Hallo zusammen, ich bin neu hier 👋🏻

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Barbara64
neu hier
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Registriert: Mo 20. Sep 2021, 11:02

Hallo zusammen, ich bin neu hier 👋🏻

Beitrag von Barbara64 »

Guten Morgen in die Runde 👋🏻
Ich möchte mich zunächst kurz vorstellen…ich bin Barbara, in ein paar Tagen werde ich 50 Jahre und wohne mit meinem Mann und 2 Kindern (15 und 19) am Niederrhein.
Vor ca 10 Jahren erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn. Anfänglich auf den Dickdarm beschränkt, hat sich der Crohn nun seit längerer Zeit auf den Dünndarm, Zwölffingerdarm und auch Magen ausgeweitet. Nachdem der Verlauf kortisonabhängig war, erhielt ich Azathioprin. Auch das verhalf nicht zur erwünschten Ruhe und Stabilität. In diesem Jahr dann der Versuch mit TNF-Blockern (Adalimumab) - ebenfalls abgebrochen, da wirkungslos.
Vor 7 Wochen startete mein Gastroenterologe einen neuen Versuch mit einem recht neuen Medikament - Stelara (Ustekinumab), einer Antikörpertherapie. 1-2 Wochen danach ging es mir so schlecht (Übelkeit, Erbrechen, starke Krämpfe), dass zum 3. Mal in diesem Jahr die Kortisonkeule ausgepackt wurde. Das führte zum einen dazu, dass es mir vom Darm her besser ging, ich aber zunehmend feststellte, dass mir das Ganze vom Kopf her sehr zusetzte und ich mich zunehmend mutlos, ängstlich und eher resigniert fühlte. Gedanklich war ich im Oktober, wenn das Kortison abgesetzt sein wird und rechnete mir aus, wann ich wohl wieder in den Seilen hängen würde. Zuversicht, dass Stelara wirken könnte, war eigentlich gar nicht da. Blöd, ich weiß…aber so habe ich empfunden.
Bin an einem Punkt, an dem es für mich kein „Weiter so“ gibt - hab mich also krankschreiben lassen (normalerweise hab ich versucht, darauf zu verzichten), betreibe in Eigenregie Selbstfürsorge (auch mal was Neues), schleiche das Kortison langsam aus, baue den Stelara-Spiegel auf und tue mir Ruhe an. Ich habe für mich und in vielen Gesprächen mit Familie und Freunden aber auch Kollegen festgestellt, dass ich augenscheinlich keinen guten Umgang mit mir und der Krankheit habe, mir unrealistische Ziele setze und dann natürlich der Frust vorprogrammiert ist. Ich möchte das nun ändern und mir Hilfe suchen. Das ist auch der Grund, warum ich nun endlich DCCV-Mitglied geworden bin, mich hier vorstelle und den Austausch suche. Ich möchte es einfach anders angehen.
Zur Zeit bin ich auf der Suche nach einem Psychotherapeuten am Niederrhein, da ich, wie gesagt, festgestellt habe, dass ich augenscheinlich ich mich immer wieder selbst befeuere. So kann wahrscheinlich das Medikament gar nicht wirken?! Ich erhoffe mir dadurch, Anleitung für einen guten Umgang mit dem Crohn zu erhalten und insgesamt den „Dampf aus dem Kessel“ zu nehmen. Apropos „Dampf aus dem Kessel“ - habe mit Yoga angefangen, was mir seeehr gut tut!
So, das war es fürs Erste zu meiner Person. Ich freue mich, hier endlich angekommen zu sein und auf den Austausch mit euch allen 😌
Falls jemand von euch Erfahrungen mit psychotherapeutischer Begleitung hat, immer her damit - mein Arzt konnte mir so gar nicht weiterhelfen.

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