Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

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Maja1978
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von Maja1978 »

Hallo Neptun,

herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Momentan warte ich auf den Rückruf meines Hausarztes.
Mal sehen, was der sagt.

Ob mein Empfinden und die Entzündung nicht im Einklang sind? Kann gut sein. Seit 2008 bekomme ich fast jährlich neue Diagnosen, letztes Jahr allein hatte ich 4 OPs an den Beinen. Ich versuche immer, wieder aufzustehen, weiterzumachen oder wenn das nicht geht, etwas Neues zu lernen, das beste draus zu machen. Schmerzen und Beeinträchtigungen bin ich gewohnt und versuche, mir davon nicht den Spaß am Leben nehmen zu lassen.
Am Tag der Darmspiegelung beispielsweise war ich abends beim Sport. Und das ging auch gut!

Vielleicht hätte ich früher zum Arzt gehen sie. Aber leichte Darmschmerzen und auch ab und an Mal komischen Stuhlgang hab ich schon lang. Durch Fruktosemalabsorbtion und Zöliakie auch nichts Ungewöhnliches. Meist trat das auch auf, wenn ich auswärts gegessen habe, ich hatte dann immer Gluten im Verdacht. Diesen August hatte ich eine Darmentzündung, die heftig war und wo ich mir erstmals mehr Sorgen gemacht hab. Aber auch die verschwand fast vollständig innerhalb von 5-6 Tagen, nur so richtig gut würde es danach nicht mehr. Daher die Stuhluntersuchung beim Hausarzt.

Mit so einer massiven Entzündung hätte ich nicht gerechnet.

Wie sollte ich mich denn fühlen (oder besser: was wäre denn so der Durchschnitt)?

Eigentlich wollten mein Mann und ich Sonntag 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich war allerdings die ganze Zeit schon skeptisch, ob das mit meinen Beschwerden ne gute Idee ist. Und nun bei dem Befund? Klingt nicht so, als sollte ich noch länger mit der Behandlung warten (wobei: Mesalazin bekomme ich ja).

Irgendwie hänge ich gerade in der Luft und würde mir etwas mehr ärztliche Betreuung wünschen.

Mit ratlose Grüßen

Maja

Maja1978
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von Maja1978 »

Achja, kleiner Nachtrag: Deinen Artikel hatte ich schon gefunden. Der macht Mut. :-)

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neptun
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von neptun »

Hallo Maja,

ein Arzt sollte Dir als Akutmedikation sicher das verschreiben, was zuerst angesagt ist, also Prednisolon.
Das wäre nach Leitlinie cu richtig und auch angebracht.
Nach Leitlinie beginnt man mit 1 mg je kg Körpergewicht.
Ich bekam früher allerdings anfangs 50 mg/d.

Und mit dem Cortison sollte auch Urlaub möglich sein, wenn es, wie normal, quasi sofort anschlägt und die Symptome mildert. Womit die Entzündung nicht gleich weg wäre, aber Stuhldrang, Tenesmen, Stuhlfrequenz, Blut, sollten geringer ausfallen.
Ist nun allerdings ziemlich knapp mit der Zeit.

Und Prednisolon sollte immer, wie auch Loperamid, in der Urlaubsapotheke sein.

Ich war damals mit stark entzündeter Linksseitencolitis auch in Irland auf Radtour kurz nach Beginn des Schubes.

Mit dem Fühlen gibt es keinen Durchschnitt.
Aber nach den Rückfragen meines Arztes damals, da sagte ich meist, es geht schon soweit, aber die Entzündung war stark ausgeprägt.
Er sagte, manche Betroffene empfinden so, andere haben starke Symptome bei geringer Entzündung. Das ist nun mal so.
Und dann kommt noch zusätzlich die Psyche ins Spiel.
Manche Betroffene werden wuschig, weil sie Blut am Stuhl haben, was schon bei Proktitis üblich ist, weil es bei cu nun mal regelhaft dazu gehört.
Da kann man nur an sich arbeiten.

LG Neptun

Maja1978
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von Maja1978 »

Mein Hausarzt hat gestern Abend noch zurück gerufen. Er meint, wenn es mir jetzt einigermaßen geht (was es seit gestern wieder tut), soll ich in den Urlaub fahren, das wäre wichtig für die Seele. Und zur Not könnte man auch in Spanien eine Colitis behandeln.
Er kümmert sich in der Zwischenzeit um einen Termin für mich beim Gastroenterologen.

Ich mag den Mann! ;-)

Solange es mir geht wie jetzt, würde ich gern auf Cortison verzichten. Bin zwar inzwischen 3fach geimpft, aber im Flieger mit reduzierten Abwehrkräften muss ja nicht unbedingt sein.

Danach sehe ich weiter. Hoffentlich geht das gut und ich hab dort ein paar schöne Tage.

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neptun
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von neptun »

Dann erst mal gute Erholung. :)

Ich glaube nicht, daß die CED Wünsche entgegen nimmt.

Und Du solltest Dich damit auseinander setzen, so wird es nach dem Befund nicht weiter gehen.
Eine Medikation wird erforderlich sein und Cortison ist nun mal Akutmedikament.
Eine Infektanfälligkeit wird sich kaum einstellen.

LG Neptun

Maja1978
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von Maja1978 »

Klar, so geht es nicht weiter...

Was ist denn mit dem Mesalazin? Das bekomme ich ja. Der Gastro im Krankenhaus meinte, das sei jetzt das richtige?

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neptun
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von neptun »

Hallo Maja,

eine schwere cu, dazu so ausgedehnt als Pancolitis, da ist Mesalazin zwar Basismedikation, aber ganz klar nach Verlauf und Augenschein allein nicht ausreichend.

Kennst Du die Leitlinie cu? Sie stellt das aktuelle Wissen rund um die cu in allen Bereichen dar und ist Handlungsempfehlung für Ärrzte.
Zwar nicht bindend, aber die Ärzte sollten nur begründet davon abweichen.

Hier der Link dahin.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-04.pdf

Akutmaßnahme ist das Cortison, um der Entzündung Herr zu werden, eine Verschlechterung zu unterbinden.
Aber dann wird man auch eine Zeit auf ein Biological setzen, wie ich schrieb.

Aber lies am besten selbst.
Kannst Dich mit der Suche nach Pancolitis mal durchklicken, um nicht alles zu lesen. Wäre zu umfangreich. ;)

LG Neptun

Maja1978
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von Maja1978 »

Nee, das kannte ich nicht. Na, dann hab ich jetzt ja Urlaubslektüre...🙈
Ich danke Dir nochmal herzlich!

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neptun
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Re: Neue Diagnose CU auf dem Sammelkärtchen... :-)

Beitrag von neptun »

Hallo Maja,

weil beim Befund stand, Bewertung nach Klinik und Endo, da war vielleicht auch der Mayo-Score gemeint.
Ich denke die Kopie ist leserlich, auch wenn sie nicht die genaue Tabellenform hat.

LG Neptun

Aktivitätsbeurteilung bei Colitis ulcerosa
Der Mayo-Score beinhaltet klinische sowie endoskopische Charakteristika:

Kriterium Punkte
Stuhlfrequenz pro Tag
• normal: 0
• 1-2 Stühle: 1
• 3-4 Stühle: 2
• > 5 Stühle: 3
Rektaler Blutabgang
• kein Blut: 0
• Blutstreifen bei weniger als 50% der Stühle: 1
• Deutliche Blutbeimengung meistens: 2
• Auch Blut ohne Stuhl: 3
Endoskopischer Befund
• normaler Befund oder inaktive Erkrankung: 0
• milde Colitis (Erythem, leicht spröde Schleimhaut): 1
• moderate Colitis (deutliches Erythem, Erosionen, Gefässmuster verschwunden): 2
• schwere Colitis (Ulzerationen, spontane Blutungen): 3
Globale Beurteilung des Arztes
• normal: 0
• milde Erkrankung: 1
• moderate Erkrankung: 2
• schwere Erkrankung: 3

2 bis 5 Punkte entsprechen einer milden, ab 6 Punkte einer moderaten bis schweren Erkrankung.

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