Hallo an alle (CU)

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Bolle
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Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo und ein frohes neues und gesundes Jahr zusammen,

hiermit möchte ich mich nun auch mal vorstellen, nachdem ich hier bereits einige Beiträge aufmerksam gelesen habe. Ich bin Jahrgang 1987 und habe letztes Jahr die Diagnose Colitis Ulcerosa erhalten.
Seitdem ich denken kann habe ich Probleme mit meinem Darm: ich hatte täglich Blähungen und oft Durchfälle, allerdings ohne große Bauchschmerzen und ohne Blut ihm Stuhl.
Mai 2017 hatte ich meine ersten richtigen Probleme: Bauchschmerzen im gesamten Dickdarm und Durchfall. Das hielt ca. 5 Monate an und ist von alleine geheilt. In den Stuhlproben konnte nicht festgestellt werden.
2018 war ich nahezu symptomfrei
Mai 2019: Durchfälle und zum ersten Mal auffällig blutiger Durchfall. Hier wurde auch der Campylobacter festgestellt, allerdings hatte ich schon Wochen zuvor Probleme. Nach einem Antibiotikum und einer Darmspiegelung war ich wieder komplett symptomfrei.
Seit Mai 2020: Früh morgens flüssigen Durchfall. Seit September Blut im Stuhl.

Ende September 2020 und Anfang Dezember 2020 hatte ich Darmspiegelungen, bei der sich eine Verschlechterung der Entzündung im kompletten Dickdarm herausgestellt hat.
Gewicht September 2020: 88 kg (Größe: 190 cm)
Gewicht Dezember 2020: 78 kg
Seit September mache ich keinen Sport und gehe höchstens etwas spazieren. Zuvor habe ich wöchentlich Ausdauer- und Krafttraining gemacht.

Ich habe mich seit 2019 stark mit der CED CU befasst und auch viel über Ernährung gelesen und geschaut.
Folgende Lebensmittel gegen die Entzündungen habe ich bereits ausprobiert:
  • Fenchel-Tee
  • Kamillen-Tee
  • Gerstengraspulver
  • Hanfsamenschalen
  • Kurkuma
  • Ingwer
  • Leinöl
  • Lactosefreie Produkte
  • Heidelbeeren
  • Babyspinat
  • Feldsalat
  • weitestgehend vegetarische Ernährung
  • fettarme Ernährung
Ich habe auch bereits einige Wochen während des Schubes Flohsamenschalen und Lecithin ausprobiert, allerdings ohne Erfolg, eher Verschlechterung.

Seit dem 7.10. nehme ich zum ersten Mal Kortison und Mesalazin.
Folgende Dosis an Kortison habe ich genommen:
Woche mg
1 60
2 50
3 40
4 30
5 20
6 15
7 30
8 30
9 25
10 20
11 17,5
12 40
13 40

Nach drei Tagen mit 60 mg Kortison ging es mir gut. Bei einer Verminderung der Dosis auf 20 mg ist deutlich mehr Blut im Stuhl, weswegen ich die Dosis immer wieder erhöht habe. Mein behandelnder Arzt möchte nun eine Therapie mit Azathioprin beginnen, wovor ich aber die Nebenwirkungen befürchte und dies auch meine Familienplanung behindert (man soll während der Einnahme und 6 Monate nach Absetzen keine Kinder zeugen), schiebe ich diese Therapie bisher vor mich her und versuche mich mit Kortison einigermaßen über Wasser zu halten.
Parallel bin ich seit Mitte Dezember bei einem Homöopathen, von dem ich Globuli (Tormentilla comp., Barium/Pancreas comp.), Pulver (Stibium metallicum praeparatum D6) und Tropfen (Aloe D4, Reizdarm, Folliculi Lymph. D15) sowie Curcumin und Selen erhalten habe. Bisher habe ich dadurch keine Besserung der Beschwerden. Das Einzige, was einigermaßen zu helfen scheint, ist das Kortison. Selbst von dem Mesalazin (Granulat und Suppositorien) merke ich keine Besserung. Ich habe mir eine zeitliche Grenze gesetzt, da mein Zustand nur schwer zu ertragen ist. In vier Wochen würde ich der Therapie mit Azathioprin zustimmen.
Seit 3 Wochen habe ich auch die Einnahme der Eisentabletten abgesetzt, da diese auch negativ meine Verdauung beeinflusst (noch mehr Durchfall). Nun bekomme ich alle 14 Tage eine Eiseninfusion.
Ich gehe nun täglich maximal 10 mal auf die Toilette, morgens mindestens zweimal, manchmal auch nachts.
Der Homöopath sagte, dass ich ebenfalls Probleme mit meiner Bauchspeicheldrüse habe und ggf. später Diabetes bekommen könnte. Des Weiteren habe ich zeitweise ein Stechen unter der rechten Rippe in der Nähe der Leber. Mein Hausarzt sagte, dass es die Galle(nsteine) sein könnte, weswegen ich auf Fettiges verzichten sollte.

Ich ernähre mich nun so gut es geht ballaststoffarm, d. h. Gemüsebrühe, Weissbrot, Kartoffeln, Nudeln, Gemüse, Obst. Im Prinzip ist es egal was ich esse, ich vertrage nichts gut und es wird höchstens schlimmer. Am besten geht es mir, wenn ich nichts gegessen habe.

Meine Hoffnung ist nun die Therapie mit Azathioprin nicht beginnen zu müssen. Solange probiere ich alle Alternativen aus.

Vielen Dank fürs Lesen und viele Grüße

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neptun
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von neptun »

Hallo Bolle,

willkommen im Forum.

Du kannst noch mal im Thread zum Ausschleichen von Cortison lesen. Das mag das Verständnis zum Umgang damit etwas erhellen. Und er führt aus, der menschliche Körper ist keine Maschine. Er bestimmt das Geschehen und man unterdrückt Entzündung nur, damit sie nicht aus dem Ruder läuft. Eine Heilung ist damit nicht verbunden. Das muß der Körper leisten.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Das Schaukeln in der Dosierung ist kontraproduktiv, erhöht nur die Menge an Cortison und damit die Wahrscheinlichkeit für gravierende Nebenwirkungen. Und in der Höhe der Dosierung ist eine langfristige Einnahme unbedingt zu vermeiden.

Wo Du anscheinend Pancolitis hast, da wären Mesalazinklysmen zur Nacht besser geeignet. Der Wirkstoff muß möglichst lange, über Stunden, auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen. So ist der Wirkmechanismus.

Du schreibst nicht, welches Mesalazinprodukt Du oral nimmst. Und nach Leitlinie cu soll man bei Entzündung min. 3g/d oral nehmen.
Über die Leitlinie bist Du sicher schon gestolpert.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Da der Dickdarm nur dem Stuhl Wasser entzieht und Salze, und als Reservoir dient, da kannst Du Dir überlegen, ob Deine Ernährungsversuche und die Homöopathie nicht ins Leere laufen. Mit Ernährung hat der Dickdarm nichts zu tun, wehalb man auch ohne ihn leben kann, aber nicht ohne Dünndarm.

Weißt Du, warum Du Eisenmangel hast? Hast Du eventuell auch einen Mangel an Vitamin B12?
Das Absetzen der Tabletten war sinnvoll, denn sie können zu Entzündungen im Magen-Darm-Trakt führen, sind bei CED also kontraproduktiv. Auch für darmgesunde Menschen sind sie eher unverträglich.

LG Neptun

Bolle
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo Neptun,

vielen Dank für deine Antwort und auch den interessanten Forumsbeitrag. Dass das Schaukeln der Dosis kontraproduktiv ist, habe ich mir gedacht und will ich eigentlich auch vermeiden. Aber ich habe keine andere Möglichkeit gesehen. Ich nehme morgens 2 x Pentasa Xtend 2 g und abends das Suppositorium (Salofalk 1 g)
Den Eisenmangel habe ich durch den hohen Blutverlust beim Stuhlgang. Bei einer Dosis um die 20 mg Kortison ist teilweise nur Blut und kein Stuhl zu sehen.
Es kann sehr gut sein, dass ich einen Vitamin B12 Mangel habe. Ich habe auch vom Homöopathen Vitamin D Lutschtabletten erhalten.

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neptun
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von neptun »

Hallo Bolle,

dann sollte man wohl doch nicht warten mit der medikamentösen Eskalation.

Aza ist zwar leitliniengerecht als 2. Stufe der Behandlung, wirkt aber erst nach 3-6 Monaten und dazu sollte man es aus eigenem Interesse einschleichen, weil es doch häufiger zur Bauchspeicheldrüsenentzündung oder zu erhöhten Leberwerten kommen kann. Die große Zeitdauer liegt an der Wirkungsweise, wo die DNA von Zellen verändert wird für die verringerte Bildung von B- und T-Zellen.

Da wäre es wohl besser, doch ein Biological anzuwenden. Entyvio soll allerdings auch lange brauchen. Aber es gibt ja die TNF-alpha-Blocker. Später könnte man bei Wirksamkeit desselben dann immer noch auf Aza wechseln.

Besprich das mal mit Deinem Arzt.

LG Neptun

Bolle
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo Neptun,

mittlerweile bin ich wieder bei 22,5 mg Prednisolon. Es ist keine wirkliche Besserung in Sicht.
Heute habe ich der Therapie mit Azathioprin nach langem Überlegen zugestimmt. Ich soll mit 1 x 50 mg beginnen. Ich werde euch auf dem Laufenden halten wie ich damit zurecht komme. Nach euren Empfehlungen werde ich es vor dem Schlafengehen einnehmen.

Gruß Bolle

Bolle
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von Bolle »

Hallo zusammen,

ich habe eine Woche mit 50 mg angefangen, keine Beschwerden. Dann zwei Wochen mit 100 mg und die ersten Nebenwirkungen zeigten sich: starke Übelkeit 24/7. Einnahme jeweils abends.
Anschließend eine Woche 125 mg und dann drei Wochen 150 mg. Einnahme 50 morgens und 100 abends.
Seit 125 mg hatte ich neben der Übelkeit auch starke Magenschmerzen morgens; hier konnte ich einigermaßen mit Pantoprazol 40 mg entgegenwirken.
Nach fünf Wochen mit Azathioprin habe ich eigentlich ein wenig Besserung verspürt; kein Blut mehr im Stuhl und eine geringere Frequenz.
Die Magenschmerzen waren jedoch sehr stark, die Übelkeit ging zum Glück etwas zurück. Jetzt bin ich auf 15 mg Prednisolon.
Die Blutergebnisse wurden alle zwei Wochen überprüft und waren i. O. . Nun habe ich vor 4 Tage Blut abgegeben und gestern Abend einen Anruf von meinem Arzt erhalten; die Leberwerte wären schlecht und ich müsste die Therapie mit Azathioprin sofot absetzen. Heute bekomme ich ein Mittel für die Leber und am Donnerstag wird erneut Blut abgenommen. Wie die Therapie weiter geht, steht noch nicht fest.

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neptun
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Re: Hallo an alle (CU)

Beitrag von neptun »

Hallo Bolle,

schade. Läßt sich aber nicht ändern. Ich bekam auch erhöhte Leberwerte, allerdings schon nach gut 3 Wochen und erst bei 100 mg/d, wo die Enddosis 175 mg/d gewesen wäre.

Vielleicht kommst Du trotzdem gezielt vom Prednisolon weg. Der Körper kann Dir den Gefallen ja tun. ;)
Schließlich kann die Entzündung auch so abklingen, weil die CED chronisch rezidivierende Erkrankungen sind und damit geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Wenngleich viele Betroffene meinen, nur Medikamente können es überhaupt und immer richten.

LG Neptun

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