nachdem ich hier ab und zu schonmal anonym gelesen habe, möchte ich mich nun doch mal anmelden und vorstellen. Ich bin 30 Jahre alt, Vater von zwei kleinen Kindern und wurde 2013 mit einer Colitis Indeterminata diagnostiziert. Zurzeit bin ich mit meinen Kindern zuhause und Vollzeitpapa, meine Frau geht arbeiten. Während eines Schubes stellt sich das als großer Kraftaufwand dar, ist aber auch eine schöne Ablenkung
Damals wohnte ich noch in Berlin. Nach einer Einweisung ins Krankenhaus (blutige Durchfälle) wurde der Darm gespiegelt. Da hieß es noch, das Entzündungsbild säe untypisch aus, daher Indeterminata. Ambulant wurde ich erstmal mit Mesalazin behandelt und entlassen. Danach habe ich mir einen Gastroenterologen gesucht, bei dem ich mich sehr wohl gefühlt habe. Die Behandlung mit Mesalazin sollte weitergehen, ich habe aber schnell eine Unverträglichkeit entwickelt und konnte weder Tabletten, Granulat noch Rektalschaum benutzen.
Danach gab es meinen ersten Cortisonstoß und den ersten Versuch einer Azathioprintherapie: Darunter ging es mir immer schlechter (Übelkeit, Müdigkeit, weitere Schübe beim Ausschleichen des Cortisons). Durch einen Blutwert ist dem Arzt aufgefallen, dass mein Körper das Aza anders abbaut/spaltet. Ihm war das schon bekannt. Mir wurde Allopurinol dazu verschrieben. Danach hat die Therapie angeschlagen und lange Wirkung gezeigt. Die Koloskopie zeigte gute Bilder. Ich war ~2 Jahre in Remission, bis ich plötzlich heftig an einem EBV erkrankt bin und das Aza sofort absetzen sollte (Risiko von Lymphomen).
Danach war noch ein paar Monate Ruhe. Ich konnte normal weiterleben und kleinere Beschwerden mit Colifoam behandeln.
2017 sind wir weit weggezogen. Darauf folgten viele Schübe, Cortisonstöße und ein flottes Ausprobieren der weiteren Leitlinie in einer neuen Praxis: Infliximab/Remicade (allergische Reaktion, abgesetzt), Adalimumab/Humira (unter der Behandlung Gürtelrose entwickelt und abgesetzt), Stelara (Schubbeschwerden während der Therapie, abgesetzt). Danach sogar noch MTX probiert, hat auch nichts gebracht.
Da ich immer wieder beim Cortison gelandet bin, das Cortison mit jedem Stoß aber immer schlechter angeschlagen hat, habe ich mir eine Gastroenterologie mit CED-Schwerpunkt gesucht und mich dort vorgestellt: Weitere Optionen waren Entyvio und Xeljanz. Wieder nichts.. unter beiden wieder Schubbeschwerden entwickelt, sobald ich das Cortison ausgeschlichen hatte.
Nun habe ich die Leitlinie komplett durch und stehe vor der großen Frage, wie es weitergeht. Es konnte auch schon ewig keine richtige Koloskopie gemacht werden, weil der Darm immer zu entzündet war. Aus Verzweiflung nehme ich neben dem Predni gerade noch Weihrauch und Omega3. Habe auch schon Curcuminextrakt und MSM gekauft, will aber nicht alles durcheinander ausprobieren. Aus meine Schub komme ich gerade nicht raus, trotz hoher Cortisondosis.
Folgende Optionen fallen uns noch ein:
- Darmoperation (kommt für mich zZ nicht in Frage)
- nochmal Stelara ausprobieren, da es wohl so gute Quoten hat
- Ernährungsumstellungen (Weizen, Zucker, Gluten, Kohlenhydrate, Milcheiweiß ...?)
- Stationär in einer spezialisierten Klinik bleiben, um nochmal ALLES durchchecken zu lassen (Fehldiagnose? Oder vllt hat sich ein Infekt über die Colitis gelegt?)
Soweit war es das. Ich hoffe, ich kann mir im Forum Inspiration holen und freue mich auf einen Austausch. Viele Grüße