steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

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sembi
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steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

Hi,

ich hab im Herbst 2019 die Diagnose Colitis Ulcerosa bekommen. Anfangs wars noch ganz okay, die Schübe ließen sich einigermaßen beherrschen, gingen aber jedes Mal von vorne los, wenn die lokal wirkenden Medikamente ausgeschlichen wurden. Und jeder neue Schub brauchte immer stärkere Medikamente, um beherrschbar zu werden.
Seit November letzten Jahres kämpfe ich mit einem schweren Schub, der Ende Januar nur mit Maximaldosis Prednisolon in den Griff zu kriegen war. Ausschleichen des Kortisons ist jetzt bei 2/3 der Maximaldosis gescheitert.

Die aktuelle Koritson-Dosis ist ein Kompromiß aus Nebenwirkungen und Beschwerden - beides einigermaßen erträglich. Nicht so, daß ich arbeiten könnte - was mich am meisten fertig macht, da ich Hauptverdiener einer vierköpfigen Familie bin.
Mein Arzt hat mir also eine Immun-Suppressiva-Therapie ans Herz gelegt und in Ermangelung von Alternativen habe ich mich trotz des Grusel-Kabinetts an Nebenwirkungen darauf eingelassen.

Jetzt suche ich Informationen dazu, wie man sein Leben gestalten kann, um auch mit Immun-Suppressiva einigermaßen anständig zu leben - und nicht alle naselang mit Fieber flach zu liegen, weil man sich irgendwo was geholt hat. Achja - und wie man die Risiken für das Auftreten der Nebenwirkungen minimieren kann.
Bis jetzt hab ich hauptsächlich raus gekriegt, daß man Sonnenlicht absolut meiden sollte wegen Hautkrebsrisiko und am besten keine Rohkost mehr essen soll (echt jetzt?!?) - und natürlich Leute mit ansteckenden Krankheiten meiden - Menschenmengen insbesondere in der Erkältungszeit usw.

Letzteres geht bei mir ganz gut, da ich im Homeoffice arbeiten kann.

Die Bauchredner-Artikel "Biologikatherapie und Krebsrisiko - Komplikationsvermeidung" und "Sommer, Sonne und Immunsuppression" habe ich bereits gefunden.

Ich freue mich also besonders über Hinweise auf relevante Foren-Themen (hab erfolglos gesucht :geek: ), Infobroschüren, Artikel und/oder persönlichen Austausch zu diesem Thema - gegebenenfalls bastel ich auch gern an einem alten/neuen Thema mit :D .
„Phantasie ist wichtiger als Wissen. Wissen ist begrenzt, Phantasie aber umfasst die ganze Welt.“ - Albert Einstein

Leinelchi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von Leinelchi »

Hallo,

ich weis zwar nicht was Du genau bekommst, von keine Rohkost essen ist mir bei allen Medikamenten aber nichts bekannt. Es sei denn bei Dir ist eine Stenose im Darm und Du verträgst keine Rohkost mehr. Was aber nicht geht sind Rohmilchprodukte, rohes Fleisch wie z.B. Tatar, Capaccio, Rohmilchkäse und Salami. Auch Sonnenlicht ist nicht gut, aber da kann sich jeder ja schützen.

Aus meiner Erfahrung von Entyvio kann ich sagen, dass ich trotz S- und U-Bahnfahren und meiner Arbeit an der Anmeldung eines großen Notariates ich auch in der Erkältungszeit nicht öfter krank war als die anderen Angestellten. Auch was Magen- und Darmerkrankungen betraf war ich nicht dabei, wenn was rumging. Azathioprin ist an Bauchspeicheldrüsenentzündung und Entyvio ist bei mir gescheitert, da es keinerleit Wirkung zeigte. Nun beginne ich nach der 2. Impfung gegen Gürtelrose im Mai mit Stelara. Mal sehen ob dies was bringt und ich endlich von dem Budesonid loskomme.

Bei mir Morbus Crohn, ständig aktiv mit cortisonabhändigen Verlauf. OP 6/2018.

Alles Gute
Leinelchi

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neptun
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von neptun »

Hallo Sembi,

willkommen im Forum.
Dein Beitrag ist nun nicht geeignet, sich ein Bild Deines Zustandes zu machen.

Bekommst oder bekamst Du eine Behandlung nach Leitlinie cu?

Wie da wären Mesalazin oral als Basismedikation mit min. 3g/d. Und bei cu auuch Mesalazin rektal zur Nacht. Je nach Ausdehnung der Entzündung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma. Die rektale Behandlung kann man auch ergänzen mit einem cortisonhaltigen Schaum zum Vormittag.

Hast Du Prednisolon bekommen mit einer Anfangsdosierung von 1 mg je kg Körpergewicht? Und solch Ausschleichen muß nach System erfolgen, und besonders im niedrigen Dosisbereich dann auch mit kleinen Reduzierungen und längerer Verweilzeit auf jeeder Stufe. Es dauert dadurch ca. 3 1/2 Monate.

Welche aktuellen Symptome und Beschwerden hast Du denn?
Wie sieht es mit dem Calprotectinwert im Stuhl aus als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt?

Wie weit reicht Deine Entzündung?

Da Du Sonnenschein und Hautkrebs ansprichst, Du sollst anscheinen Azathioprin bekommen.
Da kannst Du mal in diesem Thread meine Beiträge lesen, denn da steht alles drin, was zu beachten ist.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8 ... 702#p47702

LG Neptun

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sembi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

Hi Leinelchi

danke für Deine Antwort - das klingt für mich erstmal gar nicht so schlecht! Tatsächlich ist meine größte Sorge, daß ich gerade im Winter ständig mit Erkältungen flach liege - da hast Du mir auf jeden Fall schon mal Mut gemacht!

Lieben Gruß
sembi
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sembi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

Hi Neptun,

hm - ich dachte ich stelle mich und meine aktuellen Sorgen bzw. dringendsten Interessen vor - nicht meinen Krankheitsverlauf und aktuellen Zustand :D

Aber okay, zu Deinen Fragen:

Bei Diagnosestellung (per Darmspiegelung) betraf die Entzündung das Rektum und das terminale Ileum (weshalb anfangs ein Morbus Crohn vermutet wurde, der pathologische Befund diagnostizierte jedoch sehr deutlich die CU).

Ja, ich bekam und bekomme eine Behandlung nach den Leitlinien der CU (ja ich hab die gelesen und gut genug verstanden, behaupte ich 8-) )

Ja, Mesasalazin, anfangs 3g/Tag oral (morgens), auch rektal 4g Klysmen (abends) bzw. 1g Zäpfchen (abends), je nach Schubintensität.
Bei stärkeren Schüben auch Budenosid, oral (morgens) und Schaum (abends).

Ja, ich kriege seit Ende Dezember Prednisolon, allerdings hatte mein Arzt angefangen mit 20mg (+ 3g Mesasalazin + Klysmen), was anfangs eine Verbesserung brachte, nach ein paar Tagen wurde es aber wieder schlechter. Dann Erhöhung auf 40mg (Klysmen weggelassen), gleiches Spiel.
Zu diesem Zeitpunkt war mein Dickdarm über die gesamte Länge stark entzündet mit 10 - 12 schmerzhaften Stühlen am Tag, Essen war auch mit Schmerzen verbunden.
Schließlich 60 mg und Mesasalazin erhöht auf 4,5g/Tag, was den Schub endlich einfing.

Zur Ergänzung dazu: der Schub fing Mitte November als leichter Schub an und steigerte sich mit zunehmender Eskalation der Medikation. Deshalb hat mein Arzt nicht sofort die Maximaldosis Prednisolon verordnet, sondern eben eine Dosis, von der er glaubte, dass sie den Schub einfangen könnte.

So, jetzt hole ich den Kalender raus, damit ich Dir ganz genau Auskunft geben kann, wann ich wieviel Prednisolon genommen habe und wie das mit dem Ausschleichen verlief:

ab 05.01.2021 20 mg
ab 11.01.2021 40 mg
ab 26.01.2021 60 mg (und Erhöhung Mesasalazin auf 4,5 g)
05.02.2021 Reduktion auf 50 mg
22.02.2021 Reduktion auf 40 mg

Der Calprotectinwert lag bei der letzten Stuhlprobe bei ~300, mit 3 bis 4 Stühlen am Tag (muss so 10. oder 11.02. gewesen sein)

Ich nehme atuell nachwievor 40 mg Prednisolon und 4,5 g Mesasalazin, habe 5 bis 6 Stuhlgänge am Tag (Tendenz eher steigend ... :? ), Blut, teilweise Durchfall, imperativen Stuhlgang, diffuse Schmerzen im unteren Rücken

Wie weit die Entzündung reicht - beim letzten Ultraschall vor etwa zwei Wochen war noch der gesamte Dickdarm betroffen (wenn auch nicht mehr so schlimm wie Ende Januar) - ich nehme an, dass das nach wie vor der Fall ist.

Bekommen soll ich Infliximab + Azathioprin - mein Arzt meinte, das würde recht schnell wirken, was ja ganz günstig wäre, um möglichst schnell das Prednisolon ausschleichen zu können - ich nehme das jetzt schon seit 2 Monaten mit Dosen >= 40 mg. Zumindest mein Arzt vermittelt mir den Eindruck, dass das wenig wünschenswert ist.

So, Neptun, falls ich jetzt irgendwas vergessen habe, dann war das keine Absicht und Du fragst am besten nochmal nach :D

Danke für den Link - den zieh ich mir gleich mal rein!

Lieben Gruß
sembi
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neptun
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von neptun »

Hallo Sembi,

danke für Deine ausführliche Information.
Wenn Betroffene neu ins Forum kommen, wo man nichts über deren Wissensstand weiß, ist es ziemlich anstrengend, immer gleich alles aufzuführen, was von Wichtigkeit sein kann. Besser ist es, man hat eine Grundlage dazu.

Zum Ausschleichen von Cortison kannst Du mal in diesem Thread lesen, der eine Zusammenfassung der Vorgehensweisen enthält, wie sie im Forum geschildert wurden.
Und Dein Gastro hat recht, Cortison in dieser hohen Dosierung ist die schlechteste Variante, weil es am nebenwirkungsträchtigsten aller unserer Medikamente ist.
viewtopic.php?f=3&t=181

Warum sollst Du denn Remicade mit Aza nehmen? Aza wirkt erst nach 3-6 Monaten und eigentlich wird es als 2. Stufe der Behandlung gesehen, ein Biological als 3. Stufe. Und beide zusammen gibt man eher, wenn Remicade nicht genügend Wirkung erzielt, wobei man da auch häufiger den Zeitraum bei der Langzeiteinnahme von jeweils 8 Wochen verkürzt, wenn man nachlassende Wirkung spürt, oder bei ungenügender Wirkung auch die Dosis von normal 5 mg je kg Körpergewicht erhöht.
Oder soll es die mögliche Antikörperbildung unterdrücken?

In den Studien hatte man vor der Infusion Prednisolon mit 100 mg i.v. gegeben und als Antihistaminikum Tavegil. Da gibt es Vorlieben den Praxen und Kliniken, aber viele lassen es einfach weg. Nicht unbedingt zum Vorteil der Betroffenen.

Als Infobroschüren gibt es die von Falk. Sie sind recht informativ und umfassend.
https://www.drfalkpharma.de/nc/patiente ... 0bc67a10b2

Es ist ein Trugschluß zu denken, mit den feingeweblichen Veränderungen könne man eindeutig cu diagnostizieren. Bei beiden CED kann es die selben Veränderungen geben, nur in unterschiedlicher statistischer Häufigkeit. Einzig epitheloidzellige Granulome weisen eindeutig auf mc, aber die findet man nur in 25-40% aller mc-Fälle.
Dagegen gibt es eine Reihe makroskopischer Zeichen, die sich eindeutig mc oder cu zuordnen lassen. Damit hat es der koloskopierende Arzt mit seiner Erfahrung in der Hand, die richtige Diagnose zu stellen.
Selbst in der Leitlinie cu wird aufgeführt, ca. 10% der Diagnosen werden mit der Zeit in mc umgewandelt oder ganz verworfen. Letzteres ist sicher selten.
Das Thema mc oder cu ist nicht gerade selten, wie Du hier in Threads lesen kannst.
Für die medikamentöse Behandlung ist es aber häufig erst mal egal.

LG Neptun

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sembi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

Hi Neptun,

danke für die Links, hatte mir die Vorgehensweise zum Ausschleichen schon auf unterschiedlichen Internetseiten duchgelesen und war auch schon dem Link zum Ausschleichen gefolgt in dem Thread, den Du im Beitrag davor verlinkt hattest, also ebenden, den Du netterweise auch hier eingespeist hast :lol:

Was das Prednisolon angeht - ich war ja tatsächlich zwischendurch Beschwerdefrei - vom 19. bis 22. Februar, also die Tage direkt vor der Reduktion auf 40 mg. Mein Arzt hatte mir halt empfohlen, ruhig schon die Dosis von 60 mg auf 50 mg zu senken, auch wenn ich noch ein bissel Beschwerden habe (blutiger Schleim und 4 Stuhle/Tag) solange die Tendenz stimmte, was sie tat.

Warum hätte ich also 100 mg intravenös kriegen sollen :?: - Vielleicht magst Du das noch erläutern - in Sachen Prednisolon fühle ich mich noch als Anfänger - ist mein erster Schub damit.

Das Aza soll ich wegen der Unterdrückung der Antikörperbildung nehmen, auch nur niedrig dosiert 25 - 50 mg insgesamt(!)
Remicade soll ich bekommen, weil das wohl sehr schnell wirkt - bin da aber selbst verwirrt und werde morgen meinen Arzt nochmal drauf ansprechen. Er meinte, das würde innerhalb von Tagen anschlagen (was dann ja sinnvoll wäre), ich hab aber auf einschlägigen Seiten von einer Wirksamkeit nach 8 bis 10 Wochen bzw. sogar 14 Wochen gelesen ... :|

Von Antihistaminikum Tavegil hör ich zum ersten Mal. Ich frag mich nur, wo die Verbesserung ist von 100 mg Predni iv + Tavegil gegenüber 40 mg Predni oral?
Ich werd mir mal die infobroschüre zu Gemüte führen und morgen meinen Arzt löchern.

Was die Diagnose angeht - naja, wie Du schon sagtest, für die Medikation ist es erstmal egal ;) - ich gehe erstmal von CU aus und wenn dann später noch was anderes draus wird, meinetwegen. Nur daß es einfach "nix" wird - daran glaube ich nu gar nicht :lol:
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sembi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

Hi Neptun,

die Infobroschüren sind ja super! Kann man den Link nicht irgendwo zentral posten, dass man als "Neuer" gleich mal drüber stolpert?
Auf jeden Fall hab ich jetzt erstmal Lesestoff - auch wenn sicher nicht alles völlig neu für mich sein wird ;)
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neptun
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von neptun »

Hallo Sembi,

freut mich, daß Dir die Broschüren gefallen.

Prednisolon i.v und Tavegil habe ich erwähnt in Zusammenhang mit der Remicadeinfusion. Damit sollen allergische Reaktionen und Antikörperbildung vermieden werden.

Es ist richtig, Remicade kann schnell wirken, möglicherweise eher bei mc, und die 14 Wochen, also gerade vor der 4. Infusion, sind die Grenze, wo man die Behandlung dann abbricht wegen Wirkungslosigkeit.

LG Neptun

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sembi
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Re: steroid-abhängige CU mit Immun-Suppressiva

Beitrag von sembi »

neptun hat geschrieben:
Do 11. Mär 2021, 19:03
Prednisolon i.v und Tavegil habe ich erwähnt in Zusammenhang mit der Remicadeinfusion. Damit sollen allergische Reaktionen und Antikörperbildung vermieden werden.
okay - ich glaube, jetzt wo Du es erwähnt, hab ich tatsächlich Tavegil im Zusammenhang mit Vermeidung allergischer Reaktionen auch mal gelesen - ist nur nicht hängen geblieben. Ich werd mich mal in den Infobroschüren schlau machen und meinen Arzt morgen drauf ansprechen, mal schauen was er sagt.
neptun hat geschrieben:
Do 11. Mär 2021, 19:03
Es ist richtig, Remicade kann schnell wirken, möglicherweise eher bei mc, und die 14 Wochen, also gerade vor der 4. Infusion, sind die Grenze, wo man die Behandlung dann abbricht wegen Wirkungslosigkeit.
d.h. nach der 3. Infusion sollte spätestens eine Wirkung eintreten (das sind die 8-10 Wochen, von denen ich andernorts gelesen hatte) - falls denn eine Wirkung eintritt.
Alles klar, dann kann ich das jetzt besser einordnen - Danke!

Lieben Gruß
sembi
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