Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

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Eistee
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Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

Ich leide seit circa einem dreiviertel Jahr an Bauchschmerzen. Diese äußern sich vor allem in "dumpfen" Bauchschmerzen und Krämpfen mittig im Unterbauch knapp unter dem Bauchnabel, sowie "pochende" Schmerzen vergleichbar wie eine entzündete Wunde (erinnert mich immer daran wenn man sich mal einen Holzsplitter oder ähnliches in den Finger gerammt hat und dies sich entzündet). Ich habe so gut wie nur noch breiigen und/oder manchmal wässrigen Stuhlgang. Selten auch mal bisschen fester, so normal wie "früher" aber nicht. Selten auch mal Blutauflagerungen auf dem Stuhl in Form von kleinen "runden" roten Stellen
Ab und zu habe ich auch viel Luft im Bauch die auch wieder zu Schmerzen vor allem in Form von Krämpfen führt. In der Regel geht die Luft nicht einfach raus sondern "steckt" dann eher im Darm fest. Etwas seltener auch mal Schmerzen bei Druck auf den Bauch z.B. wenn ich in den Bauch reindrücke.
Weitere Symptome sind Aphten im Mund (die jedoch circa ein halbes bis dreiviertel Jahr vor den Bauchproblemen aufkamen. Normalerweise eine, selten mal zwei Aphten gleichzeitig) (Die Lymphknoten an der "Unterseite des Kiefers" sind dann auch meist zu spüren), Kopfschmerzen (vor allem mit Geräuschempfindlichkeit), Müdigkeit (manchmal echt krass), starker Mundgeruch (seit circa einem halben Jahr vllt. auch schon früher. I.d.R. vor allem morgens sehr "spürbar"), sowie Gewichtsverlust von circa 10kg (halte ich momentan zwar ganz gut aber befinde mich dadurch jetzt auch im Untergewicht). Außerdem hatte ich am 13.12.2020 ein geschwollenes Auge (links) (erwähne ich, da ich gelesen habe, dass dies auch auf MC zurückführen könnte war jedoch auch nur einmal so).

Bei mir wurden schon viele Untersuchungen durchgeführt.
Unverträglichkeiten wurden Laktose und Fructose ausgeschlossen, Sorbit war jedoch Positiv. Seit einem halben Jahr verzichte ich deswegen auch auf Sorbit, eine Besserung hat sich dadurch aber nicht gezeigt. Laut meiner Hausärztin sehr wahrscheinlich nur ein Zufalls Befund.
Blutbilder und Stuhluntersuchungen waren unauffällig, nur mein Calprotectin Wert lag bei circa 86, somit aber noch in einer Grauzone (sprich wohl noch nicht irgendwie schlimm).
Bei einem Ultraschall (mein erster) hat man nur gesehen das ich sehr viel Luft im Bauch habe. Bedingt durch anhaltende Beschwerden wurde dann eine Darm- und später noch eine Magenspiegelung bei einem niedergelassenen Gastroenterologen durchgeführt. Auch hier kein Befund. Da es mir aber von alleine nicht besser sondern noch weiter schlechter ging, bekam ich irgendwann eine Krankenhauseinweisung. Ich wurde zwar in der Notaufnahme nicht aufgenommen, jedoch wurde mir eine ambulante Behandlung im Krankenhaus empfohlen. Dort wurde dann ein zweiter Ultraschall durchgeführt, bei dem man eine Darmwandverdickung erkennen konnte. Daraufhin wurde bei mir ein MRT, bzw. MRS durchgeführt. Laut Arzt waren die Bilder zwar schwer zu beurteilen, aber am naheliegendsten war eine Darmwandverdickung was anderes wurde nicht erkannt.
Zu dem Zeitpunkt hatte man den Verdacht auf Morbus Crohn und hatte deswegen eine zweite Magen- und Darmspiegelung mit "tiefer" Einsicht in den Dünndarm durchgeführt. Auch hier jedoch wieder nichts zu erkennen und auch der pathologische Befund war unauffällig.

Anhand meiner Symptomatik (vor allem da die Beschwerden zunehmen wenn mein Darm aktiv(er) wird) hatte man dann den Verdacht auf Verwachsung im Bauchraum, weshalb dann eine Bauchspiegelung durchgeführt wurde. Bei der Bauchspiegelung hatte man nun tatsächlich eine Verwachsung/Bride (mit meinem Darm) gefunden und diese entfernt (Außerdem auch noch gleich meinen Blinddarm, da der wohl ein wenig länger war). Im Nachhinein in der Pathologie hatte sich dann auch herausgestellt das der Blinddarm auch entzündet war (Appendizitis mit ausgeprägter Hyperplasie)
Die ersten Tage nach der OP ging es mir (abgesehen von den Schmerzen der OP) sehr schlecht (sehr starke Krämpfe, Durchfall etc.). Danach (für circa 5 Tage) plötzlich deutlich besser, so gut wie keine Beschwerden mehr selbst die Schmerzen der OP sind in diesem Zeitraum sehr abgeschwächt und nur noch kaum spürbar. Dann jedoch fing es wieder an, ich hatte den totalen Blähbauch und Schmerzen, in Form von Krämpfen bzw. dumpfen Schmerzen. Die Tage danach verliefen wie vor der OP, wirklich besser ging/geht es mir nicht. Auffällig war, dass ich im Zeitraum, kurz nach der OP, gehäuften Stuhldrang hatte, vor der OP war das nicht so (klar, schon bis zu 3-4 Mal am Tag aber bis zu 9 Mal nicht).

Aufgrund der dann wiederkehrenden Beschwerden bin ich wieder zum Hausarzt (von Seiten des Arztes im Krankenhaus war alles "getan"). Beim Hausarzt sollte ich dann nochmal Blut und Urin abgeben. Das Blutbild hatte dann ergeben, dass ich zu wenig weiße Blutkörperchen hatte. Um dies mehr auf den Grund zu gehen sollte noch ein Differentialblutbild gemacht werden, bei der jedoch die weißen Blutkörperchen wieder normal waren (vllt. einfach durch mangelhafte Aufnahme von Nährstoffen?). Außerdem hatte mich der Hausarzt dann nochmal zum Gastroenterologen überwiesen, ich wählte diesmal einen bei dem ich vorher noch nicht war und der mir empfohlen wurde.

Der Gastroenterologe ging beim Erstgespräch sehr gut auf mich ein und ich fühlte mich gut aufgenommen. Abgesehen davon war er der erste Arzt der was verschrieben hat. Kreon 25000 und Duspatal. Ich sollte beide Medikamente jeweils zwei Wochen ausprobieren. Durch Kreon habe ich keinen wirklichen Unterschied gemerkt, bei Duspatal (nehme ich jetzt seit dem 13.05.2021) auch noch nichts (höchstens nicht so extrem starke Krämpfe). Außerdem wurde noch viel an Blut untersucht und ich sollte nochmal eine Stuhlprobe abgeben. Alles normal diesmal auch mein Calprotectin-Wert.

Morgen (17.05.2021) trete ich nochmal mit meinem Arzt in Kontakt (telefonischer Termin) ich hatte beim letzten Gespräch schon von einer Kapselendoskopie geredet. Mal schauen vllt. führt er diese dann demnächst auch durch.


Nun zu meiner/n Frage/n:

- Geht es hier jemanden ähnlich bzw. hat vllt. dieselben Schmerzen oder Erfahrungen gemacht wie ich?
- Was könnte noch zu meiner Symptomatik passen?
- Kann Morbus Crohn auch "nur" im Dünndarm sitzen so das er mit den jetzigen Untersuchungsmethoden hätte nicht "gefunden" werden können, bzw. nicht genug Anzeichen dafür hätten gefunden werden können, dass man davon ausgeht das es Morbus Crohn ist? Trotz der Blinddarmentzündung waren ja auch meine Blutwerte durchgehend normal, kann dann nicht auch trotz normaler Blutwerte MC im Dünndarm sitzen.
- Ist der Calprotectin-Wert bei CED immer hoch oder ist das ebenfalls abhängig von der Krankheitsphase? Bei mir jedoch handelt es sich eher um durchgehende Beschwerden aber auch selten mit Phasen in denen es mir teilweise schon noch deutlich schlechter geht, müsste dann nicht auch der Calprotectin-Wert größtenteils durchgehend erhöht sein?
- Wenige weiße Blutkörperchen sprechen meines Wissen eigentlich nicht für CEDs, klar der Wert war zuletzt wieder normal kann dies aber auch zu "verfälschten" Calprotectin-Werten führen wenn ich zu wenig weiße Blutkörperchen hatte?
- Kann man anhand eines normalen Calprotectin-Wert eine CED ausschließen?
- Abgesehen davon habe ich vor kurzem etwas über Antikörpertests die in der Differentialdiagnostik bei CED zum Einsatz kommen. Da laut verschiedenen Studien zwischen 40%-50% der Morbus Crohn Patienten bestimmte Antikörper gegen ein Hefebakterium besitzen, wollte ich mal Nachfragen ob hier jemand Erfahrung mit diesen AK-Tests in der Diagnostik gesammelt hat. Ein Negatives Ergebnis würde an der aktuellen Situation nichts ändern ein positives jedoch (meines Wissens) ziemlich sicher Morbus Crohn diagnostizieren.
- Kann durch Morbus Crohn auch eine Blinddarmentzündung entstehen?

Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt fragt ruhig.
Ansonsten währe vllt. noch wichtig zu erwähnen, dass ich 21 Jahre jung bin, männlich und sonst keine Vorerkrankung habe und auch sonst nie Probleme mit meinem Bauch bzw. der Verdauung hatte. Für eine psychosomatische Ursache gab es keinen Anhaltspunkt. Hatte deswegen auch ein Erstgespräch mit einer Psychologin, rede sonst aber auch sehr offen mit Familie und Freunden (auch darüber).
In meiner Familie gibt es einen Morbus Crohn Fall (mein Cousin von der Väterlichen Seite), abgesehen davon hatte mein Vater eine autoimmun Hepatitis (kein Ahnung ob das wichtig ist, da ich nur oft gelesen habe dass es sich bei Morbus Crohn auch um eine Autoimmun Erkrankung handelt).

Medikamente (abgesehen von dem Duspatal) nehme ich momentan: Buscopan, Lefax, Loperamid und manchmal Paracetamol. Generell nach Bedarf und nicht regelmäßig.

Ich bedanke mich im voraus und ich hoffe mir kann hier jemand weiterhelfen.
Mit freundlichen Grüßen

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

willkommen im Forum.
Eine sehr ausführliche Vorstellung. :)

Die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission.
Ein niedriger Calprotectinwert schließt also nichts aus.
Und in Remission kann der Calprotectinwert auch ganz normal ausfallen.
Du bist hier in guter Gesellschaft einiger gleichgelagerter Fälle, die Du auch finden kannst.

Bei manchen Menschen dauert es leider mit der Diagnose teils Jahre. Besonders auch bei mc.

Vorab, hast Du all die Befunde in Kopie? Also auch den OP-Bericht, den Krankenhausentlassungsbericht, die KOlo, Histologie der Biopsien, etc.?
Es ist schon vorgekommen, es wurde mehr gemacht als dann später kommuniziert. Leider. Da wäre es gut, Du kannst also zum Beispiel den Umfang Deiner Resektion nachlesen. Ich kenne den Fall einer Bekannten aus unserer damaligen SHG, die hatte eine Ileozökalresektion, aber eigentlich sollte nur eine Stenose entfernt werden. Mit Folgen, die Du hier lesen kannst, chologene Durchfälle, und Vitamin B12 konnte nicht mehr genügend resorbiert werden und muß voraussichtlich dann lebenslang substituiert werden.

Außerdem werden gerne mal Rötungen verschwiegen, kleine Befunde werden einfach nicht gewertet.

Und es gab schon öfter Fälle, wo die angebliche Appendizitis dann doch eher der Anfang des mc war. Da gibt es Kuriositäten, wo man dann die auf die angrenzenden Bereiche übergegangene Entzündung in der Ileozökalklappe und dem Colon ascendens einfach nicht gewertet hat. Augen zu und durch.

Ein mc im Dünndarm hätte man mit dem MRT-Sellink diagnostizieren sollen, aber bei Dir gab es anscheinend entweder ein nicht optimal aufgefalteten Dünndarm bei der Untersuchung, oder er bewegte sich und es gab unscharfe Bilder.

Deine Symptome und Beschwerden, die Aphten, die möglichen Begleiterkrankungen, die Wandverdickung, es sind sicher Anzeichen für mc. Und eine lymphfollikuläre Hyperplasie wird auch öfter gesehen.

Die Entzündungswerte im Blut sind bei vielen CED-Betroffenen kaum oder nicht aussagekräftig.

Antikörpertests kannst Du vergessen. Zu wenig Aussagekraft. Die normalen Untersuchungen sollten durchaus reichen.

Mit der Kamerakapsel wird Geld verdient, aber es gibt nur ganz wenige Indikationen dafür, z.B. eine vermutete Blutungsquelle, die man anders nicht sieht. Zur Diagnose ist ein MRT-Sellink normal ausreichend.

Kannst Du denn im Bauchraum gurgelnde Geräusche hören, eine Walze ertasten unter der Bauchdecke? Ist der Stuhl brennend? Gibt es auch den Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall?

Du kannst mal den Arzt darauf ansprechen, einen Versuch der Behandlung mit Prednisolon zu machen. Sollte sich die Situation bessern, es wäre symptomatisch zielführend für die Diagnose.

Sonst wird man wohl leider weiter im Dunkeln stochern.

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,

erstmal vielen Dank für deine schnelle Antwort und deinen ganzen Tipps, hat mich sehr gefreut.
Ich versuche einfach mal auf alles einzugehen was du mir geschrieben hast.
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission.
Ein niedriger Calprotectinwert schließt also nichts aus.
Und in Remission kann der Calprotectinwert auch ganz normal ausfallen.
Du bist hier in guter Gesellschaft einiger gleichgelagerter Fälle, die Du auch finden kannst.
Bei mir äußern sich die Symptome eher in einem chronischen Verlauf, ganz Symptomfrei war ich seit das ganze anfing nicht. Wenn es mir "gut" geht, ist ein kleiner Spaziergang durch die Nachbarschaft möglich, mehr aber auch nicht. Wenn es mir schlechter geht bin ich dann den ganzen Tag zuhause teilweise liege ich dann sogar für 1-2 Tage größtenteils nur im Bett. Vielleicht handelt es sich bei den weniger schlimmen Phasen (bei denen ich wie erwähnt dennoch dumpfe Bauchschmerzen, teilweise Krämpfe, Luft im Bauch etc. habe) dann um Remission, weshalb der Calprotectin Wert niedrig war?
Was haltet ihr eigentlich von "regelmäßigen" Calprotectin Tests (z.B. jeden Monat einmal oder immer wenn es einem schlechter geht)?
Das es hier ähnliche Fälle gibt beruhigt mich dann doch irgendwie, wobei ich natürlich hoffe das es sich bei jedem hier schnell abklärt und man schnell gesund wird :D .
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Vorab, hast Du all die Befunde in Kopie? Also auch den OP-Bericht, den Krankenhausentlassungsbericht, die KOlo, Histologie der Biopsien, etc.?
Es ist schon vorgekommen, es wurde mehr gemacht als dann später kommuniziert. Leider. Da wäre es gut, Du kannst also zum Beispiel den Umfang Deiner Resektion nachlesen.
Yes, das meiste habe ich hier Zuhause als Kopie, dennoch werde ich mal zu meinem Hausarzt und mir paar Sachen dann wohl noch mal kopieren lassen (da habe ich definitiv auch alles einscannen lassen).
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Und es gab schon öfter Fälle, wo die angebliche Appendizitis dann doch eher der Anfang des mc war. Da gibt es Kuriositäten, wo man dann die auf die angrenzenden Bereiche übergegangene Entzündung in der Ileozökalklappe und dem Colon ascendens einfach nicht gewertet hat. Augen zu und durch.
Das verstehe ich nicht ganz, bei beiden Darmspiegelungen war der Blinddarm in Ordnung und auch bei der Bauchspiegelung war der Blinddarm makroskopisch von außen betrachtet normal (bis auf die länge weshalb der rausgenommen wurde). Nur die Pathologie zeigte dann ein anderes Bild. Die Bauchspiegelung wurde nicht als Blinddarm-OP veranlasst sondern als reine Untersuchung. Anzeichen für einen entzündeten Blinddarm gab es vorher nicht. Die drei Untersuchungen wurden bei drei verschiedenen Ärzten durchgeführt (niedergelassener Gastro, Ambulanter Gastro und ambulanter Chirurg (die ambulanten Ärzte haben aber sehr gut zusammen gearbeitet)). Hätte man bei anfänglichen MC dann nicht zumindest irgendwas gesehen, gerade weil der ambulante Gastro stark von Morbus Crohn ausgegangen ist und bewusst Anzeichen eines Morbus crohn gesucht hat?
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Ein mc im Dünndarm hätte man mit dem MRT-Sellink diagnostizieren sollen, aber bei Dir gab es anscheinend entweder ein nicht optimal aufgefalteten Dünndarm bei der Untersuchung, oder er bewegte sich und es gab unscharfe Bilder.
Meine Darmwandverdickung befindet sich im Dünndarm, weshalb ich so blöd frage ob man mc nur im Dünndarm mit den jetzigen Untersuchungsmethoden ausschließen kann. Ja beim MRT-Sellink war eine Beurteilung bedingt durch das fettarme Abdomen, sowie einem immer noch kollabierten terminalen und präterminalen Ileum, trotz Buscopanhypotonie erschwert.
Deswegen aber auch die Frage nach der Kapselendoskopie, ich meine bei einer (leichten) Form eines Morbus crohn mit kleinen Entzündungsstellen würde man diese doch nicht mit einem MRT-Sellink erkennen, oder doch? :?:
Mit einer Kapselendoskopie hätte man zumindest ein Bild des inneren und könnte entzündliche Stellen sehen. Selbst wenn ich mich in einer Remission befinde, würde man doch dann wahrscheinlich "zumindest" Reizungen, Darmschleimhaut Veränderungen oder anderes erkennen.
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Und eine lymphfollikuläre Hyperplasie wird auch öfter gesehen.
Ich weiß gar nicht so wirklich was das ist, Hyperplasie kenn ich nur als Zellzunahme. In meinem Bericht (eben nochmal nachgeschaut) steht unter Histologie "Akute Appendizitis mit ausgeprägter diffuser und lympho-follikulärer Hyperplasie". Vielleicht kann das ja einer genauer erklären.
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Deine Symptome und Beschwerden, die Aphten, die möglichen Begleiterkrankungen, die Wandverdickung, es sind sicher Anzeichen für mc. Und eine lymphfollikuläre Hyperplasie wird auch öfter gesehen.
Kann man anhand dieser Symptomatik nicht quasi schon von Morbus Crohn ausgehen? Gibt es denn überhaupt noch andere Krankheiten die wahrscheinlich sind die solche Symptome hervorrufen. Ich meine ich bin 21 Jahre alt, das Alter würde auch zu MC bzw. CED generell passen. Sonst war ich immer Kerngesund und hatte nie großartige Probleme.
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Antikörpertests kannst Du vergessen. Zu wenig Aussagekraft. Die normalen Untersuchungen sollten durchaus reichen.
Aber spricht denn reintheoretisch irgendetwas dagegen? Wenn die Tests positiv sein sollten gäbe es ja nur einen Punkt mehr der für MC spricht, wenn er negativ wäre dann würde sich ja nichts an der aktuellen Situation ändern und ich würde dann trotzdem weitere andere Untersuchungen bzw. Verdachtstherapien ausprobieren.
neptun hat geschrieben:
So 16. Mai 2021, 22:05
Kannst Du denn im Bauchraum gurgelnde Geräusche hören, eine Walze ertasten unter der Bauchdecke? Ist der Stuhl brennend? Gibt es auch den Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall?
Yep, aufjedenfall. Hatte generell aber schon immer einen eher lauteren Darm, seit meinen Beschwerden teilweise aber noch viel lauter (manchmal echt krass).
Eine Walze oder ähnliches kann ich nicht fühlen.
Kein brennender Stuhl, manchmal übel riechend aber auch nicht immer.
Wechsel nicht wirklich, wenn ich mal eine Phase hatte in der ich wieder starken Durchfall hatte hab ich dann meistens für ein zwei Tage keinen Stuhlgang. Glaube das liegt aber eher daran, dass ich in der Zeit dann weniger Esse (bedingt durch die krassen Beschwerden) und mich entleert habe :D :? . Wenn ich mal etwas festeren Stuhlgang habe, dann ist dieser meist zu Anfang des Stuhlgangs fester und der Rest weicher bzw. wieder breiig.


Während ich diesen Text geschrieben habe, kam auch der Rückruf meines Gastroenterologen. Dieser verneinte einen Morbus Crohn eher, wäre wohl nicht zu 100% auszuschließen jedoch laut ihm unwahrscheinlich "man hätte bei den starken Symptomen Entzündungswerte festgestellt" . Nannte noch verschieden andere Dinge zum Beispiel eine hormonelle Ursache die, die Symptome verursachen könnte. Eine Kapselendoskopie wird vllt durchgeführt, wenn dann aber erst in circa 3 Monaten, da ich den nächsten Gesprächstermin in zwei Monaten habe und leider auch nicht vor verschoben wird/werden kann. Jetzt spiele ich mit dem Gedanken mir eine andere Praxis rauszusuchen, vllt gibt es da ja CED-Spezialisten in der Nähe die zeitnahe Termine haben. Fühle mich gut bei der Praxis aufgenommen und der Arzt ist nett, aber 3 Monate einfach nur warten kann ich nicht und einen Krankenhausaufenthalt sehe ich nicht als sinnvoll, bzw. dafür geht es mir im Schnitt zu gut.
Zu Antikörpertest konnte mir der Arzt gar nichts sagen, wusste nicht was ich meine :roll: .

Ich weiß echt nicht mehr weiter und das nervt mich total. Vor dem Telefonat dachte ich noch, dass die Ursache sehr wahrscheinlich Morbus Crohn ist jetzt habe ich wieder gar keine Ahnung und muss mich teils Blind auf den Arzt verlassen :roll: .

Ich hoffe ihr könnt mir weiter weiterhelfen und vielen danke im voraus für alle Antworten.
MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

zuerst einmal, die CED erfordern Geduld und Gleichmut.
Auch Du wirst es lernen müssen, wenn sich der mc irgendwann bestätigt. Du hast ihn dann lebenslang, kennst nur nicht Deinen Verlauf.
Zur OP kann ich Dir nichts weiter schreiben. Wie soll ich wissen, warum die 3 Ärzte gar nichts sahen?

Ein mc im Dünndarm weiter oben ist selten. Dazu würden kleine Entzündungen symptomatisch überhaupt nicht auffallen. Die Kamera macht wirklich keinen Sinn.
Wandverdickungen können auch im Dickdarm gesehen werden, wenn es Entzündung gibt.

In Remission sollte man keine Symptome und Beschwerden haben.
Den Calprotectinwert kann der Arzt als Verlaufskontrolle auch öfter bestimmen. In welchen Intervallen, wird er nach dem Verlauf entscheiden.

Die lymphofollikuläre Hyperplasie ist als kleine Bubbel auf der Darmwand zu sehen. Gib mal oben rechts in die Suche ein. Du müßtest ein Bild von mir finden.
Überhaupt solltest Du auch in anderen Beiträgen und Antworten lesen.
Da wirst Du noch andere Merkwürdigkeiten mit Ärzten lesen können.

Nein, es gibt nicht so viele Möglichkeiten außerhalb einer CED. Alle sind ja auch spezifisch und daher unterscheidbar.
Aber Ausflüchte und merkwürdige Thesen gibt es öfter in solchen Fällen.

Ein Punkt mehr wegen der Marker? Sie helfen Dir keinen Deut weiter. Du mußt wesentliches von unwesentlichem unterscheiden lernen.
Weder Dich noch mich mußt Du überzeugen.
Und Ärzte haben viele Betroffene, jeden Tag. Mit CED aber doch öfter mal nicht die Erfahrung, die man sich erhofft.
Wichtig ist, Du mußt viel wissen, damit Du den Ärzten auf Augenhöhe und mit Rückgrat begegnen kannst.
Und eben alles kontrollieren und dann nachfragen bei Bedarf.

Hormonelle Ursache? Vielleicht auch noch die Psyche, oder doch ein Reizdarm? Na ja.

Da im Augenblick wenig erreicht werden kann wahrscheinlich, deshalb mein Vorschlag, der Arzt soll Dir das einzige Akutmedikament verschreiben, Prednisolon.
Schlägt das an, dann ist es symptomatisch zielweisend. Es würde sich selbst erklären. Dafür mußt Du aber Deinen Arzt überzeugen.
Das wäre immerhin praktisches Vorgehen und macht Sinn, wenn die Ärzte an ihre "Grenzen" kommen, und Du im Regen stehen bleibst.
Zur Einnahme und zum Ausschleichen kannst Du vorab mal in diesem Thread lesen:
viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,

Ich werde mir aufjedenfall immer mal wieder Zeit nehmen (hat man momentan ja eh genug :) ) und hier im Forum bisschen unterwegs sein und mir paar Geschichten durchlesen.
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 15:19
Zur OP kann ich Dir nichts weiter schreiben. Wie soll ich wissen, warum die 3 Ärzte gar nichts sahen?
Das will ich auch gar nicht verlangen, handelt sich einfach um Fragen die mir dann in den Kopf kommen. Spricht für mich halt so vieles dafür aber auch einiges gegen eine CED.
Zum Beispiel dein Satz
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 15:19
In Remission sollte man keine Symptome und Beschwerden haben.
Im Endeffekt habe ich aber durchgehende Beschwerden (klar die werden mal stärker und mal weniger stark), so etwas spricht doch dann eher gegen einen Morbus crohn. :?:
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 15:19
Nein, es gibt nicht so viele Möglichkeiten außerhalb einer CED. Alle sind ja auch spezifisch und daher unterscheidbar.
Aber Ausflüchte und merkwürdige Thesen gibt es öfter in solchen Fällen.
Ich versteh nicht so ganz was du damit meinst? Das von Seiten der Ärzte schnell Diagnosen wie "Reizdarmsyndrom" (hab ich auch schon des öfteren bei mir gehört) kommen?
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 15:19
Weder Dich noch mich mußt Du überzeugen.
Mir kommt es eher so vor als müsste ich den Arzt überzeugen. Wie gesagt für mich sprach heute noch vor dem Telefonat mit dem Arzt so vieles dafür und plötzlich dann doch eher nicht.
Ich finde das auch du so schreibst als würdest du davon ausgehen das ich eine CED habe paar Sätze später aber eher wieder etwas schreibst, dass was anderes aber nicht passt. Vielleicht verstehe ich dich da auch einfach falsch :oops: (und ja ich weiß eine ärztliche Diagnose werde ich hier nicht finden aber vielleicht kann/können andere Betroffene die CED diagnostiziert bekommen haben mal schreiben ob CED bei mir überhaupt noch möglich wäre als Ursache oder schon eher so gut wie ausgeschlossen.
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 15:19
Da im Augenblick wenig erreicht werden kann wahrscheinlich, deshalb mein Vorschlag, der Arzt soll Dir das einzige Akutmedikament verschreiben, Prednisolon.
Schlägt das an, dann ist es symptomatisch zielweisend. Es würde sich selbst erklären. Dafür mußt Du aber Deinen Arzt überzeugen.
Das wäre immerhin praktisches Vorgehen und macht Sinn, wenn die Ärzte an ihre "Grenzen" kommen, und Du im Regen stehen bleibst.
Zur Einnahme und zum Ausschleichen kannst Du vorab mal in diesem Thread lesen:
viewtopic.php?f=3&t=181
Zu deinem Vorschlag: Ich werde mich mal darum kümmern und mich nochmal beim Arzt melden in der Hoffnung, dass er das verschreibt.

Eine andere Überlegung wäre noch mich wieder bei einer ambulanten Sprechstunde im Krankenhaus anzumelden. Überweisen würde mich der Gastro, das hatte er mir schon am Telefon gesagt.

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

im Augenblick ist es doch eher ein Stochern im Dunkeln als eine ärztliche Diagnose. Oder was für einen Wert erkennst Du bis jetzt?
Und was hat der Arzt denn als Begründung, von was auch immer, im Telefonat genannt?
Die Entzündung im Blinddarm lag doch vor, die Wandverdickung auch, einiges war nicht beurteilbar, wird anscheinend aber auch nicht wiederholt, die Aphten waren vorhanden, etc.

Was manchmal am Verlauf liegt, der keine Klarheit bringt, öfter aber auch mal daran, daß die Ärzte nicht die Erfahrung mit CED haben. Das sind komplexe Erkrankungen, und wie ich schrieb, lies mal andere Geschichten hier. Auch da wirst Du teils meine Bedenken wiederfinden.

Ich schrieb doch ziemlich klar, etliches spricht für mc. Und so viele Möglichkeiten haben wir nun doch nicht. Was ist da an Unsicherheit?
Der Stuhl wurde doch sicherlich auf pathogene Keime hin untersucht. Und dann gibt es das Clostridium difficile, welches die antibiotikaassozierte oder pseudomembranöse Colitis auslöst, das Cytomegalievirus CMV, bestimmte weitere Keime, die man extra suchen muß. Aber die haben normal auch alle ihr Erscheinungsbild.
Weitere Bakterien, die eine Darmentzündung auslösen können, sind EHEC, Campylobacter-, Clostridium-, Salmonella-, Shigella- und Yersiniastämme.

Da räumt der Körper meist wohl einmal auf und gut ist.
Aber damit haben wir hier kaum Beispiele und Erfahrung.
Ist eben nicht das Theema dieses Forums.

Viele Betroffene sind nicht davon begeistert, immer wieder neuen Gastros im Khs zu begegnen. Das muß jeder selbst entscheiden.

LG Neptun

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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun,
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 16:37
im Augenblick ist es doch eher ein Stochern im Dunkeln als eine ärztliche Diagnose. Oder was für einen Wert erkennst Du bis jetzt?
Und was hat der Arzt denn als Begründung, von was auch immer, im Telefonat genannt?
Ja ich gebe dir vollkommen recht, ich war schon sehr erleichtert als zum ersten mal wirklich was verschrieben wurde.
Begründungen waren im Telefonat: Nicht vorhandene Entzündungswerte und man hätte was sehen müssen (Entzündliche Verdickungen etc...). Ich hab nicht so viel Erfahrung/Wissen was das angeht und deswegen hab ich das erstmal so hingenommen. Habe eben auch gesehen dass der Arzt bei dem ich bin "Ausbildungsassistent" ist, also noch kein vollwertiger Arzt? Naja er ist der erste der mal was verschreibt aber wenn da alles an Erfahrung fehlt wäre das glaube sehr hinderlich für weitere Untersuchungen.
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 16:37
Die Entzündung im Blinddarm lag doch vor, die Wandverdickung auch, einiges war nicht beurteilbar, wird anscheinend aber auch nicht wiederholt, die Aphten waren vorhanden, etc.

Wäre ein wiederholtes MRT-Sellink denn sinnvoll? Ich meine mein Abdomen wird ja kaum fettreicher und ob mein Dünndarm beim nächsten plötzlich ruhig hält? :? :roll: :| Naja und selbst wenn, kann sich dann ja "im schlimmsten/besten Fall" dennoch auch wieder nichts außer die Wandverdickung zeigen.
neptun hat geschrieben:
Mo 17. Mai 2021, 16:37
Ich schrieb doch ziemlich klar, etliches spricht für mc. Und so viele Möglichkeiten haben wir nun doch nicht. Was ist da an Unsicherheit?
Ich wollte dich damit nicht angreifen, sorry falls ich mich missverständlich ausgedrückt habe. Dieses hin und her von den Ärzten nervt einfach (ja ich kann mir vorstellen, dass das wahrscheinlich ziemlich viele hier schon durch gemacht haben).

Typische Pathogene wurden durchgetestet, alle aber negativ.

Ich werde mir das ganze mit ambulanter Behandlung mal überlegen. Habe auch gesehen das man hier im dccv nach CED-Spezialisten in seiner Umgebung Anfragen kann. Vllt ergibt sich dort etwas.

Danke dir nochmal für deine schnellen und kompetenten Antworten.

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

gerne. ;)

Ein neues MRT-Sellink, ich kann Dir dazu nichts raten.
Man bekommt Mannitol, womit sich der Dünndarm auffaltet und so dann auch die Darmwände sichtbar werden, dann Buscopan, damit der Darm sich nicht bewegt, wegen scharfer Bilder, und schließlich noch Gadolinium, damit man Entzündungen im angrenzenden Gewebe, Weichteilen, sehen kann.
NebenWandverdickungen sieht man dann mögliche Stenose, Dilatation des Darmes davor, mögliche Fisteln, Abszesse, etc.

Weiterhin gutes Gelingen.
LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hallo Neptun

Ich glaube ich werde dann tatsächlich einen CED-Spezialisten aufsuchen und versuchen dort einen zeitnahen Termin zu bekommen. Hoffentlich kann der mir weitere Auskünfte geben und vielleicht auch einfach mit einer Verdachtstherapie starten

Mfg Eistee

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

hab mir jetzt von der dccv. Beratungsstelle Kontaktdaten von "CED-Spezialisten" geben lassen und konnte schon für morgen (20.05) einen Termin vereinbaren (jemand anderes hatte abgesagt). Hab dafür und auch weil Neptun mir das empfohlen hat nochmal alle Berichte sortiert. Leider fehlt der Bericht aus dem Krankenhaus von der Magen-/ Darmspiegelung, schicken die aber per Post zu (hab das telefonisch schon geklärt).
Interessant fand ich, dass im Bericht zu der ersten Darmspiegelung stand, dass auch im terminalen Ileum eine ausgeprägte lymphatische Hyperplasie vorhanden ist. Dasselbe was ja auch in der Pathologie nach der Bauchspiegelung beim Blinddarm entdeckt wurde.
Auch wenn das ganze keinen richtigen Krankheitswert hat, verwundert mich dies.

Da ich mich mit den ganzen Begrifflichkeiten nicht so auskenne, wollte ich mal nachfragen wie weit man denn in den Dünndarm bei einer normalen Darmspiegelung reinschaut? Ileum steht ja meines Wissens für die letzten 3 Meter vom Dünndarm. Aber die schauen bei einer doch wohl kaum so weit rein? Außerdem wenn ich im präterminalen Ileum eine Wandverdickung habe dann wird man die doch wohl kaum bei einer normalen Darmspiegelung eingesehen haben können, oder doch?

Außerdem steht im Histologischen Befund der ersten Darmspiegelung "Die Schleimhaut vom terminalen Ileum zeigt reichlich ortsständiges lymphatisches Gewebe der Peyerschen Plaques [...]. Die Biopsien aus dem Colon zeigen zahlreiche, zum Teil aktivierte intra- und submuköse Lymphfollikel."
Unter Beurteilung aus dem nachfolgenden Bericht steht dann "Der Befund ist gut mit einer abgelaufenen infektiösen Colitis vereinbar, für eine CED findet sich makroskopisch kein Anhalt".
Ich muss dazu schreiben, dass die erste Darmspiegelung vor der "Entdeckung" einer Darmwandverdickung war.

Würde das alles zu einem Morbus crohn der z.B. im präterminalen Ileum "wütet" passen? Kommt so etwas vor oder ist in der Regel nur das terminale Ileum bei mc betroffen und so etwas eher untypisch?

Abgesehen davon wollte ich noch Fragen, wie die Erfahrung im Bezug auf Arztgesprächen aussieht. Sollte man schon zeigen das man sich inzwischen ein gewisse Grundkenntnisse angeeignet hat oder mögen das die Ärzte eher nicht so? Will morgen nicht gleich mit Begrifflichkeiten wie Ileum, Hyperplasie unsw... um mich werfen.

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

MfG Eistee

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