Vorstellung meiner Person

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Niriset
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Vorstellung meiner Person

Beitrag von Niriset »

Hallo zusammen! :)

Also ich bin weiblich und 29 Jahre alt.
Ich leide seit ca. 2013 an Colitis Ulcerosa. Meine Krankheitsgeschichte begann damit, dass ich von einem Tag auf den anderen Durchfall bekam der einfach nicht aufgehört hat. Als dann irgendwann Blut, Schleim und Krämpfe dazu kamen riss ich mich zusammen und ging nach 1 Jahr endlich zu meinem Hausarzt. Der hat mich dann an einen Spezialisten weitergeleitet welcher dann eine Darmspiegelung gemacht hat. Dabei kam dann die Diagnose heraus. Da ich 1 Jahr gewartet hatte bis ich zu meinem Arzt ging, (aus angst und scham) war dann zu diesem Zeitpunkt mein kompletter Darm betroffen. Ich war zu diesem Zeitpunkt natürlich komplett unter schock habe geweint und war total überfordert da ich nicht genau wusste was das war, was es für auswirkungen auf mein Leben hat etc. Es hat mir den Boden unter den Füssen weggerissen weil ich ein Jahr davor noch die Diagnose Epilepsie erhalten habe. Der Spezialist startete dann mit 150mg Imurek täglich (ist bis heute noch so). Der Schub wurde dann besser und alles wurde wieder "normal". Da ich CU aber nicht all zu ernst genommen habe, habe ich Imurek zwischenzeitlich immermal wieder abgesetzt was zu neuen schüben geführt hat.. nun seit bald 2 Jahren nehme ich das Imurek täglich ein. Mein letzter grosser Schub war im März 2019 und hielt bis ca Juli diesen Jahres also über ein Jahr.. mein Spezialist versuchte alles mögliche mit Kortison und allmöglichen Medikamenten und nichts hat geholfen.. als er dann eine Spritzen Therapie vorschlug die sehr Teuer ist wurde es aufeinmal von alleine besser.. also hatte sich dann alles eigentlich erledigt. Bis im August 2020 als ich meine Gallenblase entfernen musste aufgrund von Steinen und dies einen erneuten Schub auslöste.. zurzeit ist es wieder ganz schlimm, vorallem heute was mich auch dazu bewegt hat mich in diesem Forum anzumelden. Es wäre schön mit Menschen reden zu können die mich verstehen.. denn zurzeit bin ich mit meinen Nerven am ende.. der ständige Toilettengang ist ermüdend. Ausserdem erlebe ich das erste mal der nächtliche Toilettengang. Dies hatte ich in meinen vorherigen Schüben noch nicht. Ich bin in Abklärung mit meinem Arzt um weitere Schritte zu besprechen und hoffe das dieser Schub bald ein ende hat.. :)

Soviel zu mir.. falls Ihr bis zum ende gelesen habt. Danke.

Bleibt gesund!

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MCMorbyDick
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo Niriset :)

Herzlich willkommen im Forum. :D

Du bist ja schon durch einiges durch. Das mit den nächtlichen Stuhlgängen kenn ich, das ist wirklich ätzend,
weil man einfach nicht gescheit schlafen kann und einfach zu all den Beschwerden oben drauf zusätzlich dadurch erschöpft ist (was man dann ja eh schon ohnehin ist!).
Du hattest gesagt, dass dein Arzt eine Spritzentherapie angesprochen hat. Du meinst damit Biologicals /Biosimilars nehme ich an?
Wenn du gerade wieder einen so schweren Schub hast, wurde da dieses Thema wieder von deinem Arzt angesprochen?
Die Therapie ist zwar teuer, aber wird ja auch von der Krankenkasse bezahlt. Es wäre echt eine Überlegung wert.
Ich kann zwar nur aus der MC Perspektive berichten, aber mir hat diese Therapie wirklich viel geholfen. Durch sie bin ich erst vom Cortison weggekommen. Wenn es dir zur Zeit so schlecht geht, wäre es vielleicht sinnvoll deinen Arzt darauf erneut anzusprechen.
Falls du dir Sorgen machst wegen der damit verbundenen Immunsuppression und Corona: durch TNF-Alpha-Blocker besteht kein erhöhtes Infektionsrisiko für Corona oder ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf (so zumindest die aktuelle Studienlage). Hier im Forum wurde sogar ein Artikel gepostet, der über Studien berichtete, die die Biologicals als Therapie für Corona in den Blick genommen haben, da Leute unter dieser Therapie mildere Verläufe aufzeigen.
Du musst dir deswegen also keine Angst machen :)

Ich wünsche dir alles Gute!

LG
Ellen

Niriset
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von Niriset »

Hallo liebe Ellen

Vielen Dank erstmal für das willkommen. :)

Ja ich habe tatsächlich schon einiges durch, bin mir aber bewusst das es doch schlimmere fälle gibt.

Der ständige Toilettengang ist echt anstrengend und einfach nervig.. da man nicht richtig irgenwo hingehen kann ohne bedenken. (Jetzt aufgrund von corona ist das ein wenig einfacher da man mehr zuhause ist)

Zwecks der Spritzen Therapie weiss ich leider nicht mehr genau wie das hies.. er meinte nur das dies etwa um die 20'000.- Franken (bin aus der Schweiz) kosten würde was doch schon sehr viel ist und das man das mit der Krankenkasse zuerst absprechen müsste.. ich würde diese Therapie aber wenn möglich gerne umgehen da sie doch sehr stark ist und ich ja eigentlich auf diese 150mg Imurek anspreche.. nur leider lässt sich dieser Schub nicht so schnell in den griff bekommen. :/

Apropo corona, ich hatte irgendwo in einem Artikel gelesen das MC und CU erkrankte unter Risikopatienten gehen? Weisst du da genaueres?

Danke und Lg

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MCMorbyDick
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo Niriset, :)

Das mit den Risikopatienten kommt, soweit ich weiß, von der Medikation her.
Cortison z.B. macht Einen sehr anfällig für Infekte. Die Spritzen hingegen sind, wie bereits gesagt, evtl. sogar positiv in
Hinsicht auf den Verlauf einer Coronainfektion.
Imurek ist, laut Wikipedia, ein Handelsname für Azathioprin. Dieses erhöht, glaub ich, ebenso wie Cortison die
Infektanfälligkeit. Für nähere Informationen, geh mal auf den Youtube Kanal der DCCV. Im diesjährigen Arzt-Patienten-Seminar
bzw. Webinar gab es einen Vortrag zu CED und Corona, da wurden auch Statistiken mit den verschiedenen Medikationen in Bezug auf das
Coronainfektionsrisiko aufgeführt.
https://www.youtube.com/watch?v=qcy7MlZz5qI

Ich würde an deiner Stelle das mit der Biological-Therapie mit dem Arzt und der Krankenkasse mal absprechen.
Da die Therapie sehr teuer ist, will die Versicherung natürlich sicher gehen, ob diese auch wirklich notwendig ist.
In meinem Fall (Deutschland, Privatkrankenversicherung) ist es so abgelaufen, dass ich zuerst mit der Krankenkasse in
Kontakt getreten bin wegen der hohen Summe. Ich habe dann als ich mein Rezept eingereicht habe einen Schrieb von der KV
erhalten, dass Sie Unterlagen vom Arzt haben wollen, aus denen ersichtlich wird, dass die Medikamente notwendig sind.
Mit der Apotheke habe ich dann abgesprochen, dass ich das Medikament auf Rechnung bekomme, die ich innerhalb von 14 Tagen erst bezahlen muss,
da ich als Privatversicherte sonst erstmal alles aus eigener Tasche vorstrecken müsste und das könnte ich nicht.
Bei der Gesetzlichen Krankenversicherung ist das soweit ich weiß etwas einfacher.
Wenn du Biosimilar nimmst, sind diese auch günstiger als die Biologicals. Ich nehme z.B. Hulio (Biological ist Humira) und das kostet mich "nur" 2.600€ oder so (ich bin mir nicht mehr ganz sicher.

Also: Es benötigt etwas Organisation, aber es geht ja auch immerhin um die eigene Gesundheit und die Lebensqualität.
Da die Therapie eine gängige und auch notwendige ist bei den CED, übernehmen die Krankenkassen diese Leistung auch.
Sie werden sich aber noch mal vergewissern wollen. Davon musst du dich aber nicht irritieren lassen. :)
Mein Arzt meinte bisher hätte jede KV seiner Patienten (egal ob gesetzlich oder Privat) die Biologicals bezahlt.

Ich gehe mal davon aus, dass das in der Schweiz auch so sein wird. :)


LG
Ellen

Niriset
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von Niriset »

Hallo Ellen

Entschuldige meine späte Antwort.

Ich hatte am 9. Dez eine telefonische Konsultation mit meinem Gastroentologen und bin nun seit einer Woche wieder auf Cortison (Prednison). 3 Tage 40mg 4 Tage 30mg.. heute war meine letzte Dosis.. merke keine besserung. Am Montag wurde blut abgenommen, entzündungswerte sind logischerweise vorhanden.

Nun sollte eine Stuhlprobe folgen so schnell wie möglich, jedoch erweisst sich das als äusserst schwierig während eines schubs.

Das Imurek mich anfälliger auf eine Ansteckung macht, wusste ich nicht. Mein Arzt meinte nur das es für mich eine ganz normale Grippe wäre falls ich angesteckt werden würde. (Was bis jetzt noch nicht der fall war gott sei dank)

Die Spritzen Therapie würde ich wenn es geht gerne umgehen.. es muss doch möglich sein diesen Schub in den griff zu bekommen.. bin langsam wirklich ratlos.

Ich habe während des Toilettengangs auch so häufig ganz schlimme bauchkrämpfe.. kennst du das?

By the way, es ist wirklich hilfreich und toll mit jemandem zu reden der einen versteht. Mit jemandem zu reden der keine dieser beiden erkrankungen hat, ist einfach nicht das selbe.

Lg Niriset

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neptun
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von neptun »

Hallo Niriset,

hier mal der Link zur Leitlinie cu. Sie enthält das aktuelle Wissen rund um die cu in allen Bereichen. Und sie ist Handlungsempfehlung für Ärzte in Deutschland.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Darin kannst Du lesen, daß Mesalazin die Basistherapie für cu ist. Da die Entzündung im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat, so behandelt man anfangs rektal. Bei großer Ausdehnung, wie bei Dir, da wären Klysmen die beste Wahl. Der Wirkstoff muß möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen. Deswegen Anwendung zur Nacht.
Dies kann man in der Benadlung intensivieren durch einen Budesonighaltigen Schaum am Vormittag, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Dann nimmt man zur Behandlung auch Mesalazin oral. Bei entzündlichen Geschehen min 3g/d. Und adan aber auch in Remission mit min. 2g/d. Damit wird die Remissionsphase verlängert und es dient der Damkrebsprophylaxe.

Die Cortisonstoßtherapie hätte mit 1 mg je KG Körpergewicht über max. 5 Tage laufen sollen. Damit möchte man eine aufkommende Entzündung brechen. Bei dauerhafter Entzündung wäre nur eine Cortisoninduktionstherapie sinnvoll mit dem selben Beginn der Dosierung und langsamem Ausschleichen über ca. 3 1/2 Monate.

So war es ein kläglicher Versuch, weder Fisch noch Fleisch.

Prednisolon ist Akutmedikament und wird normal gleeich anfangs gegeben, um eine Intensivierung der Entzündung zu verhindern, die vorhandene Entzündung möglichst schnell zu unterdrücken. Es wirkt eigentlich sofort, nur muß man anfangs keine Wunder erwarten und aufmerksam sein gegenüber Verbesserungen. Es ist schließlich kein Schalter, den man nur umlegen muß.
Aza (Imurek) wirkt dagegen erst nach 3-6 Monaten durch das spezielle Eingreifen in den Körper, wo die Bildung bestimmter Leukozyten, der B- und T-Zellen, verhindert wird, die an der Immunantwort mitwirken und die Entzündung fördern.

So sollte auch in Deinem Blutbild abzulesen sein, daß die Leukozyten auf den Zielwert von 4.000 abgesunken sind. Darunter ist nicht gut, darüber ist Aza nur eingeschränkt wirksam.

Wenn Du zwischenzeitlich abgesetzt hast, das Aza hat also noch nachgewirkt, es hat aber auch immer wieder einen neuen Anlauf gebraucht, wenn Du damit wieder begonnen hast. Kurzzeitige Unterbrechungen hätten eigentlich kaum eine Auswirkung.

Du kannst mal in diesem Thread zur Cortisoneinnahme und dem Ausschleichen lesen. Sollte informativ sein.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

In der Leitlinie wirst Du auch über weitere gesteigerte Behandlungsoptionen lesen können.

Leider wird öfter versäumt, die gut belegte und wirksame Behandlungsoption mit Mesalazin zu nutzen.

LG Neptun

Niriset
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von Niriset »

Hallo Neptun

Danke für deine Antwort! :)

Ich musste auf ergebnisse meiner Probe warten nun sind sie da. Der Wert liegt bei 2000, also doch sehr hoch :(

Mein Arzt hat vorgeschlagen Imurek abzusetzen und hat mir folgende Therapien vorgeschlagen: Humira, Simponi oder Remicade. Remicade wäre seine erste Wahl. Wir setzen uns afang Januar zusammen um den nächsten Schritt zu besprechen. Bis dahin soll ich mich schlau machen welche Therapie mich am ehesten anspricht.. jedoch muss ich sagen das alle drei Therapien nicht gerade toll klingen (Nebenwirkungen) und nicht weiss was ich machen soll.. vorallem das mein Imunsystem geschwächt wird bereitet mir bauchschmerzen..

Was denkst du? Irgendwelche Erfahrungen damit?

Schöne Weihnachten!

Lg Niriset

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neptun
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von neptun »

Hallo Niriset,

gerne. :)
Beim Aza wird das Immunsystem tatsächlich herunter gefahren. Wobei es eigentlich nur auf ein normales Maß kommen soll.
Die TNF-alpha-Blocker hemmen nur einen Entzündungsweg.

Aus der Praxis heraus ist Aza anscheinend eher nebenwirkungsträchtig als z.B. Remicade und Humira.
Aza macht die Haut sehr sonnenempfindlich mit der Folge, das Hautkrebsrisiko steigt. Wie auch Lymphome dort vermehrt auftreten sollen.

Somit mag die Wahl eines Biologicals besser sein.
Neben den 3 von Dir genannten TNF-alpha-Blockern gibt es ja speziell für den Dam Entyvio (Vedolizumab). Wäre also auch eine Option. Und es soll wirklich nur im Darm wirken, also auch wenig nebenwirkungsträchtig sein.

Was ich gerne und immer wieder anspreche, Ärzte und Betroffene nachen sich gerne Gedanken, welche Medikationangefangen werden soll. Aber niemand macht sich Gedanken, unter welchen Voraussetzungen, Abklingen der Entzündung durch Nachlassen der Symptome und Beschwerden, Calprotectin, möglicherweise Kolo, etc. bestätigt, und auch wie man die Meddikamente wieder absetzt. Schließlich sind all diese Behandlungen nicht zur lebenslangen Therapie gedacht und wahrscheinlich wirken sie auch nicht so lange.

Dagegen sind die CED aber chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man kann also durchaus wieder ohne Medikamente leben, die ja nur die Entzündung unterdrücken sollen, bis sich der Körper wieder auf seine normale Funktion besinnt. Dann braucht man sie erst mal nicht mehr.

Ich schreibe dies, weil es wirklich für viele Betroffene zum Problem wird, die einen einmal erreichten Zustand dann nicht mehr aufheben wollen und so in einen Interessenkonflikt kommen.

Medikamente heilen nicht, sie unterdrücken oder blockieren nur.

Der Körper allein bestimmt das Geschehen. Er fängt mit dem Bestreben nach Entzündung an und nur er kann es beenden. Warum es die CED gibt, warum es zu Entzündung kommt, welcher Anlaß den Ausbruch bestimmt, nichts ist geklärt. Und so weiß man auch nichts darüber, wie und wann man wieder in Remission kommt.

Der Calprotectinwert ist hoch. Weißt Du, ob Blut mit in der Stuhlprobe war? Nach Prof. Raedler kann sie dadurch möglicherweise verfälscht hoch sein. Aber Deine Symptome und Beschwerden sind ja auch nicht ohne.

Kennst Du meinen Artikel zum imperativen Stuhldrang?
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Du kennst Loperamid, welches die Darmperistaltik eine Zeit lähmt. Damit kämst Du vielleicht besser über die Nacht...und den Tag. Frage mal Deinen Arzt danach.

Schöne Weihnacht und liebe Grüße, Neptun

Michael8000
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von Michael8000 »

Hallo Niriset,

Danke für deine ausführliche Beschreibung.
Die medizinischen Optionen wurden/werden besprochen.
Leider gehe ich die Sache auch anders an für die ich natürlich Kritik ernte. Daher brauchst du nichts zu beantworten.

"...ging nach 1 Jahr endlich zu meinem Hausarzt."
"...habe ich Imurek zwischenzeitlich immermal wieder abgesetzt..."
"...eine Spritzen Therapie vorschlug die sehr Teuer ist..."

Meine Frage: Interessiert du dich für deinen Körper?
Wenn ja, solltest du nicht nur die Pharmaindustrie (gerne) unterstützen. Auch das Verhalten sollte reflektiert werden, wie du mit deinem Körper umgehst.

Deine Krankheit ist von Jahr zu Jahr schlimmer geworden. Es wäre schön, wenn du dich in den Mittelpunkt stellen würdest. Kannst es aber auch sein lassen.

Viele Grüße
Michael
Weiterhin empfehle ich professionelle Hilfe sowie die jeweils gültige Fassung der S3 Richtlinie zu CU/MC.

Niriset
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Re: Vorstellung meiner Person

Beitrag von Niriset »

Hallo Michael

Danke für deine Rückmeldung.

Klar ist nicht jeder von deiner Art der Äusserung begeistert, aber ich seh das ganz locker also alles gut :)

Natürlich hast du recht, das war auch alles ziemlich am Anfang meiner Diagnose. Ich habe mich eventuell zu wenig damit auseinander gesetzt und wurde wahrscheinlich auch zu wenig von meinem Arzt aufgeklärt. (oder ich kann mich einfach nicht mehr genau erinnern da ich wegen des Schlafmittels noch ein wenig plem plem war)

Das hat sich mit den Jahren natürlich gebessert. Vorallem in den letzten 2 bis 3 Jahren achte ich sehr auf meinen Körper und nehme mein Medikament auch regelmässig ein.

Von der Spritzentherapie habe ich mehr angst aufgrund von den Medikamenten die ich wegen meiner Epilepsie nehme. Ich bin da immer sehr vorsichtig da ich auf keinen Fall einen erneuten Anfall riskieren möchte. (Ich darf nicht jedes Medikament ohne abklärung einnehmen) Ich bin auch kein freund von veränderungen. Imurek hat bis vor etwa einem Jahr immer bestens funktioniert. Daher habe ich angst vor etwas neuem.. heisst aber nicht das ich nicht auf meinen Körper hören will.

Ich hoffe ich konnte dir meine Sichtweise ein bisschen besser erläutern :)

Lg Niriset

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