Hallo zusammen,
ich habe seit sehr langen Probleme mit meinem Stuhlgang...irgendwann ist es von Fest zeitweise weniger fest geworden bis es dann mehr oder weniger komplett Flüssig geworden ist.
Seit mehreren Jahren habe ich bis zu 5 Stuhlgänge (oder mehr) am Tag...teilweise folgt auf einem Stuhlgang bald ein neuer (wo auch nur braunes Wasser rausgekommen ist).
Irgendwann hatte ich mich mal zur guten Gastroenterologin getraut, ihr alles erzählt und als Therapie die Aussage im O-Ton bekommen: "Essen sie gesünder". Das hatte mich dann auch lange Zeit davon abgehalten irgendwas weiterzumachen auch wenn die Probleme (Man könnte jederzeit eine Toilette brauchen...oft kurz/zeit lang nach dem essen).
Irgendwann hatte mein Osteopath/Heilpraktiker das erfahren und hatte einen Verdacht auf Leaky Gut gestellt, habe eine Stuhlprobe abgegeben wo ua der Calprotektik Wert bei ca 400 war. Ich habe dann eine strenge Diet angefangen und viele Nahrungsergänzungsmittel eingenommen. Daraufhin ging es mir echt gut (vlt was Phychiologisches). In den 3 Monaten wo ich das gemacht hatte ging es mir gut, der Calprotektik Wert war immer noch so hoch und stieg sogar minimal an. Als ich die Diet und die Nahrungsergänzungsmittel reduziert hatte (und der Lockdown vorbei war) ging es mir aber wieder schlechter.
Vor kurzem hatte ich eine Magen und Darmspiegelung gemacht wo ich "gute Nachrichten" bekommen hatte, es gab keine Probleme außer das sie in den Dünndarm nicht reinkommen konnten. Mir wurde ein MR-Selling empfohlen, auch wenn man dort ehe nix finden würde.
Vor paar Wochen hatte ich das gemacht und es war der Verdacht auf Morbus Crohn gefallen...was für mich natürlich schlecht ist aber auf der anderern Seite auch irgendwo gut ist wenn dadurch meine Leiden in den Griff bekommen werden können.
Ich sollte einen Calprotektik Test machen, erstmal 4 Wochen "Budenofalk 9 mg" zu mir nehmen und danach wieder einen Calprotektik Test durchführen.
Ich bin dann auf jeden Fall mal gespannt wie das sich bei mir ausgehen wird.
Ich hätte zu Budenofalk zwei Fragen:
- Muss ich das Medikament zwischen 6-8 Uhr einnehmen wie ich es im Forum gelesen habe, weil ich frühstücke am Wochenende eher gegen 11 Uhr (In der Anleitung steht nur 30min vor dem Frühstück
- In der Apotheke habe ich zum "Budenofalk 9 mg" Rezept das Granulat bekommen, wären die 3x3mg Tabletten eigentlich besser oder löst sich das Granulat immer nur im Darm auf? Teilweise habe ich nach dem Schlucken immer noch kleine Granulat Teile im Mund
Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Hallo Modik,
willkommen im Forum.
Du solltest das Budenofalk morgens nehmen. Essen kannst Du später.
Die "Tabletten" sind Kapseln, und da sind auch nur diese "Kügelchen" drin.
Vielleicht in Joghurt einrühren und essen?
Du solltest Dir alle Befunde in Kopie geben lassen und einen Ordner anlegen, denn die CED hat man sein Leben lang.
Da hat man alles beisammen, kann mal etwas nachlesen und ein Arztwechsel ist auch leicht möglich, z.B. bei Umzug.
Das wären Blut- und Stuhluntersuchungen, Der makroskopische Befund der Kolo, der Befund des Pathologen von den Biopsien, die MRT-Untersuchung.
Du hast also eine Stenose im Bereich der Ileozökalklappe oder kurz davor im terminalen Ileum. Eine bevorzugter Bereich bei mc.
Durch Entzündung im terminalen Ileum kann es zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen. Da wird die Gallensäure nicht mehr genügend resorbiert und gelangt in den Dickdarm. Der reagiert mit chologenen Durchfällen, die auch am Anus brennen können.
Abhilfe schafft hier Colestyramin, ein Harz, das die Gallensäure bindet.
Andere Medikamente in einem Abstand von 2 Stunden einnehmen, sonst wirken sie nicht vollständig.
Eventuell würde auch schon indischer Flohsamen Abhilfe schaffen als natürliches Mittel.
Dann kann man die Durchfälle auch symptomatisch behandeln, z.B. mit Loperamid. Das lähmt die Peristaltik des Darmes eine Zeit und sorgt für bessere Entwässerung des Stuhles. Kann bei den CED verschrieben werden. Es ist ein Opiatabkömmling, macht aber nicht süchtig, da es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet.
Es kann auch durch die Entzündung zu einem Vitamin B12-Mangel kommen, welcher dann mit monatlichen Spritzen substituiert werden müßte. Das wird nämlich auch normal im terminalen Ileum resorbiert.
Du solltest alles mit Deinem Arzt besprechen.
Mag sein, Deine Probleme sind dann erst mal Geschichte, bis die Entzündung ausreichend behandelt ist.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Du solltest das Budenofalk morgens nehmen. Essen kannst Du später.
Die "Tabletten" sind Kapseln, und da sind auch nur diese "Kügelchen" drin.
Vielleicht in Joghurt einrühren und essen?
Du solltest Dir alle Befunde in Kopie geben lassen und einen Ordner anlegen, denn die CED hat man sein Leben lang.
Da hat man alles beisammen, kann mal etwas nachlesen und ein Arztwechsel ist auch leicht möglich, z.B. bei Umzug.
Das wären Blut- und Stuhluntersuchungen, Der makroskopische Befund der Kolo, der Befund des Pathologen von den Biopsien, die MRT-Untersuchung.
Du hast also eine Stenose im Bereich der Ileozökalklappe oder kurz davor im terminalen Ileum. Eine bevorzugter Bereich bei mc.
Durch Entzündung im terminalen Ileum kann es zu einem Gallensäureverlustsyndrom kommen. Da wird die Gallensäure nicht mehr genügend resorbiert und gelangt in den Dickdarm. Der reagiert mit chologenen Durchfällen, die auch am Anus brennen können.
Abhilfe schafft hier Colestyramin, ein Harz, das die Gallensäure bindet.
Andere Medikamente in einem Abstand von 2 Stunden einnehmen, sonst wirken sie nicht vollständig.
Eventuell würde auch schon indischer Flohsamen Abhilfe schaffen als natürliches Mittel.
Dann kann man die Durchfälle auch symptomatisch behandeln, z.B. mit Loperamid. Das lähmt die Peristaltik des Darmes eine Zeit und sorgt für bessere Entwässerung des Stuhles. Kann bei den CED verschrieben werden. Es ist ein Opiatabkömmling, macht aber nicht süchtig, da es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet.
Es kann auch durch die Entzündung zu einem Vitamin B12-Mangel kommen, welcher dann mit monatlichen Spritzen substituiert werden müßte. Das wird nämlich auch normal im terminalen Ileum resorbiert.
Du solltest alles mit Deinem Arzt besprechen.
Mag sein, Deine Probleme sind dann erst mal Geschichte, bis die Entzündung ausreichend behandelt ist.
LG Neptun
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Vielen Dank Neptun, die Kopien habe ich alle...aber am besten werde ich sie in einen eigenen Ordner packen dann sind sie alle beisamen.
Also ist es dann egal ob Granulat oder die Kapseln...ich würde das dann weiterhin auf die Zunge geben und schlucken...das hat so auch immer funktioniert.
Im Befund steht: Das terminale Ileum ist langstreckig wandverdickt, von der Bauhinschen Kappe über mehr als 20 cm nach proximal, hier etwas eingeengtes Lumen, geringe Dilatation des vorgeschalteten Dünndarmsegment. Vermehrtes Schleimhaut Enhancemt im betreffenden Dünndarmabschnitt.
Manchmal nach dem ganz flüssigen Stuhlgang (mehrmals hintereinander) hatte ich ein brennen im Anus, also kommt es dann dort her...hatte mich auch gewundert und mich genervt.
Sollte ich das Colestyramin zusätzlich mit Budenofalk einnehmen? Oder das erstmal mit meinem Arzt absprechen (wahrscheinlich dann in 4 Wochen wenn ich den nächsten Termin habe). Hätte das Colestyramin weitere Nebenwirkungen?
Wie meinst du mit "Deine Probleme sind dann erst mal Geschichte, bis die Entzündung ausreichend behandelt ist".
Ich dachte wenn die Entzündung wenn ist habe ich dann keine Probleme mehr, weil die hoffentlich von dieser Entzündung kommen
Also ist es dann egal ob Granulat oder die Kapseln...ich würde das dann weiterhin auf die Zunge geben und schlucken...das hat so auch immer funktioniert.
Im Befund steht: Das terminale Ileum ist langstreckig wandverdickt, von der Bauhinschen Kappe über mehr als 20 cm nach proximal, hier etwas eingeengtes Lumen, geringe Dilatation des vorgeschalteten Dünndarmsegment. Vermehrtes Schleimhaut Enhancemt im betreffenden Dünndarmabschnitt.
Manchmal nach dem ganz flüssigen Stuhlgang (mehrmals hintereinander) hatte ich ein brennen im Anus, also kommt es dann dort her...hatte mich auch gewundert und mich genervt.
Sollte ich das Colestyramin zusätzlich mit Budenofalk einnehmen? Oder das erstmal mit meinem Arzt absprechen (wahrscheinlich dann in 4 Wochen wenn ich den nächsten Termin habe). Hätte das Colestyramin weitere Nebenwirkungen?
Wie meinst du mit "Deine Probleme sind dann erst mal Geschichte, bis die Entzündung ausreichend behandelt ist".
Ich dachte wenn die Entzündung wenn ist habe ich dann keine Probleme mehr, weil die hoffentlich von dieser Entzündung kommen
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Hallo Modik,
nur weil Du Budenofalk nimmst für einige Zeit, so ist doch nicht gesagt, daß dann alles gut ist.
Es ist ein erster Versuch der Behandlung.
Du hast eine leichte Weitung vor der Stenose. Daraus folgt, die Stenose muß durch Behandlung schnellstens verschwinden, denn Du wirst sie schon länger haben. Und eine größere Dilatation ist eine absolute OP-Indikation, weil eine Perforation des Darmes droht und damit auch eine Sepsis. Die ist lebensgefährlich.
Im MRT-Bericht sollte auch stehen, wie viel mm die Wandung verdickt ist und welches Lumen, der freie Durchgang, noch vorhanden ist.
Je nach Befund ist möglicherweise ein Biological zu diesem Zeitpunkt bereits notwendig.
Aza als Immunsuppressivum würde erst nach 3-6 Monaten wirken, ein TNF-alpha-Blocker aber deutlich schneller.
Hast Du denn nicht öfter Schmerzen im rechten Unterbauch? Oder auch Stuhlverhalt?
Colestyramin wird bei vielen mc-Betroffenen eingesetzt.
Eigentlich gemacht zur Senkung des Cholesterinspiegels.
Weiter sollte es nicht in den Körper eingreifen.
Man muß sich an die richtige Dosierung herantasten und vorsichtig bei einer Stenose sein wegen Subileus.
Du solltest alles mit Deinem Arzt besprechen und wenn möglich, auch bei einem früheren Termin.
Und wenn Dein Arzt nicht ausreichend reagiert, Du Dich nicht genügend aufgehoben fühlst, dann suche Dir eine Zweitmeinung.
LG Neptun
nur weil Du Budenofalk nimmst für einige Zeit, so ist doch nicht gesagt, daß dann alles gut ist.
Es ist ein erster Versuch der Behandlung.
Du hast eine leichte Weitung vor der Stenose. Daraus folgt, die Stenose muß durch Behandlung schnellstens verschwinden, denn Du wirst sie schon länger haben. Und eine größere Dilatation ist eine absolute OP-Indikation, weil eine Perforation des Darmes droht und damit auch eine Sepsis. Die ist lebensgefährlich.
Im MRT-Bericht sollte auch stehen, wie viel mm die Wandung verdickt ist und welches Lumen, der freie Durchgang, noch vorhanden ist.
Je nach Befund ist möglicherweise ein Biological zu diesem Zeitpunkt bereits notwendig.
Aza als Immunsuppressivum würde erst nach 3-6 Monaten wirken, ein TNF-alpha-Blocker aber deutlich schneller.
Hast Du denn nicht öfter Schmerzen im rechten Unterbauch? Oder auch Stuhlverhalt?
Colestyramin wird bei vielen mc-Betroffenen eingesetzt.
Eigentlich gemacht zur Senkung des Cholesterinspiegels.
Weiter sollte es nicht in den Körper eingreifen.
Man muß sich an die richtige Dosierung herantasten und vorsichtig bei einer Stenose sein wegen Subileus.
Du solltest alles mit Deinem Arzt besprechen und wenn möglich, auch bei einem früheren Termin.
Und wenn Dein Arzt nicht ausreichend reagiert, Du Dich nicht genügend aufgehoben fühlst, dann suche Dir eine Zweitmeinung.
LG Neptun
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Danke für die ausführliche Antwort, wobei mir sehr viele Begriffe unbekannt sind.
Heißt das nach meinem Befund das ich vlt bald eine OP benötigen werde?
Ich hatte eigentlich gedacht das ich einen nicht schlimmen MC hatte da ich auch eigentlich keine mir aufgefallenen Schmerzen im Bauch hatte. Selten habe ich ein "ziehen" im Harnbereich gehabt beim Wasserlassen und co aber nichts speziell im Bauchbereich. Blut im Stuhl hatte ich auch noch nie gehabt.
Mein Hausarzt hat mich an ein Klinikum verwiesen und dort war ich bisher immer bei einer Chefärztin (Der Hausarzt meinte das wäre besser als ein niedergelassender Arzt).
Im MRT Bericht (das war ein einseitiger Arztbrief an meinen Hausarzt) staand nur langstreckig Wandverdickt...hätte da mehr stehen müssen?
Heißt das nach meinem Befund das ich vlt bald eine OP benötigen werde?
Ich hatte eigentlich gedacht das ich einen nicht schlimmen MC hatte da ich auch eigentlich keine mir aufgefallenen Schmerzen im Bauch hatte. Selten habe ich ein "ziehen" im Harnbereich gehabt beim Wasserlassen und co aber nichts speziell im Bauchbereich. Blut im Stuhl hatte ich auch noch nie gehabt.
Mein Hausarzt hat mich an ein Klinikum verwiesen und dort war ich bisher immer bei einer Chefärztin (Der Hausarzt meinte das wäre besser als ein niedergelassender Arzt).
Im MRT Bericht (das war ein einseitiger Arztbrief an meinen Hausarzt) staand nur langstreckig Wandverdickt...hätte da mehr stehen müssen?
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Es hätte mehr drin stehen sollen.
Und als CED-Betroffener wäre es wichtig, einen CED-versierten Gastro zu haben, der einen auch lange/lebenslang betreuen und behandeln kann.
Dein Stenose ist entzündlich und damit medikamentös behandelbar.
Es sollte aber nicht halbherzig geschehen, denn solch Dilatation hat sich ja nicht umsonst gebildet, sondern durch den Druck des Nahrungsbreis, der sich an der Engstelle staut. Und das, obwohl der Nahrungsbrei dort sehr dünn ist.
Und das sollte nicht noch lange so gehen sondern behoben werden.
Blut ist bei cu regelhaft, bei mc nicht. Und eine Entzündung im Dünndarm bringt kein sichtbares Blut zum Vorschein, allenfalls verstecktes/okkultes Blut.
Begriffe kannst Du googeln, oder?
Sie werden Dir sicher bald vertraut.
LG Neptun
Und als CED-Betroffener wäre es wichtig, einen CED-versierten Gastro zu haben, der einen auch lange/lebenslang betreuen und behandeln kann.
Dein Stenose ist entzündlich und damit medikamentös behandelbar.
Es sollte aber nicht halbherzig geschehen, denn solch Dilatation hat sich ja nicht umsonst gebildet, sondern durch den Druck des Nahrungsbreis, der sich an der Engstelle staut. Und das, obwohl der Nahrungsbrei dort sehr dünn ist.
Und das sollte nicht noch lange so gehen sondern behoben werden.
Blut ist bei cu regelhaft, bei mc nicht. Und eine Entzündung im Dünndarm bringt kein sichtbares Blut zum Vorschein, allenfalls verstecktes/okkultes Blut.
Begriffe kannst Du googeln, oder?
Sie werden Dir sicher bald vertraut.
LG Neptun
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Hallo Modik,
habe mir erlaubt hier zu antworten um den anderen Thread für das Thema Impfen offen zu lassen.
Also deine Dosierung von Azathioprin ist relativ gering wenn man von ~ 2,5mg / kg ausgeht müsstest Du mit Deinen 100mg um die 40kg wiegen.
Normalerweise wird Azathioprin eingeschlichen um eventuelle Nebenwirkungen besser unter Kontrolle zu haben.
Du schreibst von Schmerzen :
Bei mir kam das Ganze von der Leber.
Da unter Azathioprin die Leberwerte oft anschlagen gebe ich Dir mal den Ratschlag: Falls die Schmerzen anhalten oder sich verstärken spreche mit Deinem Arzt darüber warte nicht zu lange ab rufe ihn an erkläre die Schmerzen und setze gegebenfalls das Azathioprin bis zum nächsten Blutbild ab.
Also ich will Dir nun nicht Angst machen aber man darf nicht vergessen Immunsuppressiva sind keine Haribo.
LG Mischkas
habe mir erlaubt hier zu antworten um den anderen Thread für das Thema Impfen offen zu lassen.
Also deine Dosierung von Azathioprin ist relativ gering wenn man von ~ 2,5mg / kg ausgeht müsstest Du mit Deinen 100mg um die 40kg wiegen.
Normalerweise wird Azathioprin eingeschlichen um eventuelle Nebenwirkungen besser unter Kontrolle zu haben.
Du schreibst von Schmerzen :
Ich hatte vor kurzem ähnliche Schmerzen ich dachte erst ich hätte eine Rippe angebrochen oder verstaucht.Starke Schmerzen beim einatmen und bewegen ein ziehen unterhalb der Rippen und ein Stechschmerz.Mir zieht bei der Bewegung aktuell die rechte Seite...aber dort wo die Rippen sind...wird also hoffentlich nicht die Lunge sein.
Bei mir kam das Ganze von der Leber.
Da unter Azathioprin die Leberwerte oft anschlagen gebe ich Dir mal den Ratschlag: Falls die Schmerzen anhalten oder sich verstärken spreche mit Deinem Arzt darüber warte nicht zu lange ab rufe ihn an erkläre die Schmerzen und setze gegebenfalls das Azathioprin bis zum nächsten Blutbild ab.
Also ich will Dir nun nicht Angst machen aber man darf nicht vergessen Immunsuppressiva sind keine Haribo.
LG Mischkas
𝕸𝖆𝖓 𝖘𝖔𝖑𝖑𝖙𝖊 𝖛𝖎𝖊𝖑 𝖒𝖊𝖍𝖗 𝖊𝖎𝖓𝖊𝖓 𝕸𝖚𝖙𝖆𝖚𝖘𝖇𝖗𝖚𝖈𝖍 𝖍𝖆𝖇𝖊𝖓
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Hallo Modik,
bei mir wurde Aza eingeschlichen, über 50 mg/d zu 100 mg/d. Nach 3 1/2 Wochen wurde das ganze abgebrochen wegen hoher Leberwerte und sehr schlechtem Befinden.
Eigentlich sollten anfangs Blutwerte wöchentlich festgestellt werden.
Ich empfehle, lies mal den Beipackzettel.
Nicht alles ist Unsinn, was dort drin steht.
Und es gab schon mehrfach Leute, die auch mit Bauchspeicheldrüsenentzündung für eine Woche im Krankenhaus landeten. Nur, weil sie die Schmerzen aushielten und nicht informiert waren.
Was wir hier seit Jahr und Tag tun.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702
LG Neptun
bei mir wurde Aza eingeschlichen, über 50 mg/d zu 100 mg/d. Nach 3 1/2 Wochen wurde das ganze abgebrochen wegen hoher Leberwerte und sehr schlechtem Befinden.
Eigentlich sollten anfangs Blutwerte wöchentlich festgestellt werden.
Ich empfehle, lies mal den Beipackzettel.
Nicht alles ist Unsinn, was dort drin steht.
Und es gab schon mehrfach Leute, die auch mit Bauchspeicheldrüsenentzündung für eine Woche im Krankenhaus landeten. Nur, weil sie die Schmerzen aushielten und nicht informiert waren.
Was wir hier seit Jahr und Tag tun.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702
LG Neptun
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Ich war bei meinem Hausarzt, der hat nach einer Woche die Werte abgelesen und da der jetzt im Urlaub ist hat er mir den nächsten Termin erst nach 4 Wochen gegeben (Mitte Januar)...vlt klingele ich mal bei allen Hausärzten durch ob da jemand schnell ein Blutbild machen kann.
Danke auf jeden Fall schonmal
edit: ich hatte den Hausarzt auf den Beipackzettel aufmerksam gemacht mit den wöchentlichen Tests...aber er war halt eigener Meinung und ich denke da die Ärzte wissen schon besser bescheid.
Nun habe ich echt Muffensaußen...ich werde dann erstmal das mal absetzen bis alles geklärt ist.
Danke auf jeden Fall schonmal
edit: ich hatte den Hausarzt auf den Beipackzettel aufmerksam gemacht mit den wöchentlichen Tests...aber er war halt eigener Meinung und ich denke da die Ärzte wissen schon besser bescheid.
Nun habe ich echt Muffensaußen...ich werde dann erstmal das mal absetzen bis alles geklärt ist.
Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn
Hallo nochmal,
da mein Hausarzt in Urlaub ist war ich bei seiner Vertrettung die mich abgewiesen hat da es kein Notfall wäre.
Ich habe bei meinem Gastroentrologen angerufen und dort hiess es das wenn ich Probleme hätte, ich das Gürtelarttig um den Bauch herum merken würde.
Auf jeden Fall wäre das nix und ich sollte das weiter beobachten.
Dann bin ich mal gespannt, hoffe das verschwindet dann von alleine und es wird dann nur eine Muskelzerrung gewesen sein.
da mein Hausarzt in Urlaub ist war ich bei seiner Vertrettung die mich abgewiesen hat da es kein Notfall wäre.
Ich habe bei meinem Gastroentrologen angerufen und dort hiess es das wenn ich Probleme hätte, ich das Gürtelarttig um den Bauch herum merken würde.
Auf jeden Fall wäre das nix und ich sollte das weiter beobachten.
Dann bin ich mal gespannt, hoffe das verschwindet dann von alleine und es wird dann nur eine Muskelzerrung gewesen sein.