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Juli92
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Beitrag von Juli92 »

Hi, ich bin Jule. Vor ein paar Tagen habe ich dieses Forum entdeckt und da ich langsam am verzweifeln bin, dachte ich mir, dass ich hier Rat finde.
Ich habe schon seit Jahren Durchfälle, es hieß immer Reizdarmsyndrom, oder Streß.. Irgendwann habe ich eine angststörung entwickelt, weil wohl im darm kein Serotonin mehr gebunden wird, durch eine fructoseimtoleranz. 2018 wurde eine darmspiegelung gemacht, mit Proben, dort war alles ok. Hab ich alles noch so hingenommen. Nun habe ich seit einem halben Jahr nur noch wässrige Durchfälle, Bauchgrummeln, Schmerzen. Mein Gastroenterologe untersuchte mich, ich musste eine stuhlprobe abgeben und dieser Calprotectin Wert war bei 321. Und ich hatte Schmerzen. Daraufhin hat er mich am Montag ins Krankenhaus eingewiesen. Mittwoch wurde eine Magenspiegelung gemacht, war optisch ok, Probenergebnis fehlt noch, und gestern wurde ein MRT sellink gemacht, was ergeben hat, dass am Ende des dünndarms eine Entzündung ist. Eigentlich sollte ich heute entlassen werden, da alle Werte top aussahen, aber als die Ärzte eben das MRT Ergebnis bekommen haben, sagte man mir: Sie müssen hier bleiben, wir geben ihnen salofalk und Montag machen wir eine darmspiegelung.
Nun musste ich sehr weinen.. Natürlich stand diese Verdachtsdiagnose MC im Raum, aber nun ist es Wirklichkeit. Ich habe sehr viel Angst (natürlich auch durch die angststörung ansich :D ), aber zum Beispiel fürchte ich mich vor den Nebenwirkungen von salofalk..sind die oft und schlimm? Der beipackzettel im Netz liest sich ja schrecklich.
Und sie sagten, dass wenn es sich bestätigt während der darmspiegelung, dann muss man mit Cortison anfangen. Muss man denn wirklich immer mit Cortison anfangen?
Ich mein... Ich habe idR so 3-4 Durchfälle morgens. Das find ich noch ok! Für mich ist es schwer, dass manchmal, so wje in den letzten Wochen, nachts auch was im Bett landet, weil es wie Wasser ist. Und seit den letzten Wochen habe ich auch Schmerzen, vorher war das alles eher schmerzfrei.
Es tut gut, hier mal einfach alles aufzuschreiben. Es ist mir klar, dass es vielen Menschen symptomatisch viel schlechter geht.. Ich glaube, dass ich es schwer finde es erstmal überhaupt zu akzeptieren nun CED zu haben und natürlich vor allem angst zu haben..
Glaubt ihr man kann auch einen moderaten Verlauf haben, wenn die Diagnose erst so spät gestellt wurde? Ich bin 29 Jahre alt.

Vielen lieben Dank schon mal.. Ich werde mich jetzt probieren hier im Krankenhauszimmer abzulenken.

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Juli,

was ist das denn für ein Gastro, wenn er nicht mal selbst eine Gastroskopie und Koloskopie direkt nach einigen Tagen ambulant macht? Damit geht man doch nicht ins Krankenhaus und nicht stationär. Und ein MRT-Sellink, das würde sich dann nach der Kolo anschließen entsprechend dem Befund und der Diagnose. Das kann auch später erfolgen, wenn die Symptome und Beschwerden eher nicht an eine weitere Dünndarmbeteiligung denken lassen.

Vielleicht ist der Gastro also kein ausgemachter CED-Spezialist.

Cortison ist Akutmedikament, wirkt also bei den meisten Menschen ziemlich umgehend. Das ist bei anderen Medikamenten nicht der Fall. Man möchte schließlich auch die Entzündung schnell stoppen, keine weitere Intensivierung oder Ausdehnung riskieren.
Es gibt das systemisch, also über den gesamten Körper, wirkende Prednisolon.
Es gibt aber auch das topisch, also vor Ort im Darm, wirkende Budesonid. Das ist deutlich geringer dosiert, weil es nicht überall im Körper verteilt ist. Weshalb das Nebenwirkungsrisiko auch deutlich verringert ist.
Zur Einnahme und zum Ausschleichen von Cortison kannst Du mal in diesem Thread lesen. Da sind auch weitere Infos drin, die die Wirkungsweise und die möglichen Schwierigkeiten erklären.
viewtopic.php?f=3&t=181

Es kann also durchaus sein, daß Du bei geringerer Entzündung dann mit Budenofalk oder Entocort behandelt werden kannst. Das sind Kapseln mit je 3 mg Budesonid, und die maximale Dosierung sind 3 Kapseln je Tag.

Im Gegensatz zum Cortison ist Mesalazin zur Dauermedikation geeignet. Es ist Basismedikation und hat das geringste Nebenwirkungspotential aller Medikamente, die man bei den CED bekommen kann.

Es sollte aber als Produkt Pentasa sein, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist, sich daher frühzeitig ab dem oberen Dünndarm auflöst, und deshalb für mc mit Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, Übergang von Dünn- zu Dickdarm, geeignet ist.
Aller anderen Produkte lösen sich durch die Ummantelung erst später im Darm auf, wirken also eher im Dickdarm.

Da scheinen die Ärzte im Krankenhaus auch nicht unbedingt auf der Höhe zu sein.

Zur Behandlung der Durchfälle, wenn es keinen weiteren Entzündungsherd im Enddarm gibt, kann man Dir Paracodintropfen geben oder Loperamid, welche die Peristaltik des Darmes eine Zeit lang lähmen und dadurch dann der Stuhl besser entwässert werden kann. Auch kann die Gabe von Colestyramin, Cholestagel sinnvoll sein. Es bindet die Gallensäure, welche durch die Entzündung vielleicht nicht mehr ausreichend im terminalen Ileum resorbiert werden kann.

Das solltest Du bei der Behandlung ansprechen.

Über den weiteren Verlauf kann man überhaupt nichts sagen, denn der ist individuell. Aber man kann trotzdem nicht alles zusammen bekommen, was es an verschiedenen Problemen zu lesen gibt.
Wenn weitere Fragen sind, melde Dich.

LG Neptun
PS: Welche Symptome und Beschwerden hast Du durch die Angststörung? Interessehalber, falls Du darauf antworten willst.

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Danke für deine Antwort. Ich glaube, dass mich der Arzt ins Krankenhaus geschickt hat, weil ich so starke Schmerzen hatte. Da kommt auch gleich meine nächste Frage. Jetzt habe ich aktuell nicht soo doll Schmerzen.. Aber sobald es zwickt, habe ich gleich die schlimmsten Szenarien im Kopf, mit OP oder ähnliches. Die angststörung.. Ja das ist so eine Sache, ich hatte immer Übelkeit und Durchfälle seit nun vier Jahren. Nun denke ich, dass es vielleicht vom mc kommt. Weil das Antidepressiva Escitalopram nun nicht wirklich die körperlichen Symptome gelindert hat.
Natürlich bin ich auch froh, jetzt im Krankenhaus zu sein, denn da wurde direkt einfach alles gemacht und ich muss nicht ewig auf Termine warten. Ich glaube das sie erst das MRT gemacht haben, weil die letzte darmspiegelung ja ohne Befund war..
Meinst du, dass ich ruhig die Ärzte hier ansprechen sollte, das es lieber nicht salofalk sein sollte?
Gott, ich habe sooo Angst vor Medikamenten. Denn ich habe soo oft Nebenwirkungen und habe einfach schiss..
Achja, Wärmflasche : tat mir immer so gut, aber sollte man wohl nicht bei mc benutzen oder?
Mein bauch grummelt die ganze Zeit vor sich hin haha

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Juli,

die Entzündung verursacht bei mc eine Darmwandverdickung. Bei mc ist die Darmwand in der Tiefe, transmural, entzündet. Anders bei cu, wo nur die Dickdarmschleimhaut als oberste entzündet ist.
Das einfließende Blut läßt sie anschwellen und das Lumen, der freie Durchgang, wird eingeengt.
Kommt nun Nahrungsbrei, besonders mit Ballaststoffen, faserigen Bestandteilen, Häuten und Schalen von Obst und Gemüse, dann müssen die sich durch die Engstelle/Stenose zwängen, was zu Bewegungen am Bauchfell führt, woran der Darm aufgehängt ist. Im Gegensatz zum Darm, der selbst keinen Schmerz empfinden kann, weil ihm die Rezeptoren dazu fehlen, wird so Schmerz erzeugt.

Da die Entzündung also ursächlich ist, so ist die Sache auch gut behandelbar.
Eine OP ist in weiter Ferne. Die würde nur gemacht, wenn eine Vernarbung vorliegt, die symptomatisch Dein Leben stark beeinträchtigt, und nicht z.B. durch Weitung/Dilatation beseitigt werden kann.

Was Medikamente angeht, ich schreibe dies nicht aus Spaß. Es sind Tips aus der Praxis, aus ärztlicher Behandlung, und auch nicht aus meiner Gedankenwelt entsprungen.
Dazu gibt es die Leitlinie mc, die das aktuelle Wissen rund um die Erkrankung in allen Facetten beinhaltet und Handlungsempfehlung für Ärzte ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Was aber die Realität angeht, die meisten Betroffenen beugen sich in alter Tradition den Göttern in weiß, auch wenn die nachweislich nicht die CED-Spezialisten sind.

LG Neptun

NewKidOnTheBlock
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Jule,
den Verlauf und ob du Nebenwirkungen von den Medikamenten bekommst, kann dir niemand vorhersagen. Ich finde es auch sehr schwierig, mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung zu leben. Aber wenn du dich hier umschaut, dann siehst du, dass alle irgendwann eine Akzeptanz entwickeln. Du schaffst das auch, da bin ich sicher.

Ich war am Anfang froh, dass ich erst mit Mesalazin und Budenofalk behandelt wurde. Aber rückblickend betrachtet hätte ich mir das vielleicht sparen können. Das erste Mal, dass ich mich wirklich besser fühlte, war kurze Zeit nachdem ich mit Prednison angefangen habe. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich hatte, waren, dass ich weniger Schlaf brauchte und manchmal fast euphorisch war und endlich wieder Hunger hatte und etwas zugenommen habe. Ehrlich gesagt, ich fand sie klasse, die Nebenwirkungen. Vielleicht geht es dir ja genauso, falls du Cortison bekommst.
Ich weiß auch, dass man nie sicher sein kann, und dass es beim nächsten Mal auch ganz anders sein kann. Aber für mich war es diesmal definitiv die richtige Entscheidung.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
NewKid

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Danke für eure Antworten.. Und muss man dann auch, wenn kein Schub mehr da ist, immer diese Medikamente nehmen? Ich habe nun schon viel gelesen und es sind soo viele Informationen, wow. Ich glaube, dass ich lieber meine Fragen hier stelle, als zu googlen.. Da klingt es ja immer gleich nach Todesurteil.
Darf man Paracetamol nehmen gegen den Schmerz?
Darf man eine Wärmflasche benutzen?
Wie ist das mit einer Ernährungsumstellung?
Im Grunde hab ich ja einfach nur morgens Durchfall und die Schmerzen.. Wenn ich aber überall sehe, dass andere so ganz viele Symptome haben, dann bin ich ja fast froh. Ich möchte nur, dass ich nicht mehr nachts ins Bett mache und nicht mehr so schmerzen habe. Das reicht mir doch schon.. :roll:
Habt ihr eine Therapie gemacht? Aufgrund meiner Angsterkrankung habe ich momentan eh wieder Therapie, irgendwie passend haha.
NewKid, das klingt sogar ganz cool. Wie oft hast du denn so einen Schub? Was genau heißt das eigentlich.. Also in meinem Fall wäre es, wenn ich wieder wässrigen Durchfall habe oder was?
Was gibt es denn noch, was man am Anfang beachten muss? Wahrscheinlich einen guten Arzt finden ja und was noch so? Ich bin froh, dass es hiee gleichgesinnte gibt!
@neptun, danke für die Erklärungen, dadurch hab ich es richtig gut verstanden.

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Gerne. :)

Paracetamol sind bei CED möglich.
Eine Wärmeflasche auch.

Mit der Ernährung solltest Du mal im Unterforum Ernährung den obersten Thread zur Stenosediät lesen. Meidet man Nahrungsmittel, die an einer Stenose hängen bleiben können, die Schmerzen sollten sich reduzieren.

Der Durchfall sollte mit abklingender Entzündung verschwinden. Bis dahin hast Du ja Hinweise, was man machen kann.

Eigentlich nimmt jeder zumindest bei entzündlichem Geschehen Medikamente. Es müßte schon eine recht geringe Entzündung sein, wenn man nicht ärztlichen Rat sucht und damit auch eine Behandlung.

Ist man einige Zeit in Remission, dann sind normal auch keine Medikamente notwendig. Trotzdem nehmen viele Betroffene jahrelang Medikamente, weil sie den Zustand nicht aufgeben wollen, auch Angst vor Rückfall haben.
Ich finde diese Haltung falsch, aber das muß jeder selbst entscheiden und natürlich muß der Arzt auch mitspielen, denn ohne den gibt es keine Medikamente.

Laß Dir alle Befunde in Kopie aushändigen. Eine CED wird man sein Leben lang nicht los. Nur kennt niemand seinen Verlauf. So kannst Du immer noch mal alles nachlesen und bei Umzug, Arztwechsel hast Du alles beisammen.

LG Neptun

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Danke, das werde ich tun. Habe auch eine CD mit den MRT Bildern bekommen. Montag ist ja die darmspiegelung, ich hoffe, dass ich dann Dienstag nach Hause darf! Aufgrund von corona darf kein Besuch kommen und ich muss sehr viel weinen.

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Guten Morgen
Oh Leute ich bin mit starker Angst aufgewacht. Ich habe Angst, dass ed irgendwie due nächsten Tage ganz schlimm wird und Komplikation oder OP gibt, aber das ist doch katastrophisieren ne? Denn im mrt gabs kein abszess oder fisteln zu sehen. Und die Schmerzen sind ja Normal ne?
Ich glaub, dass ich ein bisschen Beruhigung brauche.. Ich mache mir so viel Sorgen. Kann überhaupt nicht entspannen..

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Savannah
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Savannah »

Guten Morgen Juli,

bitte nicht in Panik verfallen, das macht auch nichts besser. Mach was Schönes was dir Spaß macht und entspann dich. Dein Darm wird es dir danken :D

Und google besser nicht so viel über MC und Co., das macht dich nur verrückt. Schreibe dir lieber deine Fragen auf und stelle sie dem Facharzt wenn er mal vorbeischaut. Dabei lassen sich vielleicht auch die Gedanken ein bisschen ordnen.

Es gibt viele Leute mit einer CED, die einen leichten Verlauf haben. Es gibt auch welche, die am Anfang einen ordentlichen Schub hatten und seitdem nie wieder größere Probleme hatten. Wie dein Verlauf sein wird (falls du tatsächlich eine CED hast), das kann dir keiner vorhersagen. Auch, ob du jemals deswegen operiert werden musst, kann dir keiner sagen. Es bringt dich jedenfalls nicht weiter, mit der Angst durchs Leben zu gehen, es könnte alles schrecklich werden.
Bedenke bitte auch, dass hier in diesem Forum vor allem diejenigen sehr aktiv sind, die einen schweren Verlauf haben, die mit leichten Verläufen haben weniger das Bedürfnis, sich mit anderen auszutauschen. Deshalb entsteht hier möglicherweise ein etwas "verfälschtes" Bild von CEDlern.
Ganz ehrlich, ich glaube dieses Forum ist im Moment gar nicht gut für dich ;)

Und auch wegen der Medikamente solltest du dir erst Sorgen machen, wenn du tatsächlich Nebenwirkungen hast. Es bringt dich auch nicht weiter, die Beipackzettel im Voraus auswendig zu lernen. Es ist gut zu wissen, auf was man sich einlässt, aber man sollte sich dadurch nicht verrückt machen lassen: Nur weil da eine ganze Reihe an möglichen Nebenwirkungen genannt wird, heißt das nicht, dass du auch nur eine davon haben wirst.
Und wenn du Nebenwirkungen hast, wird man das Medikament je nach Schwere der Nebenwirkung so bald wie möglich wieder absetzen. Also auch kein Grund zur Panik. Und Ja, es gibt Personen, die auf alles heftig reagieren, aber keiner hat gesagt, dass du zu diesen Personen gehörst.

Versuche jetzt einfach, dir nicht das ganze schöne Wochenende zu verderben, ich habe mich im KH meist mit Lesen beschäftigt, Netflix ist auch immer eine gute Option :)

LG
Sav
Lass dir von der Vergangenheit nicht das Leben diktieren, aber lass sie dir für die Zukunft ein guter Ratgeber sein :)

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