Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

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Axel_Foley
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Registriert: Do 18. Mär 2021, 19:00

Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von Axel_Foley »

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum, mein Crohn ist leider nicht so neu. Hier mal kurz zusammengefasst meine Geschichte, vielleicht helfen meine bisherigen Erfahrungen auch schon jemanden weiter, ansonsten hoffe ich von euren Erfahrungen zu lernen.

Erstmalig war ich 2014 wegen einem akutem Perianalabszess mit Fistel (wie sich in der ersten Nop-OP herausgestellt hat) in Behandlung. Die Schmerzen beim Sitzen habe ich bis zur Unerträglichkeit ausgereizt, so dass ich direkt vom Arztbesuch (Proktologe) ins Krankenhaus geschickt wurde, wo der Abszess noch am selben Abend notoperiert wurde. Dabei wurde eine mittelhohe transphinktäre Fistel festgestellt, die dann in einer zweiten OP einige Wochen später ausgeschnitten wurde. Bei der Aufklärung zur OP drohte die eventuelle Stuhlinkontinenz. Aufgrund der Alternativlosigkeit habe ich mich dafür entschieden und außer höllischen Schmerzen in den Wochen nach der OP beim Stuhlgang, ging auch alles soweit gut. Gefühlt hat die Leistung des Schließmuskels etwas nachgelassen, aber das macht sich eher bei Flatulenzen bemerkbar. Stuhlinkontinenz war seitdem zum Glück kein Problem. In der Nachsorge hat die Wunde sich problematisch gestaltet, es hat sich nochmal eine Fissur gebildet, die Ende 2014 nochmal ausgeschnitten werden musste, das ist dann aber ganz gut verheilt. Als ich mich selbst (von den Chirurgen, angeblich durchaus deutschlandweit renommiert, mein Zimmernachbar kam extra aus Norddeutschland, um sich seine komplizierten Fisteln operieren zu lassen, kam kein Hinweis auf mögliche Ursachen) mit den möglichen Ursachen beschäftigt habe, bin ich auf auf Morbus Crohn gestoßen. Bei einer Nachsorge habe ich den Chirurgen in der proktologischen Sprechstunde explizit auf die Möglichkeit eines MC angesprochen, er verneinte aber mit dem Hinweis, dass ich dazu das falsche Alter hätte (ich lag mit Mitte 20 genau drinnen...). Ich war leider froh über die Aussage und habe mich selbst nicht weiter damit beschäftigt, mein größter Fehler damals.

Dann war, bis auf immer mal wieder Schmerzen in rechten Unterbauch in 2015, erstmal Ruhe soweit. Als das akut war, war ich auch mal im Krankenhaus mit Verdacht auf Blinddarmentzündung. Es ist dann jedoch als akute Durchfallerkankung ohne weitere Maßnahmen abgetan worden.

Anfang 2017 bin ich dann nach starkem Gewichtsverlust und Bauchschmerzen nach einem Ägyptenurlaub (hoffte nur den typischen Durchfall zu haben) bei einem Gastroenterologen gelandet, der mich bis heute sehr gut betreut. Damals Calprotectin bei über 2500, CRP bei 40?? (hab es kürzlich in den Unterlagen nachvollzogen und konnte es kaum glauben). Schall hat schon Entzündung gezeigt, Magen-Darmspiegelung dann zur Erkenntnis des MC geführt, insbesondere im Ileozökalen Bereich mit einer Engstelle.

Wir sind dann sofort mit 80 mg Prednisolon eingestiegen und mir wurde sofort Humira empfohlen, aufgrund der Fistelvorgeschichte. Nach allen Abklärungen habe ich das dann auch zeitnah bekommen. Darauf hatte ich jedoch heftigste allergische Reaktionen, die wohl äußerst selten auftreten. Ich habe mich am Abend der Gabe übergeben und hatte starke Bauchschmerzen, ich konnte nichts mehr Essen und Trinken, da ich mich sofort wieder übergeben musste. Ich hab dann die Nacht dummerweise irgendwie überstanden und dann Rücksprache mit meinem Arzt Samstag Früh sofort ins Krankenhaus. Dort wurde dann ein CT gemacht, um einen Verschluss auszuschließen. Hierbei wurde geringe freie Flüssigkeit im Bauch "in allen vier Quadranten" festgestellt, außerdem nebenbefundlich ein geringer Perdikarerguss (bis heute nicht klar, ob kausal oder vorher schon da). Nach Cortison und Schmerzmittel iv und ein paar Tagen im Krankenhaus blieb erstmal hauptsächlich Ratlosigkeit für die Ursachen zurück.

Zwei Wochen später dann die zweite Humira-Spritze, wieder am Abend fast unerträgliche Schmerzen im rechten Unterbauch bekommen, sowas habe ich noch nie erlebt. Ich habe mich vor Schmerzen gekrümmt. Im Krankenhaus ist es nach Schmerzmittel und Buscopan iv sofort deutlich besser geworden, ich konnte dann am nächsten Tag schon wieder entlassen werden. Damit war das Thema Humira dann durch.

Ich wurde dann auf Azathioprin umgestellt erstmal noch mit Prednisolon, das jedoch dann langsam ausgeschlichen (April 2017 bis August 2017). Bei einem Kontroll-MRT und Spiegelung wurde dann festgestellt, dass sich nicht viel getan hat bzgl. Remission, weshalb ich dann auf Remicade umgestellt wurde. Das hab ich dann direkt im Krankenhaus auf der Intensivstation unter langsamen Eintropfen und Beobachtung bekommen, um sofort reagieren zu können, falls es wieder eine Reaktion gegeben hätte. Das hab ich aber gut vertragen und es hat auch gut gewirkt, anfangs noch in Kombination mit dem Azathioprin (175 mg in Spitzenzeiten), dass dann aber leider wegen einer Leukopenie abgesetzt werden musste im Mai 2018. Ab dann also eine Infliximab Monotherapie. Calprotectin hat immer geschwankt zwischen 120 und mehreren 100, aber CRP war stabil niedrig und keine Beschwerden.

Im März 2019 nach einer weiteren Infusion hatte ich dann am Abend Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen, weshalb ich am nächsten Tag ins Kontroll-MRT sollte. Dort hat sich eine Entzündung im Dünndarm und eine akute Entzündung im Ileozökalbereich gezeigt. Zur Verifizierung wurde zeitnah eine bidirektionale Spiegelung vorgenommen und siehe da... ein MC in kompletter Remission. Der Ileozökalbereich und die Klappe waren vernarbt, aber keine akute Entzündung.

Die Entscheidung war dann Umstieg auf Entyvio oder Therapiepause. Ich habe mich dann (leider?!) erstmal für eine Therapiepause unter engmaschiger Überwachung entschieden, da ich dachte das Thema ist erstmal erledigt. Heute würde ich wahrscheinlich anders entscheiden, aber ich wollte weg von den Immunsupressiva, auch weil das Hautkrebsrisiko steigt und ich leider einen Elternteil wg. Hautkrebs verloren habe.

Im Frühjahr und Sommer 2019 war es auch echt gut, nahzu keine Beschwerde, außer alle 2-3 Monate mal ein Tag, der immer mit Bauchweh abends begonnen hat, nachts nur mit Buscopan plus erträglich war, dann einen Tag keinen Stuhlgang, einen Tag starke Blähungen und dann alles wieder gut.

Im Herbst 2019 dann beim Kontroll-MRT wieder Aktivität im Ileozökalbereich, im Jejunum auch eine KM-Anreicherung auf ca. 10 cm. MRT wurde auch immer wegen Kontrolle auf neue Fisteln gemacht. Dann trotzdem noch eine Koloskopie, MC wieder hochaktiv im Ileozökalbereich, daher wieder die Frage nach der weiteren Therapie. Wahl war zwischen Vedulizumab und Ustekinumab, aufgrund der darmspezifischen Wirksamkeit habe ich mich dann für Vedulizumab entschieden. Das habe ich dann von Dezember 2019 bis Oktober 2020 bekommen und gut vertragen. Die Calprotectinwerte sind damit auch bis auf 120-150 runter gegangen, waren davor so bei 400-800.

Im Oktober 2020 sind die Werte dann angestiegen, MRT+Spiegelung....MC wieder hochaktiv. Daher die Entscheidung für Ustekinumab im November 2020 als Infusion in der Erstgabe und Anfang Januar 2021 erstmal als Spritze. Dann ist jedoch der Calprotectinwert mit über 1600 und dann weiter über 2000 durch die Decke gegangen. Dann ist auch der CRP auf 8 angestiegen und Ratlosigkeit machte sich breit. Ferner kam dunkler Stuhlgang dazu mit Verdacht auf Blutung der Engstelle. Trotz Ustekinumab bin ich voll in einen Schub gerauscht. Dann gleich wieder mit 60 mg Prednisolon eingestiegen, die entsprechenden Nebenwirkungen machen mir ca. bis 30 mg zu schaffen (Abgeschlagenheit, Motivationslosigkeit, Beschwerden beim Essen im Sinne von Unwohlsein im ganzen Bauch meistens ab dem frühen Nachmittag bis in den frühen Abend).

Aktuell steht nun die Entscheidung an, wie es weitergehen soll. Mein Arzt überlegt nochmal einen Versuch mit Remicade + AZA zu starten, da es bislang am besten geholfen hat, sieht aber die Gefahr einer schweren allergischen Reaktion. Nach Vorstellung in einer CED-Fachambulanz für eine Zweitmeinung wurde dort Certolizumab vorgeschlagen, allerdings müsste die Krankenkasse das für den Einzelfall genehmigen, da noch nicht zugelassen. Diverse Studien laufen dort auch, aber weil wir noch Kinder wollen, kann ich nicht aufgenommen werden.

So, nun der Übergang zu den eher fragenden, als berichtenden Teil :)

In der CED-Ambulanz wurde mir von den Gastroenterologen empfohlen, mir eine chirurgische Beratung einzuholen. Das habe ich dann auch gemacht und... Überraschung, der Chirurg hat eine Ileozökalresektion vorgeschlagen. Seine Argumentation klang auch absolut nachvollziehbar, er war der erste, der mir die MRT Bilder gezeigt und gut erklärt hat. Laut seiner Auswertung ist eine vernarbte Stenose im Ileozökalbereich, die sich auf den verschiedenen MRT Bildern nicht verändert hat. Daher haben Medikamente an der Stelle keine Chance mehr zu wirken. Bei ihm klang das so leicht "Ich glaube, dass das ihr einziges Problem ist" und eine OP daher gut helfen würde. Die Länge der Stelle hat er laut den MRT Bildern auf 5 cm geschätzt (laut Ultraschall der Klinik aber eher 8 cm und laut Radiologen größer 10 Zentimeter). Die Stelle wäre sehr verengt (wenige mm) und die Darmwand im Bereich stark verdickt. Ich frage mich, ob er mich durch eine optimistischere Schätzung eher für eine OP überzeugen wollte, oder ob der die Bilder aufgrund der Erfahrung als Chirurg tatsächlich besser deuten kann als ein Radiologe. Andere Befunde aus dem MRT (Jejunum) hat er als mögliche "Artefakte", also eine Bewegung des Darms, die fehlgedeutet werden kann, soweit ich das richtig verstanden hab, abgetan. Auf die Frage, welche Funktion die Ileozökalklappe und welche Folgen das Entfernen hat, wurde mir im weitesten Sinner erklärt, dass man die eh nicht braucht und ein Rückfluss auch quasi nicht stattfindet.

Von den Folgen der B12-Aufnahmestörung und eventuellen chologenen Durchfällen (manchmala auch Verstopfung) habe ich erst durch Recherchen hier im Forum erfahren. Dazu wird auch in Studien und Fachliteratur kaum etwas geschrieben, daher wundert es mich nicht, wenn die Ärzte, wie hier berichtet, von selbst nie etwas dazu sagen. Die Fachliteratur endet immer mit der Nachsorge der OP, aber beschäftigt sich quasi nicht mit den Spätfolgen.

Als ich mit dem Bericht zu meinem behandelnden Gastroenterologen zurückgekehrt bin war er fast schockiert, dass mir zu OP geraten wurde. Er war der Meinung, dass man den Darm so lange wie nur möglich erhalten soll.

An dieser Stelle bin ich nun etwas ratlos. Ich hab die Meinung des Chirurgen, die natürlich gut klingt (...einziges Problem lösen) und die meines Arztes, dem ich sehr vertraue und der mich seit Jahren eng betreut. Ich habe viel gelesen, dass irgendwann eine OP sowieso fällig wird zu 80-90 %. Allerdings auch die erneute OP zu ca. 60%, also von wegen einmal raus, dann Ruhe. Von der Illusion, dass danach für immer Ruhe ist habe ich mich schon gelöst, aber meine Überlegung ist Folgende:

Lieber eine geplante OP ohne akut Prednisolon einnehmen zu müssen (hat schlechte Auswirkungen auf OP), ohne Notfall und Zeitdruck und dafür bessere Chancen auf Heilung und vielleicht eine nicht ganz so schnell auftretende erneute Entzündung. Vielleicht sogar jetzt nochmal auf AZA umstellen (laut Studien beeinflusst das die OP positiv). Für Ende des Jahres würde die OP auch gut von der Lebensplanung rein passen, aktuell käme sie sowieso vor September nicht in Frage, wenn es nicht zwingend notwendig wäre. Damit würde aber auch die Gefahr von chologenen Durchfällen einhergehen und die B12-Störung. Durchfälle waren bislang überhaupt kein Problem, das heißt ich würde mir ein neues Problem schaffen. In Studien steigen mit anhaltender Erkrankungsdauer auch die Risiken der OP, allerdings auch bei Voroperationen, also egal wie man sich entscheidet, ein Faktor wird sowieso schlechter.

Alternativ mit neuen/weiteren Medikamenten rum probieren, schauen was anschlägt und immer mit noch begleitender Prednisolon-Therapie (die mich im Moment am meisten Lebensqualität kostet) und immer der Gefahr einer Not-OP bei akutem Verschluss der Stenose und evtl. schlechteren Heilungsaussichten.

Die Wahl wäre recht einfach, wenn ich nicht eine so hohe Meinung von meinem Doc hätte und die Tendenz hier im Forum auch eher in Richtung "Darm erhalten, so lange wie möglich" geht, wenn ich es richtig deute.

Ich bin gespannt auf eure Meinungen, Tipps und Erfahrungen. Vielleicht kann ich durch meinen Verlauf ja auch andere bei ihrer Therapieentscheidung unterstützen.

Viele Grüße

Axel

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neptun
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Re: Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von neptun »

Hallo Axel,

willkommen im Forum.

Du hast nun wenig von den typischen Beschwerden bei einer Stenose mit geringem Lumen berichtet. Wie gurgelnde Geräusche, wenn der Nahrungsbrei gegen die Engstelle gedrückt wird und dann zurück läuft, eine tast- oder auch sichtbare Walze unter der Bauchdecke im rechten Unterbauch, ein Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall, Schmerzen im Zusammenhang mit bestimmten Nahrungsmitteln, Völlegefühl, Übelkeit, Erbrechen.

Was kam denn beim MRT als freies Lumen heraus? Denn es sollten als Ergebnis Länge und Lumen und die Aussage, ob die Stenose vernarbt ist heraus kommen. Dazu, ob es eine Dilatation des Dünndarmes vor der Stenose gibt. Denn das wäre eine absolute OP-Indikation, weil eine Perforation droht mit anschließender Sepsis.

Es wird Darmwandverdickung geschildert, was ich als entzündlichen Prozeß einstufe, der durch Bluteinfluß erfolgt. Meist ist es wohl ein fließender Übergang von entzündlicher zu vernarbter Stenose.

In einer Sono würde man auch als einziger Untersuchung den Darm in Aktion sehen können. Ob dort zum Beispiel Probleme mit der Peristaltik im Bereich der Ileozökalklappe zu sehen sind aufgrund der Verengung. Die Schmerzen bereiten könnte.

Hast Du es mal mit der Stenosediät versucht, wobei mal alles meidet, was an der Engstelle hängen bleiben kann, wie Häute von Obst und Gemüse, Schalen, Nüsse, Mais, Ballaststoffe, etc? Lies dazu mal den obersten Thread im Unterforum Ernährung.

An einer Stenose kann sich innerhalb kürzester Zeit wieder eine Entzündung bilden. Wie auch dort Fisteln entstehen können. Ich will damit keine Angst machen, aber leider ist alles möglich und es gibt nie eine Garantie. Wie Du auch schon zum Vitamin B12-Mangel und zu chologenen Durchfällen gelesen hast.

Es wurde auch schon manchmal von ziemlich umfangreicher Resektion berichtet, die vielleicht doch nicht in dem Ausmaß notwendig war. Je nach Chirurg wird dann bis ins geesunde Gewebe weggeschnitten, ein anderer läßt es beim vernarbten Teil. Mit der Option, im entzündlichen Gewebe mag es nicht so schnell und gut heilen.

Und ich kenne jemanden, der wurde eine Stenose im terminalen Ileum entfernt, aber die Folgen waren die hier bereist erwähnten. Im Entlassungsbericht stand dann auch der Grund, Ileozökalresektion. Nur hatte das vorher niemand kommuniziert, hinterher aber auch nicht.

LG Neptun

Axel_Foley
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Re: Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von Axel_Foley »

Hallo Neptun,

auf deine schnelle Antwort hatte ich gezählt, vielen Dank dafür schon mal :)

Die von dir beschriebenen Beschwerden habe ich teilweise schon, also tastbare Walze im Unterbauch mit Flüssigkeitsansammlung die durch Drücken mehr oder weniger spürbar ist nach Flüssigkeitsaufnahme. Das Gluckern passt auch. Eigentlich alles was du beschreibst in diesem Zusammenhang. Der Stuhl kommt auch manchmal richtig schmal und geformt heraus, wobei das Wasser ja erst im Dickdarm entzogen wird, daher weiß ich nicht, ob das was mit der Engstelle zu tun hat. Manchmal ist er geformt, machmal breiig, selten flüssig. Aber Stuhlgang hab ich 1, max 2 am Tag, in seltenen Fällen 3. Mit Stuhldrang hab ich kaum Probleme, da er immer zu geregelten Zeiten kommt.

Auf die genaue Umstände und Zusammenhänge, gerade im Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme muss ich noch gezielt achten. In dem Bereich kann ich noch deutlich nachbessern ,da hab ich bislang noch nicht besonders drauf geachtet. Eigentlich hab ich mich eher falsch verhalten, wenn ich mich einlese, da ich oft lange nichts und dann viel auf einmal gegessen habe. Das führt häufig zu Beschwerden. Eine spezielle Diät hab ich noch nicht probiert (außer dass ich mal vegan probiert habe und jetzt Vegetarier geblieben bin).

Zu der Engstelle hat mir bislang eigentlich keiner etwas Genaues gesagt, außer der Chirurg letztens, da muss ich definitiv nochmal genau nachhaken, das habe ich schon gemerkt. Da war ich mit dem Befund der Radiologen sehr unzufrieden. Die haben im Bericht letztendlich nur die Länge der Stelle(n) angegeben, die mit KM angereichert waren. Also eine leuchtende Stelle beschreiben kann sogar ich, da fehlt mir die spezielle Expertise. Daher auch wie oben beschrieben die erste Aussage durch den Chirurgen, er hat eine Angabe gemacht, die konnte ich mir nicht merken. Ich bilde mir ein ca 2 mm, bin mir aber nicht sicher. Über eine Dilatation hat er nichts gesagt, ich weiß aber nicht, ob er darauf geachtet hat.

Ich werde mir die Einträge zur Ernährung ansehen, vielen Dank schon mal für deinen Rat!

Grüße

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neptun
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Re: Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von neptun »

Hallo Alex,

gerne. :)

2 mm wären schon ein geringes Lumen. Da käme trotzdem noch etwas durch, weil der Nahrungsbrei dort so dünnflüssig ist.
Die Stenosediät ist eigentlich keine wirkliche Diät. Man meidet eben nur die Dinge, von denen ziemlich klar ist, daß sie durch eine Engstelle mit geringem Lumen nicht mehr durchkommen, zu Problemen führen. Aber Du scheinst keine Subileussymptome zu haben.

Noch mal konkret. Eine vernarbte Stenose soll man resezieren, wenn sie symptomatisch ist, Dir also im täglichen Leben deutliche Einschränkungen beschwert und dazu eben auch entsprechende Beschwerden. Und bei einer Dilatation vor einer Stenose.
Ist dies nicht der Fall, so wird ein Abwarten voraussichtlich die bessere Alternative sein.

Die Entfernung einer Entzündung durch Resektion kann keinesfalls eine Garantie dafür sein, man hat nun alles rausgeschnitten und danach ist Ruhe. Da würde man das Wesen des mc als chronisch rezidivierende Erkrankung negieren.

Ein Bleistiftstuhl wird am Rektum gebildet durch den Tonus des Sphinkters. Wie der Nahrungsbrei in den Dickdarm kommt, ist dabei unerheblich. Wiee ich schrieb, er ist dort dünnflüssig.

Hat Dein Arzt Dir mal statt Prednisolon Budesonid (Entocort, Budenofalk) und Mesalazin (Pentasa) vorgeschlagen?
Beide Medikamente wirken topisch, also vor Ort. Das Budesonid wäre sicher besser verträglich als höher dosiertes Prednisolon.

LG Neptun

Axel_Foley
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Re: Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von Axel_Foley »

Hallo Netpun,

Hat Dein Arzt Dir mal statt Prednisolon Budesonid (Entocort, Budenofalk) und Mesalazin (Pentasa) vorgeschlagen?

Nein, das stand bislang noch nie zur Diskussion, ich muss nochmal konkret nachfragen. Da ich bislang gelesen habe, dass es nur bei leichtem und mittelschweren MC eingesetzt wird und in meinen Arztbriefen regelmäßig von einer schweren Form die Rede ist, dachte ich es kommt für mich nicht in Frage.

Im Moment kämpfe ich noch mit einer Anämie, daher hab ich die Tage eine Eiseninfusion bekommen, das hat sehr gut geholfen, ich fühle mich seitdem viel besser. Nächste Woche wird dann weiter beraten.

Vielen Dank nochmal für die ausführlichen Antworten, ich werde nochmal meine Hausaufgaben machen und dann weiter sehen.

Viele Grüße

Axel

khfmuc
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Re: Neu im Forum - Entscheidung zur Ileozökalresektion - Frage nach Erfahrungen

Beitrag von khfmuc »

Hallo Axel,

ich hatte auch über Jahre hinweg eine narbige Stenose im Bereich der Ileocoecalklappe. Glücklicherweise hat man Gastroenterologe diese Stenose über Jahre immer wieder dilatiert bzw. bougiert. Im Durchschnitt wurde mir die Stenose einmal im Jahr über 10 Jahre hinweg immer wieder auf 18 mm aufgedehnt und ich konnte somit - bei guter Lebensqualität - eine OP vermeiden. Sofern man relativ wenig Probleme mit einer Stenose hat würde ich eher versuchen eine OP zu vermeiden. Die Dilatation wird i.d.R. im Krankenhaus durchgeführt und man bleibt nach dem Eingriff 1 Nacht zur Überwachung im Krankenhaus.

Leider wollen die Chirurgen i.d.R. relativ schnell operieren (ist ja ihr Beruf). Gerade bei einer Crohn-Erkrankung muss man jedoch ganz genau abwägen, da man nicht beliebig Dünndarm entfernen kann.

Ich wünsche Dir für die weitere Krankheitsbewältigung viel Glück
Karl

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