Erste Fragestellung

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
janeausten
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Mi 8. Jan 2020, 18:25

Erste Fragestellung

Beitrag von janeausten »

Hallo Leidensgefährten,
bin seit Sommer 2019 Mitglied. Bisher habe ich mich allein durchgewurschtelt, heute hätte ich aber doch mal gerne von euren Erfahrungen provitiert. August 2017 wurde bei mir MC diagnostiziert. Nach Therapieversuchen mit Mesalazin lokal, Metronidazol lokal, Cortison lokal , (lokale Therapie weil mein MC hauptsächlich im Analkanal sitzt) ist der behandelnde Arzt im Sinne einer TOP-down Therapie auf Humira gegangen.Hat zunächst gut angeschlagen,
dann aber Talspiegelmessung < 0,5. Da begann gerade die Coronapandemie und mein Arzt wollte nicht auf die wöchentliche Injektion gehen. Mein Zustand verschlechterte sich aber immer mehr und ich habe mich dann Ende April 20 selbst in die Notaufnahme begeben. Mai wurde dann eine Sigmaresektion durchgeführt aufgrund einer 10 cm langen Stenose. Da ich auch eine Divertikulose über das gesamte Colon habe und die Divertikel zu dem Zeitpunkt akut entzündet waren, gab es lt. ärztlicher Aussage keine Alternative. Noch im KH wurde dann wieder Humira in der Initialdosierung neu aufgesetzt. Lief auch eine Weile ganz gut. Im November aber wieder Talspiegel < 0,5. Den Wirkungsverlust merke ich auch immer körperlich, erhöhter Stuhldrang, Durchfälle, Wundschmerz, viel Schleim. Seit Ende November bin ich jetzt beim wöchentlichen Spritzintervall. Seit einer Woche habe ich starke Gelenk- und Muskelschmerzen, in beiden Händen, Handgelenken, zieht bis in die Unterarme. Auch die Fußgelenke sind betroffen. Vom Schmerz abgesehen ist das auch im Alltag sehr störend. ich kriege kein Schraubdeckelglas geöffnet, oder den gefüllten Wasserkocher angehoben. Gelenkbeugende Bewegungen gehen ganz schlecht. Müßte eigentlich morgen wieder spritzen. Am liebsten würde ich das nicht tun und schauen, ob sich die Beschwerden zurückentwicklen also ein Zusammenhang zu Humira existiert.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Art von NW und Humira? Würde mich über eine Antwort sehr freuen!

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Erste Fragestellung

Beitrag von Kaja »

Hallo Jane,

für mich hört es sich so an, dass bei Dir Humira nicht wirkt. Bei mir selbst hatte dieses Medikament auch nur wenige Monate Wirkung.

Ich würde an Deiner Stelle zusehen, dass Du auf andere Medikamente umgestellt wirst von Deinem Gastro.

Viele Grüße

Kaja

janeausten
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Mi 8. Jan 2020, 18:25

Re: Erste Fragestellung

Beitrag von janeausten »

Hallo Kaja,
gestern war ich zur Blutabgabe wegen erneuter Talspiegelmessung. Wenn das Ergebnis <1 ausfällt, ist kein wirksamer Humira-Blutspiegel da. Dann muß ich mal gucken, was mein Arzt von Entyvio hält. Das wirkt darmselektiv und nicht systemisch, was ich besser finde, soll aber ein Zweitwahl-Medikament sein. Evtl. weil es nicht so wirksam ist?
Danke für deine Reaktion.
LG jane austen

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Erste Fragestellung

Beitrag von Kaja »

Hallo Jane,

bei mir hat z. B. Humira auch total versagt und ich bin in den Schub meines Lebens mit diesem Medikament gekommen.

Aktuell nehme ich z. B. Stelara und halte mich damit "über Wasser". Viele Medikamente haben wir nicht unter den Biologials, aber daher ist es meines Erachtens sehr wichtig das Medikamenten-Regime mit Deinem Gastro zu versuchen und immer wieder kontrollieren zu lassen.

Viele Grüße und Erfolg,

Kaja

janeausten
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: Mi 8. Jan 2020, 18:25

Re: Erste Fragestellung

Beitrag von janeausten »

Hallo Kaja,
hatte nach Weihnachten einen Schub meines MC. Etwas zeitversetzt bekam ich ganz starke schmerzen an den Händen /Handgelenken bzw. Füßen /Fußgelenke . Neujahr konnte ich kaum noch laufen, die Finger nicht zu einer Faust beugen. In der Ruhe ohne Belastung richtig starke Schmerzen. Das Ganze bildet sich langsam zurück. Ich hoffe das verschwindet wieder. Mein Arzt ist ab morgen wieder aus dem Urlaub zurück. Ich will jetzt auch kein Humira mehr, das ich ja schon wöchentlich spritzte, ohne Erfolg. Ich habe auch schon über Stelara nachgedacht. Hast Du Nebenwirkungen?
LG Jane

Antworten