Hallo an alle!

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Lara91
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Hallo an alle!

Beitrag von Lara91 »

Hallo zusammen.
Ich möchte den ersten Tag des Jahres heute nutzen, um mich hier einmal vorzustellen. Ich bin Lara, 29 Jahre alt und habe im Juli 2020 die Diagnose MC erhalten. Nachdem ich im Sommer das erste Mal Probleme hatte und dann auch gleich mehrere Tage im Krankenhaus lag, ging es mir danach wieder sehr viel besser. Ich musste nur 2 Wochen lang ein Granulat (ich glaube Salofalk) einnehmen. Vor 3 Wochen dann ging es wieder los. Genau die gleichen Symptome wie beim ersten Mal: starke Bauchschmerzen, kein Appetit, Übelkeit und Erbrechen, jedoch kein Durchfall. Da ich starke Schmerzen hatte und auch keine Flüssigkeit mehr bei mir behalten konnte, ging ich in die Notaufnahme. Ich wurde direkt aufgenommen und war 8 Tage im Krankenhaus. Dort wurde ich u.a. künstlich ernährt. Die Diagnose: Subileus des Dünndarms. Ich wurde dort mit einer Prednisolon-Stoßtherapie und Antibiotika behandelt. Im Moment bin ich im Prednisolon-Ausschleichschema, das noch bis Ende Februar andauern soll, bei 20mg.

Letzte Woche war ich dann noch einmal bei meinem Gastroenterologen, bei dem ich mich eigentlich sehr gut aufgehoben fühle. Er möchte ab nächster Woche mit Azathioprin beginnen. Im Prinzip verlasse ich mich auf die Meinung eines Arztes, aber ich muss gestehen, dass ich doch sehr skeptisch bin. Dieses Medikament und auch die möglichen Nebenwirkungen machen mir ehrlich gesagt Angst. Ich bin Lehrerin und immer in Kontakt mit Menschen (mal abgesehen von der aktuellen Corona-Lage). Da ist ein schwaches Immunsystem nicht gerade von Vorteil. Auch das Krebsrisiko macht mir Sorgen. Ich habe dieses Jahr meine Mama verloren - Brustkrebs. Generell musste ich im Jahr 2020 mehrere Schicksalsschläge und Tiefpunkte durchleben. Nun frage ich mich, ob vielleicht auch gerade meine angeschlagene, psychische Verfassung mit der schwere des Schubs zusammenhängt. Meinen Arzt habe ich darauf angesprochen, aber er hält von dieser Theorie nicht sehr viel.
Nachdem ich nun auch ein bisschen recherchiert habe, überlege ich, ob ich die vorgesehene Therapie mit Azathioprin überhaupt machen möchte. Ich möchte auf jeden Fall auch noch eine zweite Meinung einholen, und überlege eventuell noch einen Heilpraktiker oder ähnliches aufzusuchen.
Was die Ernährung anbelangt, wurde mir gesagt, dass ich alles essen kann, was ich bisher vertragen habe. Bisher konnte ich tatsächlich noch keine großen Probleme feststellen, außer bei sehr fettigem Essen oder sahnigen Soßen. Auch Essen, das Geschmacksverstärker enthält, wie z.B. vom Chinesen vertrage ich nicht so gut, aber ich denke das geht vielen Menschen so, auch denen, die keine MC Diagnose haben.

Vielleicht hat der ein oder andere einen guten Rat für mich. Ich bin dankbar für jede Hilfe!

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neptun
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Re: Hallo an alle!

Beitrag von neptun »

Hallo Lara,

willkommen im Forum.

Was sich durch Studien wohl kaum belegen läßt, was viele Betroffene aber schildern, sie haben eindeutig das Gefühl, die Krankheitsaktivität wird durch die psychische Belastung moduliert. Ich gehöre auch dazu.

Trotzdem ist es mir in den vielen Jahren meiner cu aber kaum gelungen, den zeitlichen Zusammenhang zu sehen. So war die Trennung meiner Frau sicher ein Anlaß, der dann auch zeitnah für mich eine stetige aber langsame Verbesserung brachte, dann die Ausgliederung meiner Abteilung in eine GmbH ziemlich umgehend mir den ersten schweren Schub bescherte und in den Folgejahren bei Unsicherheit auf der Arbeit meine chronisch aktive Linksseitencolitis mit mehreren schweren Schüben, für die ich direkt nun nicht so Anlaß sah.
Und nach meinem Ausscheiden aus dem Arbeitsleben als EM-Rentner, aber nach Jahren der Antragstellung, Klage vor dem SG und dem LAG gegen meinen Arbeitgeber wegen Betriebsrente, da dauerte es nach Abschluß aller Verfahren doch immerhin 5 Jahre, bis ich eine Besserung merkte über ein Jahr, welche mir nun ab 2014 Remission bescherte.

Ich denke, es können nicht nur kurzzeitige psychische Belastungen sein, die modulieren, auch wenn viele Betroffene so für sich Erklärungen suchen und begründen. Es müssen in meinen Augen langwährende negative psychische Belastungen sein. Was vielleicht auch bei den anderen Betroffenen vorliegt als z.B. langwährende Unzufriedenheit mit ihrer Situation im Arbeitsleben oder Familienleben oder in anderen Gründen, die aber nicht so gesehen werden, anders bewertet werden in diesen Zeiträumen.

Du hast ein besonderes Jahr durchlebt. Ich denke, das kann durchaus zum Anlaß des Ausbruches Deines mc geführt haben. Wobei die Forschung bisher nicht den geringsten Hinweis liefern kann, was und wann dazu führt, wie man auch immer noch nicht die Gründe für die CED kennt. Und keine Theorie gibt Antworten zu den tatsächlichen Verläufen.

Du hast die Diagnose erst kurze Zeit. Da kann man nach Leitlinie sicher auch sehen, ob Du nicht nach der Prednisolonbehandlung in Remission bleibst. Wobei ich aus den Forenberichten sicher auch schreiben kann, bei mc macht eine längerfristige Therapie zur Remissionserhaltung mit Mesalazin Sinn.
Hast Du eine Entzündung im Bereich der Ileozökalkappe, die Dir den Subileus bescherte? Es ist ja eine bevorzugte Stelle bei mc und häufig auch für eine Stenose mit bekannter Folge.
Mesalazin gibt es in verschiedenen Produkten, die sich durch ihre Ummantelung unterscheiden und so den Wirkbereich bestimmen. Versierte Gastros verschreiben dann Pentasa, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher bereits ab dem oberen Dünndarm auflöst. Die anderen Produkte wirken tiefer im Darmbereich. Man lehnt sich da an die Dosierungsempfehlung der Leitlinie cu an. Danach soll man es auch eher Jahre zum Remissionserhalt nehmen. Wir haben im Forum auch positive Berichte von mc-Betroffenen dazu.

Zu beachten ist, und ich schreibe dies häufig, wir haben chronisch rezidivierende Erkrankungen, die damit geprägt sich durch einen Wechsel von Rezidiv zu Remission.
Was Ärzte anscheinend lange nicht immer kommunizieren, eine lebenslange Medikation ist damit in der Regel nicht erforderlich. Man kann lange Zeit ohne Medikamente in Remission sein. Nur niemand kennt seinen Verlauf. Auch nach Jahrzehnten ist nichts vorherzusagen.

Letztlich macht der Arzt Angebote, aber Du entscheidest, was Du nimmst, was Du machen läßt. Du hast auch allein die Verantwortung für Dein Handeln und trägst allein die Folgen.

Wenn Du abwarten und beobachten willst und ggfs. dann beim weiteren Verlauf entscheiden willst, welche Stufe der Therapie Dir angemessen erscheint, auf was Du Dich einlassen willst, so ist auch dies zum jetzigen Zeitpunkt leitliniengerecht. Du stehst schließlich am Anfang.
Wobei ich sicher einen Subileus nicht kleinreden will und die Auswirkungen durch Schilderung einer Freundin kenne.

Vielfach wird auch neben dem Pentasa dann in akuten Phasen versucht, mit dem topisch, vor Ort, wirkenden Budesonid zu behandeln für einige Zeit, also Entocort, Budenofalk.

Wird eine Stenose durch Entzündung eng, Du hast es sicher mit den entsprechenden Schmerzen gemerkt im rechten Unterbauch. Weitere Symptome und Beschwerden sind vielfach in Threads beschrieben. Dann sollte man unbedingt auch die Stenosediät eonhalten, also alles meiden, was an einer Engstelle hängen bleiben kann an Nahrungsbestandteilen. Du kannst dazu lesen im obersten Thread im Unterforum Ernährung.

Hier noch der Link zur Leitlinie mc. Sie beinhaltet das aktuelle Wissen aus allen Bereichen und ist Handlungsempfehlung für Ärzte.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

LG Neptun

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neptun
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Re: Hallo an alle!

Beitrag von neptun »

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LG Neptun

Lara91
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Re: Hallo an alle!

Beitrag von Lara91 »

Hallo Neptun,

Zunächst einmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Ich bin ein bisschen erleichtert über deine Aussage, dass die Psyche schon einen gewissen Anteil an meiner Situation haben könnte. Mir ist natürlich bewusst, dass die Krankheit nicht deswegen ausgebrochen ist, aber zumindest, dass der Verlauf bzw der Schub eventuell dadurch verstärkt wurde. Mein Arzt hatte das eher ausgeschlossen.

Da ich den medizinischen Wortschatz noch nicht so verinnerlicht habe, musste ich noch einmal genau nachschauen. Laut meiner Beurteilung hatte ich einen Subileus mit am ehesten entzündlicher Engstellung am Dünndarm und vorgeschaltet diletierten Darmschlingen. Ileozökal fand sich kein auffälliger Befund.

Danke auch für den Link zur Leitlinie bei mc. Ich habe die letzten Tage viel nachgelesen und werde mir nun auf Rat einer Bekannten, die eine medizinische Ausbildung hat und sich generell sehr gut auskennt, eine zweite Meinung bei einer Ärztin, die sich u.a auch noch mit Naturheilkunde befasst, einholen. Ich denke, das kann nicht schaden.
Nachdem ich auch noch einmal einiges über Aza gelesen habe, habe ich für mich den Entschluss gefasst, dieses Medikament, zumindest vorerst, nicht zu nehmen. Ich habe dabei einfach kein gutes Gefühl. Bei meinem nächsten Termin beim Gastronom werde ich auf jeden Fall auch noch nach Mesalazin fragen. Davon war bisher nämlich keine Rede.

Den Thread zur Ernährung habe ich mir auch angeschaut und zusätzlich noch ein Buch bestellt. Ich muss gestehen, dass ich mittlerweile wieder relativ „normal“ esse und bisher keine Probleme habe. Allerdings habe ich schon immer auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung (viel Obst und Gemüse, keine Fertigprodukte) geachtet. Außerdem habe ich angefangen Yoga zu machen. Ich möchte auch gerne demnächst wieder mit joggen beginnen. Damit warte ich aber noch ein bisschen, weil mein Arzt mir vorerst davon abgeraten hat.

LG, Lara

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neptun
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Re: Hallo an alle!

Beitrag von neptun »

Hallo Lara,

gerne geschehen. :)

Du schreibst von dilatierten Darmschlingen. Ich nehme an, es war in diesem Fall der Befund direkt zum Subileus, der wohl im terminalen Ileum stattfand, wenn die Ileozökalklappe nicht mitbetroffen war. Und damit war die Dilatation wohl nicht dauerhaft.

Wenn nämlich durch längerfristige Engstellung aufgrund der Entzündung und dem dadurch stattfindenden Druck, der durch die Peristaltik des Darmes mit dem transportierten Nahrungsbrei verursacht wird, vor der Stenose eine Weitung des Dünndarmes erfolgt, dann wäre das eine absolute OP-Indikation. Weil die Weitung die Gefahr einer Perforation birgt, wodurch es zu einer Sepsis (Blutvergiftung) kommen kann.

Die Ärzte haben anscheinend nichts gesagt und daher ist es wohl kein Problem derzeit.
Aber es kann die unliebsame Folge einer langfristigen symptomatisch auffälligen Stenose werden. Zumindest weißt Du nun um die Möglichkeit.

Dir weiterhin gute Besserung.

LG Neptun

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