Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

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Jürgen Fischle
neu hier
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Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von Jürgen Fischle »

Ich freue mich, daß ich durch Zufall auf die dccv und speziell auf dieses hervorragende Forum gestoßen bin und habe mich gleich angemeldet. Kurz zu mir: Ich bin 62 Jahre alt, habe seit 20 Jahren CU, die bisher immer so verlief: 2 Jahre Ruhe, dann Schub über ca. 1 Jahr, der sich gut mit Prednison, beginnend bei 40 mg und mit Salofalk Stix behandeln ließ. Mit dem Ausschleichen des Prednisons war meist auch der Schub vorbei. ZUr Remissionserhaltung dann wieder 2 Jahre lang prophylaktisch Granustix. So lief das eigentlich ganz gut. Leider bin ich nun seit 1,5 Jahren im Dauerschub einer ausgeprägten Proktitis, die sich leider allen Behandlungsversuchen erfolgreich entzieht. Wir haben alles probiert von Prednison über das ganze Salofalk- Repertoire, Bethametason Klysmen, Rektalschäume, Cortison Zäpfchen dann weiter mit Vedolizumab über Infliximab, alles ohne Erfolg. Auch Flohsamen, Ernährungsumstellung hin zu einer Glutenfreien Ernährung, Laktasetabletten haben wir ohne Erfolg angewendet. Der Einsatz von Azatioprin verbot sich wegen Erfahrungen aus den Jahren 2004 wegen verheerender Leberwerte. Der Befund ist immer der gleiche: AUsgeprägte, aktive Proktitis. Momentan nehme ich Rektalschaum und 10 mg Cortison bei täglich bis zu 20 Stuhlgängen, davon 2 - 3 blutig. Meine Frage. hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht und, was hat Euch geholfen?

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neptun
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Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Jürgen,

willkommen im Forum.

Dies stand in der vergangenen Leitlinie cu und ist auch etwas abgewandelt in der aktuellen Fassung zu finden:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

Das verdeutlicht Dein Problem.

Ich hatte 14 Jahre eine chronisch aktive Colitis, bevor ich nach einer Remissionszeit von 3 Jahren dann Linksseitencolitis bekam.
Damals in den 80er Jahren war die Medikation beschränkt, wenn man die heutige Palette sieht.
Aber letztlich blieb und bleibt es bei obigem Satz.
Mit der Folge, man muß sich arrangieren und damit leben.

Die gute Sache ist wohl, man hat keinen weichen Stuhl (Durchfall), der erst mit ausgedehnter Entzündung eintritt, keine Tenesmen und auch selten imperativen Stuhldrang. Das kam bei mir dann mit der Linksseitencolitis.
Eine hohe Stuhlfrequenz von bis zu 15 hatte ich allerdings nur im schweren Schub, wo dann auch nur Blutpropfen heraus kamen.
Weißt Du denn, ob die Proktitis 5 cm oder das gesamte Rektum von ca. 16 cm umfaßt?
Und zur aktuellen Entzündung, gibt es einen Calprotectinwert?

Du kannst versuchen, Deine Situation mit Loperamid oder auch Paracodintropfen zu verbessern, weil man dann vielleicht einige Zeit der Ruhe vor dem Darm hat. Es wird die Peristaltik gelähmt. Beide Produkte kann Dir der Arzt verschreiben. Paracodin ist zwar bekannt als Hustenmittel, dockt aber an den Rezeptoren an, die die Peristaltik lähmen.
Guten Erfolg.

LG Neptun

Jürgen Fischle
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Di 3. Aug 2021, 20:35

Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von Jürgen Fischle »

Hallo Neptun,
besten Dank für Deine umfangreiche Antwort. Nach Auskunft meines Gastroenterologen sind die letzten 10 cm befallen. Das mit dem Immodium verwende ich bei Bedarf, um überhaupt noch Termine wahrnehmen zu können. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, gibt es keine sinnvollen Therapieansätze. Ich habe allerdings Sorge, daß sich diese lang anhaltende Entzündung zu einem Karzinom auswächst und außerdem leidet die Lebensqualität doch sehr stark unter dem ständigen Bauchweh und dem aufs "Klo- Gerenne". Hast Du Erfahrungen gemacht, wie sich die Ernährung auf Häufigkeit und Schwere auswirkt?

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neptun
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Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Jürgen,

da die Ernährung, Aufschluß von Nahrungsbestandteilen und Resorption, im Dünndarm stattfindet, der Dickdarm aber nur entwässert und das Rektum dann der Stuhlspeicher ist, so wird kein Arzt auf Verbesserung durch Ernährung irgend etwas geben. Ich auch nicht.

Therapieansätze können schon sinnvoll sein und helfen, aber eben nicht bei therapierefraktärem Verlauf.

So kannst auch Du plötzlich wieder in Remission kommen. Weil die CED chronisch rezidivierende Erkrankungen sind und daher geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission.
Ich hatte es selbst erlebt, und nach vielen Jahren chronisch aktiver Linkseitencolitis bin ich auch vor ein paar Jahren wieder in Remission gekommen.

Alles ist individuell zu sehen, im Verlauf, in der Medikation, im Empfinden, im Umgang.
Und nichts ist vorherzusehen.
Dauerhafte Entzündung verursacht vermehrt Zellteilung. Aber auch hier gilt nur, statistisch mag das Krebsrisiko etwas steigen, aber andererseits entstehen die meisten Darmkrebs aus Adenomen, und Du bist sicher in permanenter Überwachung mit Rektoskopien und manchmal auch Koloskopien.
Das hat der Normalbürger nicht, und ob er sich dann tatsächlich im Alter zur Kolo hinreißen läßt, das steht auch noch in den Sternen.

LG Neptun

Tabaluga
neu hier
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Registriert: Mo 27. Dez 2021, 20:23

Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von Tabaluga »

Hallo Neptun, kurz zu mir= ich hab null Darmprobleme,meine beschwerden liegen woanders,,,,,die kletzten 3jahre beschäftige ich mich intensiv deswegeb mit Nahrung,Körper,krankheit und eins meiner bücher ist Nahrung die beste medizin, nun landete ich zufällig hier, als ich infos zu wilden Blaubeeren, extract etc, im internet suchte und so las ich diverse beiträge, ich finde für mich diese seite zu komplex und verwirrend....all diese tausend verschiedene themen....das erschlägt!!!
ich las also eben deinen beitrag und sorry, BULLSHIT, okay, deine medizinische abhandlung über darmfunktion mag stimmen.................dennoch ist es sicher wie das Amen in der kirche: du bist was du isst !!! und natürlich spielt grad bei eurer darmerkrankung die ernährung eine riesige rolle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bitte nicht persönlich nehmen, liegt mir fern hier zu kritisieren und sowieso, wahrscheinlich geht "mein senf" hier in der menge unter !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! muss aber hier unbedingt meinen senf dazu geben, kenne mich mit Darmerkrankungen zwar nicht aus, aber ich weis, dass grad der darm ne wichtige körperfunktion hat, in der Literatur bezeichnet man ihn als "zweites gehirn" und egal welches Organ v on Krankheit befallen ist..............als erstes würde ich auf meine Ernährung gucken und alles weitere, was dazu führt den Körper wieder gesund werden zu lassen!!!!
ich melde mich gern nochmal wieder
um MEINE guten verläufe mit DETOX und Vitaminprodukten usw..................... hier zu schreiben
aber vorher will ich meine Freundin,Naturtherapeutin, sie fing mich mit ihren Empfehlungen in der letzten krise auf !!! zu euren Darmerkrankungen fragen, ob sie unter ihren klienten auch welche hat und dann schreibe ich hierüber, in der hoffnung, einigen weiter helfen zu können,,,eins ist sicher,die Medikamente der schulmediziner zerstören nur weiter Imunsystem !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! LG von Tabaluga

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Ich bin neu und möchte mich hier im Forum vorstellen

Beitrag von neptun »

Hallo Tabaluga,

ich mag Senf. ;)

Schlagworte zum Darm, zur Darm-Hirn-Achse, zum Immunsystem und dem Wert des Darmes dabei sind mir sicher bekannt.

Aber mal die Punkte:
Du kannst ja mal in der Leitlinie mc zu Ernährung lesen. Was Du da findest, kann man auch in weiterer Fachliteratur lesen.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 021-08.pdf

Empfohlen wird eine normale vollwertige Ernährung.
Es gibt keine Studien, die etwas spezielles an Ernährung in den Auswirkungen auf eine CED verifiziert belegen, wenn man Allergien, Intoleranzen, Mangelernährung, etc. außer Betracht läßt.

Als weiterer Punkt, viele Betroffene leben dauerhaft ohne Dickdarm, hatten also durch einen zu heftigen Verlauf der CED eine Kolektomie.
Und sie sind nicht häufiger oder anders krank in Bezug auf das Immunsystem.

Bei Jürgen ging es um den Dickdarm, weil er im Rektum die Proktitis hat, und der Dickdarm hat nun mal für die Ernährung des Körpers keine wesentliche Aufgabe, was auch wieder eine Kolektomie beweist.

LG Neptun

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