Hallo, ein weiterer in der Runde

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JochenH
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Registriert: Mo 26. Apr 2021, 20:58

Hallo, ein weiterer in der Runde

Beitrag von JochenH »

Hallo in die Runde,

auch ich geselle mich zu euch in die Runde der leidgeprüften mit einer CU. Ich bin 33 Jahre und knapp 1,90m groß bei 105 Kilo Gewicht.
Bei mir wurde zuerst 2014 ein MC diagnostiziert, was 2017 zu CU geändert worden ist.
Im Jahr 2017 konnte ich dann mit den Salofalk Granustix-Stix 3g und Salofalk Klysmen 4g, es tatsächlich in die Remission schaffen. Ich konnte die Medikamente sogar absetzen und hatte bis Oktober 2020 Ruhe.
Nun, im Oktober kam dann der Rückschlag in Form eines Schubes in ziemlich heftiger Form. Schmerzen beim auf die Toilette gehen, zweistellige Anzahl an blutigen Durchfällen, Fieber usw.
Zum Einsatz kamen dann bis jetzt auch wieder die gleichen Medikamente in gleicher Dosierung und die Entzündung ist nach letztem Stand wieder auf 3cm im Enddarm zurückgegangen, nachdem der Darm wohl komplett in „Flammen“ stand.

Mein Gastro wollte dann mit Entyvio noch einmal komplett für Ruhe sorgen. Das ging leider komplett schief. Die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte sind explodiert (zu dem Zeitpunkt hatte ich noch Pantoprazol wegen Magen Problemen genommen) und es ging mir mehr als schlecht. Im direkten Anschluss musste ich dann noch mit einer Herzbeutelentzündung ins Krankenhaus und nehme nun noch zusätzlich Pantoprazol 40mg und 3x Ibu 200mg (ausschleichend). Die Salofalk Granustix haben wir abgesetzt, da sich das laut Arzt auf das Herz auswirken kann und ich seit November an einem ziemlich bescheidenen Reizhusten leide und das auch durch die Granustix kommen kann und meine Lunge soweit top in Ordnung ist. Als Ersatz kommen zu den Klysmen jetzt 5mg Cortison.

Sobald die Entzündung am Herzen abgeklungen ist, soll eine Therapie mit Stelara begonnen werden. Ich bin dabei mehr als skeptisch und bin auch wirklich verunsichert nach den letzten Ereignissen. Zumal ich bereits vieles durch habe mit Cortison, Aza, Remicade und Humira ohne wirklichen Erfolg bzw. starken Nebenwirkungen.
Auf jeden Fall möchte ich mich im Vorfeld gegen Corona impfen lassen, bevor eine neue Therapie begonnen wird.

Das liegt auch daran, dass wir im Sommer unseren ersten Nachwuchs erwarten. Für uns wird das sicher eine schöne, aber auch anstrengende Zeit und ich bin gespannt wie ich das verkrafte mit der CU.

Soweit erst einmal zu meiner „Historie“. Man liest sich bestimmt.

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