Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

Es gibt Neuigkeiten bzw. Nicht so ganz. Ich hatte gestern meine untere Dünndarmspiegelung. Alles verlief gut.
Gefunden hat man nur leider wieder nichts aussagekräftiges. Man hat wohl die darmwandverdickung und schleimhautveränderungen gesehen aber mehr so richtig auch nicht. Laut dem Arzt ein zu unspezifischer/unzureichender Befund für eine Diagnose.
Ich soll jetzt die Proben abwarten und für Ende nächster Woche einen Termin bei meinem Gastro machen.
Da schlag ich ihm dann auch mal eine Verdachtstherapie vor, wenn bei den Proben nichts bei rum kommt.

Echt blödes Gefühl nicht zu wissen was Sache ist. Meine Schmerzen und auch die anderen Symptome schränken mich echt sehr im Leben ein. Ohne irgendeine Behandlung damit zu leben kann ich mir gar nicht vorstellen. Zu mal ja auch echt jeder zu mir sagt das es nach morbus crohn klingt.

Naja jetzt erstmal wieder abwarten und hoffen.

Ich halte euch auf dem laufenden.
Wenn irgendwer Tipps oder so hat gerne schreiben.

MfG
Eistee

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

EDIT:
In meinem Entlassungsbericht ist dann doch wieder die Rede von Entzündung im terminalen Ileum, ausgeprägt vermehrte Lymphfollikel und unklare deutlich granulierte Schleimhauterhabenheit.
Keine Ahnung wieso der Arzt nichts von Entzündung erzählt hat.

Naja mal abwarten was die Proben ergeben.

Weiß einer was "DD" in der medizinischen Sprache bedeutet? :D

MfG Eistee

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

DD = differenzialdiagnostisch

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

ich hab am Donnerstag (05.08) endlich mein Gespräch zur Besprechung der unteren Dünndarmspiegelung (mein Gastro war drei Wochen im Urlaub :roll:). Da deswegen auch bisschen die Aufregung steigt wollte ich mich hier noch mal melden.
Inzwischen habe ich den vollen Entlassungsbericht auch per Post bekommen.
Die histologischen Befunde sind wieder mal alle unauffällig. Außerdem steht dahinter noch "Der Kapselendoskopiebefund zeigt sich endoskopisch, makroskopisch wie histologisch nicht pathologisch", warum auch immer auf einmal von Kapselendoskopie geredet wird (einfach Schreibfehler?).

Nach der Definition von "DD" hatte ich deshalb gefragt, da unter "Diagnose" im Entlassungsbrief folgendes steht: "Chronische Unterbauchbeschwerden und Diarrhoen mit coloskopischem Nachweis einer unklaren deutlich granulierten Schleimhauterhabenheit, DD Entzündung, DD ausgeprägte vermehrte Lymphfollikel."
Wenn DD für Differntialdiagnostik steht, versteh ich das im Kontext irgendwie trotzdem nicht :?: . Heißt das jetzt, dass man nicht weiß ob es eine granulierte Schleimhauterhabenheit, eine Entzündung oder doch nur mehr Lymphfollikel sind? Oder einfach nur dass das alles zusammen gehört?

Außerdem hab ich echt Sorge das es bei der Besprechung wieder zu nichts kommt. Im Krankenhaus wurde mir vom Arzt schon gesagt der Befund ist zu unspezifisch für eine Diagnose. Was aber brauch man denn noch für eine Diagnose? Ich meine andere Möglichkeiten als einen Morbus Crohn gibt es nach meinem laienhaften Verständnis doch kaum oder nicht?
Ich weiß, für einen MC gibt es nicht die eine Untersuchung die ein eindeutiges Ergebnis liefert, aber dennoch denke ich mir muss man doch auch wenn keine Granulomen gefunden werden irgendwie eine Diagnose stellen. Die Entzündung(en) sind doch nachweislich da, ob es dann MC ist oder nicht. Dagegen muss man doch was machen, wenn sie offensichtlich von alleine nicht weggehen :?: :cry:.

Gibt es denn hier vielleicht Fälle die mit ähnlichen oder sogar den gleichen Befunden schon eine Diagnose MC bekommen haben?

Ich bedanke mich im voraus für jede Antwort und halte euch auf dem laufenden.

MfG Eistee

Jana123
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Jana123 »

Ich habe deine bisherige Geschichte gelesen.
Der Arzt entscheidet, ob ihm die Befunde ausreichen, um die Diagnose Morbus Crohn zu stellen oder ob der den Verlauf weiterabwarten möchte. Ggf. zeigt sich erst in einiger Zeit so deutliche Anzeichen, dass erst dann zweifellos Morbus Crohn diagnostiziert wird. Ich hatte damals bei Diagnose so einen heftigen Schub, dass da Zweifel ausgeschlossen waren. DD gab sich bei mir nur noch Colitis Ulcerosa, weil mein Dickdarm auch stark entzündet war. Aber halt auch der Dünndarm, wie im MRT deutlich sichtbar wurde. DD heißt Differenzialdiagnostisch, also was ggf. noch als Ursache für deine Probleme in Frage kommt.

Fakt ist, du solltest deinen Arzt wegen einer Behandlung fragen. In der Regel wird bei Morbus Crohn zuallererst Mesalazin verschrieben. Das könnte sicher ausprobiert werden. Sollte es anschlagen, ist es ein weiterer Hinweis auf Morbus Crohn.

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

ich hatte nun heute mein Gespräch und bin leider sehr niedergeschlagen. Der Arzt meinte grob gesagt, das er nicht wüsste was die Ursache für meine Beschwerden sei. Ein Morbus Crohn jedoch durch den pathologischen Befund nicht mehr so richtig in Betracht kommt (später im Gespräch war er sich da dann auch sehr sicher das ein MC durch den unauffälligen Pathologischen Befund ausgeschlossen wäre).
Eine Verdachtstherapie möchte er auch nicht starten so etwas findet er bedingt durch die möglichen seltenen schweren Nebenwirkungen unverantwortlich.

Es fielen dann nur so Begriffe wie "sehr spezielle Stoffwechselkrankheit/ Unverträglichkeit", "Psychosomatische Ursache". Auch wenn laut ihm psychsomatische Ursache nicht mit Blinddarmentzündung, Darmwandverdickung etc... passen würde.

Ich melde mich deswegen jetzt noch mal bei einer psychosomatischen Klinik. Außerdem sprach er noch von einer Spezial Klinik in Hamburg, die sich wohl mit speziellen Fällen beschäftigt, wahrscheinlich melde ich mich dort auch noch, andere Möglichkeiten kenn ich einfach nicht mehr.

Es ist schon echt ein blödes Gefühl wenn der Facharzt einem sagt das er es einfach nicht weiß was die Ursache sein könnte und was man noch machen könnte.

Vielleicht hat ja noch irgendwer hier einen Ratschlag was ich tuen könnte.
Ich finde das auch komisch das der Arzt das jetzt so vom pathologischen Befund abhängig macht obwohl ich jetzt schon öfter gelesen habe, dass der pathologische Befund doch eher seltener was ergibt.

Ich weiß nicht was ich tuen soll und fühle mich sehr alleine gelassen. Bis zu möglichen Terminen in einer Spezial Klinik etc... dauert es sicherlich wieder Wochen bis Monate.

MfG Eistee

gelöschter Benutzer

Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo Eistee,

das klingt alles sehr komisch und ich verstehe deine Verunsicherung. In Hamburg gibt es das Israelitische Krankenhaus, dort gibt es sehr fähige Experten zum Thema Verdauung. Ich habe dort mal mit der Radiologie zu tun gehabt und war sehr angetan. Ich Hamburg praktiziert auch Professor Raedler, einer der absoluten Experten auf seinem Gebiet. Ich weiß leider nicht, ob er noch neue Patienten aufnimmt, er ist schon im gehobenen Alter und macht es noch in Teilzeit aus Liebe zum Beruf. Ein Versuch ist es Wert um einen Termin zu bitten.

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Guten Tag,

nun sind fast 3 Monate vergangen und ich hab Neuigkeiten.
Ich hatte tatsächlich die Möglichkeit mich bei einem Spezialisten vorzustellen. Zwar dann doch nicht in Hamburg aber das war mir egal.
Man wollte mich dann für weitere Untersuchungen stationär aufnehmen. Dort hatte man erneut die ganze Palette an Labordiagnostik wiederholt (was aber durch den stationären Aufenthalt sehr schnell ging).
Außerdem veranlasste man einen erneuten Ultraschall, eine Kapselendoskopie und nach den Befunden auch noch eine erneute Darmspiegelung mit Einsicht in den Dünndarm.

Mein Calpro Wert war während des ersten stationären Aufenthalts bei 70 und 115. Bei der Kapselendoskopie (die auch während des ersten stationären Aufenthalts gemacht wurde, hatte man nun auch wieder entzündliche Veränderungen gesehen.
Deshalb wollte man mit noch ein zweites mal stationär für eine weitere Darmspiegelung mit Dünndarmeinsicht aufnehmen. Bei dieser Untersuchung war das Ergebnis nun endlich wohl eindeutiger --> Diagnose: "Ileitis terminalis - passend zu einem Morbus Crohn".
Es waren wohl auch leichte fleckige Rötungen im Dickdarm und die Ileozialkappe war wohl auch nicht ganz normal.
Der Morbus crohn ist damit wohl nicht zu 100% Diagnostiziert, ich solle mich aber darauf einstellen das es sich um einen Morbus crohn handelt.
Weshalb ich nun seit dem 28.10 auch Budenosid 9mg zu mir nehme und mich mega freue endlich mal behandelt zu werden.

Die Biopsien der letzten Darmspiegelungen stehen wohl noch aus, die könnten den Mc dann wohl noch zu 100% bestätigen aber die Ärzte meinten auch das wäre eher seltener der Fall (so wie es hier ja auch schon paar geschrieben haben).

Das Budenosid soll ich jetzt erstmal für 8 Wochen nehmen und dann absetzen. Später soll ich mich dann in drei Monaten wieder vorstellen und in 6-9 Monaten soll noch eine Verlaufskontrolle stattfinden.

Eine Frage hätte ich jedoch noch und zwar bekam ich im Krankenhaus morgens 3x 3mg Tabletten Budenofalk (Budenosid) weil die dort wohl keine größere Dosis hatten aber mit 9mg Budenosid behandeln wollen. Meine Hausärztin hat mir jetzt auf die Empfehlung des Entlassungsbriefs 9mg Budenofalk (Budenosid) Granulat verschrieben. Welches ich seit heute zu mir nehme (die vier tage davor die Tabletten ausm Krankenhaus).
Ist das richtig das meine Hausärztin mir jetzt Granulat verschrieben hat und keine Tabletten? Im Internet konnte ich keine 9mg Tabletten Budenofalk finden nur halt die 3mg Tabletten oder das Granulat.
Der Arzt im Krankenhaus sprach von nur einer Tablette am Morgen, das hat mich bisschen verwirrt. Will natürlich unbedingt das richtige Medikament zu mir nehmen.

Außerdem hab ich noch keine großartige Besserung gespürt, obwohl mir gesagt wurde und man überall liest, dass Kortison da recht schnell wirkt. Da hab ich natürlich gleich Angst dass es irgendwie nicht wirkt. Bin ich da zu voreilig?

So oder so, ich hab jetzt wenigstens auf Papier, dass ich dort Entzündungen habe und das es sich sehr wahrscheinlich um einen Morbus crohn handelt.
Jetzt sollte mir kein Arzt mehr sagen können, dass das nur Psychsomatisch ist oder es sich um einen Reizdarm handelt :D .

Mfg Eistee.

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neptun
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von neptun »

Hallo Eistee,

meinst Du mit Tablette die Hartkapsel?
Da ist das ummantelte Granulat drin.
Das ist identisch dem Budenofalk Uno in Tütchen.

Und sicher bist Du zu eilig unterwegs.

Du weißt doch, Geduld und Gleichmut. :)

LG Neptun

Eistee
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Re: Guten Tag - Verdacht auf Morbus Crohn

Beitrag von Eistee »

Hi Neptun,

Genau, im Krankenhaus hab ich magensaftresistente Hartkapseln 3x 3mg bekommen (mir wurden dann noch 9 Stück für die nächsten drei Tage mitgegeben). Meine Hausärztin hat mir dann 9mg Granulat verschrieben. Wenn das aber quasi das gleiche ist (oder dasselbe? Ich verwechsle das immer :D) dann ist ja gut.
Hatte nur Sorge das da vllt irgendwie ein unterschiedlicher Wirkmechanismus hinter stecken könnte, aber ich glaub ich wünsch mir einfach nur unbedingt dass das Hilft und mach mir dann unnötig viele Sorgen :D.

Naja, du hast recht. Geduld und Gleichmut. Vor allem in der Geduld muss ich mich dann wohl bisschen üben.

Wann wirkt denn so Budenofalk meisten? Bei der ersten Behandlung dauert das bestimmt meistens auch ein bisschen oder?

Mfg Eistee

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