Charlotteritter-CU oder MC

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Charlotteritter
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Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Hallo Alle,
Meine Geschichte hat 1997 begonnen, mit häufigem Stuhlgang und Bauchkrämpfen.
Mehrer Spiegelungen wegen Verdacht auf CU oder MC.
Mesalazin hat gut geholfen. Das ging ca 2 Jahre so dahin.
Plötzlich war es weg. In demselben Jahr habe ich mit Rauchen aufgehört.
Da beim Kontrollen schon immer mal ne leichte Entzündung da war , nehme ich seit 2019 wieder pentasa, 1 Gramm/Tag.
Mehr als 20 Jahre Ruhe also. Ok, Magen/Darmempfindlich bei zu viel üppigem Essen war ich immer.

Im Herbst 2020 habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten , OP und Bestrahlung sind erledigt.

Seitdem spinnt der Darm wieder etwas und ich nehme 3gramm pentasa.
Im Februar etwas Blut am Papier, dachte Hämorrhoiden.
Im MRT und Spiegelung wurde eine ganz kurze intersphinktäre Fistel geortet und gleich mit fadenloop versehen. Der hat sich heute verabschiedet.
Mittwoch bin ich beim Arzt, histologische Befunde nach der Spiegelung, besprechen.

Das war’s mal in aller Kürze....

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neptun
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von neptun »

Hallo Charlotte,

willkommen im Forum.

Das klingt nach mc.

Seit zig Jahren gibt es die Empfehlung, bei mc mit dem Rauchen aufzuhören. Mit dem erwartbaren Erfolg, der vergleichbar einer Behandlung mit Aza wäre. Das war also bereits damals formuliert worden, wo es quasi noch keine Biologicals gab.

Und eine Fistel spricht auch für mc.

Blut am Papier deutet meist auf einen kleinen Riß am After hin. Gibt sich meist nach wenigen Tagen von allein.

Gibt es hellrotes Blut am Stuhl, dann wird es eine Entzündung im Rektum sein. Die sollte dann auch rektal behandelt werden mit Mesalazin zur Nacht als Zäpfchen, Schaum oder Klysma. Reicht das nicht, kann der Arzt auch cortisonhaltigen Schaum verschreiben, den man dann zusätzlich am Vormittag einsetzen kann, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Gute Besserung und LG Neptun

Charlotteritter
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Lieber Neptun,
Vielen Dank!
Ich bin gespannt, was Mittwoch rauskommt. Ich wäre auch stark dafür, lokal was zu tun. Die pentasazäpfchen sind ja eine Katastrophe. Die habe ich 1998 schon gehasst. Ich hoffe es gibt den Wirkstoff in besserer Form.

Schräg finde ich, dass ich seit 1997 als CU laufe, der proktologische Chirurg, der auch letzte Woche enddarm gespiegelt hat, eher auf MC tippt.

Ob die histologie diesmal Klarheit bringt?

Fragen über Fragen, aber seit meinem BK , für den ich ja überhaupt keine Zielgruppe bin, wundert mich nix mehr 🤦‍♀️

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neptun
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von neptun »

Hallo Charlotte,

gerne. :)

Die Histologie kann selten wirkliche Aufklärung bringen. Das liegt daran, daß fast alle feingeweblichen Veränderungen bei beiden CED auftreten können, nur statisch gesehen in unterschiedlicher Häufigkeit. Einzig epitheloidzellige Granulome weisen eindeutig auf mc hin. Die werden aber nur in 25-40 % aller Fälle gefunden. Du siehst, auch diese Zahl variiert.

Zielführender ist eigentlich der makroskopische Befund. Da gäbe es viele verschiedene Hinweise. Aber da kommt es auch auf die CED-Erfahrung des Arztes an.

Es gibt den Begriff der Colitis indeterminata. Gemeint ist damit, der Arzt kann z.B. aufgrund von geringer Entzündung sich nicht festlegen. Da muß dann der Betroffene möglicherweise länger auf eine Diagnose warten.

Aus der Leitlinie cu geht hervor, bis zu 10% der Diagnosen werden im Laufe der Zeit verändert oder verworfen. Dies ist aber eine Einbahnstraße, immer von cu nach mc.
Ich habe das schon häufig zum Thema bei Betroffenen gemacht. Grund ist leider doch auch öfter, der Arzt ist eben nicht CED-versiert.

LG Neptun

Charlotteritter
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Lieber Neptun, ich denke, bei mir ist es so. War immer alles unspezifisch. Ich war auch nie so richtig krank im Sinne der Beschreibung von MC .
Naja, schauen wir mal , was der Mittwoch bringt.
Werde berichten..
Alles gute !

Charlotteritter
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Hallo!
Hier steh ich nun, auch ich armer Tor und bin so klug als wie zuvor 😂
Also eventuell mc... aber die 2 Ärzte beraten sich noch und kommen mit einem Behandlungsvorschlag auf mich zu.
Eventuell auch neue drainage setzen.
Derzeit habe ich gar keine Beschwerden.

Bei mc würde der Chirurg nur ungern operieren.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Stammzellen oder Fibrinkleber?

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neptun
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von neptun »

Hallo Charlotte,

was sagte der Arzt denn dazu, daß der Faden so schnell verschwand?

Es soll ja eine kleine Fistel sein. Bei den Manipulationen an Fisteln ist immer der Verlauf wichtig. Geht ein Teil durch den oder die Schließmuskel, etc.
Auf jeden Fall sollte der Chirurg Ahnung von CED-Fisteln haben.
Und bei komplizierten Fiszeln dann auch absoluter Fachmann sein. Es gibt zu viele Geschichten, wo sich andere Leute zum Leid der Betroffenen daran versuchten.

Eigentlich kann doch die Drainage wieder gelegt werden, oder?
Wenn sie nicht stört, akzeptabel ist, dann sollte sie Jahre drin bleiben können.

Fisteln entstehen bei mc, daher weiß ich jetzt nichts mit diesem Satz anzufangen:
"Bei mc würde der Chirurg nur ungern operieren."

Was kam denn als Ergebnis der Kolo raus?

LG Neptun

Charlotteritter
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Lieber Neptun,
Zum Faden meinte er, das „kann passieren“ weil diese endlosfäden aufgehen können.
Naja....

Also hier die Ergebnisse bis dato:

MRT: bei 6 Uhr eine lineare, hyperintense Struktur mit einer Länge von 1,4 cm, intersphinktäre analfistel.

Coloskopie ( kurzfristiger Termin nach Blutung nur zum legen der drainage) . Er kam bis 40 cm ab Ano. Schleimhaut dort vulnerable im Sinne einer colitis.
Auf 6 Uhr eine fissur mit einer Fistel die mit endlosdrainage versorgt wird.
Stufenbiopsie, 40,25 und 10 cm ab ano.

Histologische Diagnose: geringgradig ausgeprägte aktive colitis mit epitheloidzellig-granulomatöser Entzündungsreaktion , in erster Linie dem Bild eines morbus crohn in aktiver entzündlicher Phase entsprechend.

Ursprünglich wollte der Chirurg fissur und Fistel operativ sanieren. Wegen mc sagt er, will er so wenig wie möglich chirurgisch vorgehen.
Die drainage will er neu legen.

Ein Behandlungsvorschlag kommt , wenn sich der Chirurg mit meinem Gastro , der mich seit ca 2015 spiegelt, am Dienstag abgestimmt hat . Die beiden kennen sich, arbeiten im selben Spital und sind an sich „alte Hasen“ und sehr anerkannt....

Ich bin jetzt mal gespannt was am Dienstag rauskommt.
Schätze mal, man wird eine vollständige Spiegelung machen, Magen und Darm und bei der Gelegenheit die drainage neu.

Ich freue mich auf deine Rückmeldung und Hilfe!
Danke!

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neptun
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von neptun »

Hallo Charlotte,

dann ist der Chirurg wohl kein Segler. ;)

Merkst Du denn von der Fissur etwas?
Ich hatte mal eine chronische über 1 1/2 Jahre. Die brannte nach dem Stuhlgang teilweise heftig und dann auch über Stunden. War nur nicht immer gleich stark.
Daher dann doch wohl das Blut am Papier.

Klingt doch gut, wenn der Faden wieder leicht eingezogen werden kann.
Die transphiktäre Fistel ist zwar eine nkomplizierte, aber es steht und fällt immer alles mit der Erfahrung der Leute, die da manipulieren bei Fistelspaltung oder Fistelverschluß.
Insofern auch meine Warnung im letzten Post.

Der mc ist gesichert, aber dazu schrieb ich bereits.
Hier ist ja auch die epitheloidzellig-granulomatöse Entzündungsreaktion erwähnt.

Die Aussage des Chirurgen zur Sanierung bei mc verstehe ich zwar immer noch nicht, ist aber auch egal.

Dann wünsche ich mal gutes Gelongen mit der hohen Kolo.
Und anscheinend bist Du südlich von Deutschland beheimatet mit dem "Spital".

Also auch herzliche Grüße ins Ausland,
Neptun

Charlotteritter
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Re: Charlotteritter-CU oder MC

Beitrag von Charlotteritter »

Hallo, ja, knoten sind nicht seine Stärke, wobei ich glaube, dass das eher gesteckt war („endlosdrainage“) Muss mich da mal schlau machen, welche Systeme es da gibt.

Die fissur an sich habe ich schon ewig, aber schmerzfrei.
Es wurde 2012 mal eine sono davon gemacht, die aber damals keine Fistel zeigte.
Nur wenn der Stuhl sehrsehr fest ist, spüre ich es , aber nur kurz.
Auch jetzt ( nach der offenbar akuten Entzündung und zusätzlicher Fistel)ist es nicht schlimm, wobei ich jetzt sehr drauf schaue, dass ich mich extra gut ernähre, was die Konsistenz anbelangt.

Der Chirurg meint, dass bei mc die Wundheilung an der Schleimhaut gestört sein kann und er daher möglichst wenig schneiden will. Klingt jetzt nicht ganz unlogisch, wenn es konservativ auch geht....

Ich bin in Wien daheim.

Spannend ist, dass ich seit 1997 bei mehreren gastros zum spiegeln war, verschiedene Pathologen meine Biopsie bearbeitet haben , immer leichte bzw. abgeheilte colitis befundet wurde.

Egal, wenn es mc ist, habe ich auch Glück gehabt, bin über 50, ab dem Jahr 2000 bis ca 2019 war ich komplett beschwerdefrei. Die Spiegelungen alle 2 Jahre habe ich mir zur Sicherheit angewöhnt.
Ab 2019 hat 2 sachets a 1 Gramm pentasa retard gereicht.

Ich möchte die Fistel-Sache möglichst schnell unter Kontrolle bringen, da ich im April noch eine OP bzgl meine Brustkrebs haben sollte/wollte.

Eine zweitmeinung einzuholen habe ich schon überlegt.
Habe das beim BK auch gemacht.
Darf man hier im Forum Namen der Ärzte nennen?

Alles liebe aus Wien!

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