Passen die Symptome noch auf CU?

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SuperQuokka
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Diagnose: CU seit 2018

Passen die Symptome noch auf CU?

Beitrag von SuperQuokka »

Hallo liebes Forum,
Ich bin m/34 und habe seit 2018 die Diagnose CU.
Die Symptome zum Schub waren eigentlich immer so, dass der Stuhl sich verschlechtert, dann Schleim und dann Blut dazu. Stuhldrang, empfindlich gegen Nahrung und die üblichen Dinge.

Nun ist es seit Anfang 2020 aber so, dass ich immer wieder Schübe bekomme und im Wechsel Cortiment MMX 9mg und Prednisolon (6 Wochen Stufen-Therapie) nehme. Der Stuhl ist immer wieder direkt bei Prednisolon gut. Wenn ich unter 7,5 mg Prednisolon ankomme, dann beginnen nun immer folgende Symptome:

- keine Leistung (500m gehen, dann K.O.) [vor 2020 konnte ich trotz CU extrem viel Sport machen]
- schwindelig/benommen bei Anstrengung
- Muskelschwäche/-schmerzen überall (Rücken- und Nackenmuskeln komplett steif/verhärtet)
- Schmerzen in Fingergelenke (vielleicht sind es auch die Muskeln)
- schlapp/kraftlos/immer müde
- ständig Kältegefühl, jedoch heißes Gesicht
- Kopfschmerzen/Übelkeit
- Herzschmerzen/-stechen
- generelle Bauchschmerzen außerhalb der CU Region
- trotz in der Sonne sein und generell dunklem Teint ist meine Haut am ganzen Körper so krankhaft blaß. Ich kann sämtlich blaue Adern sehen. Ich mag mich morgens gar nicht im Spiegel sehen...
- Juckreiz am ganzen Körper

Erst 2 Monate nach Beginn dieser Symptome beginnen die üblichen CU-Symptome die ich kenne. Auch dann erst sind Stuhldrang/Schleimstuhl/Blutstuhl da. Unter hohen Dosen Prednisolon scheinen diese Symptome gedeckelt zu sein. Aber man kann das Zeug nicht ewig nehmen und hat extreme NW bei mir. Zum erstenmal begann dies nach Cortiment. Daher schließe ich einen Cortison Entzug durch Prednisolon eigentlich aus...

Ich habe zwar das Glück, dass mein Hausarzt Internist ist und ich einen Prof. Dr. Enterologe ambulant im Krankenhaus habe. Diese konnten in diesem Fall auch nicht mehr bringen als unauffällige Bluttests mit Leberwerte/Folsäure/Vitamin D3 und B12/Eisen.
Magen-/Darmspiegelung und Sellink MRT haben auch nix besonderes ergeben. Die CU ist nicht weiter fortgeschritten als die linke Flexur. Ultraschall der Leber/Bauschpeicheldrüse/etc. war OK. Herz-Sono war auch OK.

Aktuell bin ich wieder runter auf 5mg Prednisolon und es beginnt wieder mit diesen Symptomen. Stuhl ist noch voll in Ordnung. Ich kann körperlich jedoch nicht mehr leisten als meinen Einkauf erledigen (schon längere Zeit AU). Und nun wollen die Ärzte, sofern der Stuhlgang sich verschlechtern sollte, mit einem Biologika (Entyvio) starten. Ich habe meine Bedenken geäußert, dass es nicht villeicht zu viel für meinen Körper ist, bevor man nicht weiß was bei mir wirklich los ist... Aber die sind da ganz trocken und wollen das trotzdem geben.

Wenn ich kein Prednisolon nehme, dann ist immer nur Salofalk GranuStix 3g und Zäpfchen. Ansonsten nehme ich nix an Medis


Meine Fragen hierzu:
- Hat jemand auch diese eigenartigen Symptome (in der Stärke) bevor die üblichen CU-Symptome kommen?
- Kann es sein, dass es das Mesalazin ist? (Ich trau mich nicht es wegzulassen und es soll ja eigentlich kaum NW haben???)
- Passen die Symptome auch auf andere Folge-AutoImmun-Erkrankungen? (ein Arzt meinte mal es könnte sich Rheuma oder MS entwickeln...)
- Erkennt sich jemand wieder und hat vielleicht einen völlig anderen Ansatz/Idee?

Vielleicht weiß ja jemand was, denn Termine in Unikliniken für Zweitmeinung/weitere Diagnosen versuchen Hausarzt und ich seit Monaten zu bekommen. Aber wegen Covid geht da noch nix an Terminen.

LG SuperQuokka
2018 - CU Diagnose

gelöschter Benutzer

Re: Passen die Symptome noch auf CU?

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Moin SuperQuokka,

ich bin kein Arzt und stelle nur Hypothesen auf, soviel vorab.

Einige der Symptome können definitiv mit einer CU in Verbindung gebracht werden. Wie du mit Sicherheit weißt, kann sich unsere Erkrankung auch auf anderen Wegen zeigen. Eine rheumatische Beteilung ist nicht so selten. Dass eine CU eine MS unmittelbar auslösen kann, habe ich noch nie gehört. Das Problem bei MS ist, dass gefühlt alles eine MS auslösen kann, und zeitgleich lassen sich so gut wie alle Beschwerden im menschlichen Körper mit einer MS in Verbindung bringen. Dieses Thema solltest du aus meiner Sicht nicht weiter verfolgen.

Ich würde an deiner Stelle eine "Ausschlussverfahren" machen. Das kostet etwas Zeit und Kraft, aber sollte dir Gewissheit geben.

Cortison/Cortiment: Wenn ich tippen müsste, würde ich an erster Stelle hier nachforschen. Nebenwirkungen und vor allem Entzugserscheinungen lassen sich im Prinzip mit all deinen Beschwerden prima in Zusammenhang bringen. Manche Menschen reagieren erst nach Jahren mit Problemen, oder sogar niemals. Andere haben schon nach wenigen Wochen niedrig dosiert schlimme Störungen im gesamten Körper. Dafür würde ich dir raten zum Endokrinologen zu gehen und dort deine Hormone bestimmen zu lassen. Zusätzlich kannst du einen so genannten ACTH-Stimulationstest machen. Der überprüft, ob deine Hirnanhangsdrüse sowie deine Nebennierenrinde noch sauber arbeiten, die machen bei manchen Patienten unter Cortison leider gerne mal schlapp, sodass deine Cortisol Produktion gestört ist. Dieser Test ist zwingend für eine saubere Diagnostik erforderlich, ein guter Endokrinologe weiß das aber auch. Anzumerken ist, dass die Tests nur gemacht werden können, wenn du mindestens zwei Wochen komplett frei von jeglicher Form von Cortison bist.

Mesalazin: Einige Patienten vertragen kein Mesalazin, es kann diverse Probleme verursachen. Starke Reaktionen sind eher selten. Ich glaube nicht, dass das für eine solch breite Palette an Problemen verantwortlich gemacht werden kann. Hier hilft im Zweifel nur, es einige Tage zu testen und es abzusetzen, während du die Beschwerden hast. Immer auf die Gefahr hin, damit einen Schub auszulösen oder zu verstärken.

Rheuma: Ein Rheumatologe kann mit einem Bluttest sowie einer Untersuchung deiner Gelenke schnell und zuverlässig herausfinden, ob du derzeit an einer rheumatischen Mitbeteiligung leidest. Dafür benötigt es auch keine besonderen weiteren Untersuchungen. Für mich klingen deine Beschwerden jedenfalls nicht danach. Manchmal kann auch ein gut ausgebildeter Gastroenterologe oder Hausarzt einen ersten Check vornehmen. Noch ein Hinweis, teilweise ist es schwierig, beim Rheumatologen Termine zu bekommen, da muss man hartnäckig sein und auf Support des Hausarztes oder Gastroenterologen hoffen.

Psychosomatik: Ich weiß, dieses Thema nervt, aber ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass die Psyche so gut wie jedes Problem im Körper auslösen kann. Fast all deine Punkte lassen sich prima damit in Zusammenhang bringen. Gerade eine gestörte Darmgesundheit steht immer wieder im Zusammenhang mit psychosomatischen Problemen. Mir ist wichtig zu sagen, dass dieser Verdachtsdiagnose grundsätzlich sämtliche anderen Untersuchungen vorangegangen sein müssen. Ärzte, die derartige Probleme ohne vorherige Untersuchungen auf die Psyche schieben, sind aus meiner Sicht unseriös.

Zum Thema Entyvio: Dieses Biological gilt als das "mildeste", was gegen eine CU derzeit zugelassen ist. Ich habe es auch eine Zeit lang genommen, frei von Nebenwirkungen und es hatte prima funktioniert, bis leider ein Wirkungsverlust eintrat. Trotzdem ist das natürlich kein Brokkoli. ;) Manche Patienten haben Nebenwirkungen, die nicht akzeptabel sind. In dem Fall kann man es aber immer noch absetzen. Natürlich erhöht jedes immunsuppressiv wirkenden Medikament leider auch ein wenig die Krebsgefahr. Das trifft aber auch auf Cortison oder einen entzündeten Darm zu. Manchmal muss man in den sauren Apfel beißen, wir haben uns diese schwere Erkrankung nicht ausgesucht. Ein Versuch wäre es aus meiner Sicht wert, aber das ist alleine deine Entscheidung in enger Abstimmung mit deinen Ärzten. Es ist wichtig, dass du vom Cortison wegkommst, denn da ist das potenzielle Nebenwirkungsprofil auf Dauer deutlich höher als beim Entyvio. Und die vorab geschilderten Untersuchungen sollten unabhängig davon erfolgen.

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest eine kleine Unterstützung sein.

Alles Gute und beste Grüße

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SuperQuokka
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: So 6. Jun 2021, 17:12
Diagnose: CU seit 2018

Re: Passen die Symptome noch auf CU?

Beitrag von SuperQuokka »

Hallo Mani1123,

Vielen Dank. Das sind sehr viele gute Tipps mit den Endokrinologen und Rheumatologen bzw. den exakten Tests/Diagnoseverfahren. Habe das beim Hausarzt schonmal angesprochen, aber die haben sich immer rausgeredet oder darauf verwiesen, dass es eh mal ein Jahr+ dauern kann bis man einen Termin bekommt. Ich werde mir mal Termine besorgen und dann mir einfach die Überweisung geben lassen, wenn es soweit ist.

Da man mir eine Woche vor CU-Diagnose (2018) mit Blut und Schleim im Stuhl + Klo-Gerenne noch gesagt hat, das wäre die Psyche, habe ich dort schon präventiv angefangen mir ambulante Gesprächstherapie & Co. zu nehmen. Bis heute habe ich das Glück dort zu sein. Aber auch dort hat sich herausgestellt, dass die Menge/Art an Symptomen gerade nicht so zu PSM passt. Ich kenne solche Beschwerden bei mir auch ganz "anders". Konnte dort aber auch lernen, dass ein gestörtes Darm-Mikrobiom mehr Einfluss auf die Psyche hat als wir scheinbar denken. Naja, damit beschäftige ich mich stetig weiter, gerade weil ich in 2017 viele Antibiotika nehmen musste...

Wie lange hat das Entyvio bei dir gewirkt? Wochen oder doch schon ein paar Jahre?

P.S.: Brokkoli ist super lecker :-)

LG SuperQuokka
2018 - CU Diagnose

gelöschter Benutzer

Re: Passen die Symptome noch auf CU?

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hi SuperQuokka,

einen Termin bei Endokrinologen solltest du in größeren Metropolregionen binnen weniger Monate bekommen können, die Rheumatologie kann schwieriger sein. Lass dich von deinem Hausarzt nicht einlullen, eine CED ist eine hoch komplizierte Erkrankung und ein Allgemeinmediziner oder ein "normaler" Internist sollte da kein allzu großes Ego haben. Ein ACTH-Stimulationstest zum Beispiel ist absoluter Standard, den jeder seriöse Endokrinologe anbietet und der bei deinen Problemen, im Zusammenhang mit einer langen Cortison-Einnahme, das erste Mittel der Wahl ist.

Ich möchte dir auf keinen Fall eine psychosomatische Erklärung deiner Probleme aufzwingen oder einreden, sondern nur dieses Thema sensibilisieren.

- keine Leistung (500m gehen, dann K.O.) [vor 2020 konnte ich trotz CU extrem viel Sport machen]
- schwindelig/benommen bei Anstrengung
- Muskelschwäche/-schmerzen überall (Rücken- und Nackenmuskeln komplett steif/verhärtet)
- schlapp/kraftlos/immer müde
- ständig Kältegefühl, jedoch heißes Gesicht
- Kopfschmerzen/Übelkeit
- Herzschmerzen/-stechen
- generelle Bauchschmerzen außerhalb der CU Region
- Juckreiz am ganzen Körper


Neun deiner elf Spiegelstriche sind ganz typische psychosomatische Erscheinungen und die beiden entfernten könnte man mit ein wenig Fantasie auch weiterhin mit aufzählen. Das Gemeine ist, es muss nicht damit zusammenhängen, es kann aber. Dass du an dem Thema Psyche bereits arbeitest, ist sehr gut und wichtig. Im Übrigen habe ich "witzigerweise" seit meiner CU Erkrankung exakt die identischen Probleme wie du, die ebenfalls unter Prednisolon weitestgehend verschwinden. Ich wurde mindestens 2x komplett auf den Kopf gestellt, ohne pathologische Befunde. Niemand weiß warum. Daher konzentriere ich mich verstärkt auf die psychosomatischen Zusammenhänge und hoffe über diesen Wege auf eine nachhaltige Besserung, was bleibt mir auch anderes übrig?

Das Entyvio hielt bei mir leider kein ganzes Jahr. Es gibt hier aber genug Patienten, die sind seit Jahren unter Entyvio mehr oder weniger symptomfrei. Daher bitte nicht entmutigen lassen.

Beste Grüße

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