Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

[neptun]

Hi Eistee,

da legt man doch nicht einfach einen Schalter um.
Selbst wenn das Budenofalk hilft, es muß doch erst die Entzündung unterdrücken und stoppen, die Darmwand muß abschwellen.
Und der Körper hat doch die Entzündung angefangen und bisher nicht beendet.
Nun wird Druck auf ihn ausgeübt, die Entzündung medikamentös wahrscheinlich gestoppt.
Aber eine Gewähr, ob es wirkt, ob es ausreichend wirkt, ob der Körper das Bestreben nach Entzündung mit der Zeit wieder aufgibt, man wieder ohne Medikament leben kann, die gibt es nicht.
Aber die Zeichen stehen für viele Betroffene gut, haben wir doch zwar eine chronische, aber eben auch rezidivierende Erkrankung. Und die ist geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission.

LG Neptun

[Eistee]

Hi Neptun,

yes du hast recht. Ich wünsche mir einfach nur dass das Budenofalk gut wirkt und möglichst schnell diese Entzündungen abheilen. Ich mache mir einfach nur Sorgen und dann kommen solche Gedanken auf wie "was wenn es nicht wirkt" etc....
Ich sollte versuchen mich mal abzulenken und abzuwarten.

Danke dir trotzdem

Mfg Eistee

[Eistee]

Moin,

inzwischen sind schon wieder fast zwei Monate vergangen.
Das Budenofalk hat leider nicht bzw. nicht ausreichend gewirkt (wenn dann nur geringfügig).
Genauer gesagt hatte ich einfach seltener Stuhlgang aber trotzdem oft breiig + Schmerzen.

Mein "neuer Arzt" bei dem ich nun bin, da ich nicht mehr stationär sondern ambulant in Behandlung bin meinte wieder das könne doch noch von was anderem komme als von einem MC. Verstehe ich nicht so ganz da mir vorher in der stationären Behandlung gesagt wurde, dass ich quasi davon ausgehen kann das es sich um MC handelt und mir auch die Entzündungen (ileitis terminales) diagnostiziert sind auch wenn der Histo Befund nicht eindeutig ist.

Deswegen wollte er erstmal eine "Loperamid-Behandlung" starten (morgens und Abends 1x Loperamid und das für 4 Wochen)
Tatsächlich ging es mir dadurch besser vor allem was mein Stuhlverhalten angeht. Das hat sich dann aber eher in Verstopfung entwickelt welche wieder Schmerzen gemacht haben.

Deshalb hat er dann eine Prednisolon Therapie (60mg 1 Woche und dann langsam pro Woche weniger) gestartet, da ja wohl doch noch der MC in Betracht gezogen werden muss.
Das nehme ich jetzt seitdem 27.12. Bis jetzt spüre ich noch nichts ganz im Gegenteil durch die wahrscheinlich nicht optimale Ernährung über die Feiertage geht es mir eher wieder schlechter und natürlich gleich wieder Angst das es so wie das Budenofalk nicht bzw. nicht ausreichend wirkt. Wobei ich da sicher wieder zu früh dran bin und erstmal Geduld zeigen muss.

Mich hat der Arzt jetzt nur wieder verunsichert und ich hab wieder Sorge das man doch noch nicht wirklich weiß was die Ursache meiner Beschwerden eigentlich ist. Vor allem nachdem das Budenosid nicht gewirkt hat und ich auch nicht weiß wann das Prednisolon anfängt zu wirken.

Vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen und mich beruhigen .
Wenn ich jetzt nachweislich über nen Jahr entzündliche Aktivitäten im Darm habe kann das doch auch nicht wirklich was anderes sein.
Naja muss wohl weiter erstmal abwarten und mich in Geduld üben.

MfG Eistee

[Eistee]

Moin,

ich wollte mal gerne nochmal hier in meinen Thread berichten. Das letzte mal ist ja schon fast zwei Jahre her.

Nachdem Budenofalk und Prednisolon nicht geholfen haben, hat man es mit Adalimumab versucht. Tatsächlich war dies das erste Medikament welches mir endlich geholfen hatte. Nach ca. 1 3/4 Jahren das erste mal eine Besserung .
Mir ist erst dann klar geworden wie schlimm es mir vorher ging, denn es ging/geht mir zwar besser seit dem Adalimumab, jedoch nach wie vor nicht gut .

• Meine Stuhlgangfrequenz ist etwas weniger ca. 2-3 am Tag, an schlechten Tagen mehr, an guten Tag auch nur ein mal. Jedoch habe ich noch oft Stuhldrang, ohne eigentlich wirklich zu müssen.

• Meine Krämpfe sind deutlich besser geworden, ich hatte seitdem nicht einmal mehr Nachts extreme Krämpfe. Meist nur noch durch Luft im Bauch, die tuen zwar auch sehr weh aber gehen oft schnell weg.

• Grundsätzlich habe ich dennoch leider fast durchgehend noch viele "andere" starke Bauchschmerzen (v.a. pochend und ziehend). Ziehende Bauchschmerzen v.a. im rechten Unterbauch (vielleicht Verwachsung?).

• Habe vor kurzem mehrere Haut Ekzeme auf den Beinen bekommen und meine Augenlieder werden immer wieder mal rot und leicht dick. Wahrscheinlich auch durch den Morbus crohn.

• Rechts am Unterbauch sowie links im Oberbauch spüre ich leicht Erhebung, v.a. im rechten Unterbauch meist jedoch nur im liegen. Ich weiß nicht ob dass der Darm, eine Verwachsung oder einfach ein Muskel ist. Ich bin auch sehr dünn und das ist schwierig für mich einzuschätzen. Mir konnte bis jetzt aber auch kein Arzt sagen was das genau ist bzw. ob es einfach ein Muskel ist oder etwas anderes. Hatte sowas schonmal jemand und kann berichten? Und wie kann man sowas untersuchen? Meine MRT Sellink`s hatten dies bezüglich nichts gezeigt? Oder muss man da ein MRT Abdomen oder so etwas machen?

• Ein weiteres Problem welches ich immer noch habe, ich "schwitze" meist sehr stark im Po Bereich. vor allem wenn ich Stuhldrang habe das ist so stark, dass ich manchmal mehrfach neue Unterwäsche anziehen muss. Und wenn ich unterwegs bin sogar durch meine Hose gehen kann. Hat das auch jemand von euch? Wie kommt sowas zu Stande? Ich hatte das früher schon aber nie so stark, erst seitdem ich Mc habe. Gibt es da Tipps wie man damit umgehen kann? Einlagen, eine Creme die das stoppt oder ähnliches?

Ich bin inzwischen beim bekannten Prof. Dr. Rädler in Behandlung und dort wurde auch schon vieles Versucht. Gallensäurebinder, Paracodin, Antibiose, oder auch Ernährungsberatung mit einer Ernährungswissenschaftlerin.
Bis auf den Gallensäurebinder der eine leichte Besserung zeigt, bringt/brachte der Rest relativ wenig. Merkwürdigerweise hilft selbst Paracodin nicht, jedoch aber Loperamid und das obwohl diese Medikamente sehr ähnlich sind. Paracodin gebe ich jedoch jetzt nochmal einen Versuch. Zur Ernährung komme ich noch, die half jedoch auch nur bedingt.

• Mein Calpro ist seit dem Adalimumab unter 50. Maximalwert war seit Adalimumab Therapie 30. Ich muss aber dazu sagen, dass dieser auch vor der Adalimumab Therapie oft "falsch negativ" war und grundsätzlich nie sehr hoch (höchster Wert vor Adalimumab: 130). Zur Diagnose wurde mir gesagt, dass dies dazu passt das mein Mc nur im Dünndarm ist.

• Meine Blutwerte sehen auch wieder, bis auf kleinste Verschiebungen bei zwei Werten, gut aus.

• Mein MRT Sellink war leider wieder einmal schwer zu Beurteilen (schon das zweite von drei malen). Jedoch zeigte sich nur noch wenig Wasser im Bauchraum und auch Entzündungszeichen die man vorher gesehen hat, konnte man nicht mehr sehen (vorherige Anzeichen, also vor der Adalimumabtherapie, waren deutliche Kontrastmitteleinlagerungen in weiteren Dünndarmschlingen, sowie verdickte Darmwand mit vielen Lymphknoten im term. Ileum. Außerderm etwas Flüssigkeit im Douglas Raum, die wie erwähnt weniger wurde jedoch nicht komplett weg ist).

• Meine letzte Darmspiegelung zeigte auch nichts außer eine bekannte lymphatische Hyperplasie, eine "deutliche Kontaktvulnerabilität" sowie leichte Rötungen im Dickdarm (wahrscheinlich bedingt durch die Vorbereitung der Darmspiegelung). Sollte eine lymphatische Hyperplasie nicht auch wieder "verschwinden" wenn der Morbus crohn in Remission ist?

Für mich klingt das alles irgendwie noch nach restlichen Entzündungen, die durch das Adalimumab nicht komplett eingedämmt werden konnten. Wie seht ihr das?

Prof. Dr. Rädler hatte nun eine Laparoskopie oder ein anderes Biologica vorgeschlagen. Da ich erstmal das Medikament vor einer erneuten Laparoskopie vorgezogen habe, bin ich nun bei Stelara gelandet und habe vor fast zwei Wochen damit angefangen. Noch keine Wirkung verspürt aber das kann ja meines Wissens bis zu 12 Wochen dauern. Da mache ich mir also keinen Stress mit.

Was mich nur immer noch viel zum Nachdenken anregt, ist dass ich jetzt seit 3 Jahren sehr stark in meiner Lebensqualität eingeschränkt bin. Ich habe sogar mein Studium abgebrochen weil ich schon im 8 Semester war und nicht ansatzweise fertig war. Ich habe zwar jetzt eine alternative gefunden wie ich dennoch studieren kann, aber es nervt mich doch sehr, dass mir so viel Lebenszeit durch so eine blöde Erkrankung geraubt wird.

Bezüglich Ernährung: Wenn ich auf meine Ernährung achte geht es mir tatsächlich auch noch spürbar besser, jedoch besteht meine Ernährung dann aus sehr wenigen Komponenten (größtenteils Hafer, Joghurt, Reis, Hähnchen etc...). Ich bin zwar dann auch freier in meiner Lebensqualität jedoch habe ich weiterhin Schmerzen, durchfall etc... alles nur etwas weniger.

Wieso dauert das alles so lange? Zwischendurch liest man ja von anderen bei denen es auch mal länger gedauert hat bis sie in Remission waren, aber 3 Jahre? Fährt der Mc nicht irgendwann auch mal von alleine runter? Ich habe seitdem es vor 3 Jahren anfing, keinen Tag ohne Bauchschmerzen gehabt.

Wenn dass einer liest, der auch einen so langen chronisch aktiven Verlauf hatte/hat, wie seit ihr damit umgegangen? Wie hat das euer soziales und berufliches Leben beeinflusst? Was hat euch geholfen, sprich welche Medikamente aber auch welche Ernährungsarten?

Ich bin für jeden ernstgemeinten Tipp und Einschätzung sehr dankbar.

[neptun]

Hallo Eistee,

scheint ja erst mal insgesamt positiv.

Wie Du schreibst, mit dem Stelara noch etwas Geduld.
Ansonsten klingt es für mich auch nach Restentzündungen, im Bereich der Ileozökalklappe, aber auch im Rektum. Vielleicht sollte dort auch noch Behandlung stattfinden mit Mesalazinzäpfchen, vielleicht auch Budesonid. Denn iregndwo her muß ja die Flüssigkeit kommen. Scheint mir nicht nur Transpiration zu sein.

Wasser im Bauchraum und geschwollene Lymphknoten sind sicher noch Entzündungszeichen. Hatte man Dir beim MRT kein Buscopan gegeben? Wegen verwackelten Bildern.

Die lymphatische Hyperplasie sollte wohl wieder verschwinden bei nachlassender Entzündung, wie auch die Blutungen bei Kontakt.

Ob nun Loperamid oder Paracodin, ist wohl egal. Aber für den Tag ist Loperamid doch gut und praktikabel. Und Paracodin wird wohl nicht jeder Arzt verschreiben, wenn er nicht CED-Fachmann ist.

Die Wölbungen im rechten Unterbauch klingen für mich nach Blähungen oder Stuhl. Finden ihren Weg eventuell etwas schwer durch die Klappe.

LG Neptun

[Eistee]

Hallo Neptun,

sorry für die verspätete Antwort momentan habe ich viel zu tuen.

Beim Stelara kommt heute die erste Spritze, also insgesamt 6 Wochen rüber. Leider noch keine spürbare Besserung. Wann sollte man da denn was merken? Sonst warte ich erstmal weiter ab.

Ich glaube die Flüssigkeit ist echt einfach Schweiß, mein After ist zwar auch oft Wund aber ich glaube das lieg einfach noch an den Stuhlgängen. Sonst wurden auch nie Entzündungen im Dickdarm bei mir gefunden.

Doch bei jedem der drei MRT´s gab es Buscopan, ich glaube aber bei den zwein auf denen man nichts gesehen hat einfach zu wenig. Denn bei dem MRT auf dem man damals gute Bilder hatte, konnte ich nach dem MRT eine zeitlang nicht aufs Klo. Da hat der Harnverhalt ordentlich als Nebenwirkung reingehauen, ging aber zum Glück nach 10-20 Minuten wieder weg. Ich denke deswegen, dass es damals einfach mehr Buscopan gab.

Wasser im Bauchraum und geschwollene Lymphknoten sind sicher noch Entzündungszeichen. Hatte man Dir beim MRT kein Buscopan gegeben? Wegen verwackelten Bildern.

Die lymphatische Hyperplasie sollte wohl wieder verschwinden bei nachlassender Entzündung, wie auch die Blutungen bei Kontakt.

Das habe ich mir schon gedacht und klingt ja echt alles dann wohl noch nach Entzündung. Erklärt sicher auch die extraintestinalen Manifestationen und warum die verschiedensten Ernährungstherapien bis jetzt nur wenig Erfolg haben.

Ob nun Loperamid oder Paracodin, ist wohl egal. Aber für den Tag ist Loperamid doch gut und praktikabel. Und Paracodin wird wohl nicht jeder Arzt verschreiben, wenn er nicht CED-Fachmann ist.

Da ich inzwischen bei Prof. Dr. Rädler bin ist das mit dem Paracodin kein Problem. Bei Loperamid geht es mir am Tag der Einnahme zwar besser, aber am Tag darauf meist schlechter vor allem durch Blähbauch und damit verbunden Schmerzen.
Paracodin bringt wie gesagt eigentlich kaum was spührbares, aber probiere das jetzt noch mal aus. Abwarten.

Die Wölbungen im rechten Unterbauch klingen für mich nach Blähungen oder Stuhl. Finden ihren Weg eventuell etwas schwer durch die Klappe.

Klingt plausibel.

Danke für deine Einschätzung. Hast du noch irgendwelche Tipps für mich? Bin es echt leid. Seit drei Jahren chronischer Schub