Neu mit (vielen) Fragen 2

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Re: Neu mit (vielen) Fragen 2

Beitragvon neptun » Mi 6. Nov 2019, 15:15

Hallo Käthe,

vorweg, der Verlauf eine CED ist für niemanden und zu keinem Zeitpunkt vorherzusagen. Es sind komplexe Erkrankungen und daher ist auch jeder denkbare Verlauf möglich.

Ich hatte von meiner Diagnose 1979 mit Proktitis bis 1992 einen chronisch aktiven Verlauf. War da 40 Jahre alt. Damals gab es wenige Medikamente. Ich nahm Sulfasalazin, manchmal Betnesolklysmen.
Dann kam ich nach der Trennung meiner Frau von mir in Remission bis 1995, also für 3 Jahre. Ohne jegliche weitere Veränderung. Ich lies dann auch das Sulfasalazin weg.
Mit der Ausgliederung meiner Abteilung in eine GmbH bekam ich quasi zeitgleich meinen ersten schweren Schub und hatte ab diesem Zeitpunkt eine chronisch aktive Linksseitenkolitis. Es war möglicherweise Existenzangst, zumindest aber das nicht vorhandene Einverständnis dieser Maßnahme.
Dann gab es in den Folgejahren mehrere schwere Schübe, Ende 2003 eine Reha. Im April 2004 beantragte ich EM-Rente. Widerspruch, Klage. Ende 2006 gewann ich vor dem SG. Klage gegen meinen AG wegen Betriebsrente, wo ich Ende 2008 vor dem LAG gewann.
Danach hatte ich nichts mehr auszustehen, bin glücklich und zufrieden. Hatte dann die Hoffnung, die cu beruhigt sich. Das dauerte aber. Erst in 2014 kam ich in Remission, die bis heute anhält. Mezavant, was ich noch viele Jahre nahm, hatte ich 2015 abgesetzt.

Dies beantwortet Dir vielleicht einiges.

Zu Deinen Fragen.

Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Findet man nach der Anamnese allen üblichen Untersuchungen keinen Anhalt für eine andere Erkrankung, man kann Reizdarm diagnostizieren. Weshalb es meiner Meinung nach auch nicht zielführend ist, neben einer CED auch noch einen Reizdarm diagnostiziert zu bekommen.
Eindeutiges Trennungsmerkmal ist, bei Reizdarm gibt es keine Darmentzündung. Wenn also der Calprotectinwert im Stuhl erhöht ist, dann ist gewiß kein Reizdarm dafür die Ursache.

Eine cu gehört zu den CED, wie mc und die mikroskopischen Colitiden.

Eine Proktitis ist Entzündung im Enddarm. Die kann als Grund eine cu haben, aber auch einen mc. Es sind vielfältige makroskopische Veränderungen während einer Koloskopie zu sehen, abhängig von der Stärke der Entzündung, der Ausdehnung, der Dauer, wonach ein versierter Gastro fast immer eine Unterscheidung treffen kann. Aufzählungen dazu habe ich schon oft im Forum beschrieben.

Die Histologie kann fast immer nur die Verdachtsdiagnose des koloskopierenden Arztes bestätigen, weil die feingeweblichen Veränderungen bei beiden CED auftreten können. Nur in unterschiedlicher Häufigkeit. Einzig aufgefundene Granulome weisen eindeutig auf mc, aber die werden nur in 25-40% der mc-Fälle gefunden.

Ists eine Entzündung erst mal nur sicher im Rektum zu sehen, im Bereich der Ileozökalkalklappe aber nur eine Rötung, so wird meist eine cu diagnostiziert. Wird später dann die Diagnose durch weitere Zeichen auf mc geändert, so ist dies kein Einzelfall. Diese Änderungen sind immer eine Einbahnstraße, von cu nach mc, ngesichert in all der Zeit hier nie umgekehrt.
Ich habe derartige Geschichten schon oft aufgegriffen und den Betroffenen die mögliche falsche Diagnose zur Kenntnis gebracht.

Blut am Stuhl gehört regelhaft zur cu, nicht zum mc. Auch ein Zeichen, was beachtet werden kann.

Eine Proktitis kann sehr hartnäckig sein und auch mit den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten und selbst mit der rektalen Behandlung nicht in Remission zu bringen sein.

Dazu gibt es noch meinen Lieblingssatz aus der veralteten Fassung der Leitlinie cu zur Behandlung einer Proktitis:

"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen
können."


Hat man leider in der neuen Fassung im Text verkürzt auf den ersten Halbsatz. Dafür kann man dann behandeln entsprechend einer therapierefraktären ausgedehnten Colitis, obwohl es kaum eine Grundlage dafür gibt, weil Untersuchungen in Bezug auf eine Proktitis quasi fehlen. Da versteht man dann auch ganz schnell den letzten Teil des Satzes, was eine Übertherapie bedeuten kann.

Eine Proktitis muß nicht chronisch werden. Sie kann.
Wir haben mit den CED chronisch rezidivierende Erkrankungen. Was immer verdrängt wird, diese Bezeichnung bedeutet, allein der normale Verlauf ist geprägt durch den Wechsel von Rezidiv/Entzündung zu Remission/entzündungsfreie Zeit.
Wie Du zu meinem Verlauf lesen konntest, ich kam allein mit Mesalazin in Remission und blieb es dann auch ohne.

Viele Betroffene meinen, sie müßten nun lebenslang Medikamente nehmen. Dabei sind die nicht darauf ausgelegt, wenn man mal vom Mesalazin absieht, für das dies gelten mag.
Sie werden allerdings von Ärzten in dieser Ansicht auch eher unterstützt und bestärkt, statt daß diese vernünftig aufklären.

Man muß nur daran denken, auch in früherer Zeit haben Menschen mit CED gelebt und sind auch ohne diese Medikamente alt geworden.

Wie ich immer schreibe, der Körper gibt den Takt an. Er hat aus unbekannten Gründen mit dieser Entzündung zu einem Zeitpunkt angefangen, wo man auch den Anlaß nicht kennt. Die Medikamente unterdrücken die Entzündung im besten Fall, heilen aber nicht. Das Bestreben nach Entzündung muß der Körper selbst wieder aufgeben. Wann und warum er es tut, ist dann auch wieder unbekannt. Viele Betroffene sehen bei sich gesichert an, langwährende starke negative psychische Belastungen modulieren die Entzündung.

Man kann ein Medikament zu früh absetzen, aber es gibt Erfahrungen und auch Wissen, wie man ein Absetzmanagement durchführen kann, z.B. durch Ausschleichen. Dies nicht nur beim Cortison, welches auch noch den Grund hat, man muß eine NNR-Insuffizienz vermeiden.

Gleichwohl kann aber auch ein Medikament unzureichend wirken, der Körper kann Strategien entwickeln, die das Medikament unwirksam machen, z.B. durch Antikörper. Er kann auch mit Nebenwirkungen reagieren, die ein Absetzen erforderlich machen. Warum das alles passiert, da steht der Mensch immer noch daneben und staunt. Konkretes Wissen hat er nicht dazu, allenfalls Thesen.

LG Neptun
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Re: Neu mit (vielen) Fragen 2

Beitragvon Käthe1982 » Do 7. Nov 2019, 10:31

Danke für die ausführliche Antwort. Du scheinst dein eigener persönlicher Fachmann zu sein.

Also ist eine Darmentzündung -sei es Proktitis, CU oder MC oder welche Form auch immer- so ein „alles kann, nichts muss“- Ding. Aufs Einfache runtergebrochen: „Jetzt hast du den Mist und mit viel Glück kommst du easy aus der Sache raus. Und wenn nicht, dann viel Spaß. Aber das bleibt abzuwarten. Viel Spaß dabei.“

So frustriert es sich anhört, so frustriert bin ich leider auch. Und ich bin wahrscheinlich nicht die Erste, die rumschimpft und sagt, sie will den Mist nicht haben. Gleichmut und Geduld kann ich gerade noch nicht. Ich habe wirklich die Befürchtung, dass ich ewig damit Spaß haben werde, aber auf der anderen Seite hab ich die Hoffnung, dass es eine hartnäckige Proktitis ist, die irgendwann geht und ich dann für immer meine Ruhe habe.

Ich hoffe, es stößt nicht auf zu viel Unverständnis, dass ich das so sehe.

Genaue histologische Befunde habe ich leider nicht. Der Arzt hat mir nur gesagt, dass es sich um eine Entzündung handelt, da ich Angst davor hatte, es könnte was schlimmeres sein. Und zur Zeit möchte ich dort nicht schon wieder aufschlagen, um Details zu erfragen, da ich seit August bereits vier Mal dort gewesen bin. Da hab ich eine kleine Macke... :)

VG Käthe
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Re: Neu mit (vielen) Fragen 2

Beitragvon Vielen Dank für alle Antworten » Do 7. Nov 2019, 21:42

Hi,

du solltest dir alle Befunde (insbesondere auch Histo) aushändigen lassen und eigene Mappe mit allen Befunden anlegen bzw. die Archivierung nicht alleine deinem Arzt überlassen.

Was man zur Differenzierung von CU und MC noch andenken könnte, ist die Bestimmung von ASCA und ANSA was man mit einer Blutabnahme einfach mal mitmachen könnte. Hier gibt es typische Konstellationen um MC von CU zu differenzieren, jedoch natürlich nicht mit 100% Spezifität.

Alles Gute!
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