Nachdem ich hier schon einiges gelesen habe, möchte ich mich nun vorstellen. (Achtung, Lesezeit ca 3 Tage
)Ich heiße Lena, war immer gesund, meine Diagnose MC ist noch ganz jungfreulich, wurde im Februar 2021 in KH gestellt. Allerdings ganz ohne, wirklich eindeutige Hinweise.
Von Berufswegen bin ich sehr interessiert an der Biologie - und hier vor allem an der Evolutionsbiologie und -Psychologie.
Hier mein seltsamer Verlauf:
Schon seit 2007 habe ich Probleme mit meinem Darm. In dem Jahr begann eine unglaubliche stressige, wenn auch extrem positive Zeit. Ich habe mich 2005 selbstständig gemacht und von Anfang an stieg die Erfolgskurve nur steil nach oben. Ab 2007 ging es dann so richtig ab.
Als wir unsere erste Mitarbeiterin einstellen konnten, gönnten wir uns eine Woche Urlaub auf Korfu.
Hier passierte es. Morgens, nach dem Frühstück, in einer riesigen Halle voller Menschen (ich bin von jeher eher menschenscheu) musste ich dringen auf die Toilette. Bis zum Zimmer war es ganz schön weit und in meiner aufkommenden Panik erwischte ich auch noch den falschen Gang und musste eine ganze Strecke zurück laufen. Kurz vor meinem Zimmer machte sich der Darm dann selbstständig und das Malheur ging in die blütenweiße Hose. Blöderweise kam in dem Moment ein Mann den Gang hinunter geschlendert und ich bildete mir ein, dass er alles gesehen hat.
Dieser Kontrollverlust brannte sich ins Gehirn und ein halbes Jahr später begannen mich Situationen zu triggern, bei denen keine Toilette in erreichbarer Nähe war. Ich bekam die erste Panikattacke. Das Problem setzte sich fest und erst als es soweit war, dass ich mich am liebsten zu Hause einsperren würde, begann ich mich damit auseinander zu setzen.
Mir war klar, dass hier die Psyche eine Hauptrolle spielte und ich wollte mich nicht geschlagen geben. Wie oben erwähnt setze ich mich - und das mein halbes Leben lang - mit der Evolutionsbiologie auseinander. Das half mir sehr, eben nicht den Weg zu gehen, den so viele Menschen irgendwann wählen, nämlich das Vermeiden der angstauslösenden Situationen. Ich wollte mich nicht einsperren und von meinem Darm bestimmen lassen.
Das gelang mir auch, obwohl die Angst immer eine treue Begleiterin war. Ich kannte aber ihre Mechanismen und es gelang mir, trotzdem und weitestgehend ganze normal zu leben.
Im August 2020, auf einer Motorradtour im Erzgebirge, wachte ich nachts mit furchtbaren Bauchkrämpfen auf. Ich rannte aufs Klo - Wasserflitze vom Feinsten und ... es schäumte aus meinem Mund als hätte ich eine Flache Pril getrunken (*dazu später mehr, wird noch zu einer wichtigen Frage). Mir war speiübel, aber übergeben musste ich mich nicht. Allerdings rannte ich in diese Nacht noch mehrmals auf die Toi.
Am nächsten Morgen fühlte ich mich matschig, der Kreislauf war unten und ich beschloss, statt in der Gegend herum zu cruisen, lieber im Hotelzimmer zu bleiben. Gott sei Dank hatten wir ohnehin zwei Tage an diesem Ort geplant.
Nachmittags ging es mir dann immer besser, der Kreislauf nahm Fahrt auf und am nächsten Morgen konnten wir weiter fahren.
Drei Tage später waren wir wieder zu Hause, alles war gut, bis am nächsten Tag die Übelkeit zurück kam.
Ich fühlte mich krank, matschig ... und ging ins Bett. Einen Tag später war alles wie weggeblasen - und weitere drei Tage ging es von vorne los.
Als es im September mit diesen Intervallen nicht besser wurde, suchte ich mir einen Hausarzt. Der nahm Blut ab und Urin, wollte eine Stuhlprobe und verschrieb mir erst einmal Perenterol.
Blut, Urin und Stuhl waren ohne Befund. Keine Parasiten, keine Viren oder Bakterien, kein Blut und nix anderes zu finden. Kein Mangel an irgendwas im Blut, der Entzündungswert nur ganz wenig erhöht.
Nur besser ging es mir nicht, im Gegenteil. Ich bemerkte, dass ich auf bestimmte Lebensmittel allergisch reagiere. Ich hatte nie irgendeine Allergie, bis auf Nickel, konnte immer alles essen und tat das auch.
Jetzt änderte sich das. Immer wenn ich etwas aß, fingen meine Innereien an extrem warm zu werden. Es zwickte zudem an bestimmten Stellen im Bauch und unten, in der rechten Leiste, war dieses Wärmegefühl am stärksten. Es zog sich bis in den rechten Oberschenkel und es fühlte sich an, als würden sich alle Gefäße öffnen.
Manchmal, wenn es ganz unangenehm wurde, legte ich einen Eisbeutel in die rechte Leiste, es wurde dann auch besser.
Mein Hausarzt war irgendwann mit dem Latein am Ende und ich beschloss, mal meine Innereien spiegeln zu lassen. Erst den Magen, dann den Darm.
Magen ergab eine leichte Gastritis, aber kein Hinweis auf Helicobacter. Im Darm wurden man dann fündig: kleine, fibrinüberzogene Ulcera im terminalen Ileum, Dickdarm aber unauffällig. Es wurden Biopsien genommen und das Ergebnis kam ein paar Tage später: KEIN Hinweis auf Morbus Crohn.
Mein Hausarzt schickte mich zu einem Gastroenterlogen. Der untersuchte kurz meinen Bauch, schaute mich an und meinte „Sie haben doch nichts“, ... wollte dann aber doch eine Stuhlprobe.
Die ergab einen erhöhten Calprotectinwert von 286.
Ich spürte die unterschiedlichen, entzündeten Stellen in meinem Dünndarm und wollte unbedingt wissen, was da los war. Ich bat um eine Kapselenteroskopie. Das wollte der Gastro aber nicht, er meinte, vielleicht habe ich ja Stenosen, das Ding bleibt dann hängen und ich lande auf dem OP-Tisch.
Okay, dann eben eine Doppelballon-Enteroskopie, da kann man wenigstens gleich Proben nehmen.
Damit war er einverstanden und überwies mich ins KH.
Beim Vorgespräch wollte der zuständige Oberarzt aber zuerst ein MR-Sellink. Ich vereinbarte einen Termin im ortsansässigen Gesundheitszentrum und ein paar Tage später lag ich in der Röhre.
Befund: mehrere, kleine Entzündungen im Dünndarm, am stärksten im terminalen Ileum, hier auch Wandverdickungen von bis zu 9 mm. Kein Hinweis auf Fisteln, keine Stenosen, keine Tumore.
Ich fragte den Diagnostiker, was er denn seiner Frau mit diesem Befund raten würde. Er sagte, wie aus der Pistole geschossen: eine Dünndarmspiegelung.
Okay, nächster Versuch in einem anderen Krankenhaus, direkt beim Chefarzt. Ich muss dazu sagen, dass ich privat versichert bin es für mich immer einfach war, schnell alle Termine zu bekommen.
Der Chefarzt hörte sich meine Geschichte an und meinte, dass er auch dafür wäre, denn Dünndarm zu spiegeln. Dafür müsste ich aber stationär bleiben, denn bei dieser Untersuchung wäre ich mindesten 2 Stunden unter Narkose.
Ich hatte das sogar gehofft, denn die Sehnsucht nach einer Diagnose war inzwischen riesig.
Eine Woche später rückte ich ein - und jetzt kommt es: beim Checkin stellte man fest, dass ich zwar Privatpatientin bin, aber beim Abschluss der Versicherung (vor gefühlt 100 Jahren) einen Tarif gewählt habe, der zwar meine Zähne extrem absichert, aber nicht den Aufenthalt im Krankenhaus. Da war nicht nur das Zimmer auf der Komfortstation futsch, sondern, wie sich wenig später herausstelle, auch die Dünndarmspiegelung.
Willkommen im deutschen Gesundheitssystem! Es half auch kein Meckern und Beschweren, aus der Dünndarmspiegelung wurde kurzerhand eine ganz normale,- erst Magen- dann Darmspiegelung. Okay, meinte der Chefarzt, sie würden auf jeden Fall versuchen, so weit wie möglich in den Dünndarm reinzukommen.
Ich kürze es ab: selber Befund wie schon wenige Monate zuvor. Allerdings kamen sie tatsächlich sehr weit in den Dünndarm vor, nämlich bis zu einer Stenose, die auch beim zweiten MR-Sellink - einen Tag später- nicht zu sehen ist.
Insgesamt: KEIN Hinweis auf Morbus Crohn, sagt der Arzt, der gespiegelt hat.
Alle Biopsienen sagen: kein Hinweis auf Morbus Crohn.
Der Chefarzt sagt: MORBUS CROHN WIE AUS DEM BILDERBUCH.
Was zusätzlich im Abschlussbefund stand (und mir kein Arzt erklärt hat): Ich habe Antigene gegen „Saccharomyces cerevisiae“ (aha, deshalb vertrage ich kein Brot mehr, auch kein glutenfreies) und es befinden sich eine Menge Eosinophile im entzündeten Gewebe. Aber nicht so viele, als dass die Diagnose „gastroenteritische Eosinophile“ lauten könnte.
*Nun zurück zum 4. August, als alles begann: an diesem Abend hab ich im Hotelbett ne ganze Rolle Mentos gegessen und ne Flache ColaLight drauf getrunken. Zu dieser Zeit hatte ich statt Backenzähne jede Menge Implantate im Mund, die aber noch am einwachsen waren, also nicht mit Zähnen versorgt waren. Also landete ein Mentos netto (unzerkaut) in meinen Innereien.
Genau das waren nachts dann die Magenkrämpfe und das extreme „aus-dem-Mund-schäumen“. Wer noch nie eine „Mentos-Fontäne“ gesehen hat, kann sich das mal bei YouTube anschauen. Wirft man ein Mentos in eine Flasche Cola gibt’s - durch eine chemische Reaktion - eine spektakuläre Fontäne.
Ich habe jedem Arzt davon berichten, wirklich jedem, aber immer erst am Schluss des Anamnesegesprächs, um nicht sofort in eine „Psycho-Schublade“ gesteckt zu werden. Die jüngeren Docs kannten die „Mentos-Fontäne“ und hielten es für möglich, dass die meine Entzündungen ausgelöst haben. Die älteren schauten mich nur seltsam an ...
Fakt ist, ich habe:
Entzündungen, vor allem im terminalen Ileum, ich habe eine Stenose, ich habe seit 2007 ein Kloproblem, das aber nur auftaucht, wenn ich unter Menschen bin, ich bin ASCA IGA und IGG (saccharomyces cerevisiae) positiv, habe ne Menge Eosenophile im entzündeten Gewebe (spricht für Nahrungsmittelallergien), kleine fibrinüberzogene Ulcera im Terminkalender Ileum, dort verdickte, sehr guten durchblutete Wände, ich vertrage viele Lebensmittel schlecht, bekomme Atemprobleme und Missempfindungen in den Extremitäten, meine Magen ist leicht chronisch entzündet, mein Calprotectinwert und die 280.
Ich habe NICHT:
Durchfälle, Krämpfe, Appetitverlust (ich kann immer essen), Schmerzen, Fieber, Gewichtsverlust, Zölliakie, auch sonst keine, beim Allergologen festgestellten Nahrungsmittelallergien.
Und zum Schluss: noch vor der Diagnose hab ich eine Menge Stuhlproben eingeschickt, um meine Darmflora zu checken. Ich habe keine Lactobazillen und auch sonst sieht die Flora nicht gut aus. Übrigens, mit einem positiven Befund von „saccharomyces cerevisiae§ sollte man nicht nur Hefe in jeder Form meiden (Hefeextrakt) sondern insbesondere auch Probiotica mit Lactobazillen - und zwar wie die Pest, weil sie die Entzündungen verschlimmern. Das hat mir niemand gesagt, das musste ich bei der Einnahme von Lactobazillen-Kapseln selbst feststellen, auf die ich extrem allergisch reagiert habe. Erst die Recherche brachte Aufschluss und ich hab sie sofort in den Müll geworfen.
Jetzt nehme ich seit ca. 3 Wochwn Budenofalk 3 x 3 mg. Ohne Nebenwirkungen, aber irgendwie auch ohne Wirkung ... noch, hoffe ich. Die Entzündung hätte ich gerne los, auch in der Hoffnung, dass sie es sind, die die Unverträglichkeiten auslösen.
So, das war eine ewig lange Vorstellung, vielen Dank fürs „Zulesen“.
Mich interessiert brennend eure Meinung.
, von meinen Erfahrungen her war es mit die wichtigste Erkenntnis, die Wechselwirkungen zu betrachten.