Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

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neptun
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hast Du mit ihm über Gürtelrose gesprochen?

Ich dachte, es geht um Aza.

LG Neptun

FrauHolle
Dauergast
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von FrauHolle »

neptun fragt:Hast Du mit ihm über Gürtelrose gesprochen? Ich dachte es geht um Aza
Modik hatte geschrieben:
dort hiess es das wenn ich Probleme hätte, ich das Gürtelarttig um den Bauch herum merken würde.
....gürtelartige Schmerzen könnten ein Hinweis auf Pankreatitis sein...

Modik
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von Modik »

neptun hat geschrieben:
Mo 27. Dez 2021, 16:50
Hast Du mit ihm über Gürtelrose gesprochen?

Ich dachte, es geht um Aza.

LG Neptun
Ich hatte meine Situation erläutert...(mein Gastroenterologe ist Chefarzt in einem kleineren Klinikum wenns relevant ist) und mir wurde gesagt das meine Schmerzen im rechten Toraxbereich nur eine Muskelzerrung wären (die sind auch nun vollständig verschwunden zum Glück). Das wäre keine Nebenwirkung vom Medikament und ich sollte abwarten und bescheidgeben wenn sich irgendwas verschlimmert.

Irgendwie ist jeder (Hausarzt, Vertretungsarzt der nix machen wollte und der Gastroenterologe) der Meinung das Blutbild alle 1W, 4W, 4W,... zu machen würde reichen. Was auch blöd ist das der Hausarzt nach dem ersten Blutbild (1W) erstmal in den Urlaub ging und vlt auch (meine Interpretation) deswegen meinte das das nächste Blutbild auch nach seinem Urlaub erfolgen kann. Vertretungsärzte stellen sich bei Blutbild abnehmen auch sehr an da sie nicht "mein Hausarzt" sind.

Das was für den Gastroenterologen relevant war das ich keine gürtelartige Schmerzen bekomme, da ich das Medikament sofort absetzen müsste.
Das mit der Leber und den Blutwerten war dort irgendwie nicht sooo wichtig (meine persönliche Einschätzung)


Irgendwie ist mir in letzter Zeit übel (zB jetzt nach dem Frühstück und ich wollte deinen Rat befolgen:
neptun hat geschrieben:
Mo 27. Dez 2021, 16:50
Aza kann zu Übelkeit führen, weshalb es den Hinweis gibt, die gesamte Dosis nach dem Abendessen zur Nacht zu nehmen, um diese dann zu verschlafen.
Ich muss hierbei achten das ich vor dem Aza 3 Stunden gar nix esse oder ist diese "Regel" nicht soo wichtig und man kann auch kleinigkeiten zu sich nehmen?
Wenn ich heute vor dem Frühstück eine genommen habe, dann nehme ich die nächste lieber erst morgen abend dann oder?

ps: Ich hatte irgendwie übersehen das es hiervon eine 2te Seite gab, hab sonst immer meinen letzte Beitrag auf der ersten Seite gesehen :)

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neptun
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Modik,
Ich muss hierbei achten das ich vor dem Aza 3 Stunden gar nix esse oder ist diese "Regel" nicht soo wichtig und man kann auch kleinigkeiten zu sich nehmen?
Verstehe ich jetzt nicht.
Dies aus der Fachinfo:

"Die Tabletten sollten während der Mahlzeiten eingenommen werden, um das Risiko von Übelkeit zu verringern."

Mit Aza über den Jahreswechsel anzufangen, ist sicher nicht die beste Idee, die Ärzte haben können. Die hätten aber auch nicht unter diesen möglichen Nebenwirkungen zu leiden und mit der Unsicherheit zu tun. ;)

Meist wurde beschrieben, es gibt diesen Schmerz im Oberbauch, der auch in den Rücken ausstrahlt. Das ist dann die Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Wenn Deine Ärzte der Auffassung sind, diese Blutprobenabstände würden ausreichen, dann viel Glück.

Ich hatte sie wöchentlich und mit meinen Nebenwirkungen setzte ich selbst zum Wochenende ab, wurde dann von meinem Arzt am Montag angerufen, ich solle absetzen.
Also schön aufmerksam sein und ggfs. selbst die Verantwortung wahrnehmen.

LG Neptun

Modik
ist öfter hier
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von Modik »


Hallo Modik,
Ich muss hierbei achten das ich vor dem Aza 3 Stunden gar nix esse oder ist diese "Regel" nicht soo wichtig und man kann auch kleinigkeiten zu sich nehmen?
Verstehe ich jetzt nicht.
Dies aus der Fachinfo:

"Die Tabletten sollten während der Mahlzeiten eingenommen werden, um das Risiko von Übelkeit zu verringern."
Aus meinem Beipackzettel das Zitat:
Azathioprin Heumann Filmtabletten sollten mindestens 1 Stunde vor oder 3 Stunden nach Einnahme einer Mahlzeit oder von Milch eingenommen werden

Bisher habe ich die Tablette genommen und nach genau einer Stunde mein Müsli mit Milch gegessen.

Was würde passieren wenn ich Aza mit der Nahrung zu mir nehme? Weil dort wurde ja was von 3 Stunden Wartezeit geschrieben.

Mit Aza über den Jahreswechsel anzufangen, ist sicher nicht die beste Idee, die Ärzte haben können. Die hätten aber auch nicht unter diesen möglichen Nebenwirkungen zu leiden und mit der Unsicherheit zu tun. ;)

Meist wurde beschrieben, es gibt diesen Schmerz im Oberbauch, der auch in den Rücken ausstrahlt. Das ist dann die Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Wenn Deine Ärzte der Auffassung sind, diese Blutprobenabstände würden ausreichen, dann viel Glück.

Ich hatte sie wöchentlich und mit meinen Nebenwirkungen setzte ich selbst zum Wochenende ab, wurde dann von meinem Arzt am Montag angerufen, ich solle absetzen.
Also schön aufmerksam sein und ggfs. selbst die Verantwortung wahrnehmen.

LG Neptun
Ja genau...Neujahr ist da keine tolle Zeit wenn sie dann Ihren Jahresurlaub nehmen.
Und je mehr man von Nebenwirkungen liest desto "besser" gehts auch einem.

Ich vertraue da mal das die Ärzte schon auch mein Wohl im Blick haben und freue mich wenn am 12 Januar mein Blutbild in Ordnung sein wird.



Ich hätte echt nicht gedacht das Medizin so kompliziert sein kann...aber nun trifft es auch mal mich mit sowas ernstes.

Bisher hatte ich nur so "normale" Sachen wie ne Knie OP oder andere Sachen die ich immer gut vertragen hab...aber da war es auch einfach...solange keine starken Schmerzen auftretten ist man auf der guten Seite der Besserung.

Vielen Vielen Dank @neptun für deine Hilfe, echt cool das du vielen Leuten bei sowas hilfst.

Modik
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von Modik »

neptun hat geschrieben:
Mi 29. Dez 2021, 12:04
Hallo Modik,
Ich muss hierbei achten das ich vor dem Aza 3 Stunden gar nix esse oder ist diese "Regel" nicht soo wichtig und man kann auch kleinigkeiten zu sich nehmen?
Verstehe ich jetzt nicht.
Dies aus der Fachinfo:

"Die Tabletten sollten während der Mahlzeiten eingenommen werden, um das Risiko von Übelkeit zu verringern."

Mit Aza über den Jahreswechsel anzufangen, ist sicher nicht die beste Idee, die Ärzte haben können. Die hätten aber auch nicht unter diesen möglichen Nebenwirkungen zu leiden und mit der Unsicherheit zu tun. ;)

Meist wurde beschrieben, es gibt diesen Schmerz im Oberbauch, der auch in den Rücken ausstrahlt. Das ist dann die Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Wenn Deine Ärzte der Auffassung sind, diese Blutprobenabstände würden ausreichen, dann viel Glück.

Ich hatte sie wöchentlich und mit meinen Nebenwirkungen setzte ich selbst zum Wochenende ab, wurde dann von meinem Arzt am Montag angerufen, ich solle absetzen.
Also schön aufmerksam sein und ggfs. selbst die Verantwortung wahrnehmen.

LG Neptun

Hallo Neptun,

Ich habe wieder den Lottogewinn gezogen...wollte über Neujahr bei meinem Eltern sein und gestern starke bauchschmerzen gehabt und habe mir den Spaß reingezogen auf 6 Stunden Notfallzentrum... rausbekommen ist wie du mal erwähnt hast eine Bauchspeicheldrüse Entzündung und die haben mich erstmal im Klinikum eingewiesen um die Werte zu kontrollieren.

Aza werde ich auf jeden Fall nimmer nehmen.
Ich hoffe ich war durch deine Sensibilisierung noch rechtzeitig da und habe es nicht länger schleifen lassen.

Im Nachhinein echt blöd das kein Arzt mir vorher ein Blutbild geben wollte...aber so ist es nun mal (Neujahr Urlaub kam ja dazu)

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neptun
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Modik,

das tut mir nun sehr leid. Schade und ärgerlich.

Wieder ein Beispiel, wie Ärzte einfach drauf los machen. Leidtragende sind sie ja nicht.
Du bist eben auch nicht der erste, wo Aza dann kurz vor den Feiertagen gegeben wurde, nicht genügend aufgeklärt wurde, was ja ein leichtes wäre, dann auch die Blutwerte nicht ermittelt wurden in entsprechenden Abständen.

Und im Gegensatz zu vielen Beispielen, wo sich die Pharmaindustrie vor Regressansprüchen schützen möchten, da ist es beim Aza eben ziemlich bekannt und verbreitet, es kann auf Bauchspeicheldrüse oder Leber gehen.

Ich wünsche Dir gute und sehr schnelle Besserung.
Hoffentlich kommst Du noch gut zu Hause ins neue Jahr.

Liebe Grüße, Neptun

Modik
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von Modik »

Hallo Neptun,

kleines Update wies bei mir gelaufen ist.
Nach drei Tagen wurde ich endlich aus dem Krankenhaus entlassen (der Lipase Wert ist von über 1000 wieder auf 130 runter gegangen mit sinkender Tendenz)...war aber echt schwer sich in den Feiertagen beim Ärztemangel zu entlassen.

Soweit gehts mir mit der Bauchspeichseldrüse wieder gut, auch wenn ich noch mit Sport etwas warte.

Gestern hatte ich einen Termin bei meiner Gastroentrologin, da vom MC noch kein patelogischer Beweis vorhanden ist versucht sie nochmal eine normale Darmspiegelung zu machen in der Hoffnung das die Entzündung zurückgegangen ist und sie mit dem Endoskop in den Dünndarm reinkommt. Weil bisher gibt es nur das MRT, was für als Beweis suboptimal ist.

Deswegen nehme ich aktuell wieder 2 Wochen lang das Budenofalk 9mg um die Entzündung zurückzudrängen und hoffe das wir diesmal Erfolg haben. Vlt ist es doch kein MC aber erstmal abwarten.

Zusätzlich hatte ich gestern mit einer Bekannten über MC gesprochen und sie hatte aus Ihrem Freundeskreis viele Probleme mit Gastroentrologen und MC gehabt und mir wurde empfohlen auch wenns 100km entfernt ist zu einer spezielleren Klinik (https://www.gastroenterologie-muenchen.de/de) zu wechseln. Die kennen sich da scheinbar sehr gut aus und haben auch experementelle Medikamente die zumindest der Freundin der Bekannten stark geholfen haben.

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neptun
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Modik,

danke für das Update.
Ich bin gespannt und hoffe, die Kolo wird dann erfolgreich durchgeführt. Allerdings bleibt mir der Sinn verschlossen.
Der Beweis kann nur über das Auffinden von Granulomen in einer Biopsie erfolgen, wenn man auf die feingeweblichen Untersuchungen setzt, die eine Säule der Diagnose.
Eine weitere ist der makroskopische Befund. Und da kann man nur sagen, es spricht vieles für mc. Und sonst sollte eine schlüssige Alternative in der Diagnose aufgeführt werden können.
Die dritte Säule sind Symptome und Beschwerden im Zusammenhang mit der Anamnese.

Bevor man an experimentelle Medikamente denkt, sollte man dann doch erst mal die mittlerweile große Palette der Biologicals ins Spiel bringen.

Sollte sich die Verengung nun nicht weiten unter Budesonid, dann wären Prednisolon als Akutmedikament und der gleichzeitige Einsatz eines Biologicals wohl anzudenken. Zum Beispiel bei Entyvio.

LG Neptun

Modik
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Re: Neu hier und leider/"zum Glück" Morbus Crohn

Beitrag von Modik »

Meine Gastroentrologin hatte auch von Biologicals gesagt die dann sehr wenige Nebenwirkungen haben aber der Körper wohl dagegen eine Resistenz mit der Zeit entwickelt. Also nach der Darmspiegelung dann

Das mit den experimentelle Medikamenten war nur die Aussage der Bekannten, wobei der Cron bei Ihrer Freundin war auch viel schlimmer und Ihre Ärzte haben Ihr nicht richtig geholfen sondern sie im Teenager Alter immer nur mit Kortison behandelt (genau weiß ich das nicht, ist nur was mir gesagt wurde). Und Spezialisten würden halt die Krankheit viel besser kennen als die normalen Gastros.

Bisher gab es ja nur die Vermutung wegen dem MRT, die anderen Werte sprechen auch für den MC. Wäre nur cool wenn man das dann mit der Biopsie beweisen kann.

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