Neu im Forum :) MC Terminales Ileum

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lilablau
neu hier
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Registriert: Mi 27. Okt 2021, 16:26

Neu im Forum :) MC Terminales Ileum

Beitrag von lilablau »

Hallo Alle,


hier eine kleine Vorstellung zu mir:)
Ich bin ganz neu hier im Forum und schon gespannt was ihr alle so zu berichten habt.

Ich bin 32 Jahre alt und arbeite in Teilzeit als Sozialpädagogin. Im Sommer 2019 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostizert.

Im Sommer 2018 gings bei mir mit Blähungen los, die anders waren als sonst...da hab ich mir noch nicht viel gedacht.
Einmal hatte ich auch Fieber für 1-2 Tage. Ansonsten war noch alles ganz gut.

Im Dezember ging es dann unten rechts los mit Druckschmerz und Schmerzen bei Anspannung des Bauches und wieder Fieber...in den Folgemonaten alle 2-4 Wochen für einen Tag 39-40°C. Zwischendurch ging es mir immerwieder super. Ausser das mit den immerwieder auftretenden starken Schmerzen bei Anspannung und Druck.

Der Hausarzt machte zu Beginn (Dezember 2018) eine Zyste am linken Eierstock verantwortlich. Die Zyste war aber nach 2 Zyklen wieder verschwunden.

April 2019 gings dann zum Gastroenterologen.
Magen- und Darmspiegelung und MRT.

Diagnose: Morbus Crohn im Terminalen Ileum. Da waren sich 3 Gastroenterologen aus 3 unterschiedlichen Praxen die ich besucht habe alle sehr einig.

Mein erster Versuch war es mit Ernährung und Traditioneller Chinesischer Medizin alles wieder grade zu biegen. Das hat leider nicht gereicht ;)

Im Oktober 2019 habe ich mit Budenofalk 9mg gestartet. Hat super geklappt, ich war quasi beschwerdefrei. Habe ich bis ca Februar/März 2020 genommen.
Im Februar/Märs 2020 habe ich es 3 Wochen mit Azatioprin versucht. Das war gar nix...mir war nur noch übel den ganzen Tag :?
Dann war Corona schon da und mir wurde Entyvio empfohlen, da es das Immunsystem nicht supprimiert.

Seitdem bekomme ich alle 6-8 Wochen eine Entyvio Infusion. Klappt super.
Schwierigkeiten macht mir hauptsächlich eine Stenose. Ich muss sehr darauf achten, was ich esse...da ich seeehr leicht Blähungen bekomme oder auch Druckschmerzen wenn es quasi Stau vor der Stenose gibt.

Magen-Darm-Spiegelung im Oktober 2021 hat ergeben:
Fast keine Entzündugszeichen mehr!! Juhu.
Jedoch habe ich eine sehr arge Stenose. Recht Kurz aber dafür ganz schon eng.

Da muss ich jetzt leider ran....Operation oder mit dem Ballon dehnen....ich weiß noch nicht so recht :)

Habt ihr ähnliche Erfahrungen oder musstet eine solche Entscheidung treffen?

Alles Gute an alle :)

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neptun
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Re: Neu im Forum :) MC Terminales Ileum

Beitrag von neptun »

Hallo lilablau,

willkommen im Forum.

Sollte es sich bei Deiner Stenose um eine entzündliche Stenose handeln, dann wären weder OP noch Dilatation richtig.
Eine entzündliche Stenose soll ausreichend medikamentös behandelt werden.

Ist es eine vernarbte Stenose, die Dilatation wäre wohl das Mittel, da aber die Dehnung eine Ruptur des Gewebes verursacht, kann sie sich wieder zusammenziehen. Außerdem mag die Weitung mehrfach erforderlich sein, um das normale freie Lumen von ca. 20 mm wieder zu erreichen.

Eine entzündliche Stenose ist weich und würde sich schnell von allein wieder zuziehen bei Dilatation, denn es ist ja kein Kollagenband vorhanden, was die Stenose bewirkt sondern eine Wandverdickung durch Entzündung und Bluteinfluß.

Eine absolute OP-Indikation wäre eine Weitung des Dünndarmes vor der Stenose, weil dann Perforation und Sepsis drohen.
Eine OP würde auch gemacht bei Vorhandensein eines Konglomerattumors, also einer Verbackung von Darmschlingen durch Entzündung.
Und es sollte die Stenose auch symptomatisch relevant sein, also das Leben einschränken.

Bei einer OP mit Resektion wäre die Krux, es geht wichtige Dünndarmschleimhaut verloren, und es kann sich eine neuerliche Entzündung an der Anastomose bilden.
Außerdem wäre definitiv zu klären, daß nicht eine Ileozökalresektion gemacht wird, also die Entfernung von einem Teil des terminalen Ileums, der Ileozökalklappe selbst und ein Teil des aufsteigenden Dickdarmes. Das wäre nur notwendig, wenn die Klappe selbst deformiert wäre durch Striktur.

Eine alleinige Stenose wird heutzutage mittels Strikturoplastik behandelt, wo der Dünndarm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird. Dadurch ist das Lumen weit und es geht keine Darmschleimhaut verloren.

LG Neptun

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neptun
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Re: Neu im Forum :) MC Terminales Ileum

Beitrag von neptun »

Du kamst doch freundlich und mit sozialer Ader rüber in Deinem Beitrag.
Warum also jetzt keine Reaktion, und dann noch anonymer als anonym im Forum lesen?

LG Neptun

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