MC oder nicht? Untypische Symptome

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Lacinda
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MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Lacinda »

Hallo in die Runde.
Ich bin 27 Jahre alt und habe 09/20 mein Kind zur Welt gebracht. Ca 2 Monate später (nach 2 OP/Ausschabung en)bekam ich Beschwerden im Magen-Darm-Bereich...Ständige Bauchschmerzen, oft Übelkeit, Kreislaufbeschwerden und NIE Durchfall!!!
Mein Hausarzt nahm nie Blut ab, Ultraschall war ohne Befund. Ein paar Monate später fingen stetige Darmgeräusche an, ein ständiges gluckern und blubbern im unteren Bauch, als müsse man bald dringend aufs Klo, jedoch Nix.
Ich wurde zur Darmspiegelung geschickt... Eine Woche später warf mir eine Schwester die Diagnose Morbus Crohn an den Kopf (ich bin ebenfalls Krankenschwester und kenne mich eigentlich etwas aus) und mir wurde Budenofalk verschrieben...
Den Befund bekam ich bisher nicht zu Gesicht, mein Hausarzt meinte es steht drin, dass im unteren Dünndarm eine Entzündung mit Nekrosen und vernarbungen vorhanden ist. Er meint der Crohn sei nicht bestätigt... MRT vor 3 Wochen war nicht möglich, da ich das Kontrastmittel(Mannitol) nicht vertragen habe, Magenspiegelung letzte Woche war unauffällig...Dort sagte ich der Schwester dass ich nie Durchfall hatte und bekam die Antwort "MC kann atypisch sein" jedoch liest man nirgends davon.
Nun soll das MRT wiederholt werden :shock:
Das Budenofalk/Cortison nehme ich nun seit 2 Monaten und soll es bis zu einem geplanten Termin weitere 4 Wochen nehmen, jedoch ohne Wirkung... Die Geräusche sind noch da, die Bauchschmerzen ebenfalls.. .Das ganze nimmt mich leider psychisch etwas mit, dass mir nicht klar gesagt wird, was Phase ist und man mir helfen kann. Immer die Angst im Hinterkopf, dass es jeden Moment schlimmer werden könnte, die Kreislaufprobleme... Ich kann meine Elternzeit einfach nicht genießen.

Was meint ihr aus eurer Erfahrung heraus?

Liebe Grüße

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Roxypüppchen
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Diagnose: MC seit 2014

Re: MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Roxypüppchen »

Hallo Lacinda,

ich kann Deine Verunsicherung sehr gut verstehen. Deshalb musst Du handeln und nicht abwarten.
Das eine Schwester eine Diagnose stellt finde ich echt klasse und anmaßend, kenne ich aber auch!
Das jeder MC anders verläuft ist schon richtig. Durchfall z.B. setzt bei mir auch erst später ein.

Wenn Du selbst auch vom Fach bist, verstehe ich nicht warum Du Dir nicht alle Befunde aushändigen lässt, sollte man generell immer drauf bestehen und hat auch ein Recht darauf. Denn schließlich betrifft es einen selbst.

Mit diesen Befunden kannst Du Dir dann einen CED erfahrenen (!) Gastroenterologen suchen und mit ihm das weitere Vorgehen, Deine Zweifel und Fragen besprechen.
Der Hausarzt ist NICHT der richtige Ansprechpartner für einen Morbus Crohn bzw. eine CED.
Über die Bundesgeschäftsstelle der DCCV kannst Du Dir Adressen von Gastroenterologen in Deiner Umgebung erfragen.

Alles Gute, Roxy!

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

Lacinda
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Beiträge: 7
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Re: MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Lacinda »

Hallo Roxy
Danke für deine Antwort.

Für mich ist das noch immer alles so unwirklich und ich zweifel die Diagnose irgendwie an.
Ich hab schon seit Kind an dolle Probleme mit Verstopfungen, teilweise 10-12 Tage und dabei aber nie Beschwerden gehabt. . .
Das Problem hier in unserer Umgebung ist, dass es kaum Fachärzte gibt und leider auch keinen CED-Spezialisten.Der nächste wäre ca 1,5h entfernt und es ist mir imMoment auch nicht möglich so lange Strecken mit dem Auto zu fahren,weil ich leider oftmals wie kleine Panikattacken bekomme,sobald mein Bauch wieder Ärger macht. Und meine 8 Monate alte Tochter bekomme ich leider auch nicht unter um solche Wege zu erledigen, das Problem hatte ich bereits bei den bisherigen Untersuchungen.

Die Befunde werde ich mir aushändigen lassen, wenn ich die Tage ein neues Rezept fürs Budesonid holen muss.

Im Allgemeinen fühl ich mich Woche für Woche abgeschlagener und benommen
So gerne würde man das Wetter genießen und mit dem Baby überall hin fahren und spazieren gehen...Nur ist es mir nicht möglich...

Lg

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Roxypüppchen
Dauergast
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Re: MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Roxypüppchen »

Hallo Lacina,

Ich kann Deine Argumente alle nachvollziehen und auch teilweise verstehen. Aber so kann es ja auch nicht auf Dauer bleiben. Cortison ist "nur" ein Akutmedikament und sollte nicht auf Dauer unüberlegt genommen werden.
Du möchtest, wie Du schreibst, für Dein Kind und Deinen Mann fit sein. Da führt an einem gut eingestellter MC bzw. , allem voran, eine gesicherte Diagnose kein Weg vorbei.

Einen Termin beim Gastro bekommst Du sicher nicht für den nächsten Tag. Den anstehenden Termin kannst so also planen, Dein Töchterchen vielleicht auch mitnehmen und möglicherweise auch jemanden finden der Dich fährt und Dir seelisch und moralisch beisteht.
Das geht alles, ich weiß wovon ich rede;-)

Viele von uns müssen eine weitere Strecke in Kauf nehmen um eine adäquate Behandlung zu erhalten. Ich selbst fahre fast 40km (einfache Strecke) wohne auf dem Land. Und wenn ich an das "Herzen von meinem Hausarzt" denke und was der mir schon für Klopper gebracht hat - ist es mir da jeden Kilometer wert.

Alles Liebe, Roxy

Zuhause ist nicht, wo das Herz ist, sondern wo der Hund ist. (J. Rose Barber)

Lacinda
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Re: MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Lacinda »

Ich nehm mir deine Worte zu Herzen, vielen Dank.

Heute erst wieder hab ich mich jämmerlich über die nicht passierten Arztgespräche geärgert... Ich habe mich mit einer saftigen Erkältung bei meiner Tochter angesteckt und gegen die Kopfschmerzen Ibu genommen... Höllische Bauchweh waren die Folge... Bis ich im Netz gelesen habe, dass Ibu ein Tabu bei MC ist...

Lacinda
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Beiträge: 7
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Re: MC oder nicht? Untypische Symptome

Beitrag von Lacinda »

Ich habe heute endlich meine Befunde bekommen.
Labortests sind unauffällig (bei der Gastro wurde mir in Narkose Blut abgenommen)
Selbst das CRP ist nur 1,9.. Aber das nach fast 3 Monaten Budenofalk.

Im Kolo-Befund ist der entscheidende Satz
"Differentialdiagnostisch muss durchaus in erster Linie von einemInitialstadium einer Ileitis Terminalis ausgegangen werden . Momentan besteht insgesamt nur eine geringe Aktivität"
Außerdem sind Epithelnekrosen und Mukosahyperplasie beschrieben.

Wie kann ich mir das anfangsstadium vorstellen? Heißt es, dass die Beschwerden unter der Behandlung besser werden bzw es nicht schlimmer wird oder kann sich die Krankheit dennoch weiter verschlimmern?

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