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Katschi
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Registriert: Mi 3. Mär 2021, 13:12

Hallo!

Beitrag von Katschi »

Ich hab lang gezögert, ob ich mich hier melden soll, weil ich versuche, so wenig wie möglich an die PSC zu denken. Was mir an sich leicht fällt, denn abgesehen von den Medikamenten und den zwei Mal jährlich stattfindenden Verlaufskontrollen im Krankenhaus geht es mir ja sehr gut. Meine schlimmen Jahre waren vom 20. bis ca. dem 33. Lebensjahr, seit dieser Zeit "steht" der Verlauf, wofür ich natürlich extrem dankbar bin. Ein Arzt erklärte mir das einmal so: Es gibt Verlaufsformen links und rechts neben der Norm. So eine dürfte ich haben und klopfe auf Holz, dass es so bleibt. Heuer werde ich 54 Jahre alt, lebe fast ohne Einschränkungen, nehme Ursofalk und Mesagran (geringgradigen Morbus Crohn seit 2005), war vor den Lockdowns recht sportlich und werde es jetzt im Frühjahr hoffentlich wieder werden. Zwei Mal jährlich Kontrolle, letztes Jahr nach vielen Jahren wieder eine ERCP, weil eine Verdickung in den Gallengängen genauer untersucht werden sollte. Ein kleiner Schnitt wurde gesetzt, damit der Abfluss besser läuft, das war's.

Ich hab wirklich sehr viel Glück. Daher auch das Zögern, mich hier zu melden, weil ich weiß, es geht so vielen sehr schlecht mit der Erkrankung, und erinnere mich auch nicht gern an die ersten Jahre damit. Genauere Fragen dazu beantworte ich natürlich gerne.

Was mich jetzt doch dazu bewogen hat, mich hier zu melden: Mich plagt seit jeher die Müdigkeit sehr. Sie kommt phasenweise, in Schüben, dann geht es wieder länger sehr gut, dann – zum Beispiel jetzt – ist es wieder schlimmer. Ich möchte das gerne einordnen. Alle meine Werte sind gut, nehme ich an, Bluttest mache ich demnächst. Aber die Werte sind seit Jahren sehr gut. Vitamin D passt auch, Eisen normalerweise auch.

Ich habe öfter gehört, dass die Erschöpfungszustände unabhängig von den Laborwerten sind. Das wurde mir auch von Ärzten, von Leberspezialisten gesagt. Da ich dazu neige, auf vielen Hochzeiten gleichzeitig zu tanzen, und traurig zu werden, wenn ich meine Vorhaben nicht so umsetzen kann, wie ich es mir vorstelle, habe ich mir gedacht: Es ist Zeit, das herauszufinden.

Weil, wenn es tatsächlich so ist, dass die PSC hinter der Müdigkeit steckt. Trotz der guten Werte. Dann kann ich das besser akzeptieren und werde versuchen, mein Leben doch mehr darauf auszurichten.

Vielleicht finde ich hier eine Antwort darauf? Oder auch eine Idee, was helfen könnte?

Auf alle Fälle fühle ich mich schon erleichtert, einfach diesen Schritt gesetzt zu haben. :)

Danke im Voraus für Eure Antworten!

Katschi

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