Hallo an alle (CU)

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5497
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von neptun »

Hallo Bolle,

es gibt noch weitere TNF-alpha-Hemmer.
Dazu dann Stelara, Entyvio und ein JAK-Inhibitor. Bisher.
Es sind alles andere Wirkmechanismen im Körper.

Ich hoffe, man findet etwas für Dich.
Ich drücke die Daumen für Verbesserung.

LG Neptun

Bolle
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 12
Registriert: Do 7. Jan 2021, 08:26

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo Neptun,

nachdem ich nochmal eine erhöhte Dosis Infliximab erhalten habe und gespiegelt wurde, habe ich das Medikament nun abgesetzt. Da dieser TNF-alpha-Hemmer nicht wirke, seien alle Medikamente der Reihe ebenfalls wirkungslos. Zwischenzeitlich sollte ich wieder auf 50 mg Predni erhöhen und wieder wöchentlich um 10 mg reduzieren. Mittlerweile merke ich kaum noch eine Wirkung von Kortison.
Des Weiteren wurde ein sogenannter "Faktor 13" oder "Faktor XIII" bestimmt, der einen Wert für die Blutgerinnung darstellt; dieser war außerhalb des Normalbereichs, weswegen mir (sogar zweimal) Fibrogammin gespritzt wurde. Dadurch sollen die starken Blutungen reduziert werden. Eine deutliche Besserung konnte ich allerdings kaum feststellen.
Gestern habe ich meine erste Entyvio Infusion erhalten. Ich kann die eintretende Wirkung kaum abwarten. Das erste Mal wurde nun auch über eine mögliche Operation gesprochen. Doch bevor ich das mache, werde ich noch die Uni Münster, Essen, Köln und das Bergmannsheil in Bochum besuchen.

SvenCU
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: So 15. Aug 2021, 08:35

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von SvenCU »

Hallo Bolle,

halte uns doch auf jeden Fall mal auf dem laufenden, wie es mit dem Entyvio läuft. Ich drücke dir alle Daumen, dass Entyvio anschlägt und keine OP notwendig wird.

Bolle
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 12
Registriert: Do 7. Jan 2021, 08:26

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo zusammen,

nun melde ich mich auch mal wieder zu Wort. Mittlerweile bin ich in der 13. Woche seit der 1. Entyvio Infusion und mir geht es nicht besser. Ich musste sogar in der 11. Woche das Prednisolon von 15 auf 40 mg wieder erhöhen und nehme zusätzlich Cortiment 9 mg 1x täglich, da ich zu viel Blut verloren habe und die Stuhlfrequenz mit bis zu 10 mal in 24 Stunden einfach unerträglich war. Folgende Infusionsintervalle habe ich erhalten: 0/2/6/10. Woche.
Nächste Woche - also in der 14. - soll ich meine 5.Infusion erhalten und ich bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt weiter mit Entyvio machen soll.
Es steht die Umstellung auf Stelara im Raum. Zuvor möchte man mit meinem Einverständnis ein Off-Label Rheuma Medikament mit dem Namen Upadacitinib ausprobieren, das für CU (noch) nicht zugelassen ist.
Des Weiteren habe ich nächste Woche einen Termin in einer Gerinnungsambulanz, um meine hohe Thrombozytenwerte (600 - 900k) und die ständigen Blutungen zu untersuchen.

Bolle
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 12
Registriert: Do 7. Jan 2021, 08:26

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo zusammen,
nach fast einem Jahr melde ich mich mal wieder zu Wort. Nachdem ich bereits bei einem Chirurgen in Köln zur Besprechung einer möglichen OP war, habe ich nach Weihnachten meine Therapie mit Entyvio beendet und mit Filgotinib/Jyselica (200 mg/Tag oral) angefangen. Bereits nach wenigen Wochen habe ich eine Besserung gespürt. Ich konnte mittlerweile das Predni auf 7 mg/Tag reduzieren. Ich habe nun 3 Stühle (flüssig-breiig) täglich, teilweise einmal in der Nacht.
Meine Blutwerte sind nach langer Zeit wieder im Normalbereich; geringe Anzeichen einer Entzündung - einfach unglaublich! Dennoch überlegt mein Arzt, eine Kombination mit Aza auszuprobieren. Ich bin mir unsicher, ob ich diesen Weg gehen soll oder ob ich einfach weiter beim Predni bleiben soll. Eine weitere Reduzierung scheint mir jedoch erfolglos, da dann der Stuhl flüssiger und der Drang zur Toilette unkontrollierter wird. Nebenwirkungen beider Medikamente spüre ich jedenfalls nicht.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5497
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von neptun »

Hallo Bolle,

klingt gut. Weiter so. :)

LG Neptun
PS: Prednisolon soll man nie über einen langen Zeitraum nehmen. Egal in welcher Dosis.

Antworten