Nach 1,5 Jahren immer noch unklare Diagnose und viele Fragen

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Maya1619
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Registriert: Di 23. Feb 2021, 12:29

Nach 1,5 Jahren immer noch unklare Diagnose und viele Fragen

Beitrag von Maya1619 »

Hallo liebes Forum,

ich bin neu und würde mich und meine Geschichte gerne "etwas" :lol: vorstellen. In der Hoffnung, dass der ein oder andere einen Tipp oder Idee hat.

Ich habe Mitte August 2019 mein 2. Kind bekommen. Eine Woche nach der Geburt musste ich wegen sehr hohem Fieber erneut ins Krankenhaus. Ich hatte sehr hohe Entzündungswerte (Ursache unklar) und wurde vollgepumpt mit Antibiotika (die Entzündung hatte sich in meinem Körper schon ausgebreitet). Nach fast einer Woche durfte ich wieder nach Hause. Mir ging es auch wieder gut. Antibiotika noch ca. 1 Woche genommen. Zum Darmaufbau hab ich 3x täglich Bactoflor 10/20 genommen. Irgendwann bekam ich Durchfall. Immer etwas schlimmer. Irgendwann wässrig und blutig schleimig. Nach einer Stuhlprobe beim Hausarzt wurden (wenn wunderts) Clostridien festgestellt. Sonstige Blutwerte waren ok, bis auf den erhöhten GPT-Wert (48,4). Nach Tipp von meiner Heilpraktikerin hab ich komplett auf Zucker, Weizenmehl und Fleisch verzichtet. Nach einer erneuten Kontrolle waren die Viecher zum Glück wieder weg. Mir ging es besser, aber der Durchfall blieb (zumindest nicht mehr wässrig). Es kamen starke Bauchkrämpfe und Übelkeit dazu (auch nachts). Ebenfalls hatte ich des Öfteren rote und juckende Augen (ähnlich einer Bindehautentzündung). Stuhlgang mehrmals am Tag mit Schleim und z.T. Blut. Teilweise hatte ich auch Schmerzen kurz bevor ich aufs Klos musste. Insgesamt war ich mit den Durchfällen ca. 3 Monate beschäftigt und hab in dieser Zeit ca. 8kg abgenommen.

Ich hab in dieser Zeit ein Ernährungs- und Symptomtagebuch geführt, weil ich das Gefühl hatte, dass es stark damit zusammenhängt, was ich esse. Ich habe viel gelesen und dann kam irgendwann der Verdacht für eine CED auf. Mein Hausarzt war dafür nicht wirklich empfänglich. Er hat nur abgewunken und gemeint: „Nein so was haben Sie nicht!“ Er hat auf Hämorriden getippt und mir irgendwelche Bücher genannt: „Schauen Sie, was für Sie passt.“ :evil: Ich habe mich dann um einen Termin für einen Laktose-Test gekümmert (bei meinem jetzigen Gastrointerologen), da ich die Laktose stark im Verdacht hatte. Symptome wurden in der Zeit auch langsam besser, als ich komplett darauf verzichtet habe. Bei dem Laktose-Test kam allerdings nichts raus. Der Gastroenterologe hat sich Zeit genommen und ich konnte meine Symptome schildern. Er wollte mich nicht einfach so gehen lassen und wir haben für Mitte Januar 2020 (ca. 4 Wochen später wegen Weihnachten) einen Termin für eine Magen- und Darmspiegelung und eine Sonographie gemacht. Kleiner Polyp im Sigma, aber sonst alles unauffällig. Zu diesem Zeitpunkt war ich allerdings schon über 4 Wochen beschwerdefrei.

2 Monate später hatte ich erneut Blutungen, aber sonst keinerlei Symptome. Es wurde ein großes Blutbild erstellt und eine Rektoskopie durchgeführt. 2 kleine Hämorriden. Bei der Blutuntersuchung wurde ein erhöhter p-ANCA- Wert entdeckt (1:40). Stuhlprobe ergab einen Calprotectin-Wert von 83,6.

Wegen erhöhtem ANCA Wert wurde ich im Mai bei einem Rheumatologen vorstellig. Atypischer ANCA mit Titer 1:160.
--> „Diagnose: Niedrig titeriger atypischer p-ANCA ohne Hinweis auf entzündlich-rheumatische Erkrankung oder entzündliche Darmerkrankung (unauffällige Koloskopie) bei allerdings erhöhtem Calprotectin im Stuhl, DD Morbus Crohn mit ausschließlicher Dünndarmbesiedelung.“

Dann Ende letzten Jahres hin und wieder mal Durchfall und mal starke Baumkrämpfe, aber habe mir noch nichts dabei gedacht. Dann kurz vor Weihnachten wieder Blut im Stuhl. Zunächst war das das einzige Symptom. Dann an Silvester 3x Durchfall zum 1. Mal wieder Schleim. Ggf. auch Magen-Darm-Virus, weil mein Jüngster die ganze Nacht gebrochen hatte und Bauchkrämpfe hatte. Ein paar Tage später musste ich nun immer 2x am Tag aufs Klo. (Sonst muss ich max. 1x täglich, manchmal auch mal ein Tag Pause.) Schleim immer und Blut fast täglich. Z.T. Durchfall, z.T. aber auch fest. Mitte Januar wurde dann beim Hausarzt Blut abgenommen (alles gut bis auf leicht erhöhten MCV) und Stuhlprobe (Calprotectin: 648).

Zwischenzeitliche Beschwerden: bis zu 5x Stuhlgang (z.T. Durchfall, z.T. normal/fest) mit Schleim und Blut; Übelkeit und Bauchkrämpfen (sehr abhängig von dem, was ich esse) und große Erschöpfung. Nachts hatte ich bis auf Bauchkrämpfe zum Glück meine Ruhe. Ich achte sehr auf meine Ernährung (wenig/bis kaum Zucker, weglassen von blähendem Gemüse, keine Paprika/Tomaten, kein Vollkorn mehr, kein Schweinefleisch etc.)

Ende Januar Gespräch mit meinem Gastrointerologen. Anfang Februar dann erneute Stuhlprobe und „Triathlon“-Untersuchung mit MR-Selink, Sonographie und Koloskopie (Ich stille immer noch und wollte deswegen auf eine Sedierung verzichten) an einem Tag.

Gespräch zur Auswertung: Alles unauffällig, lediglich an einer Stelle meinte er, dass die Darmschleimhaut leichte Veränderung (?) aufzeigt (Hinweis auf CU). Allerdings konnte bei der Darmspiegelung nicht alles untersucht werden (nur linke Flexur), da ich an zwei Stellen starke Schmerzen hatte und wir abbrechen mussten. (Super spannend übrigens dabei wach zu sein!). Was ihn verunsichert, ist mein „relativ gutes“ Allgemeinbefinden und mein Calprotectin-Wert (über 2000). Das hat er so noch nicht gehabt (hier war ich sehr froh über das Forum, da dies schon von einigen von euch berichtet wurde!). Er schlägt vor in 6 Wochen den Calprotectin-Wert erneut zu bestimmen und dann eine Kapselenteroskopie vorzunehmen, da die Verdachtsdiagnose einer Crohn-Erkrankung nicht vollständig ausgeschlossen ist.

Aktuell geht es mir wieder besser, sodass ich glaube, dass der Schub vorbei ist (Dauer ca. 8 Wochen). Stuhlfrequenz hat wieder abgenommen auf 1-2x am Tag. Ab und an zwickt es noch an verschiedenen Stellen im Bauch. Ich bin aktuell ziemlich unsicher und das Thema beschäftigt mich sehr. Vielleicht hat jemand noch eine Idee zu meinen Werten oder kann mir irgendeinen Tipp geben.

Vielen lieben Dank schon mal und Entschuldigung für den langen Text…


PS: Vielleicht hat jemand Antworten auf folgende Fragen:

- Kann es sein, dass ich MC im Dünndarm habe, obwohl der MR-Selink unauffällig war?
- Woher kommt die Übelkeit?
- Wie kann es sein, dass mein Stuhlgang hin und wieder normal war?
- Ich habe gelesen, dass die p-ANCA – Werte eher für CU typisch sind und bei MC eher ASCA Werte erhöht sind. Stimmt das?
- Gibt es gutes Buch zum Thema CED mit Fachinformationen, das ihr empfehlen könnt?

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neptun
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Re: Nach 1,5 Jahren immer noch unklare Diagnose und viele Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Maya,

willkommen im Forum.

Wurde denn noch mal ein Test auf Clostridium difficile gemacht? Die können sehr hartnäckig sein.

Ansonsten spricht der Verlauf mit den Symptomen und Beschwerden für eine CED.
Leider dauert es bei manchen Betroffenen länger mit der abschließenden Diagnose. Welche sich dann eventuell erst nach Jahren offenbart.

Was ich allerdings nach meiner Erfahrung sagen kann, es wird keine cu sein sondern ein mc. Man hätte bei Dir im Rektum Entzündung sehen müssen. Solch Rektoskopie hätte auch schon längst gemacht werden können, denn die geht ohne Abführen und ohne Sedierung und dauert nur 2-3 Minuten. Da hat der Arzt alles vor Augen.

Eine entzündliche Stelle vor der linken Flexur, solch herdförmige oder auch segmentale Entzündung im Dickdarm ist typisch für mc.
Auch Gewichtsabnahme und ein Einfluß der Ernährung ist nicht typisch für eine cu.

Warum wurde die Kolo nicht wiederholt, wo man doch entscheidende Darmabschnitte für einen mc gar nicht einsah? Schließlich ist doch auch häufig und gerade typisch eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe vorhanden. Bei nur geringer Wandverdickung mag die Entzündung weder in der Sono noch im MRT-Sellink auffallen. Gerade bei der Sono kommt es auch auf die Erfahrung des Arztes an. Bei der Kolo übrigens auch. Da sollten immer nur Gastros ran, die versiert sind in der Behandlung von CED. Das sind längst nicht alle, wie die Erfahrung aus dem Forum lehrt.

Da Dein Calprotectinwert anscheinend steigt, so mag es nicht mehr sehr lange dauern und man wird auch Entzündung finden.

Wurde der Polyp entfernt und eingeschickt?

Hast Du denn irgendwelche Medikamente bekommen?
Unter Prednisolon sollte der Calprotectinwert sinken, was dann auch für die Diagnose zielweisend wäre.

Anca und Asca sind nicht die Werte, die man für eine Diagnose verwendet. Das makroskopische Bild ist meist entscheidend, denn auch die Histologie gibt selten den wirklichen Aufscluß. Weil bei beiden CED fast alle feingeweblichen Veränderungen vorkommen können, nur statistisch in unterschiedlicher Häufigkeit.

Ich weiß nicht, ob Dir das hilft.
Es gibt die Patientenbroschüren von Falk, die recht informativ sind.
Fachbücher gibt es, aber wie immer, recht teuer. Wenn Du also eine CED hast seit langer Zeit, solch ein Fachbuch mag für Dich dann interessant sein. Hier mal der Link zu den Broschüren.
https://www.drfalkpharma.de/nc/patiente ... 0bc67a10b2

LG Neptun

Maya1619
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Re: Nach 1,5 Jahren immer noch unklare Diagnose und viele Fragen

Beitrag von Maya1619 »

Hallo Neptun,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Danke auch für den Link. Gerade die Broschüre zur Schwangerschaft und Stillzeit ist super interessant und werde ich alsbald lesen. Tipp für Fachbuch nehme ich aber auch gerne entgegen :).

Test auf Clostridien wurde nicht gemacht. Nur auf pathogene Keime. Der war aber negativ. Clostridien wären sehr unwahrscheinlich wurde mir mittlerweile gesagt, da ich seit 2019 weder im Krankenhaus war noch Antibiotika bekommen habe. Der 2. Test 2019 war ja dann auch negativ.

Die Kolo wurde nicht wiederholt, weil ich noch stille. Wir, also der Gastrointerologe (Chefarzt und hat auch CED-Patienten) und ich, haben uns darauf geeinigt, dass wir zunächst ein MR-Selink machen und eine Darmspiegelung ohne Sedierung. Wegen der Sedierung hätte ich müssen abstillen und das will ich noch nicht. Mein Kleiner und ich hängen noch zu sehr dran. Letztes Jahr ging das noch, da konnte ich ihm für die paar Tage (bis das Medikament aus dem Körper bzw. nicht mehr in der Milch ist) Fläschchen geben. Aber nun macht er das nicht mehr mit :lol: . Vorgesehen war bei der Kolo Anfang Februar, dass wir so weit machen, bis es nicht mehr geht. Und da ich an zwei Stellen starke Schmerzen hatte, wurde eben abgebrochen.

Polyp wurde entfernt (ca. 3mm) und eingeschickt. Alles ok.

Medikamente habe ich noch keine bekommen.

Calprotectin lasse ich nächste Woche nochmal bestimmen. Ich gehe aber stark davon aus, dass er gesunken ist. Mir geht es seit geraumer Zeit wieder besser. Es war nach dem ganzen Prozedere (Abführen für MR-Selink und Kolo) noch ein paar Tage recht heftig mit starken Bauchkrämpfen (vor allem nach dem Verzehr von Feldsalat und Nüssen). Ich konnte nicht widerstehen… :? . Aktuell nur noch ab und zu ein leichtes brennen und ziehen im Unterleib, ab und an mal auf der linken Seite ein kurzes Stechen, aber Druckschmerz um den Bauchnabel rum ist weg. Und auch nur noch einmal am Tag aufs Klos. Zwar recht plötzlich, aber kein Schleim oder Blut dabei. Also macht aktuell eine weitere Kolo oder Kapselenteroskopie eher wenig Sinn.

LG Maya

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neptun
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Re: Nach 1,5 Jahren immer noch unklare Diagnose und viele Fragen

Beitrag von neptun »

Hallo Maya,

das klingt alles sehr gut. Da wirst Du wohl doch länger auf eine Diaagnosee warten müssen. Wobei es ja viele recht leichte Verläufe gibt und da haben die Betroffenen dann auch nach einmaliger Entzündung sehr lange Remissionszeiten.

Auch die Schwangerschaft kann sich positiv wie negativ auf den Verlauf auswirken. Da gibt es Berichte in beide Richtungen.

Beim MRT-Sellink macht ein Abführen gar keinen Sinn. Das sind meist Praxen oder Kliniken, die noch dem CT verhaftet sind und es aus der Zeit transportiert haben.
Kannst Du auch im Internet in vielen Adressen lesen, Abführen ist out.
Dies schrieb ich Lara gerade:
"Beim MRT-Sellink ist ja die eigentliche Aufgabe, speziell Aussagen über den Dünndarm zu bekommen. Der Dickdarm einschließlich des Übergangs von Dünn- zu Dickdarm, der Bereich um die Ileozökalklappe, wird ja über die Kolo direkt angesehen.

Hat man etwas gegessen, so beträgt die Magen- und Dünndarmpassage etwa 5-6 Stunden insgesamt. Der Dünndarm wird also zur Untersuchung immer leer sein. Er ist ein durchgehender Posten zur Ernährung des Körpers. Im Gegensatz dazu entwässert der Dickdarm den Stuhl und speichert ihn.

Praxen und Kliniken, die noch Abführen wollen, kommen aus der Zeit der CT's, also der Röntgenuntersuchung, wo auch häufig Kontrastmittel von unten gegeben wurde. Eine veraltete Technik, qualitativ schlechtere Bilder und mit Strahlenbelastung.

Bei den Bildern geht es um Kontraste, die man mit Kontrastmitteln erzeugt oder verstärkt.

Abführen ist also sicher nicht notwendig.

Wichtig ist aber das Mannitol, denn der Dünndarm muß damit gefüllt sein. Sonst wäre er zusammengefallen wie eine Wurstpelle und man sieht nichts. Nur aufgedehnt kann man mögliche Darmwandverdickungen, Engstellen/Stenosen, Dilatationen/Weitungen und Entzündungen im angrenzenden Weichteilgewebe sehen."

Wenn Du bei der Kolo Schmerzen hattest, so muß man sagen, wenn nicht gerade Verwachsungen bei Dir existieren, dann hat der koloskopierende Arzt etwas falsch gemacht. Denn der Darm als solcher kann keinen Schmerz empfinden. Ihm fehlen dazu schlicht die Rezeptoren. Wenn aber durch Luft, auch Blähungen können ja sehr schmerzhaft sein, oder durch das Endoskop dann am angrenzenden Gewebe, dem Peritoneum gezogen wird, das kann Schmerzen empfinden.
Kannst mal hier das Prozedere lesen, wie auch immer wieder Luft oder CO2 gegeben werden muß, um das Endoskop vorschieben zu können.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... kolo#p1641

Ein Fachbuch wäre dies. Ist erst im Herbst letzten Jahres als überarbeitete 3. Auflage erschienen. 100€.
Die 2. Auflage kostet 40€.
https://www.beck-shop.de/hoffmann-klump ... t/27942552

LG Neptun

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