Bin auch ein CU Neuling

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Anja2468
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Registriert: Mo 11. Jan 2021, 11:00
Diagnose: CU seit 2020

Bin auch ein CU Neuling

Beitrag von Anja2468 »

Hallo Zusammen :)

heute möchte ich mich auch in die riesige Runde einreihen und hoffe, dass ich viele gute Tipps finden kann und vielleicht auch irgendwann mal geben kann.

Zu meiner Geschichte: Bin knapp über 50 und habe außer einer COPD im Anfangsstadium wie viele von euch bis dato keine weiteren nenneswerten Erkrankungen gehabt. Bis ich dann Ende Juni 2020 wegen ständigem Sodbrennen vom Hausarzt die Überweisung zum Gastroenterologen bekommen habe. Die Zeit bis zum Termin Ende Juli war für mich ziemlich anstrengend und ungewiss. Denn aus dem Sodbrennen wurden schmerzhafte, blutige und schleimige Stuhlgänge bis zu 20 mal am Tag (von der Nacht zu Schweigen :| ) und auch der Hausarzt konnte damit so gar nichts anfangen. Dann endlich der Termin zu einer ersten Blutabnahme und Sprechstunde mit der Hoffnung auf schnelle Abhilfe. Leider wurde aber erst Mitte August die erste Darmspiegelung gemacht und bis dahin ging die Quälerei weiter. Diagnose Colitis Ulcerosa und Abbruch der Spiegelung nach ca. 20 cm aufgrund der Gefahr einer Darmperforation. Bis dahin wusste ich noch nicht einmal, dass es diese Krankheit gibt…. :roll:
Sofort wurde ich auf 40mg Prednisolon/Tag mit zweiwöchentlichem Ausschleichen sowie Pentasa 2g/Tag gesetzt und ein erneuter Termin im Oktober für eine erneute Darmspiegelung angesetzt.
Nach der Spiegelung wurde mir eröffnet, dass der komplette Dickdarm betroffen und stark entzündet ist und ich nun 60mg Prednisolon/Tag und Pentasa 4g/Tag schlucken darf. Wieder mit zweiwöchentlicher Reduzierung des Kortisons zum Ausschleichen. Doch anstatt von 10mg auf 5mg musste ich kurz vor Weihnachten wieder auf 20mg, da sich alles wieder verschlechtert hatte. Im Januar dann wieder Termin und Erhöhung auf 60mg. Zusätzlich bekam ich dann zwei Wochen Azathioprin, was aber leider auch keinen Erfolg hatte. Nun wird mit Entyvio (Vedolizumab) Infusionen therapiert und endlich habe ich das Gefühl, dass es sich mit der Colitis verbessert und ich vielleicht endlich mal in die Remission gelange.
Leider verbessern sich aber nicht die Nebenwirkungen vom Prednisolon (das ich nach wie vor nicht absetzen soll) mit einem voll ausgeprägtem Cushing Syndrom (Gesicht, Bauch, Gewichtszunahme, Reizbarkeit, Muskelschwäche usw.) und leider eben auch nicht die Nebenwirkungen des Entyvio mit Kreuz- und Gelenkschmerzen. Sport ist für mich deshalb leider noch keine wirkliche Option, obwohl es für meine COPD ziemlich wichtig wäre :cry:

Nun möchte ich in die Runde fragen, wie der ein oder andere mit diesen sehr einschränkenden und an den Neven zehrenden Nebenwirkungen umgeht und was ihr dagegen unternehmt. Hilft Muskelaufbau gegen die Muskelschwäche, auch wenn es körperlich sehr anstrengend sein wird?
Und was habt ihr beispielsweise für Erfahrungen mit Nuvominsulfon 500mg oder anderen Schmerzmitteln gemacht bei den Gelenkschmerzen und natürlich anderen Schmerzen?
Außerdem wäre da noch die Frage, ob es mit dem Kortison und Vedolizumab gerade Sinn macht, sich gegen Corona impfen zu lassen? Hat vielleicht auch hier jemand schon Erfahrungen gemacht? :?:

Danke für´s Lesen und eure Tipps. 8-)

LG

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sembi
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Registriert: Mi 10. Mär 2021, 10:36
Diagnose: CU seit 2019

Re: Bin auch ein CU Neuling

Beitrag von sembi »

Hi Anja,

herzlich willkommen im Forum.

Von mir nur ganz kurz eine Info zum Impfen (bin selber neu ...): Mein Arzt meinte Impfungen machen erst Sinn, wenn Du nicht mehr als 20 mg Cortison nimmst - ansonsten ist die Immunantwort zu schwach. Immunsuppressiva sollen dagegen in Sachen Impfung unproblematisch sein (solange es keine Lebend-Impfungen sind, was bei Covid-19 nicht der Fall ist).

Entsprechend: Nein - Impfung macht aktuell gar keinen Sinn und Dein behandelnder Arzt würde (oder sollte) Dir auch keine Einladung/Attest ausstellen.
Sobald Du nur noch 20 mg Cortison oder weniger nimmst kannst Du Dich dann impfen lassen.

LG sembi

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