 Tagen, nur so richtig gut würde es danach nicht mehr. Daher die Stuhluntersuchung beim Hausarzt.
Mit so einer massiven Entzündung hätte ich nicht gerechnet.
Wie sollte ich mich denn fühlen (oder besser: was wäre denn so der Durchschnitt)?
Eigentlich wollten mein Mann und ich Sonntag 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich war allerdings die ganze Zeit schon skeptisch, ob das mit meinen Beschwerden ne gute Idee ist. Und nun bei dem Befund? Klingt nicht so, als sollte ich noch länger mit der Behandlung warten (wobei: Mesalazin bekomme ich ja).
Irgendwie hänge ich gerade in der Luft und würde mir etwas mehr ärztliche Betreuung wünschen.
Mit ratlose Grüßen
Maja