Hier stelle ich mich gerne vor!

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Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Hi ihr lieben, ich habe nochmal eine Frage. Ich habe erst Ende August den nächsten Termin bei meinem Gastroenterologen und bis dahin nehme ich ja budenofalk 9mg. Dann wird es sicherlich schrittweise reduziert etc, das habe ich hier schon alles im Forum rausfinden können. Befindet man sich danach in der remission, wenn man keine Symptome mehr hat? Welche Medikamente werden in der Phase der remission genommen, damit kein erneuter Schub auftritt bzw herausgezögert wird??
Ich bin so froh, dass das Mittel so gut gegen meine Symptome geholfen hat und das auch noch so schnell! Aber nur weil die Symptome besser sind, heißt das nicht automatisch, dass der darm wieder heile ist richtig? Vorallem nicht nacn einer Woche :D Schmerzen hab ich auch noch ziemlich doll, nur keinen Durchfall mehr. Juhu.
Und noch eine Frage, sollte man zu einer Ernährungsberatung gehen? Ich habe schon gegoogelt, fast überall steht, dass Ernährung nichts mit MC zu tun hat. Jedoch bin ich ja auch fructoseimtolerant und weiß nun gar nicht, ob ich das so glauben soll mit dem "Ernährung kein Einfluß auf MC".

Liebste Grüße und ich hoffe euch gehts gut

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Juli,

fruktoseintolerant ist ja nur eine Einordnung, die zumindest temporär, kann sich auch nach einiger Zeit wieder legen, nun eine Empfindlichkeit gegen diesen Zucker zeigt, aber in der Ausprägung vollkommen verschieden sein kann.
Man muß also testen, was man trotzdem an Fruktose noch verträgt. Ich habe auch gelesen, daß die Kombination mit Glukose dann die Fruktoseintoleranz auch noch mindert.
"Wenn das Verhältnis Fruktose zu Glukose (letzte Spalte der Fruktosetabelle) kleiner oder gleich 1 ist, so ist das Lebensmittel bei Fruktosemalabsorption tendenziell eher verträglich."

Darmschleimhaut heilt schnell, aber wann der Körper das Bestreben nach Entzündung wieder aufgoibt, das ist damit nicht beantwortet. Das sind zwei Paar Schuhe.

Cortison beeinflußt die Resorption von Wasser im Darm positiv. Daher kann wässriger oder weicher Stuhl recht schnell fester werden.

In Remission kann man ohne jegliche Medikamente leben.
Um eine Remission zu verlängern und als Darmkrebsprophylaxe wird die langfristige Einnahme von Mesalazin bei cu empfohlen.
Gleiches kann man auch bei mc versuchen in Anlehnung an die Erkenntnisse für cu.

LG Neptun

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Guten Abend,

Ich habe noch ein paar Fragen. Ich nehme ja nun seit mehr als einer Woche das budenofalk ein. Trotzdem habe ich noch so dolle Schmerzen, nicht immer, aber schon doll. Ich bin super doll aufgebläht. Darf man novalgin Tropfen nehmen? Und ist es ok, haferschleim zu essen? Oder ist das kontraproduktiv?

Ich kann morgens einmal ein bisschen auf Toilette, trinke auch gaaanz viel tagsüber, habe das Gefühl ich müsste auch aufs klo, aber kommt nichts. Heute bin ich wirklich verzweifelt und musste weinen. Im liegen ubd sitzen tut es nicht soo weh, aber bei Bewegung ist es schlimm.

Ich hoffe, dass es euch besser geht

Djamila
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Djamila »

Hallo
Ich habe immer mal wieder als Gast hier gelesen und habe mich jetzt registriert weil ich nicht weiter weiß.
Ich bin 63 und habe MC. Ich habe vor Jahren 15cm Dünndarm entfernt bekommen inkl. Bauhin'scher Klappe.
Da ich mich noch nicht auskannte schaute ich im Internet und fragte ich den Arzt warum diese entfernt worden wäre und er sagte mir das man die eh nicht brauchen würde. Ich war entsetzt😱 mit welcher Unverfrorenheit er das sagte und erwiderte das die Natur wohl kaum etwas hervorbringen würde was nicht gebraucht würde!! Ich war so wütend, vor allem weil ich nichts mehr daran ändern konnte...
Nun, es sind bestimmt 10 Jahre her in denen ich mich intensiv damit beschäftigt habe, nachdem ich dieses Ohnmachtsgefühl überwunden hatte und wieder selber die Verantwortung übernommen habe. Ich habe tatsächlich keine Probleme mehr gehabt, obwohl ich mich nicht an die Ärzte gehalten habe und alles nur noch matschig (und ohne Nährwert) gekocht gegessen habe.
Weggelassen habe ich Getreide, Zucker (nur Agavendicksaft mal im Tee) und Milch und Fleisch (auch aus ethischenGründen) weggelassen. Ich habe mich vegetarisch ernährt.
Nun hatte ich extremen Stress letztes Jahr (nicht wegen C.) sondern wegen der Einleitung der Scheidung, finanziellem Zusammenbruch ( bekomme jetzt ALG II)und anderen gesundheitlichen Problemen (zu viele😢) Im September kam ich mit dem Notarzt und Darmverschluss ins KH. Erst wollten sie künstlichen Darmausgang machen, da habe ich mich geweigert da mein Vater das hatte, im KH eine Sepsis bekam und mit 43 gestorben ist.
Da haben sie die Verdrehung gerichtet und als ich danach zum Hausarzt bin zum verbandswechsel wollte eine Stelle nicht zuheilen und entzündete sich. ICH musste dann dem Arzt sagen das er auf MRSA testet und es bestätigte sich mein Verdacht. Nach Antibiotikabehandling und Heilung wurde nicht mehr nachgetestet "weil das nicht nötig wäre , solange keine Probleme auftauchen würden"
Danach musste ich zwei meiner drei Hunde einschläfern lassen und 4 Tage später ein Pferd. Der Stress hört nicht auf..Nun habe ich seit 2 Tagen Verstopfung und gestern 2 Einläufe gemacht und ein Dulcolax Zäpfchen genommen aber ich doch muss trotzdem sehr drücken ...Ausserdem übelriechende Blähungen und Aufstoßen. Im Stuhl fanden sich unverdauten Schalen von Weintrauben.
Nun habe ich echt Panik das sie mich wieder aufschneiden und weiss nicht mehr weiter. Ich traue mich garnicht überhaupt was zu essen. Ich hoffe das mir hier jemand helfen kann🙏🙏

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Djamila,

willkommen im Forum.
Häute von Weintrauben, Paprika oder auch Tomaten, da können schon mal Stücke unverdaut duchrutschen. Da gibt es noch mehr, was auch bei darmgesunden Menschen mal wieder zum Vorschein kommt.

Aufgrund Deiner Beschwerden und Angst solltest Du beim Arzt eine Stuhlprobe abgeben, damit der Calprotectinwert als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ermittelt werden kann.
Dann sollte der Arzt eine Sono machen im Bereich der Anastomose, also dem neuen Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Er soll nach Wandverdickung sehen, nach dem freien Lumen, nach einer möglichen Stenose eben und ob sich vor einer Engstelle der Darm geweitet hat.
Je nach den Befunden kannst Du dann vom Arzt z.B. Budesonid (Entocort, Budenofalk) bekommen als lokal, topisch, wirkendes Cortison.
Sollte starke Entzündung vorhanden sein, dann eventuell auch Prednisolon, ein Cortison, das über den gesamten Körper wirkt.

Hast Du denn Schmerzen im rechten Unterbauch?
Du solltest auf jeden Fall mit einer CED bei einem darauf auch spezialisierten Gastroenterologen in Behandlung und Überwachung sein.

LG Neptun

Djamila
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Djamila »

Hallo Neptun
Danke für Deine schnelle Antwort. Die Hausärztin hatte eine Stuhlprobe untersuchen lassen weil so viel Unverdautes und oben schwimmendes im Stuhl ist. Ich versuche das Ergebnis anzuhängen. Was sagst Du zu der Sache mit der Bauhin'schen Klappe? Kann sie Dick-und,Dünndarminhalt nicht vermischen und die spezifischen Darmbakterien? Aus dem Befund geht ha zweifelsfrei hervor das man sie braucht sonst wäre es nicht erwähnenenswert das eine Fehlfunktion vorliegen könnte.
Also nach der OP steht im Entlassbrief:
Bridenileus und ausgedehnte Adhäsionen, offene Dekompression des Dünndarm nach oral sowie aboral. Keine Infektionen, kein MRSA (wo kam der dann her??) Wieso Verklebungen? Die sind doch ausserhalb des Darmes. Wodurch entstehen sie?
Am 03.03.21 war wrCRP 0,32
Leider bekomme ich die Ergebnisse nicht hochgeladen weil die Datei zu gross ist. Noch nicht einmal eine Seite...
Es muss doch auch alternative Behandlungsmöglichkeiten geben oder hast Du da keine Erfahrung mit?
Ich kenne hier PLZ 55490 keinen guten Gastroenterologen. Bei denen ich war, die haben immer mit der nächsten OP gedroht. Der Arzt sagte am Entlassungstag: Wir sehen uns ja sicher noch öfter?😠 Im Medizinstudium fehlt wohl nach wie vor das Fach Empathie und wie man einen Patienten aufbaut damit die Heilung gefördert wird statt den nächsten KH Aufenthalt. Tut mir leid, wenn das jetzt so rausplatzt, aber ich habe schon reichlich Erfahrungen sammeln dürfen😔

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neptun
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von neptun »

Hallo Djamila,

nach einem Gastro kannst Du im Unterforum Ärzte fragen. Ich bin im Norden zu Hause.
Ansonsten kannst Du Dich an die Geschäftsstelle der DCCV wenden. Die haben eine Ärzteliste. Vielleicht ist dort jemand in Deiner Nähe zu finden, der von anderen Betroffenen positiv bewertet wurde.

Ein Bridenileus wurde bisher im Forum kaum erwähnt.
Aber die Verwachsungen wurden wohl gelöst, der Darm wieder richtig gelegt und damit der Ileus beseitigt.

Warum damals auch die Ileozökalklappe entfernt wurde, kann ich nicht beurteilen.

Es gibt Gründe, warum es geschah.
Eine absolute OP-Indikation ist eine Stenose, bei der die Darmschlinge davor dilatiert ist durch den Nahrungsdruck. Diese Weitung kann zur Perforation des Darmes mit anschließender Sepsis führen, was lebensbedrohlich ist.
Es kann auch ein Konglomerattumor vorgelegen haben, wo Darmschlingen durch Entzündung miteinander verklebt sind. Dadurch wäre die Peristaltik behindert.
Es kann auch sein, die Ileozökalklappe selbst war vernarbt, bildete die Engstelle.

Eine Resektion wäre auch nicht immer die Wahl, weil man die lebenswichtige Dünndarmschleimhaut erhalten will und muß. Da kann man eventuell die Stenose dilatieren oder auch mittels Strikturoplastik öffnen, wobei der Dünndarm längs aaufgeschnitten und quer vernäht wird. Somit ist der Durchgang wieder frei.

Ansonsten gilt generell, eine entzündliche Stenose ist medikamentös zu behandeln.
Eine vernarbte Stenose behandelt man nur, wenn sie symptomatisch ist, dem Betroffenen also wirklich das Leben einschränkt durch Schmerzen oder auch Nahrungskarenz.

Der CRP ist bei den CED-Betroffenen nur selten aussagekräftig.
Wichtig wäre weitere Diagnostik über Sono und Calprotectinwert.

Ist Entzündung gesichert in Ausdehnung, Lage und Stärke, dann kann man behandeln, wobei ich dazu schon schrieb.

Aber das waren nur Hinweise auf eine Akutbehandlung.
Ist der Zustand intensiver, der Arzt wird Medikamente der 2. Stufe "Immunsuppressiva" oder der 3. Stufe "Biologicals" vorschlagen.

Wurde ein zu großer Teil vom terminalen Ileum entfernt, Folgen können chologene Durchfälle sein, weil die Gallensäure in den Dickdarm gelangt, der damit nichts anfangen kann.
Außerdem kann die Resorption von Vitamin B12 gestört sein. Das kann zu Anämie führen, zu depressiver Verstimmung, zu ganz vielen anderen Einschränkungen. Dann muß mit monatlichen Spritzen substituiert werden.
Bei fehlender Klappe, aber auch bei deformierter oder vernarbter Klappe können Dickdarmbakterien den Dünndarm besiedeln, der normal viel weniger Bakterienarten und auch um Zehnerpotenzen niedrigere Individuenzahlen hat. Diese Fehlbesiedelung kann z.B. zu Blähungen, Bauchschmerzen, Völlegefühl führen.
Ist über einen Atemtest auf "Laktulose" herauszufinden. Nicht Laktose wegen Laktoseintoleranz!

LG Neptun

Djamila
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Djamila »

Am 03.03.21 war Calprotectin normal <20
Gallensäure >1440,0 stark erhöht
Fett leicht erhöht 3,86
Lysozym deutlich erhöht 801

Djamila
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Djamila »

Noch was vergessen....
sIgA erhöht 2735

Juli92
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Re: Hier stelle ich mich gerne vor!

Beitrag von Juli92 »

Wahrscheinlich ist mein Beitrag untergegangen aufgrund der neuen Beiträge, aber vielleicht hat doch noch jemand Antworten für mich, auf die oben gestellten Fragen.

Liebste Grüße ;)

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