Hallo - bin neu hier

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Volkhard
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Beiträge: 7
Registriert: Sa 15. Feb 2020, 20:34

Hallo - bin neu hier

Beitrag von Volkhard »

Mein Name ist Volkhard und ich bin 60 Jahre alt. Die Diagnose colitis ulcerosa habe ich im Juni letzten Jahres bekommen. Gleichzeitig habe ich Morbus Bechterew, der im Dezember 2018 festgestellt wurde :( .

Die "Leidensgeschichte" mit dem Darm begann im September 2018. Zuerst wurde der Stuhldrang immer heftiger und dann immer dünner. Aber ich habe das nicht weiter beachtet, da ich zeitgleich starke Rückenschmerzen hatte - und diese irgendwie stärker wahrgenommen habe. Wegen der Rückenschmerzen bin ich zum Hausarzt gegangen, der dann anhand einer Blutuntersuchung festgestellt hat, dass der Entzündungswert sehr hoch war. Im Dezmber 2018 hat er mich dann zur Untersuchung ins Krankenhaus eingewiesen. Dort hat man durch einige Tests Morbus Bechterew festgestellt und - so nebenbei - eine Entzündung des Dickdarms.

Aufgrund der Stärke meiner Rückenschmerzen wurde mir vom Anfang an eine Therapie mit Bio-Generika (Adalimumab) zu Teil - mit der Aussage, dass dieses auch bei einer Darmentzündung helfen soll(te). Ab Januar wurden die Rückenschmerzen besser, die Darmbeschwerden verschlimmerten sich aber. Mein Gastrenterologe hat dann versucht mit Cortison Stoßtherapie zu behandeln. Zuerst wurde es besser - aber nach zwei Monaten wieder schlimmer. Im Juni 2019 zeigte dann eine Darmspiegelung, dass der komplette Dickdarmn stark entzündet ist.

Danach wurde dann im September das Generika umgestellt (Infliximab). Zeitgleich habe ich meine Essgewohnheiten (teilweise) umgestellt und so einige andere Dinge probiert. Heute geht es wesentlich besser und mit 7-8 Toilettengängen pro Tag, komme ich zurecht (waren in Extremzeiten auch 16-18 /Tag).

Da der Entzündungswert im Stuhl aber immer noch sehr hoch ist, will der Arzt die Medikation erneut umstellen und vorrangig den Darm behandeln. Da ich diese Umstellung / Therapie nicht einschätzen kann, habe ich mich nun im Forum angemeldet - in der Hoffnung, "Beschwerdeverwandte" zu treffen...

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MCHammer
Dauergast
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Registriert: Fr 21. Dez 2012, 12:54

Re: Hallo - bin neu hier

Beitrag von MCHammer »

Hallo Volkhard,
herzlich Willkommen im Forum. Ich habe erst heute Deinen Post gelesen... Tja, es ist blöd, im fortgeschrittenen Alter diese Diagnosen gestellt zu bekommen, andererseits ist es hilfreich, Klarheit zu erhalten. Und das gelingt, leider, nicht bei allen.
Ich kann nicht beurteilen, warum es der behandelnde Arzt "nur" bei einer Stoßtherapie mit Cortison bewenden ließ und nicht über einen längeren Zeitraum von zwei/drei Monaten mit angepassten Dosen mit anschließendem Ausschleichen des Cortisons durchzog. Leider ist Cortison noch immer die "erste Wahl", um Entzündungswerte zu drücken. Vielleicht helfen Dir Zäpfchen, die entsprechend "vor Ort" wirken? Die Frage ist: wo, in welchem Bereich ist der Dickdarm betroffen? Bei der Spiegelung sollten Biopsien entnommen worden sein....Mit der Ernährung kannst Du sicherlich gut unterstützend helfen, den Grundprozeß der Entzündung wirst Du aber so nicht alleine bekämpfen können.Deine momentane tägliche Stuhlfrequenz deutet nach wie vor auf eine vorhandene Schubtätigkeit des Darmes hin, leicht zwar, aber dennoch "erhöht". Wenn Du mit Deinem Arzt zufrieden bist und mit ihm alles besprechen kannst, dann tue das auch. Denn alles, was "nicht korrekt" unternommen wurde, ist im Nachhinein sehr schwer zu reparieren. Das ist keine Angstmacherei, aber Du bist der Patient und Du bist für Deinen Körper alleine verantwortlich. Das kann Dir kein Doki abnehmen.
Ich z.B. nehme zur Remissionserhaltung "nur" 2 Gramm Pentasa täglich (ab 3 Gramm geht es in die therapeutische Dosis). Aber hier bleibt die Frage offen, ob bei Dir Pentasa angesagt ist?
Gute Besserung und gutes Gelingen
Wolfgang
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Volkhard
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Beiträge: 7
Registriert: Sa 15. Feb 2020, 20:34

Re: Hallo - bin neu hier

Beitrag von Volkhard »

Hallo,
nach dem nun wieder einige Zeit vergangen ist möchte ich ein kleines Update geben.
Die Umstellung auf Infliximab sah für die ersten paar Monate vielversprechend aus. Die Darmtätigkeit nahm ab - aber die Rückenschmerzen leider zu :-|
Bei der 8.ten (!) Infusion reagierte mein Körper allergisch - so dass ein erneuter Medikamentenwechsel angesagt war. Das neue Mittel der Wahl war nun kein TNF-Alpha Blocker mehr, sondern das Medikament Xeljanz. Der Gastrologe wollte damit den Focus auf die CU legen.
Am Anfang schien es ganz gut zu wirken (das Thema MB und die damit verbundenen Rückenschmerzen haben wir erst mal aus und vorgelassen). Nun wurde die Dosis von Xeljanz vor 1 Woche auf die Erhaltungsdosis von 2 x 5mg verringert. Seitdem habe ich zunehmend wieder eine höhere Stuhlfrequenz und die Konsistenz nimmt ab :-(

Hat jemand Erfahrung mit Xeljanz und CU?

Der Arzt hat mich schon mal darauf angesprochen, dass die Anzahl anderer/ weiterer Mediaktionen nun sehr gering sei und er rät, über eine Operation (Entfernung Dickdarm) nachzudenken. Das finde ich nicht gut und will ich auch bisher nicht - habe die Hoffnung, dass es da noch andere Mittel gibt, die ich vorher ausprobieren sollte.

Der Rheumatologe meint, dass er als nächstes "Simponi" einsetzen würde - aber das ist doch auch ein TNF-Aplha Blocker, wo die beiden bisherigen leider nicht gewirkt haben.... Hat jemand dazu/damit Erfahrung?

Freue mich auf jede Rückmeldung

Grüße, Volkhard

schwarzgelb
Dauergast
Beiträge: 145
Registriert: Mi 22. Aug 2018, 12:27

Re: Hallo - bin neu hier

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo Volkhard,
die Entfernung des Dickdarm sollte das Mittel der letzten Wahl sein und zieht oft auch mannigfaltige Probleme nach sich.
Leider ist es so,dass wenn ein TNF Alpha Blocker nicht geholfen hat,dies auch andere nicht tun.Eine Erfahrung,die ich auch gemacht habe.
Bei dir hatte das Infliximab allerdings geholfen,demnach würde ich anderen schon noch eine Chance geben,zumal man auf Humira zB nicht so leicht allergisch reagiert,da es keine Fremdeiweiße sind,bei Simponi glaube ich auch nicht.
Oder du bleibst bei den 10 mg Xeljanz,habe ich auch gemacht,so lange es gewirkt hat.

Dann gibt es noch Entyvio,kein TNF Alpha Blocker,ein Immunsuppressivum,das gezielt im Darm wirkt.

Und Azathioprin,wird als Tabletten verabreicht und wirkt auch auf das Immunsystem,damit hatte ich 10 beschwerdefreie Jahre.

Du hast noch viele medikamentöse Möglichkeiten,Stelara ist ja nun auch für die CU zugelassen,wenn dein ganzer Dickdarm entzündet ist,wie du schreibst,werden Zäpfchen und Einkäufe nicht ausreichen.

Viel Erfolg und alles Gute
schwarzgelb

Volkhard
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Beiträge: 7
Registriert: Sa 15. Feb 2020, 20:34

Re: Hallo - bin neu hier

Beitrag von Volkhard »

Hallo schwarzgelb,
vielen dank für die schnelle Reaktion und die Infos. Bei den Medikamenten habe ich einige noch nicht gehört und werde mich nun mal "schlau machen", was an denen daran ist.
Viele Grüße, Volkhard

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