Bin neu hier

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Ali
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 30. Jan 2021, 18:33

Bin neu hier

Beitrag von Ali »

Hi, lese schon länger im Forum mit und hab mich nun registriert. :D
Hab vor Jahren die Diagnose Morbus Crohn bekommen, hab längst alle Medikamente durch, wurde zigmal operiert und hab als "Überbleibsel" davon eine Magenlähmung. seit Jahren doktorn die Ärzte an mir herum, aber nix hat bisher geholfen - keine Medikamente, kein Botox, keine Dilatationen. der Magen ist chronisch dauerentzündet, die Speiseröhre inzwischen auch.
Fazit: laut Ärzten bin ich austherapiert, essen kann ich gleich null. Dementsprechend sehe ich aus und fühle ich mich auch. Einfach nur sehr bescheiden. :cry:
Meine Ärzte wissen nicht mehr weiter, was man noch tun kann.
Gibt's hier Erfahrungen im Forum? Sind Magenprobleme eine "Begleiterscheinung" bei Morbus Crohn? Und was kann man noch tun? Demnächst soll über eine künstliche Ernährung entschieden werden. Hab so mega Angst davor, dass dann noch mehr Probleme dazukommen. wenn man über eine sonde im Bauch ernährt wird, hat man dann permanent Hunger oder stellt sich da das Hungergefühl ein??

Freu mich total über Austausch! Hoffe, ich bin hier einigermaßen richtig. Fühl mich total allein, weil ich halt niemanden in meinem Umfeld kenn, der sowas auch hat.

Viele Grüße
Ali

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Ali,

willkommen im Forum.

Der mc kann im gesamten Magen-Darm-Trakt auftreten, also von der Mundhöhle bis in den Analkanal.

Ich kann durch fehlende Infos nicht nachvollziehen, ob es wirklich in unserem Rahmen keine mögliche Medikation mehr für Dich gibt.

Aber Deine Beschreibung der Magenlähmung zeigt mir eigentlich, daß zumindest ich Dir dazu nichts schreiben kann.

Denkbar wären für mich Stenosen im weiteren Darm, die aber letztlich bei Subileus zum Erbrechen führen würden neben heftigsten Schmerzen, und es wäre denkbar, durch Entzündung im Darm macht der Pförtner am Magen quasi zu.

Letztlich möchte ich Dir empfehlen, melde Dich mal im Forum von Prof. Raedler an. Es ist sein Patientenforum und er beantwortet auch Anfragen von Außenstehenden täglich. Er praktiziert in Hamburg.
Hier mal der Link:
https://www.ced-hospital.de/service/pat ... he-themen/

Ich drücke die Daumen, er hat Ideen, oder Du kannst mal dort vorbei sehen für ein persönliches Gespräch und Untersuchungen. Prof. Raedler war und ist eine der CED-Koryphäen in Deutschland.

LG Neptun

Ali
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 30. Jan 2021, 18:33

Re: Bin neu hier

Beitrag von Ali »

Hallo Neptun, danke für deine Antwort!
An Crohn im Magen habe ich auch schon gedacht, aber im Histo-Befund ist immer von einer C-Gastritis die Rede. Entzündet sind auch Zwölffingerdarm (Bulbitis) und Speiseröhre (wohl durch einen Reflux - Magenbedingt).
Für den Crohn bekomme ich entyvio, für den Magen derzeit: MCP, Domperidon, Resolor, Dronabinol, Vomex, Dexamethason, Pantoprazol, Granisetron. Aber die Beschwerden sind dadurch absolut überhaupt gar nicht besser.
Der Magenausgang ist anscheinend in Ordnung - gut passierbar mit dem Endoskop. Es liegt am Magen an sich. :?: So wirklich sicher sind sich die Ärzte bei mir nicht, aber vielleicht ist der Magen eine Folge von vorherigen Operationen rund um Magen-Darm.
Danke dir für deine Rückmeldung und den Link zum Forum!

Beste Grüße
Ali

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Ali,

gerne. :)

Bei den meisten CED-Betroffenen mit Magenproblemen wird eine C-Gastritis diagnostiziert.
Ich denke, Gedanken darüber führen nicht weiter.

Mir wäre auf die Schnelle auch kaum mehr an Medikamenten eingefallen für den Magen. ;)

Da ist wirklich fast alles dabei, was ich je gelesen habe.

Einzig Mesalazin aus Klysmen für Magen und Speiseröhre hatte mal Prof. Raedler erwähnt.
Ich nahm es nicht als Witz.
Vielleicht befragst Du ihn auch noch mal danach.

Ich wünsche guten Erfolg mit guter Besserung.

LG Neptun

Ali
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 30. Jan 2021, 18:33

Re: Bin neu hier

Beitrag von Ali »

Hallo Neptun,
ja, da hast du denk ich Recht: nur drüber zu grübeln macht die Probleme ja nicht weg.
Aber die Gedanken kreisen manchmal trotzdem irgendwie im Kreis und man hat das Gefühl, auf der Stelle zu treten... :?
Klysmen kenn ich von der rektalen Crohn-Behandlung. Sind Magen-Klysmen dann quasi so wie die rektale Variante - halt nur über den Mund?? Ich werde da mal gezielt bei Prof. Raedler fragen.
Danke!!

LG Ali

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Ali,

genau so hatte er es einem Betroffenen geschrieben. Die Klysmen einfach oben verwenden.
Alle anderen Produkte durchlaufen den Magen ja geschützt durch die Ummantelung.

Wie genau er sich das Prozedere vorstellte, stand nicht im Beitrag.
Dort kannst Du auch etliche Beiträge zur C-Gastritis bestimmt über die Suchfunktion finden.

LG Neptun

Ali
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 8
Registriert: Sa 30. Jan 2021, 18:33

Re: Bin neu hier

Beitrag von Ali »

Habe mit Prof. Raedler sprechen können; wirklich klasse, dass es solche Möglichkeiten gibt und sich Ärzte so für Patienten einsetzen!
Jetzt ist erstmal nochmal eine erneute ÖGD im Krankenhaus geplant; wir klären noch weitere Sachen ab - und danach wird dann die therapie ausgerichtetet. Aber der Arzt ist sehr zuversichtlich - das gibt Hoffnung, dass es aufwärts geht und Besserung eintritt!
Danke dir für den Tipp mit Prof. Raedler! Goldwert!!

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Ali,

gerne. :) Ich sah.

Ich drücke die Daumen, daß Du nun etwas weiter kommst und fachkundige Hilfe erfährst.

LG Neptun

Heidi88
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Mi 28. Apr 2021, 10:42

MC Austherapiert Dauerschub

Beitrag von Heidi88 »

Hallo,

Ich habe seit 2009 MC und bin jetzt 33 Jahre Jung.
Ich habe jetzt echt alles durch was es gibt an Medikamente. 😭Die Ärzte können mir nicht mehr helfen. Das kann doch aber nicht so weiter gehen.
Ich werde immer dünner und habe keine Kraft mehr. Mir tut alles weh und ich muss mich manchmal schon zum Essen zwingen. Die Nächte sind der Horror. Habe immer sehr dolle Krämpfe und sehr viele Probleme mit Hämorrhoiden.
Hilfe!!!!
Was kann ich tun das es besser wird? Gibt es was natürliches Mittel was mir hilft? Hat wer ein Rat für mich? Ich wünsche mir wieder Energie zu haben. 😪

Würde mich über Ratschläge freuen.

Liebe Grüße
Heidi

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Bin neu hier

Beitrag von neptun »

Hallo Heidi,

willkommen im Forum.

Hämorrhoiden kann man veröden, operieren. Da sollte ein guter Proktologe Dein Ansprechpartner sein.

Wenn es wirklich so schlimm um Dich steht, dann werden Dir natürliche Mittel kaum weiter helfen. Zumal es keine Studien gibt, die tatsächlich einen Behandlungserfolg belegen würden.

Nun schreibst Du sehr unkonkret, inwieweit Du betroffen bist, wo Entzündungen vorliegen, welche Medikamente Du wirklich schon bekamst, ob als Akutmedikation mit Prednisolon oder dauerhaft Medikamente der 2. oder 3. Stufe der Behandlung, warum es zum Gewichtsverlust kam, wie hoch Dein aktueller Calprotectinwert als spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt ist, ob Du bei einem mit CED erfahrenen Gastro in Behandlung bist, ob es mal eine Kolo und auch ein MRT-Sellink zur Diagnose oder auch zur begleitenden Untersuchung gab und wie lange diese Untersuchungen her sind.

du schreibst zum Beispiel, Du hast keine Kraft mehr.
Das kann am Gewichtsverlust liegen und dann wären die Gründe dafür interessant.
Es kann aber auch eine Entzündung im terminalen Ileum sein, dem letzten Teil des Dünndarmes, wo Vitamin B12 resorbiert wird. Durch Entzündung kann dies eingeschränkt sein. Da das Vitamin aber zur Blutbildung, für die Erythrozyten, gebraucht wird, so hast Du vielleicht eine Anämie. Es wäre ein Blutbild mit Vitamin B12, Folsäure und den Eisenwerten dann wichtig zu machen.

Es wäre auch wichtig, die Symptome und Beschwerden genauer zu beschreiben, wo, wann in welcher Art Schmerzen zum Beispiel auftreten.

LG Neptun

Antworten