Hallo an alle hier.
Ich bin auf der Suche nach ein paar Antworten, meine Tochter fast 17. Jetzige Diagnose Culitis Ulcerosa festgestellt durch eine psychische Erkrankung.
zur Zeit sind wir nach 14 Tagen mal aus dem Krankenhaus raus und jetzt muss sie 4Monate stark kortison nehmen (Immunsystem geschwächt), danach minimal dosiert dazu Vitamin D Tabletten und pantoprozol.
Jetzt ist meine Frage ernährung umstellen ja nein was machen wenn wieder solche Schübe kommen wieder ins Krankenhaus oder erst mal zum Arzt
MfG
Neu hier und CU fest gestellt
Re: Neu hier und CU fest gestellt
Hallo Chiara,
ich bin zwar MC Patient, aber ich kann mir rein medizinisch nicht vorstellen, dass Deine Tochter CU hat wegen einer psychischen Erkrankung.
Was sagen die Laborbefunde aus? Bedenke, wie heilt man die Psyche mit Kortison und Vitamin D und verschreibt noch Pantoprozol?
Demnach stimmen aus meiner Sicht die KÖRPERLICHEN Symptome nicht und diese kommen in der Art nicht durch die Psyche.
Hast Du die Berichte / Befunde der Spiegelungen???
Ernährungsumstellung ist zwar immer "nett" aber nicht der Auslöser und die Lösung. Jeder CED Patient muss und kann nur für sich feststellen, was er toleriert und was nicht. Eine Heilung einer CED ist in dem Sinne durch Ernährung nicht möglich.
Deine Frage was zu tun beim nächsten Schub? Arzt oder Klinik?
Hier ist meine persönliche Empfehlung und Erfahrung einen FA für CED immer zu konsultieren und mit diesem zusammen zu arbeiten!
Viel Erfolg
Kaja
ich bin zwar MC Patient, aber ich kann mir rein medizinisch nicht vorstellen, dass Deine Tochter CU hat wegen einer psychischen Erkrankung.
Was sagen die Laborbefunde aus? Bedenke, wie heilt man die Psyche mit Kortison und Vitamin D und verschreibt noch Pantoprozol?
Demnach stimmen aus meiner Sicht die KÖRPERLICHEN Symptome nicht und diese kommen in der Art nicht durch die Psyche.
Hast Du die Berichte / Befunde der Spiegelungen???
Ernährungsumstellung ist zwar immer "nett" aber nicht der Auslöser und die Lösung. Jeder CED Patient muss und kann nur für sich feststellen, was er toleriert und was nicht. Eine Heilung einer CED ist in dem Sinne durch Ernährung nicht möglich.
Deine Frage was zu tun beim nächsten Schub? Arzt oder Klinik?
Hier ist meine persönliche Empfehlung und Erfahrung einen FA für CED immer zu konsultieren und mit diesem zusammen zu arbeiten!
Viel Erfolg
Kaja
Re: Neu hier und CU fest gestellt
Guten Morgen.
Also vielleicht kann ich ein bisschen helfen.
Ich bin zwar auch neu hier aber der Teil 'psychisch verursacht' kommt mir bekannt vor.
Ich denke da wurde etwas falsch verstanden.
Bei mir wurde vor ca. 2 Jahren die CU festgestellt.
Ich hatte die CU schon deutlich länger doch eher passiv. Hier und da kam die Krankheit mal durch wurde aber durch die kurz andauernden Symptome meistens als Magen-Darm abgetan. Durch extreme psychische Belastung kam ich aus dem Schlummermodus raus und die Krankheit wurde erst richtig sichtbar.
Ich kann mir vorstellen das es bei deiner Tochter ähnlich ist.
Es ist vielleicht nicht die Antwort die du suchst aber klärt evtl den wenigstens den Teil.
Liebe Grüße
Also vielleicht kann ich ein bisschen helfen.
Ich bin zwar auch neu hier aber der Teil 'psychisch verursacht' kommt mir bekannt vor.
Ich denke da wurde etwas falsch verstanden.
Bei mir wurde vor ca. 2 Jahren die CU festgestellt.
Ich hatte die CU schon deutlich länger doch eher passiv. Hier und da kam die Krankheit mal durch wurde aber durch die kurz andauernden Symptome meistens als Magen-Darm abgetan. Durch extreme psychische Belastung kam ich aus dem Schlummermodus raus und die Krankheit wurde erst richtig sichtbar.
Ich kann mir vorstellen das es bei deiner Tochter ähnlich ist.
Es ist vielleicht nicht die Antwort die du suchst aber klärt evtl den wenigstens den Teil.
Liebe Grüße
Re: Neu hier und CU fest gestellt
Hallo Chiara,
willkommen im Forum.
Dein Beitrag ist leider gar nicht geeignet, Dir irgendwelche hilfreiche Tips zu geben.
Um Deiner Tochter wirklich zu helfen, solltest Du genau schreiben, welchen Befund es gibt.
Ich nehme an, es wurde eine hohe Koloskopie gemacht im Krankenhaus.
Dann muß es einen schriftlichen Befund des koloskopierenden Arztes geben, zur Ausdehnung der Entzündung und zur Stärke der Entzündung. Also über alles, was er bei der Untersuchung mit eigenen Augen gesehen hat.
Dann gibt es einen Bericht des Pathologen zu den feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien.
Beide Berichte solltest Du in Kopie zu Hause haben. Du hast ein Recht darauf. Laß sie Dir umgehend aushändigen.
Und dann suche vor allem einen fähigen und mit CED versierten Gastro für Deine Tochter zur weiteren Behandlung. Eine cu hat man sein Leben lang, auch wenn niemand seinen Verlauf kennt. Daher ist solch Betreuung wichtig und andere Leute kennen sich mit den komplexen Erkrankungen auch nicht genügend aus.
Das gilt besonders für die Hausärzte aber auch für Internisten und kann auch für solch Krankenhaus gelten.
Eine cu wird immer oral und auch rektal mit Mesalazin als Basistherapie behandelt. Da die cu immer im Rektum beginnt und dort auch ihre stärkste Ausprägung hat, ist das sehr wichtig.
Mesalazin rektal wird je nach Höhe der Entzündung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma behandelt. Man führt dies ein zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt.
Mesalazin oral wird bei Entzündung mit min 3g/d genommen. Präparate wären Salofalk, Claversal oder Mezavant. Dazu kann man auch noch eine rektale Behandlung mit cortisonhaltigem Schaum am Vormittag kombinieren, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Starke Entzündungen werden auch mit dem Akutmedikament Cortison behandelt, meist Prednisolon. Mit welche Anfangsdosierung und wie man dann ausschleicht, warum das geordnete Ausschleichen ca. 3 1/2 Monate dauert, was Medikamente bewirken und das der Körper immer das Tempo bestimmt, all das solltest Du mal in diesem Thread zum besseren Verständnis lesen.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Die Wissenschaft kennt auch heute noch keinen Grund, warum es überhaupt zu einer cu kommt. Und man weiß auch nicht, warum nun genau zu diesem Zeitpunkt.
Viele Betroffene glauben, daß ihr Verlauf durch starke psychische Belastungen beeinflußt wird, aber die Psyche ist niemals der Grund für die Erkrankung selbst.
Nimmt man über längere Zeit Cortison, dann muß man als Schutz vor Knochenentkalkung, Osteoporose, dann Calcium mit Vitamin D3 einnehmen. Das möglichst in 3 Tabletten über den Tag, also nicht zu viel auf ein Mal.
Pantoprazol wird bei Cortisoneinnahme gerne als Magenschutz gegeben, weil Cortison die Magenschleimhaut angreifen kann. Muß es aber nicht. Ich habe zum Beispiel nie Pantoprazol oder ein anderes PPI genommen.
Eine Behandlung sollte immer leitliniengerecht durchgeführt werden.
Es gibt da die Leitlinie cu, welche den aktuellen Wissenstand in allen Bereichen rund um die cu behandelt. Sie ist Handlungsempfehlung für die Ärzte. Hier der Link dahin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
Mit einer cu braucht man einen guten Gastro, aber kein Krankenhaus.
Ich war in 40 Jahren nie im Krankenhaus, hatte aber etliche schwere Schübe, die auch zu Krankheitszeiten führten.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Dein Beitrag ist leider gar nicht geeignet, Dir irgendwelche hilfreiche Tips zu geben.
Um Deiner Tochter wirklich zu helfen, solltest Du genau schreiben, welchen Befund es gibt.
Ich nehme an, es wurde eine hohe Koloskopie gemacht im Krankenhaus.
Dann muß es einen schriftlichen Befund des koloskopierenden Arztes geben, zur Ausdehnung der Entzündung und zur Stärke der Entzündung. Also über alles, was er bei der Untersuchung mit eigenen Augen gesehen hat.
Dann gibt es einen Bericht des Pathologen zu den feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien.
Beide Berichte solltest Du in Kopie zu Hause haben. Du hast ein Recht darauf. Laß sie Dir umgehend aushändigen.
Und dann suche vor allem einen fähigen und mit CED versierten Gastro für Deine Tochter zur weiteren Behandlung. Eine cu hat man sein Leben lang, auch wenn niemand seinen Verlauf kennt. Daher ist solch Betreuung wichtig und andere Leute kennen sich mit den komplexen Erkrankungen auch nicht genügend aus.
Das gilt besonders für die Hausärzte aber auch für Internisten und kann auch für solch Krankenhaus gelten.
Eine cu wird immer oral und auch rektal mit Mesalazin als Basistherapie behandelt. Da die cu immer im Rektum beginnt und dort auch ihre stärkste Ausprägung hat, ist das sehr wichtig.
Mesalazin rektal wird je nach Höhe der Entzündung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma behandelt. Man führt dies ein zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt.
Mesalazin oral wird bei Entzündung mit min 3g/d genommen. Präparate wären Salofalk, Claversal oder Mezavant. Dazu kann man auch noch eine rektale Behandlung mit cortisonhaltigem Schaum am Vormittag kombinieren, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Starke Entzündungen werden auch mit dem Akutmedikament Cortison behandelt, meist Prednisolon. Mit welche Anfangsdosierung und wie man dann ausschleicht, warum das geordnete Ausschleichen ca. 3 1/2 Monate dauert, was Medikamente bewirken und das der Körper immer das Tempo bestimmt, all das solltest Du mal in diesem Thread zum besseren Verständnis lesen.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Die Wissenschaft kennt auch heute noch keinen Grund, warum es überhaupt zu einer cu kommt. Und man weiß auch nicht, warum nun genau zu diesem Zeitpunkt.
Viele Betroffene glauben, daß ihr Verlauf durch starke psychische Belastungen beeinflußt wird, aber die Psyche ist niemals der Grund für die Erkrankung selbst.
Nimmt man über längere Zeit Cortison, dann muß man als Schutz vor Knochenentkalkung, Osteoporose, dann Calcium mit Vitamin D3 einnehmen. Das möglichst in 3 Tabletten über den Tag, also nicht zu viel auf ein Mal.
Pantoprazol wird bei Cortisoneinnahme gerne als Magenschutz gegeben, weil Cortison die Magenschleimhaut angreifen kann. Muß es aber nicht. Ich habe zum Beispiel nie Pantoprazol oder ein anderes PPI genommen.
Eine Behandlung sollte immer leitliniengerecht durchgeführt werden.
Es gibt da die Leitlinie cu, welche den aktuellen Wissenstand in allen Bereichen rund um die cu behandelt. Sie ist Handlungsempfehlung für die Ärzte. Hier der Link dahin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
Mit einer cu braucht man einen guten Gastro, aber kein Krankenhaus.
Ich war in 40 Jahren nie im Krankenhaus, hatte aber etliche schwere Schübe, die auch zu Krankheitszeiten führten.
LG Neptun