Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

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Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

hab mir jetzt von der dccv. Beratungsstelle Kontaktdaten von "CED-Spezialisten" geben lassen und konnte schon für morgen (20.05) einen Termin vereinbaren (jemand anderes hatte abgesagt). Hab dafür und auch weil Neptun mir das empfohlen hat nochmal alle Berichte sortiert. Leider fehlt der Bericht aus dem Krankenhaus von der Magen-/ Darmspiegelung, schicken die aber per Post zu (hab das telefonisch schon geklärt).
Interessant fand ich, dass im Bericht zu der ersten Darmspiegelung stand, dass auch im terminalen Ileum eine ausgeprägte lymphatische Hyperplasie vorhanden ist. Dasselbe was ja auch in der Pathologie nach der Bauchspiegelung beim Blinddarm entdeckt wurde.
Auch wenn das ganze keinen richtigen Krankheitswert hat, verwundert mich dies.

Da ich mich mit den ganzen Begrifflichkeiten nicht so auskenne, wollte ich mal nachfragen wie weit man denn in den Dünndarm bei einer normalen Darmspiegelung reinschaut? Ileum steht ja meines Wissens für die letzten 3 Meter vom Dünndarm. Aber die schauen bei einer doch wohl kaum so weit rein? Außerdem wenn ich im präterminalen Ileum eine Wandverdickung habe dann wird man die doch wohl kaum bei einer normalen Darmspiegelung eingesehen haben können, oder doch?

Außerdem steht im Histologischen Befund der ersten Darmspiegelung "Die Schleimhaut vom terminalen Ileum zeigt reichlich ortsständiges lymphatisches Gewebe der Peyerschen Plaques [...]. Die Biopsien aus dem Colon zeigen zahlreiche, zum Teil aktivierte intra- und submuköse Lymphfollikel."
Unter Beurteilung aus dem nachfolgenden Bericht steht dann "Der Befund ist gut mit einer abgelaufenen infektiösen Colitis vereinbar, für eine CED findet sich makroskopisch kein Anhalt".
Ich muss dazu schreiben, dass die erste Darmspiegelung vor der "Entdeckung" einer Darmwandverdickung war.

Würde das alles zu einem Morbus crohn der z.B. im präterminalen Ileum "wütet" passen? Kommt so etwas vor oder ist in der Regel nur das terminale Ileum bei mc betroffen und so etwas eher untypisch?

Abgesehen davon wollte ich noch Fragen, wie die Erfahrung im Bezug auf Arztgesprächen aussieht. Sollte man schon zeigen das man sich inzwischen ein gewisse Grundkenntnisse angeeignet hat oder mögen das die Ärzte eher nicht so? Will morgen nicht gleich mit Begrifflichkeiten wie Ileum, Hyperplasie unsw... um mich werfen.

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

abgelaufene infektiöse Colitis, ein Befund, den Du hier öfter lesen kannst.
Aber was soll der Pathologe machen?
Er kann eigentlich fast immer nur die "Verdachts"-Diagnose des Gastros bestätigen. Selten mal verwerfen oder korrigieren, wenn er z.B. Granulome findet. Gibt es keine Diagnose, dann kommt solch Spruch mit der abgelaufenen infektiösen Colitis. Da kann man fragen, kannst Du Dich an solche erinnern?

Man kommt bei der Endoskopie bis ca. 15 cm durch die Klappe, mehr sicher nicht, was auch nicht notwendig ist. Ist ja nur der Blick durchs Fenster. Sieht man da etwas mit Verdacht auf Entzündung, dann sollte nach Leitlinie ein MRT-Sellink folgen.

Laß mal erst den Arzt sprechen. So erfährst Du mehr. Hast Du dann "wirklichen" Klärungsbedarf, kannst Du immer noch einsteigen. Ansonsten wird es die Zeit bringen, wie auch den vertrauensvollen Umgang miteinander.

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,

das klingt ja so ein bisschen wie die Diagnose Reizdarmsyndrom, die man ja auch schnell bekommt (In meinem Fall auch schon passiert).
An eine infektiöse Colitis kann ich mich nicht erinnern, bzw. bin mir sehr sicher das ich sowas nicht hatte. Zumindest nicht bemerkbar.
Weiß denn vielleicht einer wie hoch die Trefferquote bei der Biopsie Entnahme ist?
neptun hat geschrieben:
Mi 19. Mai 2021, 15:16
Man kommt bei der Endoskopie bis ca. 15 cm durch die Klappe, mehr sicher nicht, was auch nicht notwendig ist. Ist ja nur der Blick durchs Fenster. Sieht man da etwas mit Verdacht auf Entzündung, dann sollte nach Leitlinie ein MRT-Sellink folgen.
Kann ich daraus dann Schlussfolgern, dass wenn man nichts "durchs Fenster" sieht, dass es eher unwahrscheinlich ist das dort was ist? Oder man einfach nicht weit genug kommt?
Wie geschrieben, ist die Wandverdickung wohl im präterminalen Ileum wäre ja schön unglücklich wenn man dann einfach nicht weit genug schauen konnte.

Was hälst du/ihr von Dünndarmspiegelungen? Mir wurde damals vom Krankenhausarzt nur gesagt die seien recht Risikobehaftet im Vergleich zur normalen Darmspiegelung. Aber wenn man im Prinzip "nur Versucht" bis zur Darmwandverdickung zu kommen und sich den Bereich anschaut? Präterminales Ileum klingt jetzt nicht so tief im Dünndarm :) :?: :|

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

um den Dünndarm beurteilen zu können, ist ein MRT-Sellink Goldstandard.
Das kann man machen, wenn man Entzündung im terminalen Ileum sieht oder auch, wenn es Symptome und Beschwerden gibt, die durch die Kolo nicht erklärlich sind. Schlußfolgerungen sollte man sich sparen, sondern von den Gegebenheiten ausgehen.

Einfach nur rumstochern, ist nicht sinnvoll.
Wie immer, es gibt Indikationen für bestimmte diagnostische Verfahren.
Eine Doppelballonenteroskopie ist bei den CED ungewöhnlich. Und der Arzt hat sicher Recht, es ist eine komplizierte Untersuchung und nicht ganz ungefährlich. Schließlich ist der Dünndarm kein Rohr oder Fahrradschlauch, in dem man einfach so hantieren kann. Da ist eine Kolo schon deutlich weniger aufwändig und gefährlich.

Zur Kamera schrieb ich schon.
Nach den Aufnahmen mag es sinnvoll sein, die DPE zu machen, wenn man dort manipulieren will, eine Blutung stoppen, Polypen entfernen, eine Biopsie entnehmen, eventuell auch eine Neoplasie abtragen.

Von einem Pathologen wirst Du wohl nichts zum Reizdarmsyndrom erfahren. Das geht ohne Entzündung ab, mithin auch ohne Gewebeveränderungen.

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,

Gut Problem ist ja nur, dass das MRT bei mir nicht so ganz funktioniert hat.
neptun hat geschrieben:
Mi 19. Mai 2021, 18:08
Zur Kamera schrieb ich schon.
Nach den Aufnahmen mag es sinnvoll sein, die DPE zu machen, wenn man dort manipulieren will, eine Blutung stoppen, Polypen entfernen, eine Biopsie entnehmen, eventuell auch eine Neoplasie abtragen.
Das verstehe ich nicht so ganz, was ist "DPE" (meinst du die Doppelballonenteroskopie? Bin gerade zu blöd).

Das heißt deiner Meinung nach, wäre der nächste sinnvolle Schritt eine Verdachtstherapie?

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

nun warte doch erst mal den Termin ab.
Denkst Du, ein Arzt würde Dir derart viel antworten und es gibt kein Ende?
Du kannst mal den Arzt darauf ansprechen, einen Versuch der Behandlung mit Prednisolon zu machen. Sollte sich die Situation bessern, es wäre symptomatisch zielführend für die Diagnose.
DPE, Deine Vermutung war richtig.

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

will euch vom heutigen Arztbesuch berichten.
Zuerst war der Arzt leider eher unfreundlich. Fragte mich relativ schnell "was soll ich da noch machen?" und dass ich zu meinem alten Gastroenterologen der damals die Untersuchungen durchgeführt hat gehen sollte (das war letztes Jahr und der hatte das direkt auf infektöse Colits, Reizdarm oder Psyche geschoben. Da wollte ich nicht nochmal hin). Nachdem ich aber etwas genauer meine aktuelle Lebenssituation erklärt habe wurde er plötzlich ganz anders. Fand das ganze dann eher "unsportlich" von "seinen Arztkollegen" und war zuvorkommender zu mir. Fühlte mich dann plötzlich auch viel wohler dort.
Naja im Endeffekt sprach er auch eher von Morbus Crohn, welcher halt im Dünndarm sitzen könnte. Weswegen ich jetzt nochmal ein bzw. zwei MRT`s machen soll. Einmal ein MRT Pankreas und nochmal ein MRT Sellink, jedoch diesmal mit Sonde (letztes mal war mit trinken). Ich weiß nicht welchen Diagnostischen Unterschied die Sonde zum trinken hat, aber auf jeden Fall führen das nicht viele Radiologen aus (konnte keine erreichen die das macht und musste nochmal meinen Arzt anrufen und der meldet sich dann nochmal bei mir).
Abgesehen davon sprach er auch von einer Dünndarmspiegelung, und zählte das noch als eine Option auf, sollte sich zukünftig nichts ergeben.
Eine Kapselendoskopie empfiehlt er eher nicht, ähnliche Begründung wie das Neptun hier schon erwähnte.

Naja ich hoffe ich bekomme "schnell" einen Termin bei einem Radiologen, rechne da leider aber auch eher mit einer Wartezeit von 1-2 Monaten mindestens :? :roll: .

MfG Eistee

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

ich nochmal. Ich hab nun spontan einen Termin für nächsten Montag 31.05 für beide MRTs bekommen. MRT Sellink dann doch ohne Nasensonde, jedoch wird wohl nochmal versucht sehr genau zu schauen. Termin dauert wohl auch mindestens 4 Stunden :shock:.
Meine Angst nur, was wenn man diesmal wieder nichts sieht? Beim letzten mal hatte man ja die Darmwandverdickung gesehen, aber was wenn die in der Zwischenzeit wieder weg ist. Ich hab zwar immer noch Beschwerden (auch immer noch manchmal stärker und manchmal weniger stark) aber trotzdem (so blöd es klingt) Angst davor das man trotz möglicher genauerer Bilder wieder nichts oder zu wenig für eine Diagnose findet.
Sind die Sorgen unberechtigt? Sollte man bei meinen Beschwerden wohlmöglich nicht so oder so was sehen?
Hab das nun oft gelesen dass das MRT Sellink bei Dünndarmproblematiken Goldstandard ist.
Vielleicht mach ich mir auch einfach zu viele Gedanken :? .

Vielleicht kann mich hier ja irgendwer beruhigen :|

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

zumindest sind Deine Sorgen zu diesem Zeitpunkt vollkommen unberechtigt.
Die kannst Du Dir machen, wenn man etwas gefunden hat.

Aber auch dann gilt, Gleichmut. Dann ändert man das, was man ändern kann, und was man nicht ändern kann, damit muß man sich arrangieren.

Auch für Dich noch mal dies von Somerset Maugham:
"Am meisten Energie vergeudet der Mensch mit der Lösung von Problemen, die niemals auftreten werden."

Das ist einer meiner Leitsprüche im Leben. Ich habe ihn schon oft gepostet, ich meine ihn aber auch ernsthaft.

Zum Auffalten des Dünndarmes, sonst sieht man die Darmwand nicht gut und damit auch mögliche Stenosen oder Dilatationen, da trinkt man Mannitol. Vielleicht war es beim letzten Mal nicht genügend Flüsssigkeit, oder man hat danach zu lange gewartet mit den Aufnhamen, und es war schon zu viel durchgerutscht in den Dickdarm.
Darauf sollte man also achten.

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,

erstmal danke das du so aktiv hier im Forum bist und dich mit der Thematik so gut auskennst.
Mich nervt nur die ausstehende Diagnose so sehr und wünsche mir einfach wieder ein "normales Leben" (geht wahrscheinlich vielen hier so). Deswegen würde ich mich (so traurig das auch klingt) über jede Diagnose freuen. Sicher wäre ein langanhaltender Darminfekt der leicht behandelbar wäre (wenn das nicht eh schon zu 100% ausgeschlossen ist) schöner als ein Crohn, aber egal was man findet (ob Montag oder leider dann doch erst später) kann man dann eine gezielte Behandlung starten was mich freuen würde.

Meine Angst ist wie gesagt nur, dass man trotz Beschwerden wieder nichts sieht bzw. nicht ausreichend.
Sollte man bei meinen Beschwerden denn normalerweise etwas sehen können wenn es sich um einen crohn handelt? z.B. Darmschleimhautveränderungen oder ähnliches? So eine Darmwandverdickung kann ja bestimmt auch wieder mal verschwinden. Würde mich einfach sicherer fühlen wenn der Arzt vorher einen Ultraschall gemacht hätte. Da der letzte (+ dem MRT Sellink) inzwischen 5-6 Monate her ist. Klar die Beschwerden sind immer noch vorhanden, aber ich denk mir dann immer "Was wenn es mir jetzt gerade "besser geht" und man in dieser Momentan Aufnahme nichts sieht?"
Auf der anderen Seite hatte ich hier in dem Forum auch mal gelesen das man bei kleinen Entzündungen i.d.R. auch nicht wirklich Beschwerden hat, das der Körper das gut wegstecken kann. Nach dem müsste (wenn ich einen crohn hätte) man ja eigentlich was sehen :geek: .

Naja es ist schon so wie du es mit deinem Zitat beschrieben hast. Ich hau in die Gedanken zu viel Energie, ich versuch mich einfach mal bis Montag abzulenken :lol:.
Diese ganze Verunsicherung nervt einfach :roll: :D. Da ich aber nichts an meiner Situation ändern kann warte ich mal einfach ab.
neptun hat geschrieben:
Fr 28. Mai 2021, 11:22
Zum Auffalten des Dünndarmes, sonst sieht man die Darmwand nicht gut und damit auch mögliche Stenosen oder Dilatationen, da trinkt man Mannitol. Vielleicht war es beim letzten Mal nicht genügend Flüsssigkeit, oder man hat danach zu lange gewartet mit den Aufnhamen, und es war schon zu viel durchgerutscht in den Dickdarm.
Darauf sollte man also achten.
Tatsächlich war es beim ersten MRT Sellink so, dass ich kurz vor der Röhre schon auf Toilette musste und ein zwei male wenig Durchfall hatte. Vllt war echt schon zu viel im Dickdarm oder einfach durch Aufregung/generellen Beschwerden einfach normaler Stuhl "vom Vortag" :lol:. War auf jeden Fall enorm blöd in der Situation das restliche von den (glaube) zwei Liter zu trinken und gleichzeitig das Gefühl zu bekommen, man bekommt Durchfall :roll: .

MfG Eistee

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