Erstvorstellung

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
mhild
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 5. Jun 2020, 10:07

Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Hallo zusammen,

im Moment scheint ja viel los zu sein mit neuen Mitgliedern, auch ich möchte mich hier nun einreihen. Wie viele habe ich das Problem dass derzeit wegen der Feiertagssituation kein Arzt (der einen kennt) zu erreichen ist und man sich mit akuten Problemen quält. Vielleicht könnt ihr mir helfen, und wenn es nur gutes zureden ist.

Ich bin beinahe 35 Jahre alt und wurde vor ca. 10 Jahren mit MC diagnostiziert. Die meiste Zeit hatte ich relativ geringe und seltene Beschwerden weshalb ich die Krankheit die größte Zeit kaum als Teil meines Lebens wahrnahm. 2019 war ich gerade am ausschleichen des Kortisons eines vermeidlich besiegten Schubes. Laut der letzten Darmspiegelung vom Frühjahr 2019 war der letzte Schub scheinbar gut verheilt. Aber ich hatte alle paar Wochen Episoden mit starken Krampfschmerzen im Bauch. Mit dem Kortison ging es hoch und runter, von meiner Ärztin kam immer nur "wir beobachten das weiter". Da die Episoden in immer kürzeren Abständen kamen und auch schlimmer wurden habe ich dann vor den Feiertagen 2019 zu meiner Ärztin gesagt dass das so nicht weitergeht und eingefordert dass nochmal ein richtiger Blick drauf geworfen wird und ich nicht einfach mit "wir beobachten das" über die Feiertage geschickt wurde. Sie stimmte mir dann auch zu und wir machten nochmal ein paar extra Untersuchungen und vereinbarten ein MRT des Dünndarms. Bis dieses dann durchgeführt wurde dauerte es leider bis zum Frühjahr, April oder so. Die Leiden eines gesetzlich Versichertern... Dabei kam dann die Schockdiagnose heraus, der Dünndarm ist mit einem ganzen System von Fisteln durchzogen und ein Teil des Dünndarms hat sich zu einem "Konglomerattumor" aus Darmschleifen und Fisteln zusammengeschnürt. Einzige gute Nachricht dabei, die Fisteln sind alle im inneren und betreffen außer dem Dickdarm keine anderen Organe.

Ich wurde dann beim Darmzentrum in Fulda vorgestellt. Hier wurde nochmal ein CT des Dünndarms gemacht und mit den beiden Aufnahmen zusammen hat sich dort ein ganzes Team aus Chirurgen und Gastroenterologen die Situation genau angeschaut. Die Prognose war dass sie 1m Dünndarm entfernen müssten und ich dann mit ziemlicher Sicherheit Kurzdarmsyndrom hätte. Da ich noch so "jung" bin und die Konsequenzen der OP so negativ wurde angeraten erst alle möglichen konventionellen Therapie Optionen auszuschöpfen und zu schauen ob sich damit etwas erreichen lässt. Die folgenden Monate haben wir dann nochmal alle gängigen (?) Biologika durchprobiert. Humira hatte ich eh schon jahrelang genommen und wir dachten damit den Schub von vor 2019 besiegt zu haben. Des weiteren haben wir dann Entyvio und Stelara versucht. Von Infliximab hält meine Ärztin nicht viel, sie sagt wenn Humira nicht wirkt ist es unwahrscheinlich dass dies wirkt, dafür hat es ein viel höheres Risiko für starke Nebenwirkungen. Eine Kombination aus Humira und Stelara haben wir dann 6 Monate durchgezogen um ihr wirklich die Chance zu geben zu wirken. Ein weiteres MRT im November ergab dann leider dass sich praktisch nichts getan hat und die Situation unverändert ist.

Das ist die klassische MC Seite meines Leidensweges des letzten Jahres. Tatsächlich war dass aber noch nicht das schlimmste. Durch den Crohn hatte ich Episoden mit Durchfällen aber auch mit sehr hartem Stuhl, und es kam schließlich wie es kommen musste, ich bekam einen Afterriss. Das war irgendwann im späten Frühjahr, Mai oder so. Durch die wechselnde Stuhlsituation ist der Riss auch nicht von alleine verheilt. Die Schmerzen davon wurden derweil immer schlimmer. Seit dem Sommer war es ironischerweise so dass ich praktisch keine (offensichtlichen) Beschwerden durch den Crohn hatte trotz dem Konglomerattumor aber Krampfschmerzen des Risses mich immer weiter zermürbt haben. Bei Besuchen bei Chirurgen wurde mir immer nur Mitleid ausgesprochen und dass ich damit erstmal leben müsse. Eine OP wäre zu riskant weil durch die Immunsuppressionstherapie und die Stuhlsituation das Risiko sehr hoch sei dass die OP-Wunde nicht richtig verheilt. Stattdessen bekam ich immer stärkere Schmerzmittel, die bei richtig heftigen Episoden des Risses aber praktisch keinen Effekt hatten, wodurch im am Ende bei Morphin (!) angekommen war. Meine Ärztin hat dann auch gemerkt dass dies für mich ein noch größeres akutes Problem war als der Crohn. Beim zweiten MRT im November wurde auch nochmal speziell geschaut ob vielleicht eine Fisteln in der Umgebung des Afters für die extremen Scherzen verantwortlich sein könnte, aber da wurde nichts gefunden.

Meine Ärztin schlug einen zweigleisen Fahrplan zum weitermachen vor. Wegen dem Riss wollte sie nochmal mit den Chirurgen in Fulda sprechen und wegen dem Crohn wollte sie meinen Fall einem Spezialisten in Mannheim schildern. Das war dann leider direkt vor den Feiertagen. Von letzterem hat sich natürlich noch nichts ergeben, aber in Fulda ging dann plötzlich alles sehr schnell. Sie haben zwischen den Jahren nun doch eine Abtragung der gerissenen, chronifizierten Afterschleimhaut gemacht.

Erstmal eine Frage zur Situation des Crohns - wie schätzt ihr die Chancen ein dass da noch irgendwas zu machen ist? Da keine Therapie anspricht wäre ja auch ein hohes Risiko dass sich neue Fisteln bilden selbst nachdem sie mir einen Meter Darm weggenommen haben. Und im Dickdarm heilt dass ja auch nix.

Ich bin jetzt seit letztem Dienstag wieder zuhause, nachdem am Montag die Afterriss OP war. Mir geht es aber leider gar nicht gut. Nachdem Durchfall gar kein Thema mehr war die letzten Monate - vermutlich durch den Darmlähmenden Effekt der Opiat-Schmerzmittel - hatte ich praktisch von Tag 1 an nach der OP Probleme mit dem Stuhlgang. Teilweise musste ich 20 mal am Tag auf den Stuhl, sobald ich runter war vom Stuhl kam teilweise schon wieder der nächste Nachschub. Beim Stuhlgang selbst ging das "drücken" auch nur eher krampfartig, mit dem ganzen Körper von Kopf bis Fuß. Das war wie ein Reflex, anders ging es nicht. Das hatte ich auch im Krankenhaus noch erwähnt aber das wäre nach der OP "möglich". Ich habe auch berichtet dass ich das Phänomen auch vorher schon ab und zu hatte aber das wurde nicht registriert. Die Lösung sei weicherer Stuhl. Ich weiß nicht ob das stimmt, der Stuhl scheint mir auch in diesen Fällen ziemlich undefinierte Schlacke und kaum hart zu sein. Ich kriege ihn aber halt nicht ohne krasse Anstrengung heraus und es ist fast nie das Gefühl danach dass der Darm komplett geleert sei. Und dann geht es 30 Minuten schon wieder los mit dem nächsten "Tröpfchen" Stuhl das unbedingt rauswill. Zwischenzeitlich, vor allem tagsüber, ging es mit dem Stuhlgang auch mal und ich hatte an einem ganzen Nachmittag nur einmal Stuhlgang oder so und dann insgesamt weniger als 10x an dem Tag oder so.

Ich komme mit der Stuhlregulierung einfach nicht klar. Das Thema zerstört mich total, da es vor allem Nachts nicht zur Ruhe kommt und ich dann Nachts 5 mal in einer Stunde raus muss und alles wund wird und ich dabei nie im Leben Ruhen kann. Meine Kräfte sind langsam aufgebraucht. Vom Pressen und liegen habe ich auch schon Muskelkater in der Brust und krasse Rückenschmerzen und kann mich kaum noch vernünftig bewegen. Hat jemand Ideen zum Thema Stuhlregulierung und wie ich dass ganze vielleicht in den Griff bekommen kann?

Die Opiate wollte ich nun eigentlich Absetzen, was rein von den Schmerzen auch definitiv möglich wäre. Ich habe noch Tramadol Retard und Morphin Retard da. Ich habe schon überlegt die erstmal weiter zu nehmen einfach in der Hoffnung dass es die Stuhlfrequenz reduziert. Vom Krankenhaus habe ich Movicol bekommen um den Stuhl weich zu halten. Wenn ich die Infos dazu richtig lese wirkt das leider ziemlich langsam, so erst nach einem Tag oder noch länger? Das macht es für mich unfassbar schwer damit etwas anzufangen weil ich nie weiß ob es in der aktuellen Situation jetzt geholfen hätte mehr oder weniger davon genommen zu haben. Darüber hinaus habe ich noch Lopedium akut. Ich bilde mir ein dass es Nachts mal geholfen hat. Ich wollte das auf jeden Fall ungern mit den Opiaten kombinieren dass es so wie ich es verstehe den gleichen Wirkmechanismus hat. Habt ihr Tipps für mich? Ernährungstechnisch weiß ich auch nicht mehr was ich essen soll. Ich habe es nie geschafft Durchfall oder nicht-Durchfall auf bestimmte Lebensmittel zurückzuführen. Die Faktoren *scheinen* andere zu sein, aber vielleicht bin ich auch einfach nur zu dumm.

Ich muss mir nächste Woche dringend einen Psychotherapeuten suchen. Ich habe einfach keine Energie mehr und denke immer öfter darüber nach dass das aktuell bestmögliche Ergebnis für mich wäre wenn ich einschlafe und dann einfach nicht mehr aufwache.

Michael8000
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 86
Registriert: So 15. Dez 2019, 15:22

Re: Erstvorstellung

Beitrag von Michael8000 »

Hallo mhild,

du bist sehr erschöpft, daher sind deine Gefühle gut zu verstehen. Aber es gibt Lösungen für dich. Mit MC kenne ich mich nicht aus, daher werden andere Forenmitglieder dir helfen.

A)
Dein BMI (/Vitamin-/ Mineralienmangel) scheint jedoch nicht kritisch genug zu sein, dass ein stationärer Aufenthalt nötig wäre (?). Oder doch?

B)
" derzeit wegen der Feiertagssituation kein Arzt (der einen kennt) zu erreichen ist"

Rufe einfach 116117 an. Zitat: "Medizinische Hilfe in der Nacht, am Wochenende und an Feiertagen
Sie sind krank und die Arztpraxen sind zu? Sie sind nicht lebensbedrohlich erkrankt, können jedoch nicht bis zur nächsten Sprechzeit warten? Dann helfen Haus- und Fachärzte im ärztlichen Bereitschaftsdienst."

C)
"meiner Ärztin"
Ist sie eine Gastroenterlogin? Wenn nicht, dann bitte zum Gastroenterlogen.

"Bis dieses dann durchgeführt wurde dauerte es leider bis zum Frühjahr, April oder so. Die Leiden eines gesetzlich Versichertern"

Wir sind hier in einer sozialen Marktwirtschaft. Angebot und Nachfrage sind bestimmend. Rufe einen anderen Gastroenterlogen an, um einen früheren Termin zu erlangen. Oder rufe deine Krankenkasse an, die einen Termin innerhalb eines Monats bestimmt.

Speichere "alle" wichtigen Telefonnummer schonmal vorab in dein Telefon ab.

D)
"Die meiste Zeit hatte ich relativ geringe und seltene Beschwerden weshalb ich die Krankheit die größte Zeit kaum als Teil meines Lebens wahrnahm."
"Humira hatte ich eh schon jahrelang genommen und wir dachten damit den Schub von vor 2019 besiegt zu haben."

Für mich sind beide Sätze widersprüchlich.
CU/MC können nach derzeitigen Stand nicht "besiegt" werden.

E)
"Von Infliximab hält meine Ärztin nicht viel, sie sagt wenn Humira nicht wirkt ist es unwahrscheinlich dass dies wirkt, dafür hat es ein viel höheres Risiko für starke Nebenwirkungen."
Zweitmeinung einholen bzw. die Forenmitglieder können hier weiterhelfen.

F)
"Erstmal eine Frage zur Situation des Crohns - wie schätzt ihr die Chancen ein dass da noch irgendwas zu machen ist?"
Andere Forenmitglieder sind gefragt.

G)
"Ich habe auch berichtet dass ich das Phänomen auch vorher schon ab und zu hatte"
"Ab und zu" oder regelmäßig? Bitte den Sachverhalt nicht verschönern.

H)
"Zwischenzeitlich, vor allem tagsüber, ging es mit dem Stuhlgang auch mal und ich hatte an einem ganzen Nachmittag nur einmal Stuhlgang oder so und dann insgesamt weniger als 10x an dem Tag oder so."
Aber mehr als 8x am Tag? Und zudem nachts! Versuche aktiv die Krankheit den Ärzten darzustellen.

I)
"und ich dann Nachts 5 mal in einer Stunde raus muss und alles wund wird und ich dabei nie im Leben Ruhen kann. Meine Kräfte sind langsam aufgebraucht."
Rufe deine Krankenkasse an. Pflegehilfe beantragen.

J)
"Ernährungstechnisch weiß ich auch nicht mehr was ich essen soll."
Z.B. ProvidaXtra Drink wird nur im Dünndarm aufgenommen. Ein Rezept von der Gastroenterlogin ist empfehlenswert, wenn der BMI zu niedrig ist.

K)
Wenn der akute Schub endet, solltest du eine Reha beantragen. Dort erlernst u.a. Entspannungstechniken.
Bei Ablehnung des Antrags Widerspruch einlegen.

Nicht aufgeben! Weitermachen.

Viele Grüße
Michael
Weiterhin empfehle ich professionelle Hilfe sowie die jeweils gültige Fassung der S3 Richtlinie zu CU/MC.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4230
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Hallo und Willkommen im Forum

Ein sehr langer Beitrag für eine wirklich vertrakte gesundheitliche Situation.
Somit auch nur in Teilen zu beantworten.

Ich will mal anfangen.
Reicade stand und steht in dem Ruf, am besten Fisteln zur Ruhe, eventuell sogar zum Abheilen zu bringen.
Und viele Betroffene haben Remicade, wie dann auch Humira genommen. Meist war der Grund, es gab nachlassende Wirkungen. Der Schluß, wenn das eine nicht wirkt, dann sicher auch das andere nicht, den unterstütze ich aus den Forenberichten nicht.

Du schreibst von einem System von Fistel. Ist damit eine fuchsbauartige Fistel gemeint? Oder sind es tatsächlich mehrere Fisteln? Mir ist nicht ganz klar, der Ursprung scheint der Dünndarm, aber gibt es nur Endungen im weiteren Dünndarm? Oder war es mit dem genannten Dickdarm richtig? Fisteln können ja auch blind im Weichteilgewebe enden.

Zum Konglomerattumor, ich habe bisher nie gelesen, daß sich solch Verbackung von Dünndarmschlingen von allein durch Medikation auflöst. Meist macht er solche Beschwerden durch Engstellung und gestörte Peristaltik, daß er enfernt werden muß. Allein eine Stenose wäre sicher zu behandeln, aber bei einem Konglmerattumor kenne ich es nicht.
Der Konglomerattumor kann, wie eine Stenose, auch den Wechsel zwischen Stuhlverhalt und Durchfall auslösen. Er ist ein Hindernis, wo sich Nahrungsbrei staut, der bei hohem Druck plötzlich dann durchrauscht als Durchfall.

Wenn man Dir tatsächlich einen Meter Dünndarm entfernen würde, es wäre voraussichtlich noch kein Kurzdarmsyndrom zu befürchten. Es kommt zwar auf die Lage des entfernten Stückes an, aber bei der Länge des Dünndarmes sollte er das verkraften können. Hier geht es ja um die Aufnahme von Kolorien, die Fettspaltung, die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine A.D.E.K.

Bei einer Resektion des terminalen Ileum, ca. 60 cm als letzter Abschnitt des Dünndarmes, da wären aber die Folgen, daß Vitamin B12 lebenslang substituiert werden muß, weil es nicht mehr resorbiert werden kann, und weil die Gallensäure auch nicht mehr resorbiert werden kann, dann auch die Einnahme eines Bindemittels, nämlich Colestyramin. Die Folge wäre sonst chologene Durchfalle, weil der Dickdarm mit der Gallensäure nichts anfangen kann.

Was die Fissur angeht, eigentlich kann man mit indischem Flohsamen einen weichen Stuhl dauerhaft erzeugen. An die richtige Dosierung muß man sich herantasten. Die Schalen haben ein enormes Wasserhaltungsvermögen und machen dadurch den Stuhl schlank.

Hast Du denn Salben bekommen, also Jellin, Jelliprokt, oder anderes? Zum Entspannen des Sphinkters, gegen Entzündung, zur besseren Heilung?

Wie war denn der Befund des Dickdarmes? Nicht, daß Du eine Rektozele hast, die Dir Probleme beim Stuhlgang verursacht.

Opuate und Lopedium scheinen kontraproduktiv bei der Fissur. Sie lähmen den Darm.

Als letztes möchte ich bei diesem komplexen Fall schreiben, es wäre vielleicht eine Zweitmeinung gut durch eine absolute Koryphäe für Fisteln. Die sind ein ganz besonderes Thema und nur wenige Chirurgen sind da genügend versiert. Crohnfisteln sind nun mal ziemlich anders, als Fisteln, die auch Normalbürger bekommen können. Ich weiß nicht, auf welchem Stand Fulda ist.

LG Neptun

mhild
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 5. Jun 2020, 10:07

Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Hallo Michael, hallo Neptun,

vielen Dank für eure Beiträge. Es ist direkt schon ein gutes Gefühl "gelesen" zu werden. Ich gehe mal auf eure Rückfragen ein.
Michael8000 hat geschrieben:
Mo 4. Jan 2021, 15:43
Dein BMI (/Vitamin-/ Mineralienmangel) scheint jedoch nicht kritisch genug zu sein, dass ein stationärer Aufenthalt nötig wäre (?). Oder doch?
Mein BMI ist so bei 21, also noch okay. Trotz des großen Konglomerattumors scheint noch kein virtueller Kurzdarmsyndrom-Effekt aufzutreten dass meine Nahrungsaufnahme komplett gestört wäre.
" derzeit wegen der Feiertagssituation kein Arzt (der einen kennt) zu erreichen ist"

Rufe einfach 116117 an. Zitat: "Medizinische Hilfe in der Nacht, am Wochenende und an Feiertagen
Sie sind krank und die Arztpraxen sind zu? Sie sind nicht lebensbedrohlich erkrankt, können jedoch nicht bis zur nächsten Sprechzeit warten? Dann helfen Haus- und Fachärzte im ärztlichen Bereitschaftsdienst."
Du hast wohl Recht, da hätte ich anrufen sollen. Ich habe in der Vergangenheit mit Notaufnahmen/Bereitschaftsärzten keine guten Erfahrungen gemacht. Daher greife ich wenn irgendwie möglich lieber auf Ärzte zurück die mich und meine Situation kennen.

"meiner Ärztin"
Ist sie eine Gastroenterlogin? Wenn nicht, dann bitte zum Gastroenterlogen.
Ja ist sie, ging schon um meine Fachärztin.
"Die meiste Zeit hatte ich relativ geringe und seltene Beschwerden weshalb ich die Krankheit die größte Zeit kaum als Teil meines Lebens wahrnahm."
"Humira hatte ich eh schon jahrelang genommen und wir dachten damit den Schub von vor 2019 besiegt zu haben."

Für mich sind beide Sätze widersprüchlich.
CU/MC können nach derzeitigen Stand nicht "besiegt" werden.
Ich meinte den einen spezifischen Schub besiegt zu haben, nicht die ganze Krankheit. Dass irgendein ein neuer kommen kann und mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kommen wird ist klar.
"Ich habe auch berichtet dass ich das Phänomen auch vorher schon ab und zu hatte"
"Ab und zu" oder regelmäßig? Bitte den Sachverhalt nicht verschönern.
Ich könnte nicht beziffern wie oft es auftrat, also war es nichts dass täglich passiert ist. Vielleicht 1-2x die Woche? Bestimmt auch mal eine Woche gar nicht. Ist das schon regelmäßig? Es kommt halt für mich mal vor.
"und ich dann Nachts 5 mal in einer Stunde raus muss und alles wund wird und ich dabei nie im Leben Ruhen kann. Meine Kräfte sind langsam aufgebraucht."
Rufe deine Krankenkasse an. Pflegehilfe beantragen.
Was genau soll die mir helfen?
"Ernährungstechnisch weiß ich auch nicht mehr was ich essen soll."
Z.B. ProvidaXtra Drink wird nur im Dünndarm aufgenommen. Ein Rezept von der Gastroenterlogin ist empfehlenswert, wenn der BMI zu niedrig ist.
Ich habe einen kleinen Vorrat an Fresubin.

Nicht aufgeben! Weitermachen.
Ich versuche es. Danke für die ermutigenden Worte. Heute habe ich mich das erste mal seit OP zumindest mal 2h hinsetzen und zu etwas Hobby (Modellbau) aufraffen können. Bisher hatte ich seit OP hauptsächlich die Zeit mit TV und quer auf dem Sofa hängen totgeschlagen.

mhild
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 5. Jun 2020, 10:07

Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

neptun hat geschrieben:
Mo 4. Jan 2021, 16:16

Reicade stand und steht in dem Ruf, am besten Fisteln zur Ruhe, eventuell sogar zum Abheilen zu bringen.
Und viele Betroffene haben Remicade, wie dann auch Humira genommen. Meist war der Grund, es gab nachlassende Wirkungen. Der Schluß, wenn das eine nicht wirkt, dann sicher auch das andere nicht, den unterstütze ich aus den Forenberichten nicht.
Ich konnte die Meinung meiner Ärztin in sofern nachvollziehen dass beides TNF-a Blocker sind. Vor dem Erlebnis einer potentiellen allergischen Reaktion habe ich schon auch etwas Angst. Mal sehen was der Arzt in Mannheim dazu sagt.
Du schreibst von einem System von Fistel. Ist damit eine fuchsbauartige Fistel gemeint? Oder sind es tatsächlich mehrere Fisteln? Mir ist nicht ganz klar, der Ursprung scheint der Dünndarm, aber gibt es nur Endungen im weiteren Dünndarm? Oder war es mit dem genannten Dickdarm richtig? Fisteln können ja auch blind im Weichteilgewebe enden.
So wie ich es verstanden habe sind es mehrere Fisteln. Die gehen sowohl von Dünndarmabschnitten zu anderen Dünndarmabschnitten als auch von Dünndarm zu Dickdarm. Sonst hatten die Ärzte unter zuhilfenahme der Bilder von CT und MRT keine Abzesse oder Fisteln zu anderen Organen gesehen. Daher war die Diagnose dass keine OP sofort zwingend erforderlich wäre und erstmal der Versuch einer konventionellen Therapie unternommen werden sollte.
Zum Konglomerattumor, ich habe bisher nie gelesen, daß sich solch Verbackung von Dünndarmschlingen von allein durch Medikation auflöst. Meist macht er solche Beschwerden durch Engstellung und gestörte Peristaltik, daß er enfernt werden muß. Allein eine Stenose wäre sicher zu behandeln, aber bei einem Konglmerattumor kenne ich es nicht.
Der Konglomerattumor kann, wie eine Stenose, auch den Wechsel zwischen Stuhlverhalt und Durchfall auslösen. Er ist ein Hindernis, wo sich Nahrungsbrei staut, der bei hohem Druck plötzlich dann durchrauscht als Durchfall.
Im letzten halben Jahr hatte ich gefühlt nur Symptome durch den Afterriss. Durchfälle oder Magenschmerzen hatte ich in der ganzen Zeit kaum oder gar nicht. Jetzt weiß man natürlich nicht ob einfach keine Beschwerden da waren oder ob die Durchfälle und die Schmerzen einfach durch die Opiate unterdrückt wurden. Da ich jetzt nach Absetzen sofort diesen Durchfall habe vermute ich fast letzteres. Nichts desto trotz scheinen die Ärzte zumindest darüber diskutiert zu haben ob man den Konglomerattumor solange er keine aktiven Beschwerden macht einfach so lange wie möglich in Ruhe lässt um mir noch eine möglichst lange Zeit ohne Kurzdarmsyndrom zu ermöglichen (die Ärzte scheinen sich hier ziemlich sicher dass das kommen wird wenn sie den entfernen).
Wenn man Dir tatsächlich einen Meter Dünndarm entfernen würde, es wäre voraussichtlich noch kein Kurzdarmsyndrom zu befürchten. Es kommt zwar auf die Lage des entfernten Stückes an, aber bei der Länge des Dünndarmes sollte er das verkraften können. Hier geht es ja um die Aufnahme von Kolorien, die Fettspaltung, die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine A.D.E.K.

Bei einer Resektion des terminalen Ileum, ca. 60 cm als letzter Abschnitt des Dünndarmes, da wären aber die Folgen, daß Vitamin B12 lebenslang substituiert werden muß, weil es nicht mehr resorbiert werden kann, und weil die Gallensäure auch nicht mehr resorbiert werden kann, dann auch die Einnahme eines Bindemittels, nämlich Colestyramin. Die Folge wäre sonst chologene Durchfalle, weil der Dickdarm mit der Gallensäure nichts anfangen kann.
Das Endstück ist auf jeden Fall betroffen. Von der Problematik mit B12 und dem Durchfall habe ich schon gehört. Aber eine Spitze die Woche und Tabletten, damit könnte ich ja gut leben. Meine Gastroenterologin sprach im Zusammenhang des Kurzdarmsyndroms bei mir aber spezifisch von externer Ernährung via Infusion.
Was die Fissur angeht, eigentlich kann man mit indischem Flohsamen einen weichen Stuhl dauerhaft erzeugen. An die richtige Dosierung muß man sich herantasten. Die Schalen haben ein enormes Wasserhaltungsvermögen und machen dadurch den Stuhl schlank.
Damit hatte ich vor der OP gearbeitet. Die Ergebnisse waren so lala. Stuhl ging oft relativ gut heraus, ich hatte aber keine so gute Zeit beim Einnehmen. Die recht große Menge Wasser in kurzer Zeit (2 Gläser) sind mir immer ganz schön in die Blase geknallt. Daher wollte ich es jetzt mit Movicol probieren. Ich habe auch schon überlegt auf die Flohsamenschalen zurück zu gehen da es auch eine gewisse Durchfallregulierende Wirkungen soll. Donnerstag ist meine Gastroenterologin wieder da, da wollte ich das Thema auf jeden Fall mit ihr besprechen.
Hast Du denn Salben bekommen, also Jellin, Jelliprokt, oder anderes? Zum Entspannen des Sphinkters, gegen Entzündung, zur besseren Heilung?
Nein keine Salben. Habe auch mal gelesen die sollen bei dieser Art Wunde nicht so gut sein. Vom Krankenhaus habe ich nur Movicol mitbekommen (nachdem ich 3x nachgefragt hab).
Wie war denn der Befund des Dickdarmes? Nicht, daß Du eine Rektozele hast, die Dir Probleme beim Stuhlgang verursacht.
Die letzte Darmspiegelung war erst im November, da war in der Hinsicht nichts erwähnt worden. Hätten die bei der Afterriss OP sowas nicht auch sehen müssen wenn es da war?

Ansonsten war der letzte Befund des Dickdarms dass da noch Entzündungsaktivität ist aber nicht extrem stark. Im Vergleich zum Dünndarm meinte meine Ärztin das wäre im Moment das weitaus geringere Problem.
Opuate und Lopedium scheinen kontraproduktiv bei der Fissur. Sie lähmen den Darm.
Ja aber du kannst dir die Schmerzen die ich hatte nicht vorstellen, es ging wirklich nicht ohne. Morphin ab 30mg war das einzige was wirklich auch in Spitzenzeiten mit Krämpfen des Afters spürbare Erleichterung brachte. Paracetamol hätte auch Gummibärchen sein können so wenig hatte das gebracht. Novamin ging noch während der "Standardzeiten" wenn nicht gerade Schmerzspitzen waren ganz gut. Aber bei den Spitzen war dass dann auch raus.

Ich versuche jetzt halt eine Balance zu finden zwischen Stuhlkonsistenz und Stuhlfrequenz. Am liebsten wäre mir natürlich 1x am Tag und dabei schön weich. Aber wenn es 5x am Tag und mittelweich vs 15x am Tag und flüssig ist ist ersteres in Summe vermutlich doch besser. Zumindest muss ich irgendwie auch mal Nachts zum schlafen kommen um Energie zu tanken. Das verdammte Nachts 5x Stuhlgang haben und wegen Schmerzen (vor OP) oder dem Gefühl einhalten zu müssen/stark gereizter After (nach OP) ist was mich durch die Dauer am meisten zermürbt.
Als letztes möchte ich bei diesem komplexen Fall schreiben, es wäre vielleicht eine Zweitmeinung gut durch eine absolute Koryphäe für Fisteln. Die sind ein ganz besonderes Thema und nur wenige Chirurgen sind da genügend versiert. Crohnfisteln sind nun mal ziemlich anders, als Fisteln, die auch Normalbürger bekommen können. Ich weiß nicht, auf welchem Stand Fulda ist.
Von dem was ich gelesen habe ist das Darmzentrum in Fulda schon nicht schlecht. Eine Zweitmeinung bekomme ich ja nun bald durch den Arzt in Mannheim. Sobald ich den Namen habe werde ich den Kollegen auch nochmal googeln bzw kann ihn auch gerne hier erwähnen falls das Okay ist.

Nochmal danke für deine Antworten.

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4230
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Hallo,

Remicade gibt es für cu bereits seit 2000, Humira erst seit 2007. Erfahrung ist also vorhanden.
Was den Mausanteil im Remicade angeht, in den Studien wurde vor der Infusion 100mg Prednisolon gegeben und zusätzlich das Antihistaminikum Tavegil. Da waren ein anaphylaktischer Schock oder Allergien nicht so das Thema und auch die Bildung von Antikörpern nicht. Nur machen das viele Praxen und Kliniken nicht mehr. Aber sicher kann man darüber sprechen.

Da Du ja sicher auch Entzündung im terminalen Ileum hast, so wird bereits jetzt die Resorption der Gallensäure eingeschränkt oder aufgehoben sein. Eine Fissur ist ein Riß im Anoderm, der Schleimhaut des Analkanals, die im unteren Teil sehr gut mit Nerven versorgt ist und deshalb die ganze Sache so schmerzhaft macht. Während der Darm sonst kein Schmezempfinden hat, weil ihm dafür die Rezeptoren fehlen.

Beim Veröden oder Ausschneiden einer Fissur sieht man nicht ins Rektum. Aber bei der Kolo wäre es sicher aufgefallen.

Mit dem wahrscheinlichen Gallensäureverlustsyndrom hast Du bereits die chologenen Durchfälle und die brennen zusätzlich am After. Du solltest also unbedingt diese Sache ansprechen und Lipocol, Colestyramin. Colevesam oder anderes bekommen und ausprobieren. Es soll doch besser werden. ;)
Ich habe zwar cu, hatte aber auch über 1 1/2 Jahre mal eine chronische Fissur, die dann vernarbte. Etwas nachfühlen kann ich es Dir also.

Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährung, die ist nach Literatur ab des Verlustes von der Hälfte des Dünndarmes bis zu einer verbleibenden Länge von unter einem Meter sicher notwendig.
Das allein ist schon eine riesige Spanne.
Ich würde Dir empfehlen, noch mehr Aufklärung und eine Zweitmeinung dazu einzuholen, damit Du dieses Schreckgespenst los wirst, denn ich kann diese Aussage nicht glauben.

Der Flohsamen soll vor allem gut quellen und dann kann man noch Wasser dazu trinken. Durch den Dünndarm rauschen aber ohnehin am Tag ca. 10 Liter Verdauungssäfte im Kreislauf. Ich denke, man muß auch etwas experimentieren und nicht nach Schema arbeiten.

LG Neptun
PS: Schreibe gerne, wie es weiter geht.

mhild
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 5. Jun 2020, 10:07

Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Ein kleines Update.

Meine Gastroenterologin ist wohl doch erst ab Montag wieder da. Die Praxis war aber heute schon offen und eine verminderte Belegschaft hat Verwaltungskram gemacht. Jetzt konnte ich halt nicht vernünftig mit meiner Ärztin sprechen, eine der Helferinnen hatte aber mal mit ihr telefoniert. Da kam erstmal nur zurück das Kortison wieder zu verdoppeln. Meine Ärztin vermutet wohl dass der OP Stress meine Entzündung wieder in den Overdrive gekickt hat. Sie haben nochmal einiges an Blut abgenommen und mit Vermerk eilig rausgeschickt, mal gucken was dabei rauskommt. Richtig mit meiner Ärztin reden können werde ich erst am Montag.

Mal gucken ob das Kortison mir etwas hilft über das Wochenende zu kommen... vorhin hatte ich richtig flüssigen Stuhl, das war sonst sehr selten, ist seit der OP erst 2 oder 3 mal vorgekommen. Dabei hat die Wunde dann auch das erste mal seit OP nochmal richtig geblutet. Ich habe langsam echt Angst dass ich die OP Wunde schon verhunzt habe. Der Nachsorgetermin dazu ist am Dienstag...

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4230
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Erstvorstellung

Beitrag von neptun »

Ich drücke die Daumen und hoffe, die Ärztin geht auf einiges ein.

LG Neptun

Michael8000
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 86
Registriert: So 15. Dez 2019, 15:22

Re: Erstvorstellung

Beitrag von Michael8000 »

Hallo,

ich bin dir noch Antworten schuldig:

"Rufe deine Krankenkasse an. Pflegehilfe beantragen."
Was genau soll die mir helfen?

Versuche deinen Pflegegrad zu bestimmen.
Pflegehilfe: "Die Einstufung in einen Pflegegrad wird anhand eines Punktesystems vorgenommen. Dabei soll die individuelle Pflegesituation erfasst werden. Folgende Aspekte spielen eine Rolle:

Ihre gesundheitlicher Zustand,
die Wohnsituation und
der individuelle pflegerische Aufwand."


"Z.B. ProvidaXtra Drink wird nur im Dünndarm aufgenommen. Ein Rezept von der Gastroenterlogin ist empfehlenswert, wenn der BMI zu niedrig ist."
Ich habe einen kleinen Vorrat an Fresubin.

Fresubin hat Ballaststoffe, ist also für die akute Phase eher nicht geeignet. ProvidaXtra Drink belastet den Dickdarm nicht, schmeckt entsprechend scheußlich, aber notwendig. Der Preis der Flüssignahrung ist eher uninteressant.

Gruß
Michael
Weiterhin empfehle ich professionelle Hilfe sowie die jeweils gültige Fassung der S3 Richtlinie zu CU/MC.

mhild
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 5. Jun 2020, 10:07

Re: Erstvorstellung

Beitrag von mhild »

Jetzt bin ich das erste mal direkt im Krankenhaus gelandet. Hatte eine Blutung aus dem Enddarm. Komischerweise nicht am afterriss sondern an einer anderen Stelle. Der Chirurg meinte meine Schleimhaut wäre sehr leicht zu verletzten weil sie durch Crohnentzündungsakzovität so angegriffen wäre. Jetzt bin ich noch fertiger und habe übelst Angst dass es nochmal passieren wird. Ich hatte als es passiert ist nicht mal harten Stuhlgang, ich bin mitten im der Nacht direkt davon aufgewacht und es lief einfach los.

Auch interessant ist dass ich jetzt nach einer Darmspiegelung gestern mit abführen und dArmspülung ich immer noch Durchfälle habe obwohl ich noch gar nicht wieder gegessen hab. Das rauscht wohl aus dem Dünndarm einfach direkt durch ohne irgendwo gestoppt zu werden.

Bisher haben nur Chirurgen mit mir gesprochen, ich habe jetzt auch nochmal mit einem Gespräch mit einem Gastro von hier gebeten. Muss noch etwas da bleiben zur Beobachtung. Das kann alles nicht so weiter gehen...

Antworten