Colitis Ulcerosa und die Leber und Angstzustände

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Phoebe
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Colitis Ulcerosa und die Leber und Angstzustände

Beitrag von Phoebe »

Hallo,
ich bin 39 Jahre, weiblich und vor vier Jahren wurde bei mir die Colitis Ulcerosa festgestellt. Seit ich denken kann, habe ich schon Probleme mit dem Darm, der Haut, Allergien.
Mit 29 Jahre bekam ich so heftige Bauchschmerzen, dass ich ins KH eingeliefert wurde. Dort diagnostizierte man eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Sämtliche Untersuchungen ergaben nichts und nach zwei Wochen wurde ich wieder entlassen. Genau ein Jahr später musste ich wieder mit heftigen Bauchschmerzen in die Klinik. Wieder eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Es wurden mehrere Test gemacht, alles negativ. Sogar im MRT war ich. Durch Zufall fand man einen kleinen schwarzen Fleck auf der Leber. Wieder MRT von der Leber, unauffällig, Ultraschall mit Kontrastmittel, unauffällig. Dieser Fleck wurde noch gut ein Jahr kontrolliert und dann "abgehakt". Mit 34 Jahren habe ich meine Tochter geboren, mit 35 Jahren erstmals viel Blut im Stuhl gehabt. Eine Darmspiegelung ergab die Colitis Ulcerosa. Medikament haben erst geholfen, leider bekam ich dadurch wieder eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Wieder KH, Ultraschall von innen. Es wurde Cortison und Schaum ausprobiert. Nichts half. In der Zeit habe ich wahnsinnig viel Stress gehabt. Ich habe mich vom Partner getrennt, ein Haus allein saniert und zur Arbeit bin ich 65 km eine Strecke gefahren. Das heißt morgens um 5 Uhr das Haus verlassen und abends spät zurück. Eine erneute Darmspiegelung zeigte, dass mein Darm 47 cm entzündet war, körperlich war ich total entkräftet und abgemagert. Ich bekam Inflectra Remicade Infusionen. Und ich habe mich noch nie so gut gefühlt. Der Darm war sofort ruhig, kein Blut mehr nach der ersten Infusion, ich hatte wieder Hunger und ich konnte mich um meine Tochter kümmern. Insgesamt bekam ich 18 Infusionen. Letztes Jahr wurde ich dann auf Pens umgestellt - und das war ein sehr großer Fehler. Meine Rheumatologin meinte, ich hätte die gar nicht bekommen dürfen. Ich bin zu klein und zu schmächtig für 120 mg alle zwei Wochen.
Im November bekam ich eine dicke Lippe. Pens wurden abgesetzt und am 22.12.20 bekam ich erneut eine Infusion Remicade 100 mg. Leider habe ich diese nicht vertragen. Nach ungefähr 40 min wurde mir schwarz vor Augen und ich bekam Atemnot. Mir wurde sofort ein Beutel Cortison hinterhergeschoben. Ich werde niemals diese Angst vergessen, die ich damals hatte. Meine kleine Tochter, zwei Tage vor Weihnachten....
Ich bekam richtige Angstattacken. Im Januar musste ich zur Besprechnung zum Gastro wie es nun weitergeht. Ich sollte das Entviyo bekommen. Aber meine Ärztin hat meine Angst gemerkt, sie meinte der Darm ist ruhig wir können noch warten. Ich konnte es noch weiter hinauszögern. am 22.3.21 bekam ich eine erneute Darmspiegelung. Darm unauffällig - alles gut. Ich bin nun seit 22.12.21 in Remission und bekomme keine Medikamente. Ich fühle mich nicht 100% gut und bin nicht so vital. Habe zwei Durchfälle am Tag und ab und an Übelkeit, aber meine Angst vor den Infusionen ist mittlerweile so groß. Meine Lippe ist leider immer noch geschwollen. Am 13.7.21 habe ich einen Termin in der Hautklinik, mein Hautarzt wusste leider auch nicht weiter. Er hat mir noch Blut abgenommen. Vor zwei Wochen der Schock, meine Rheumawerte sind erhöht (sind sie öfters mal) und der AMA Wert ist erhöht, ob ich was mit der Leber habe??? Ich müsste dringend zum Gastro. Diesen Wert habe ich noch nie gehört. Mir wird regelmäßig Blut abgenommen und die Leberwerte waren immer OK, Ultraschall im Februar ebenfalls. Ich war daraufhin sofort beim Gastro, der meinte meine Werte waren immer gut, ich soll nicht so ängstlich sein. Es kann sein das ich eine Autoimmunkrankheit habe, aber ich muss erst die Hautklinik abwarten, wenn ich jetzt etwas bekomme würde es alles verfälschen.
Seid dem es so warm ist, habe ich Hautausschläge und es juckt. Ich habe gegooglet und das war mein Fehler, ich habe von frühen Tod bis Transplantation alles gelesen. Ich bekomme mittlerweile eine Panikattacke nach der anderen. Nachts träume ich wie ich sterbe und man mir die Erde auf den Körper wirft. Ich habe angst meine Tochter muss allein aufwachsen. Ich werde wach von Übelkeit, mir fällt das atmen schwer. Meine Psychologin hat mit mir über eine Tagesklinik gesprochen. Ich bin so verzweifelt. Am Freitag muss ich wieder zur Blutabnahme und ich weine schon wieder die ganze Zeit. Kennt das jemand von Euch?
Liebe Grüße
Pheobe

Lucky1972
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Re: Colitis Ulcerosa und die Leber und Angstzustände

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo Phobe, leider hat dir niemand geantwortet.
Wie geht es dir inzwischen? Ich kann die Todesangst verstehen, die hatte ich auch mal, auch als ich in Remission war, das war nicht rational. Ich habe mich erst beruhigt als mein Mann sagte, dass schon alles gut wird und es für alles Lösungen geben wird, egal was passiert.

Sind Vitamine und Mineralstoffe im Blut mal getestet worden? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich das auch sehr auf die Psyche auswirken kann, wenn da was nicht in Ordnung ist.

Alles Gute für dich!!!
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Phoebe
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Re: Colitis Ulcerosa und die Leber und Angstzustände

Beitrag von Phoebe »

Hallo Lucky,
vielen Dank für Deine Antwort.
Zwei Medikamente habe ich abgesetzt, weil die auch Angstzustände und Depressionen auslösen können.
Vitamin D wird bei mir einmal im Jahr kontrolliert. Aber ich glaube so richtig interessiert das die Ärzte nicht. Ich hab mich da jetzt auch schlau gemacht und bin teilweise fassungslos, was laut Studien z.B. Vitamin D, Folsäure und andere Vitaminmangel auslösen können. Auch was Gerstengras z.B. bewirken kann.
Mit der Leber bin ich nicht weiter, mein Arzt meinte nur ich soll mir nicht so viele Gedanken machen. Das ist auch eine Autoimmunerkrankung. Aber mein Ultraschall im Februar und die normalen Werte waren ja jungfräulich.
Mein Fehler war echt, dass ich das gegoogelt habe. Am 10.8. habe ich einen Termin beim Gastro.
Ich habe zwischendurch Momente wo ich richtige Angstattacken bekomme. Nachts ist es auch schlimm. Meine Gedanken kreisen permanent darum. Meine Tochter 5 Jahre, hat vorgestern zu mir gesagt: Mama du sollst nicht in den Himmel gehen. Also spürt sie meine Angst auch.
Am 27.7. habe ich einen Termin zum Gespräch in der psychosomatischen Klinik. Ich hoffe darauf, dass die mich in der Tagesklinik aufnehmen.
Wie es mit der Leber weitergeht, keine Ahnung. Ich hab die Hoffnung das gesagt wird, dass ist nur ein Laborwert.
Körperlich geht es mir gut-wirklich gut.
Ich bin dabei meine Ernährung umzustellen, mache viel Sport.
Aber der Kopf spielt verrückt.
Lieben Gruß

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