Hallo,
Ich bin auch neu hier und hoffe dass ich hier Infos kriege um evtl. rauszufinden was mit mir los ist.
Ich bin 37 Jahre alt und hatte im Frühjahr 2019 eine Entfernung einer chronischen Fissur sowie die Entfernung einer Hämorrhoide und Verödung weiterer. Die Sache war für mich schon sehr schmerzhaft, die Wundheilung ging gefühlt gar nicht voran. Die Wunde der Fissur ist nie richtig verheilt so dass ich im Herbst mit starken Schmerzen wieder zum Arzt bin und er eine Fistelbildung an OP-Narbe/ehem. Fissur sowie eine neue Fissur festgestellt hat. Er äußerte den Verdacht auf MC. Ich wurde wieder operiert und Gewebeproben zum Ausschluss MC entnommen. Der Verdacht konnte dadurch nicht bestätigt werden.
Die Wundheilung der zweiten OP verlief wieder gleich langwierig. Gefühlt ist sie immernoch nicht abgeschlossen. Stuhlgang ohne hinterher ausduschen ist nicht auszuhalten. Stuhlschmieren ist seit OP 1 ständig Programm, was zudem noch sehr schmerzhaft ist. Vor ein paar Wochen hatte ich erneut eine Fissur, welche mit Nitro- und Zugsalbe jedoch in den Griff zu kriegen war. Ich wurde zur Darmspiegelung geschickt. Dabei konnte keine entzündliche Veränderung bzw. Hinweise auf MC entdeckt werden. Auch die entnommen Proben ergaben keinen Befund. Der Gastroenterologe hat mich zu HA geschickt. Dort sollen jetzt noch Stuhlproben untersucht werden um den Calprotectinwert zu ermitteln.
- Ich bin normalgewichtig und ernähre mich gesund, keine Unverträglichkeiten bzgl. Lebensmittel.
- ich habe 4-8 mal Stuhlgang pro Tag (fest dann weich bis ungeformt)
- ab und an (ca. 1x in 2Wochen) wässrige Durchfälle, kann jedoch oft mit Essen erklärt werden
- wenn ich nicht mind 3,5-4 l Wasser trinke, ist der Stuhlgang fast nicht auszuhalten
- ich habe eine Rosacea welche bei Verschlechterung des Hinterteils auch gleichzeitig im Gesicht blüht (Augenlider, Nase, Mund)
- ich habe sehr, sehr oft schmerzhafte große Aphten im Mund
- kurz vor der Periode habe ich hintenrum immer wieder starke Schmerzen und muss dann höllisch aufpassen, dass nichts reisst bzw wund wird etc
- ich habe sehr oft schmerzhafte Blähungen, festsitzende Luft die sich weder nach oben noch nach hinten bewegt
- ab und an Gelenkschmerzen wie nach zu langer körperlicher und ungewohnter Arbeit. Diese gehen aber meist nach ein paar Stunden von selbst weg und schränken mich nicht wesentlich ein.
Meine Hausärztin meinte jetzt, dass es auch sein kann, dass sich Crohn auch nur im Dünndarm zeigt.
Ich weiß solangsam nicht mehr was ich von all dem halten soll. Für viele o.g. Symptome gäbe es auch andere Erklärungen als Crohn, auf der anderen Seite habe ich Dauerschmerzen am After und kriege es einfach nicht in den Griff.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und kann mir evtl. Noch Tips geben was ich die Ärzte noch fragen könnte?
Vielen Dank vorab und schöne Grüße
Hallo👋
Re: Hallo👋
Hallo Belli,
Du warst nun nicht mehr im Forum.
Passiert leider öfter, aber hier trotzdem eine Antwort für den Fall der Fälle.
Ich gehe mal von einem mc aus. Bei den CED sind nicht irgendwelche Ärzte gefragt, sondern absolute Spezialisten. Das sind mit CED erfahrene Gastros und es sind für den Bedarfsfall auch mit CED erfahrene Chirurgen.
Du hast Fissuren. Ich kenne selbst eine chronische, die bei mir nach ca. 1 1/2 Jahren vernarbte. Ich wurde also nicht operiert.
Sie können verflixt brennen und bei häufigerem Stuhlgang hat man dann den gesamten Tag davon. Meines Wissens wird für die Behandlung zur Linderung und zur Heilung Jelliproctsalbe verschrieben, eine Kombination von Cortison und mit leichter örtlicher Betäubung. Dazu sollte der Stuhl nicht hart sein, aber auch nicht durchfällig. Indischer Flohsamen kann da regulierend helfen in die eine oder andere Richtung, je nach Quellgrad und zusätzlicher Wassermenge. Und man soll nicht pressen.
In der Folge kann sich von einer Fissur eine Mariske bilden, ein Hautlappen, der zwar unschädlich ist in der Regel, aber Stuhlschmieren verursachen kann.
Wie es bei einer Fissur zur Fistel kommen kann, das weiß ich nicht. Aber auch dies sollte sich ein mit CED versierter Gastro ansehen. Möglicherweise gibt es als Folge der Eingriffe auch eine Stenose, also eine Verengung des Analkanals. Die wäre bei mc sogar auch allein durch den mc möglich.
Falls es sich beim Stuhlschmieren aber um eine Folge der (ehemaligen oder noch vorhandenen) Fistel handelt, dann ist eventuell auch eine Endosonografie notwendig, um den Verlauf zu erkennen und damit eine Behandlungsoption vorschlagen zu können.
Fisteln sind ein besonderes Problem und können sich sehr hartnäckig einer Behandlung widersetzen.
Sicher ist der Calprotectinwert interessant.
Man hat Dir weder Mesalazin rektal noch Budesonid rektal verschrieben? Das wäre immerhin eine Behandlungsoption gewesen.
Die anderen geschilderten Probleme, sie können schon auf einen mc hinweisen. Sollte sich der mc zur Zeit quasi nur im Dünndarm und im Rektum/Analkanal zeigen, dann wäre ein MRT-Sellink zu machen. Das wird aber eigentlich nur gemacht, wenn es auch Hinweise mit Symptomen und Beschwerden dahin gibt. Die schmerzhaften Blähungen, oder sind es motorische Probleme durch eine gestörte Peristaltik, sie können darauf hinweisen.
Da würdest Du eine wässrige Lösung mit Mannitol vor den Aufnahmen trinken in der Klink/Praxis, man bekommt Buscopan intravenös, damit der Darm ruhig liegt für die Aufnahmen, und dann gibt es über die Vene noch ein Kontrastmittel Gadolinium, um Entzündungen in eichteilen besser sichtbar zu machen. Mit dem Mannitol wird der Dünndarm entfaltet, man kann Darmwandverdickungen darstellen, Verengungen des Lumens in Ausmaß des freien Durchgangs, in der Länge und ob es bereits Vernarbung gibt. Auch Verbackung von Darmschlingen.
Du kannst Über die Geschäftsstelle der DCCV an Namen von Gastros in Deiner Nähe kommen, die sich auskennen. Ansonsten sind Prof. Kroesen oder Prof. Jehle mit ihren Teams zu empfehlen.
Schreibe mal, was sich so ergibt.
LG Neptun
Du warst nun nicht mehr im Forum.
Passiert leider öfter, aber hier trotzdem eine Antwort für den Fall der Fälle.
Ich gehe mal von einem mc aus. Bei den CED sind nicht irgendwelche Ärzte gefragt, sondern absolute Spezialisten. Das sind mit CED erfahrene Gastros und es sind für den Bedarfsfall auch mit CED erfahrene Chirurgen.
Du hast Fissuren. Ich kenne selbst eine chronische, die bei mir nach ca. 1 1/2 Jahren vernarbte. Ich wurde also nicht operiert.
Sie können verflixt brennen und bei häufigerem Stuhlgang hat man dann den gesamten Tag davon. Meines Wissens wird für die Behandlung zur Linderung und zur Heilung Jelliproctsalbe verschrieben, eine Kombination von Cortison und mit leichter örtlicher Betäubung. Dazu sollte der Stuhl nicht hart sein, aber auch nicht durchfällig. Indischer Flohsamen kann da regulierend helfen in die eine oder andere Richtung, je nach Quellgrad und zusätzlicher Wassermenge. Und man soll nicht pressen.
In der Folge kann sich von einer Fissur eine Mariske bilden, ein Hautlappen, der zwar unschädlich ist in der Regel, aber Stuhlschmieren verursachen kann.
Wie es bei einer Fissur zur Fistel kommen kann, das weiß ich nicht. Aber auch dies sollte sich ein mit CED versierter Gastro ansehen. Möglicherweise gibt es als Folge der Eingriffe auch eine Stenose, also eine Verengung des Analkanals. Die wäre bei mc sogar auch allein durch den mc möglich.
Falls es sich beim Stuhlschmieren aber um eine Folge der (ehemaligen oder noch vorhandenen) Fistel handelt, dann ist eventuell auch eine Endosonografie notwendig, um den Verlauf zu erkennen und damit eine Behandlungsoption vorschlagen zu können.
Fisteln sind ein besonderes Problem und können sich sehr hartnäckig einer Behandlung widersetzen.
Sicher ist der Calprotectinwert interessant.
Man hat Dir weder Mesalazin rektal noch Budesonid rektal verschrieben? Das wäre immerhin eine Behandlungsoption gewesen.
Die anderen geschilderten Probleme, sie können schon auf einen mc hinweisen. Sollte sich der mc zur Zeit quasi nur im Dünndarm und im Rektum/Analkanal zeigen, dann wäre ein MRT-Sellink zu machen. Das wird aber eigentlich nur gemacht, wenn es auch Hinweise mit Symptomen und Beschwerden dahin gibt. Die schmerzhaften Blähungen, oder sind es motorische Probleme durch eine gestörte Peristaltik, sie können darauf hinweisen.
Da würdest Du eine wässrige Lösung mit Mannitol vor den Aufnahmen trinken in der Klink/Praxis, man bekommt Buscopan intravenös, damit der Darm ruhig liegt für die Aufnahmen, und dann gibt es über die Vene noch ein Kontrastmittel Gadolinium, um Entzündungen in eichteilen besser sichtbar zu machen. Mit dem Mannitol wird der Dünndarm entfaltet, man kann Darmwandverdickungen darstellen, Verengungen des Lumens in Ausmaß des freien Durchgangs, in der Länge und ob es bereits Vernarbung gibt. Auch Verbackung von Darmschlingen.
Du kannst Über die Geschäftsstelle der DCCV an Namen von Gastros in Deiner Nähe kommen, die sich auskennen. Ansonsten sind Prof. Kroesen oder Prof. Jehle mit ihren Teams zu empfehlen.
Schreibe mal, was sich so ergibt.
LG Neptun
Re: Hallo👋
Hallo Neptun,
Ich habe seit Donnerstag regelmäßig reingeschaut, war aber nicht angemeldet. Hab auch keine Mail gekriegt dass jemand geantwortet hat?! Ich guck mal noch im Spamordner.
Ich glaube ich habe einige Punkte nicht so klar beschrieben und versuche nun klarer zu sein.
Also ich hatte die 1.Fissur welche chronisch war, schon relativ lange. Wusste nur nicht was es ist. „Verflixt brennen“ war lange Zeit Thema. Irgendwann wars nicht mehr auszuhalten bis hin zu Schwindelanfällen vor Schmerzen. Dann bin ich erst zum Arzt, viel zu spät, ich weiß. Mariske war schon deutlich vorhanden.
Die 2. Fissur kam im Sommer letzten Jahres dazu. An anderer Stelle. Zusätzlich hatte ich die Fistelbildung an der operierten Narbe bzw. 1.Fissur. Dann 2. OP mit Fistelentfernung und 2Fissurentfernungen.
Vor ein paar Wochen hatte ich dann die 3. Fissur. Nochmal an anderer Stelle. Die Fissuren sind immer atypisch. Also nie genau auf 12,6 bzw 7 Uhr.
Die Stuhlregulation klappt über Nahrung und entspr. Menge Wasser besser als über Flohsamen oder Movicol. Davon hatte ich nur Durchfälle. Ich achte peinlich genau darauf was ich esse und was ich trinke. Mein ganzer Tagesablauf richtet sich nach meiner Verdauung, dass da nur nicht ein Hauch einer Verstopfung bzw. zu festem Stuhl passiert.
Der Proktologe hat mich dann nach der 3. Fissur zur Darmspiegelung geschickt. In eine Gastropraxis. Die Spiegelung war unauffällig in Sachen MC. Er entdeckte lediglich eine Hämorrhoide 1. Grades. Der Gastroenterologe hat mich inkl. Bericht zum Hausarzt geschickt und um Untersuchung des Calprotectinwertes gebeten.
Diese Probe gebe ich morgen ab. Dann sehen wir weiter.
Vielen Dank für deine Rückmeldung und die Infos! Ich geb mal durch was sich so entwickelt.
Viele Grüße,
Belli
Ich habe seit Donnerstag regelmäßig reingeschaut, war aber nicht angemeldet. Hab auch keine Mail gekriegt dass jemand geantwortet hat?! Ich guck mal noch im Spamordner.
Ich glaube ich habe einige Punkte nicht so klar beschrieben und versuche nun klarer zu sein.
Also ich hatte die 1.Fissur welche chronisch war, schon relativ lange. Wusste nur nicht was es ist. „Verflixt brennen“ war lange Zeit Thema. Irgendwann wars nicht mehr auszuhalten bis hin zu Schwindelanfällen vor Schmerzen. Dann bin ich erst zum Arzt, viel zu spät, ich weiß. Mariske war schon deutlich vorhanden.
Die 2. Fissur kam im Sommer letzten Jahres dazu. An anderer Stelle. Zusätzlich hatte ich die Fistelbildung an der operierten Narbe bzw. 1.Fissur. Dann 2. OP mit Fistelentfernung und 2Fissurentfernungen.
Vor ein paar Wochen hatte ich dann die 3. Fissur. Nochmal an anderer Stelle. Die Fissuren sind immer atypisch. Also nie genau auf 12,6 bzw 7 Uhr.
Die Stuhlregulation klappt über Nahrung und entspr. Menge Wasser besser als über Flohsamen oder Movicol. Davon hatte ich nur Durchfälle. Ich achte peinlich genau darauf was ich esse und was ich trinke. Mein ganzer Tagesablauf richtet sich nach meiner Verdauung, dass da nur nicht ein Hauch einer Verstopfung bzw. zu festem Stuhl passiert.
Der Proktologe hat mich dann nach der 3. Fissur zur Darmspiegelung geschickt. In eine Gastropraxis. Die Spiegelung war unauffällig in Sachen MC. Er entdeckte lediglich eine Hämorrhoide 1. Grades. Der Gastroenterologe hat mich inkl. Bericht zum Hausarzt geschickt und um Untersuchung des Calprotectinwertes gebeten.
Diese Probe gebe ich morgen ab. Dann sehen wir weiter.
Vielen Dank für deine Rückmeldung und die Infos! Ich geb mal durch was sich so entwickelt.
Viele Grüße,
Belli
Re: Hallo👋
Hallo Belli,
dann kamen wir ja doch zusammen.
Es klingt, als ob Du zur Zeit mit den Ärzten zufrieden bist.
Dann warten wir mal den Calprotectinwert ab.
LG Neptun
dann kamen wir ja doch zusammen.
Es klingt, als ob Du zur Zeit mit den Ärzten zufrieden bist.
Dann warten wir mal den Calprotectinwert ab.
LG Neptun
Re: Hallo👋
Naja, was heißt zufrieden. Ich fühle mich weitergereicht. Aber so ist das nun mal. Ich bin froh, wenn ich überhaupt weiß welche Fragen ich stellen kann/muss. Deshalb habe ich ja hier geschrieben. In der Hoffnung, dass jemand ähnliche Erfahrungen hat und mir evtl. entspr. Infos geben kann.
Liebe Grüße!
Liebe Grüße!