Hallo zusammen,
hier bricht gerade alles rein, deswegen kommt jetzt kein Roman vom mir, aber Zeit; mal eben „Hallo“ zu sagen, sollte sein
Wir wohnen im Müncher Umland und bei unserem Sohn, 13, wurde im Juli Morbus Crohn diagnostiziert. Einziges Symptom waren anhaltende Bauchschmerzen, einziger Hinweis erhöhte Entzündungswerte im Blut und stark erhöhtes Calprotektin.
Es folgte die komplette Diagnostik, mit Sono, Coloskopie, Gastroskopie, Histologiebefund, MRT Sellink brachten Gewissheit, Lokalisation ist auf das terminale Ileum beschränkt. CDED hat er komplett abgelehnt, ebenso Modulen, davon bekommt er noch mehr Bauchweh.
Also Budenofalk seit Anfang August, seitdem sind die Schmerzen weg. Aber das ist natürlich keine Dauerlösung, jetzt planen die Ärzte Immunsuppression mit Azathioprin. Das Calprotektin ist immer noch > 1000, ansonsten geht es ihm super, Blut ist auch gut, keine Mangelerscheinungen außer eine leichte Entwicklungsverzögerung.
Also machen wir gerade einen Impfmarathon, heute hat sich rausgestellt, dass er keinen Titer für Mumps und Röteln hat, trotz zweifach MMR geimpft. Merkwürdig, hat das schonmal jemand gehört?
Ansonsten fühlt es sich grad alles surreal an, man bekämpft die Symptome einer Krankheit (oder besser gesagt bekämpfen wir im Moment eigentlich nur die Laborwerte, klinische Symptome hat er ja nichtmal..), deren Ursachen man nicht kennt. Das müssen wir erstmal mental auf die Reihe kriegen, es wäre so schön, wenn wir der Ursache auf den Grund gehen könnten. Aber es ist noch soo viel unerforscht gefühlt..
So, genug gejammert, ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, ich habe schon ein bisschen gestöbert und bin sicher, dass ihr uns helft, irgendwann etwas klarer zu sehen.
Liebe Grüße
Bine