Hallo! und Interesse an Austausch zu moderatem Verlauf von Morbus Crohn

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anluka
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Registriert: Do 25. Feb 2021, 17:33

Hallo! und Interesse an Austausch zu moderatem Verlauf von Morbus Crohn

Beitrag von anluka »

Hallo zusammen,
da ich neu in diesem Forum bin, stelle ich mich kurz vor und habe dann auch direkt eine Frage bzw. würde mich über eure Einschätzungen/Erfahrungen zu einem vergleichsweise moderaten Verlauf von Morbus Crohn freuen.

Ich bin 35 Jahre alt und 2008 hatte ich meinen einzigen, großen Schub - am Vorabend einer wichtigen Prüfung hatte ich Bauchschmerzen, Fieber und Durchfall. Nach der Klausur waren die Schmerzen weg, aber trotzdem bin ich zum Arzt, der mich zum Gastroenterologen weitergeleitet hat. Nach Ultraschall und Darmspiegelung war klar, dass ich eine Engstelle am terminalen Ileum habe und die Darmwand dort verdickt ist. Man kam auch bei der Darmspiegelung nicht vom Dick- in den Dünndarm. Die Diagnose war Morbus Crohn.
Als Medikamente nahm ich zunächst Budesonid und Pentasa Xtend und ging alle 3 Monate zum Ultraschall. Außer seltenen, kurzen Bauchschmerzen kurz vorm Stuhlgang, wenn sich eine größere Menge 'vorbeidrückt' war ich beschwerdefrei. Trotzdem ging die Medikation weiter, weil die Darmwand weiterhin verdickt war und 2011-2015 nahm ich Azatioprin, weil es (auf Basis der Untersuchungen) nicht wirklich besser wurde. Ich ging alle 6 Monate zum Ultraschall und alle paar Jahre zur Darmspiegelung. Aza wurde wegen einer Thrombopenie abgesetzt und seitdem nehme ich keine Medikamente und bin auch soweit ohne nennenswerte Beschwerden - außer dem oben genannten gelegentlichen 'Vorbeidrücken', was kurz etwas weh tut.
Nach einem Umzug war mein neuer Hausarzt auch gelernter Gastroenterologe, der an einem Uni-Klinikum die Crohn-Sprechstunde hatte - also jemand der Ahnung haben sollte. Und so wie ich ihm meine Crohn-Geschichte geschildert habe, hat er mich soweit beruhigt. Also dass es auch ganz unkomplizierte Verläufe geben kann - und wenn ein Schub kommt, merkt das der Patient selbst - da haben regelmäßige Ultraschall- oder Blutuntersuchungen keine große Aussagekraft. Da ich aber trotzdem noch einen 'echten' Facharzt haben wollte (nach einigen Jahren ohne genauere Untersuchung, weil ich beruhigt und ohne Beschwerden war) habe ich mich also bei einem neuen in meinem aktuellen Wohnort durchchecken lassen. Er hat weiterhin an der bekannten Stelle eine Verdickung der Darmwände gesehen und im Stuhl war der Calprotectin-Wert auf knapp 300 - also dem 6-fachen vom Normalwert!
Er hat dann gleich eine langfristige antientzündliche Therapie mit einem Anti-TNF alpha Antikörper vorgeschlagen, aber ich soll mir gerne noch eine Zweitmeinung holen.
Diese werde ich mir nächste Woche bei meinem vorherigen Facharzt besorgen.

Was mich aber beschäftigt:
Entscheiden eure Ärzte auch nur auf Basis der Untersuchungen (also Blutbild/Ultraschall/Werten im Stuhl) welche Therapie gemacht wird oder auch je nach eurem eigenen Befinden?
Denn wenn ich seit über 10 Jahren keinen wirklichen Schub mehr gehabt habe und ich mich immer gleich gut gefühlt habe - egal, ob mit oder ohne Therapie - da frage ich mich schon, warum jetzt die nächste Stufe an Medikamenten sein muss.
Natürlich will man immer eine OP vermeiden, weil man damit anscheinend öfter einen Teufelskreis beginnt (Entzündungen an den OP-Nähten, immer mehr vom Darm wegnehmen, ...). Und ein Darm-Verschluss wäre natürlich auch unschön.
Aber dass verschiedene Ärzte sehr unterschiedliche Sichtweisen bezüglich Kontroll-Untersuchungen und Medikamentierung haben, finde ich auch seltsam.

Hat also noch jemand einen recht 'humanen' Verlauf und kann berichten, wie ihr und eure Ärzte damit umgehen?
Was wird regelmäßig untersucht und was entscheidet, wie/ob therapiert wird?

Gruß,

anluka

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