Angst vor Medikamentenreduktion

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Jana123
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Registriert: Mo 26. Jul 2021, 20:28

Angst vor Medikamentenreduktion

Beitrag von Jana123 »

Hallo,

ich bin schon lange stiller Mitleser. Jetzt hätte ich allerdings auch eine Frage an euch, bzw. möchte auch anderen mit meiner Erfahrung zur Seite stehen.

Vielleicht kurz die Vorgeschichte.
Seit 2013 mehrere unerkannte Crohn-Schübe, 2016 erfolgte dann mit starker Eisenmangelanämie bei einem weiteren Crohn-Schub eine Krankenhauseinweisung. Dort wurde das erste Mal Ultraschall, Blutwerte und Magen-Spieglung durchgeführt, Darmspieglung musste recht schnell abgebrochen werden aufgrund der starken Entzündungsaktivität. Die Diagnose lautete dann schwerer Morbus Crohn mit Befallsmuster insb. Terminales Ileum und Crohn-Colitis, aber auch Dünndarmbefall.
Behandelt wurde ich dann kurzzeitig mit Kortison, Salofalk, Budenofalk und Azathioprin.
3 Monate später hatte ich den nächsten Schub und ich bekam meine erste Remicade Infusion (300mg).
Ich kam in die Remissionsphase, wobei ich immer 7 Wochen Abstand zwischen den Infusionen brauchte.

2018 kam dann das ganze Jahr zunehmende Darmbeschwerden und Gelenkbeschwerden (enteropathische Arthritis) hervor. Aufgrund meiner starken Gewichtszunahme 45kg bei Beginn Remicade, dann Ende 2018 62kg wurde die Infusionen endlich auf 400mg erhöht. Das zeigte auch eine gute Wirkung. Jedoch zeigte sich kurz vor Beginn der nächsten Infusion sehr starke Probleme (sowohl Darm als auch Gelenke), der Calprotectin lag bei 360. Also wurde das Infusionsintervall auf 6 Wochen reduziert. Calprotectin ging auf 55 zurück.

Die Infusionen wurden jetzt die letzten 2,5 Jahre so unverändert weiterdurchgeführt, seither auch keine Kontrollen mehr außer eine Darmspieglung 2021. Jetzt musste ich meinen Gastroenterologen wechseln. Ich muss dazusagen, dass ich bei der alten Praxis rückblickend sehr schlecht betreut wurde, pro Jahr ca. 1 Blutabnahme, wenn ich gefragt habe, nur 2016 in den Schubphasen etwas mehr, Calprotectin insg. 4 Stück in 5 Jahren (1x 2016, 1x 2017, 2x 2018), 1 einziges Sono 2016, auf betteln zwei Darmspieglungen (2017 und 2021).

Ich war dann erstmal wegen einer anderen Geschichte zwischenzeitlich im Krankenhaus, dort wurde zweimal CRP mitabnommen und das Ergebnis war okay, sowie ein vom Darm her unauffälliges Sono. Dieses hatte allerdings kein Gastroenterologe durchgeführt.
In der neuen Praxis wurde auch sofort Sono gemacht, wo sich ein leicht entzündetes Terminales Ileum zeigte. Der Calprotectin-Test war unter der Nachweisgrenze. Bei der ersten Infusion wurde umfassend Blut abgenommen. Die Entzündungswerte sind sehr gut, ich habe allerdings einen Eisenmangel und mein Remicade-Spiegel liegt deutlich zu hoch. Ich wusste gar nicht, dass man das überhaupt messen kann.
Die neue Praxis hat mir die Entscheidung überlassen, ob ich jetzt bereits eine Eiseninfusion möchte, oder noch abwarten möchte. Wir haben uns dann für die Infusion entschieden. Sowie sollte ich die Entscheidung treffen, ob wir die Remicade Menge verringern, also 300mg alle 6 Wochen. Eigentlich spricht ja alles dafür. Ich habe auch wieder deutlich abgenommen gehabt, mittlerweile 54-55kg. Also habe ich auch dem zugestimmt. Jedoch habe ich jetzt Angst, dass ich doch wieder einen Schub bekommen könnte. Ich habe gerade auch eine stressige Phase. Die Auffälligkeiten beim Terminalen Ileum im Sono verunsichern mich auch. Da nie ein Sono gemacht wurde, weiß ich natürlich nicht, ob dort immer trotz unauffälliger Entzündungswerte eine leichte Entzündung vorhanden war.

Ich vermute mal, die Angst vor einem neuen Schub bei jeder Medikamentenverringerung kennen die meisten unter euch. Was hilft euch dabei, diese Angst auszuhalten? Und hat jemand von euch die Remicade-Infusion nach Jahren wieder reduziert und wie waren eure Erfahrungen dazu?

Kennt jemand diesen Remicade-Spiegel? Anscheinend soll er zwischen 3-9 liegen, bei mir lag er direkt vor der nächsten Infusion bei 15 und das wäre deutlich zu hoch, laut Gastroenterologen. Da ich mit diesem Spiegel bisher gar keine Erfahrungswerte habe, wie ist es bei euch? Heißt ein niedrigerer Spiegel automatisch mehr Beschwerden, oder ist es tatsächlich so, dass bei 3-9 ebenso keine Beschwerden vorliegen?

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