Hallo neu, habe noch eine MPN Erkrankung

[Mauersegler]

Hallo, hiermit stelle ich mich erstmal vor.
Bin 51 und habe seit mehreren Jahren Darmprobleme.
Muss aufpassen was ich essen und welche Medis ich vertrage.
Morbus Crohn wurde noch nicht diagnostiziert. Mehrere Darm- und Magenspiegelungen habe ich schon hinter mir. Außer erhöhte Eosinophile
Granulozyten.
Habe bemerkt, seit ich mich so ernähre ,als ob ich das hätte, geht es mir besser.
Meine Rheumaerkrankung ermöglichte mir letztes Jahr eine Behandlung mit Humira. Damit besserten sich meine Darmprobleme, so dass ich jetzt sagen kann ,es geht aufwärts.
Dann,
eine neue Erkrankung kam hinzu: PMF.
Eine MPN Erkrankung.
Der Arzt verschrieb mir nun eine Chemotherapie mit Hydoxycarbamid.
Die große Frage: verträgt das mein Darm?
Hat hier jemand änhliches durchgemacht? Ich weiß nicht weiter.
Bin verzweifelt, was soll ich machen?
Traue mich nicht diese Kapseln zu nehmen.
Die Schmerzen , der Durchfall und Gewichtsabnahme möchte ich nicht nochmal durchmachen.
Gruß Mauersegler

[Eila]

Hallo Mauersegler,

dein Dilemma kenne ich nur zu gut. Ich habe (auch) Morbus Crohn (seit 1976, aber später erst diagnostiziert), rheumatoide Arthritis, diverse andere Krankheiten und eben auch MPN, konkret Essentielle Thrombozythämie. Bei mir steht wegen der inzwischen vorhandenen Hepatosplenomegalie (Vergrößerung von Leber und v.a. Milz) aufgrund der ET ebenfalls eine Chemo (light) an. Hydroxyurea entfällt aufgrund viel zu niedriger Lymphozyten, Interferon ist kontraindiziert bei Autoimmunerkrankungen Anagrelid geht gefährlich aufs Herz (ich hatte im Zusammenhang mit einem rheumatischen Fieber 1975 eine schwere Herzmuskelentzündung (Myocarditis)) und Jakavi ist auch nicht gerade meins.

Mit unseren Krankheitskombinationen haben wir nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. Im Moment bin ich entschieden, keine Chemo anzufangen. Das Risiko, meine gerade erst Mitte 2019 wieder gewonnene relativ gute Lebensqualität (seit ich Sativex nehme und erstmalig seit 45 keine erhöhten CRP-Werte oder Entzündungen im Bauch mehr habe) mit einer Chemo abzuschießen, geht mir gegen den Strich. Ich werde bald 68 und muss schlimmstenfalls ein Ende mit Schrecken in Kauf nehmen = immer noch besser als ein Schrecken = Siechtum ohne Ende ....

Offensichtlich sind wir hier im DCCV die beiden einzigen - wenn die Suchfunktion korrekt arbeitet.
Aber im MPN-Netzwerk (www.mpn-netzwerk.de) gibt es noch einige wenige andere mit unserer Kombi. Bist du dort schon angemeldet? offensichtlich wohl nicht, empfehle ich aber sehr - vorab ist eine halbjährige (oder ganz?) Schnuppermitgliedschaft möglich.

Im Moment nur so viel, aber ich denke, wir werden/können uns noch weiter austauschen ...
Viele Grüße
Eila