Coltis Ulcerosa führt zu viel mehr Problemen als je erwarter...

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
Tafee2001
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 15. Okt 2021, 18:42

Coltis Ulcerosa führt zu viel mehr Problemen als je erwarter...

Beitrag von Tafee2001 »

Hallo:)

Nachdem mein Psychotherapeut mir empfohlen hat, mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen und ich leider nicht in der Nähe fündig wurde (und ich durch die Symptome meiner Colitis Ulceros weder weit reisen kann noch will), dachte ich, stelle ich mich hier mal vor.

Nun, ich bin 19 Jahre alt und schleppe seit 2015 (also seitdem ich 13 J bin) eine Coltis Ulcerosa-Diagnose mit mir herum. Ich studiere jetzt im dritten Semester Religionspädagogik und Soziale Arbeit, hab aber seit meinem Abi 2019 durchgängig Probleme mit der CU.

Einmal von vorne:
Ich hab lange Azulfidine genommen, was auch immer geholfen hat, bis ich vor meinem Abi total gestresst war und alle meine Symptome (vorallem Durchfall) schlimmer wurden. Hab dann Kortison (Predni) bekommen, was meine Konzentration mehr oder weniger zerstört hat und meinen Abischnitt kaputt gemacht hat. Damit hab ich mich aber mehr oder weniger inzwischen abgefunden, schließlich studiere ich meinen Traum:)
Während meines anschließenden FSJs wurde es nur semi besser, weshalb mein Gastroentrologe dann Azathioprin vorschlug, was ich bis Beginn Corona nehmen durfte. Die Zeit darauf ging es mir ganz gut, aber im Sommer stand der Studiumsstress vor der Tür - wo will ich studieren udn wo werde ich angenommen? Muss ich etwa 6h von Zuhause wegziehen?
Hab damals dann für die Bauchschmerzen und den Durchfall 60mg Prednisolon bekommen, was so gewirkt hat, wie es sollte - also mit 100ten von Nebenwirkungen.
Hab also statt Durchfall und Schmerzen Hunger, extreme Wassereinlagerungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Rückenschmerzen und Sodbrenne mitgenommen. Aber die Wassereinlagerungen wurden und wurden nicht besser, bis dann der Gastroentrologe mein Blut untersucht hat und mich panisch ins Krankenhaus geschickt hat, weil meine Leberwerte ganz gruselig waren. Also vom FSJ ins Krankenhaus, obwohl ich eigentlich studieren wollte...

Nun, nach 3 Wochen Krankenhaus, unzähligen Untersuchungen und vielen Tränen haben dann die Ärtze herausgefunden, dass ich wohl das "Budd-Chiari-Syndrom" noch zusätzlich bekommen hab. Das BCS ist mehr oder weniger eine Thrombose in der Leber, die ähnliche Symptome hatte, wie das Kortison Nebenwirkungen. Stellte sich also heraus, die Wassereinlagerungen waren wohl Ascitis und die Konzentrationsschwierigkeiten hepatische Enzephalopathie (Toxine die die Leber nicht verarbeitet hat, die ins Gehirn gestiegen sind). Oberarzt schickt mich panisch in die Medizinische Hochschule Hannover, da er Angst hatte, ich würde sterben. Na ja, MHH war so semi kompetent, haben mir dann nach 3 Wochen einen transjugularen intrahepatischen portosystemischen Shunt gelegt. Diese TIPS-Anlage sorgt dafür, dass das Blut nicht mehr durch die Leber fließt...

Und alles weil das Kortison für die CU eine Thrombose ausgelöst hat. Mit 19 Jahren... yeay.

Ein Jahr später hab ich es inzwischen wirklich satt mit der CU. Ich kann mich kaum an eine Zeit ohne Durchfall und Schmerzen erinnern, die nicht mit krassen Nebenwirkungen von Kortioson Hand in Hand gingen. Ich darf zwar 4x die Woche zur Uni, aber ich hab morgens panische Angst aus dem Haus zu gehen, weil ich immer das Gefühl habe, ich würde Durchfall haben oder kriegen. U-Bahn fahren (auch wenn es "nur" 15 min sind) ist kaum machbar, ohne dass ich das Gefühl habe ich würde umkippen oder Durchfall bekommen. Der Weg zur Arbeit ist eine Qual. Autofahren ist selten möglich. Bauchschmerzen sind immer da. Einkaufen ist oft so anstrengend, dass ich jetzt Nudeln und Nudelsaucen hamstere, damit ich ja nicht demnächst wieder einkaufen muss.
Einige meiner Kommiliton*innen wissen von den Krankheiten, wenn auch nicht wirklich im Detail. Der Rest fragt sich wahrscheinlich wieso ich so oft in Vorlesungen aufs Klo muss... wenigstens sind die Dozentinnen verständnisvoll, auch wenn sie es nicht verstehen...
Im Moment krieg ich Vedolizumab alle 2 Wochen, aber seit 1x Woche kein Kortison mehr. Hat unter 10mg eh nicht mehr sonderlich gewirkt...

Aber ehrlich gesagt, bin ich es satt so zu leben. Langsam hoffe ich irgendwie, dass wenn nichts gutes passiert, dass etwas so schlechtes passiert, dass ich nicht mehr hier leiden muss... ganz davon ab, dass ich denke, dass die Trennung meiner Eltern meine Schuld ist, da sie beide so komplett verschieden mit der Angst um mich umgehen, dass meine Mutter sich von meinem Vater verlassen gefühlt hat, als ich im Krankenhaus war und dachte, dass ich sterben müsste. Nun, wenn ich früher gemerkt hätte, dass etwas nicht gestimmt hat und dass es nicht nur Nebenwirkungen vom Kortison waren und ich früher zum Arzt gegangen wäre, sodass es nicht eskaliert wäre, vielleicht hätte mein kleiner Bruder noch seine beiden Eltern zusammen...

Nun, dass wurde emotionaler als gedacht...
Aber ich hoffe jemanden zu finden, mit dem*der ich über die ganze Situation reden kann, der*die die Symptome auch versteht, nicht nur so tut alsob!

Liebe Grüße!

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Coltis Ulcerosa führt zu viel mehr Problemen als je erwarter...

Beitrag von neptun »

Hallo Tafee,

willkommen im Forum.

Da bist Du leider unheimlich gebeutelt. Es wurden zwar schon krasse Nebenwirkungen vom Cortison hier geschildert, aber Deine Erlebnisse und Folgen sind wirklich sehr heftig. Zumal man damit sicher nicht rechnen kann, wie z.B. mit Heißhunger, Freßattacken und dann einem Übergewicht, wenn man es nicht schafft, sich zu zügeln.

Was den Stuhldrang angeht, ich kann Dir nur zusätzliche rektale Behandlung empfehlen. Je nach Höhe der Entzündung Mesalazin zur Nacht in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma. Diese Behandlung läßt sich intensivieren mit einem cortisonhaltigen Schaum zum Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Daß man Dich hier verstehen kann, wirst Du erfahren, wenn Du mal meinen Aufsatz zum imperativen Stuhldrang liest.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

LG Neptun

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Coltis Ulcerosa führt zu viel mehr Problemen als je erwarter...

Beitrag von neptun »

Nachtrag:
PS: Aus eigener Erfahrung als Elternteil kann ich Dir schreiben, Kinder haben nicht die Schuld für die Trennung der Eltern.
Solch Trennung ist ein langer Prozeß, der sich allenfalls dann zuspitzt zu einem bestimmten Termin oder Ereignis. Die Trennung kündigt sich meist aber Jahre vorher schon an. Ich kenne da etliche Beispiele.
LG Neptun

Tafee2001
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Fr 15. Okt 2021, 18:42

Re: Coltis Ulcerosa führt zu viel mehr Problemen als je erwarter...

Beitrag von Tafee2001 »

Hallo Neptun!

Vielen Dank für deine Antwort.

Ja, dass BCS ist nicht so bekannt, wenn ich mich richtig erinnere gab es das laut einer Studie in Deutschland innerhalb von 30 Jahren nur 60 mal... also 2 Menschen in Deutschland kriegen das pro Jahr. Steht aber wohl in Verbindung mit CEDs und bestimmten Medikamenten.

Die rektalen Medikamente haben leider noch nie wirklich bei mir gewirkt, ganz davon ab, dass ich die so super unangenehm finde, dass ich eigentlich lieber die Symptome der CU habe...

LG,
Tafee

Antworten